Miksi jumala antoi sinulle HLHS vauvan

Olen jäsen maanlaajuisessa fb HLHS ryhmässä jossa bongasin tämän tekstin. En ole kovin uskovainen, ainakin niin väitän itselleni, kuitenkin minäkin haluan uskoa johonkin suurempaan. Elämään kuoleman jälkeen. Mutta minun ajatuksissa se on kuin Astrid Lindgrenin kuvailema Nangijala, missä edelleen on satujen ja leirinuotioiden aikaa, missä kirsikankukat kukkivat, missä voi istua omalla pikku sillalla ja kalastaa, ja ratsastaa hevosilla rannalla auringonlaskussa. 

Noh, tämä teksti toiminulle lohtua. Mieheni ei siitä tykännyt koska hän luki sen niin että lapsena jo tyttö palaa taivaaseen, kun taas minä luen senniin että sitten kun, vaikka se olisi vasta 100 vuotiaana, niin hän saa loput sydämmestään takaisin. Juuri koska meidän tyttö on niin kova taistelija en usko että hän lähtee ennen kuin hänen on pakko. Ja haluan että hänellä on joku ketä häntä myös rakastaa yhtä paljon kun me kenen luokse palata. 

Luultavasti nämä tunteet en kyllä sitten muista kun se hetki koittaa, mutta näin juuri nyt, juuri tällä hetkellä, tunnen. 

Kukaan meistä ei kuitenkaan jää tänne ikuisesti, vaan jokainen meistä olemme täällä laina-ajalla. Saamme vain toivoa ettämahdollisimman pitkään saamme kaikki olla täällä. 

Suomennan tämän tekstin parhaani mukaan, mutta tämä ei ole läheskään niin hyvä kun englanniksi. 

Miksi jumala antoi sinulle HLHS vauvan

On kaunis päivä taivaassa. 

Jeesus on keräämässä hänen pienimmät enkelinsä, asumaan maahan, ja syntymään. 

Yksi pienemmistä enkeleistä sanoo jeesukselle, "minä en halua lähteä, minä viihdyn täällä,minulle tulee ikävä sinua"

Jeesus rauhoittaa pientä enkeliä että kaikki tulee menemään hyvin ja että hän on vain menossa käymään siellä.

Enkeli ei ole vieläkään varma asiasta joten jeesus polvistuu ja sanoo hänelle:

"Mitä jos jätät puolet sinun sydämestäsi tänne minun kanssa ja otat toisen puolen mukaasi, sopisiko se?"

Pieni enkeli hymyilee ja vastaa "kyllä se kai sopisi." Mutta enkeli on vieläkin hiukan peloissaan.

"Tulenko pärjäämään vain puolikkaalla sydämellä?" hän kysyy, ja Jeesus vastaa "tottakai tulet! Minulla on muita enkeleitä siellä auttamassa sinua ja sinä tulet pärjäämään hyvin."

Sitten Jeesus kertoo enkelille loput suunnitelmastaan. Hän sanoo:

"Kun synnyt vanhempasi tulevat pelkäämään kovasti, joten sinun täytyy pysyä vahvana. Ja kun sinua heikottaa, muista että minulla on sinun sydämesi toinen puoli. Nauti ajastasi perheesi kanssa, leiki ja naura joka päivä, ja kun sinun on aika palata taivaaseen, minä teen sydämestäsi täyden taas. 

Muista aina, että sinä et ole rikkinäinen, vain kahden rakkauden välissä".

päivitys meidän elämästä

Olen pahoillani että ei ole tultu kirjoiteltua, mutta nykyään tuntuu että on vielä vähemmän aikaa. Ennen sitä löytyi kun esim keinutin lillyä sitterissä jotta hän nukkuisi, mutta nykyään hän nukkuu hyvin päikkärinsä vaunuissa ulkona Liamin kanssa ja samaan aikaan sisällä minä keskityn vanhempiin poikiin. Tuntuu että oma aikaa on nykyään vielä vähemmän. Mutta kirjoittelua haluan parantaa koska sen avulla myös pysyn mukana mitä kukakin lapsi on oppinut millonkin, kun en mihinkään muualle ole ehtinyt kirjoittaa alas.

kello on 5:30 aamulla ja olen ollut taas hereillä pari tuntia. Viimeiset kaksi viikkoa on ollut tälläistä öisin. Nukun yhteensä 2-4 tuntia katkonnaista unta yössä, en saa enään unen päästä kiinni kun nousen laittamaan tutin jollekin vauvalle, tai syöttämään lillyä tai rauhoittamaan vanhempia poikia, Ennen nukahdin heti uudestaan, nykyään jään pyörimään sänkyyn joskus 15 min joskus tunniksi ja ehdin just nukahtaa muutama minuutti ennen kun seuraava huutaa syystä tai toisesta.

Kohta vaihtuu vuosi, ja nyt voin kyllä sanoa että toivon että meidän tuleva vuosi on parempi kun tämä on ollut. Vaikka tässäkin vuodessa on ollut paljon hyvää.

Joulu sujui aatto omassa kodissa rauhassa, muut kaksi päivää minun vanhempieni luona. Meille siunautui aivan ihania lahjoja ja yllätyksiä. Saatiin mm joulurauhan mll:n lahjakortin ruokakauppaan, lapset saivat lahjoja joulupuusta, ja koko perhe herkkukorin. Oli siinä kyllä kyynelten pidättämistä taas kun perheohjaajamme ne toi meille. Lisäksi saimme joulukinkun. Ja isäni vaimo päätti tuoda muutama joulukoriste kun kerroin etten ole edes jaksanut niitä kaivaa esille tänä vuonna. Ei tarvittu enemmän kuin pöytäliina, kaitaliina, kukka ja tonttutyttö ja meidän ruokapöytä ainakin oli jo hyvin jouluinen. Joulukuusi jäi kokonaan laittamatta tänä vuonna. Olimme suunnitellet laittavan sen ulos, ja koristella jääkoristeilla mutta keli on pysynyt plussan puolella joten sekin jäi. Pääasia tänä vuonna oli jouluruoka ja lahjat. Lasten takia haluaisin saada kotikin hienosti koristettu joulua varten. Minä rakastan joulunaikaa, mutta tänä vuonna en millään jaksanut. Tiesin etten millään ehdi saada siivottua ennen sitä ja siitä syystä ei kauheesti koristelukaan kiinnostanut.

Kaksoset ovat siirtyneet n kk sitten omaan huoneeseen. Ja keskimmäinen samalla siirtyi omasta huoneesta isojen poikien huoneeseen. Kaikin puolin siirrot sujuivat hyvin. Liam alkoi nukkumaan yöt paremmin, ja Lilly vielä herää pari kertaa yössä syömään, otetaan hänet meidän huoneeseen tai olkkariin syömään. Mutta jatkaa uniaan sen jälkeen omassa sängyssä.

Oon alkanut saada Lillyn vihdoin syömään muuta kun hedelmä-marja soseita! Ei vielä suurissa määrissä mutta vähäsen. Oon alkanut itse tekemään ruoka hänelle ja sen jälkeen kun tutustutin hänet sormiruokailuun niin saan jopa puuron syötettyä. Ja uusin homma, oon saanut hänet syömään itse tehtyjä soseita. Neljänä iltana nyt on mennyt varmaan 1.5 dl puuro-sose sekoitusta, ja eilen sain syötettyä ehkä 15 lusikallista itse tehtyä bataatti-porkkana-nautasika-sosetta. Joo kuullostaa ällöltä, mutta kun tuo bataatti on niin makeaa niin tytölle kai siksi kelpaa.

Löysin kaupasta ruisnaksuja ja niistä hän kovasti pitää, samoin porkkananaksut. Lisäksi tulevaisuudessa pidän mukana aina tuollainen piltti tmv sosepussi kun olemme Lillyn kaa likenteessä. Paljon helpompaa kuin se että pitää kantaa sekä purkkia että lusikkaa mukana, tuosta kun voi syöttää noin vaan. En tässä tarkoita mainostaa mitään tuotemerkkejä vaan yritän ottaa esille miten onnellinen olen kun löydän helpottavia tekijöitä meidän arkielämään. Ja varsinkin kun saan tytön vihdoin ehkä syömään kunnolla!

Eilen aloitimme molemmille hapanmaitotuotteet, annoin teelusikallinen viiliä per vauva enkä huomannut että kumpikaan olisi reagoinut. Mutta kokeillaanpas tänään uudestaan taas. Millon mun vauvat ovat kasvaneet näin isoiksi?! Harmittaa kyllä kun tuntuu että koko se "vauvaaika" meni ohi huomaamatta kun oli niin paljon muuta mihin piti keskittyä.

Liam on kauheella vauhdilla oppinut kaikenlaista. Yhtäkkiä oppi istumaan tukevasti. Ja muutama päivä sen jälkeen oppi itse menemään konttausasennosta istumaan. Samalla alkoi siis nousta konttausasentoon, ja olin varma että kohta lähtee, mutta hän päättikin lähteä ensiksi niin eteenpäin että nousi käsilleen tai välillä kokonaan konttausasentoon ja sitten heittäytyi eteenpäin. Sen aikaan että hän seisoi siinä konttausasennossa keinumassa kuukauden ennen kun uskalsi lähteä niin kun muut veljensä, niin hän keinui noin viikon ja sitten lähti tuolla tavalla. Viikko siitä niin hän päätti sittenkin kontata. Ja siitä muutama päivä nousikin itse tukea vasten seisomaan. Viikko siitä liikkuu jo kalusteita pitkin seisoen. Hän oppii niin nopeassa tahdissa niin paljon uutta että selkeesti häntä pelotta ja monena päivänä vaan itkee aamusta iltaan kun ei tiedä miten prosessoida kaiken. Mun minimies on aivan liian nopeasti kasvamaksi isoksi. Eilen hän jo yritti päästää mun jalasta irti kun nousi sitä vasten ylös, mutta ei uskaltanutkaan . Voi hyvin olla että hän kävelee ennen 1 vuotta.

Siellä missä Lilly on on nykyään myös melkein aina Liam.

Lillyn kanssa käydään fysioterapiassa olarissa, ekaa kertaa oltiin tällä viikolla. Ja tarkoitus olisi kerran viikossa siellä käydä, miten pitkään sitä en tiedä. Hän on jo huimasti alkanut käyttää tuota oikeeta kättään, ja yrittää jatkuvasti kääntyä ympärille. Uskon että terapian avulla ei kauan kestä ennen kun hänkin alkaa liikkumaan. Koska halu siihen selkeesti on.

Lopuksi vielä 10 kk mitat. Eri neuvolapäivät kun Liam oli niin flunssainen 15.12. 

Domen,chocken, rädslan, ovissheten

Tiden till kl 16 kändes oändligt lång. När kl var 15:50 förde vi Liam till skötarnas kansli och en av dem visade hr vi skulle ta oss till intensiven från kvinnokliniken genom tunnlarna. (Nuförtiden är vi så vana vid tunnlarna att vi hittar endast via dem överallt och inte ovanpå marken. ) 

Hon ringde kardilogen och vi togs emot vid dubbeldörrarna in till K9 intensiv avdelningen. Ingen obekant plats tack vare vår son men en obehaglig plats. 

Kardiologen tog emot oss på ett avsides rum med bekväma fotöljer ett skrivbordmed dator. Ett rum där man berättar nyheter för föräldrar. Ger besked om detas barns tillstånd. Hon drog fast dörren och presenterade sig, så ringde hennes telefon och hon var tvungen att ursäkta sig för att ta emot samtalet, dejourerande kardiolog som hon var. 

Kändes som hon var borta i evighet fast det säkert bara var fråga om någon minut och minns att jag hela tiden önskade att hon skulle skynda sig, berätta vad det var fråga om så jag sen kunde få gå till Lilly.
Hon återvände och satte sig ner, tog papper och penna i handen och ritade en massa klotter av ett hjärta med hlhs som vi inte fattade något av, samtidigt som hon föklarade.  Sade att "er dotter har ett mycket svårt hjärtfel hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, eller HLHS efter engelskans hypoplastic left heart syndrome. Vilket betyder att hennes vänstra kammare och stora kroppspulsådern (aorta) inte utvecklats som de skall."

Vid det här skedet bröt vi båda totalt ihop för vi visste ju hur jävla skit allt var! Vi visste vad det betydde, visste vad vi hade framför oss, trots det fick vi en chock när hon fortsatte. "Det finns två val nu. Ni har redan fyra andra barn att tänka på, ni måste tänka på helheten, första valet är terminalvård."
Vi bröt ihop pånytt. Sättet hon sade det på lät det som att Lilly inte hade nån annan chans.  Som om hon redan hade dött!

Kardiologen forsatte: "det andra valet är aktivvård.
Vanligen finns det tre alternativ när man får reda på att man väntar ett HLHS barn och det är att terminera graviditeten, vilket ju inte skulle varit för dej ändå möjligt då du väntade tvillingar, terminalvård efter födseln eller sedan aktiv vård med minst tre planerade öppen hjärtoperationer men mycket troligt fler ingrepp än så, och där barnet med stor sannolikhet kommer att bli handikappat eller behöva hjärttransplantation vid något skede av sitt liv. Operationsdödligheten för den första operationen är 20%. Även om hon skulle klara alla operationer så är det i långa loppet troligt att hon kommer att ha ett svårt liv. 1/3 av de här barnen klarar sig dåligt, 1/3 sådär med någon form av problem eller handikapp och 1/3. bra. Men de här enkammar operationerna har inte gått framåt något på 15 år, de har inte kommit något genombrott eller de har inte utvecklats något mera på den här tiden."
När jag sade att vi känner en familj vars dotter har det här hjärtfelet och hon lade till mej till HLHS gruppen genast jag berättade att hon har troligen HLHS så sade kardiologen mycket bestämt, nästan argt.
"Ja men i sådana grupper och på internet ser man bara de bra historierna, man ser inte realiteten det som vi ser dagligen i vårt arbete. Ni skall inte googla något gällande det här."
Sedan upprepade hon ett antal gånger att vi måste tänka på de andra barnen, på helheten av alltihop och gav mycket tydligt intrycket att hennes personliga åsikt var terminalvård även om hon inte sade det ordagrant.
Vi sade att vi ville träffa kirurgen ännu och hon gick för att ringa honom.

Under tiden vi väntade pratade vi och grät vi. Bestämde att tvillingarna skall döpas idag! Kändes som att just då i den stunden var det det enda beslutet vi kunde ta. Det enda viktiga att de som fötts tillsammans också skall få sina namn tillsammans. Det kändes mycket viktigt för oss. Vi ringde sjukhuspastorn och min man förklarade gråtande situationen åt henne. Hon sade att hon kommer direkt.
Vi var inne på terminalvårdslinjen, vi ville inte se vår dotter fast i en massa slangar dö ensam på ett operations bord. Alla planer vi haft, alla tankar vi haft om hur livet med fem barn under fem år skulle gå, min mans dröm om en femårig dotter som hållandes honom i handen skuttade brevid honom i röd klänning när de gick för att köpa glass. Allting krossades. För en stund kändes det som att Lilly redan var borta.

Matkaan lähden, matkaan lähden...

...ja otin kaksoset mukaan.

Miehellä sattui olemaan 4 päivää vapaata joten laitoin viestin kummitädilleni että ottaisiko hän minut ja kaksoset vastaan joku päivä ja kappas vain kuinka juuri ne neljä päivää sopi hänelle, joten seuraavana päivänä soitin sydäntutkimusyksikköön saadakseeni lupa käydä vasta torstaina mittaamassa Lillyn INR tiistain sijaan, ja marevan määrät torstaille asti ja sitten varasin lipun junaan. Vähän jännitti koska meidän kaksostenvaunut ovat niin leveät eivätkä mahtuneet IC junan ovista purkaamatta ne kolmeen osaan. Onneksi se on suht helppoa kun voi nostaa istuinosat pois vaikka vauva istuu siinä.
 Otimme kirkkonummelta helsinkiin tuntia aikasempi juna varmuuden vuoksi ja ehdin rauhassa siirtyä yhdestä junasta toiseen ja hakea aamupalaakin itselleni.
Matka vaasaan sujui aivan lostavasti. Kaksoset herättivät ihastusta, tuntuu oudolta kun ihmiset katsovat niitä terveinä vauvoina. Kotimatkalla istui suomenruotsalainen keskiikäinen + pariskunta meidän takana käytävän toisella puolella ja mies oli aivan ihastunut kaksosiin. Liam heti huomasi että joku katsoo häntä ja aloitti kunnon shown saadakseen vielä enemmän ihastusta. Mies kertoi koko ajan vaimolleen mitä Liam teki millonkin. Teki mieli laittaa poika hänen syliin hetkeksi. :D
Liam kokeili äänensä kantavuutta jo kymmenen min siitä kun lähdimme helsingistä, ei siis kiukkusesti vaan iloisesti kiljahteli että kaikuuko junassa. :D muut matkustajat välttämättä eivät siitä kovasti tykänneet.
Vessa oli niin kun aina aivan järkyttävän ällöttävä ja haisi suoraan sanottuna kuselle! Jouduin pitämään hengitystä joka kerta kun kävin kaksosten vaippoja vaihtamassa. Ja muuten siis oli siisti mutta tuo haju on niin järkyttävä että väkisinkin muuttuu kauheen likaseksi omissa ajatuksissa. Mutta oli se parempi kuin kotimatkalla kun se oli poissa käytöstä koko matkan ja jouduin vaippoja vaihtamaan vaunujen istuinkopassa lattialla vessan ulkopuolella. Ja kun liam vielä teki "reisipaskat" ja vaatteetkin meni vaihtoon. :D

Vaasassa mun kummitäti oli vastassa, oli aivan ihanaa saada lämmin halaus sen jälkeen kun roudasimme kaikki tavarat ulos junasta. On aina tuntunut että siellä olen aina tervetullut ja on osa minun kodistani. <3
Siirryimme hänen autollaan maalahteen, paikka missä aina tulee sama innostunut ja jännittynyt tunne kun lapsena että on siellä taas ja kohta tapaa serkut. Toki tilanteet on muuttuneet kun olemme kasvaneet ja kaikilla on muita menoja ja töitä, joskus flunssat pitävät meidät erossa toisistamme niin kun tällä kertaa. Harmittaa niin kovasti kun nähdään niin harvoin ja sitten osa jää näkemättä kun tulee töitä/sairasteluja ym väliin. Vaikka ovat niin kaukana on tuntenut heidän tukensa varsinkin Lilly asioiden kanssa ja tiedän että tämä on koskettanut heitäkin ja olin niin odottanut että olisivat kaikki saaneet tavata, toki molemmat vauvat, mutta erityisesti Lillyn, koska tuntuu niin uskomattoalta että hän on olemassa, että hän on täällä meidän kanssa.

No kummitätini hemmotteli minua ihan täysin, ihanaa ruokaa, vauvojen hoitoapua, rauhaa, rakkautta! Hänen siskokin kävi auttamassa ja vikana iltana sain yhden serkun perheineen nähdä. Tulee niin ikävä nyt taas tätä kirjoittaessa, voi kun toivoisin että asuisimme lähempänä. Päätimme että kesällä mennään koko perhe takaisin mutta voi kuinka pitkä aika kesään on! En voinut kuvitella että kotiikävä edes tulisi, mutta vikana iltana se kuitenkin tuntui kovasti. Ei ollut ikävä sotkua, miten ihanaa oli olla siistissä kodissa! Mutta lapsia,miestäni ja koiraa oli kova ikävä!

Yksi rakkaista serkustani kaksosteni kanssa <3

Junamatka kotiinkin sujui pääosin hyvin. Ainoastaan IC:n vessaasia otti päähän ja juna helsingistä kotiin oli tuskaa kun molemmat vauvat olivat väsyneitä ja nälkäisiä ja puolet matkasta itkivät. Pidin molemmat sylissä ja lauloin ja keinuttelin heitä. Muutama pysäkki ennen kirkkonummea laitoin takasin vaunuun pukeakseni heitä jolloin Lilly veti kunnon Lilly raivarit! Juuri ennen kun tulimme kirkkonummelle alkoi kaikki nousemaan ylös ja pakkaantuivat ulkoovia päin, yksi nainen pysähtyi minun ja sylissäni huutavan vauvan kohdalla ja päätti ilmoittaa minulle että "hänellä on kuuma! Kun laitat hupun ylös hänelle tulee liian kuuma! Siksi hän huutaa!" Purin hampaat yhteen ja yritin rauhallisesti sanoa että kiitos tiedän että hänellä on kuuma! Oikeesti teki mieli sanoa vähän enemmän mutta siinä tilassa tyttäreni takia piti pysyä mahdollisimman rauhallisena koska muuten hän olisi raivostunut vielä enemmän jos olisi ollut mahdollista.
Mutta juna-nainen jos tämän luet. Mulla on VIISI lasta! Mä tiesin ennen kun vauvat puin että tyttö tulee raivostumaan kympillä (tiedän tämän koska TUNNEN lapseni), se on jo tarpeeksi "noloa" (vaikka mua ei edes häiritse, mutta jotakuta toista vanhempaa voisi häiritä) kun kaikki tuijottavat kun lapset huutaa, sen sijaan että tarjoaisit apua päätät tulla arvostelemaan ja kertomaan minulle miten MINUN lapseni voi! Sen sijaan olisit voinut kysyä jos tarvitsen apua tai päästää minut ennen sinua ja muita ulos ovista, ulos viileään ilmaan, ulos kuumasta junasta missä talvihaalareihin puetut vauvat joilla on kuuma huutavat päät punaisina. Mutta päätit kovalla äänellä ilmoittaa minulle että vauvallani on kuuma ja sitten änget itsesi eteenpäin ulos junasta. Shame on you! Seuraavalla kerralla kysy ystävällisesti tarvitsenko apua, olisin varmaan kiitoksen kyyneleet silmissäni kiittänyt sinua! 

Kiitollinen, siunattu, onnellinen

Lilly kävi tänään isänsä kanssa kontrollissa, ja vika lääkitys lopetettiin! 

Tällä hetkellä hän voi niin hyvin ettei hän tarvitse lääkkeitä! 

Marevan hänellä vielä menee kyllä, mutta se ollaan tiedetty että loppuu 25.11 kun leikkauksesta on kulunut 3 kk. 

Ei lääkkeitä. 

Oikeesti. 

Ei tätä meinaa uskoa. Ja pelottaa! Lilly on kahden päivän iästä tähän päivään saanut varmaan enemmän lääkkeitä kun minä elämäni aikana, joka kerta kun joku lääke on lopetettu olen ollut riemuissani mutta samalla on pelottanut. Mitä jos hän sittenkin niitä tarvitsee, mitä jos lääkärit lopettavat ne liian aikasin. 

Se mikä pitäisi olla normaali lääketön elämä on nyt taas muuttunut omasta mielestä epänormaaliksi. Olen jo viimeisestä kontrollista hämmästellyt että menee vain kaksi lääkettä, on tuntunut epänormaalilta päivittäin ja kohtako mun pitäisi tajuta ettei hän tarvitse yhtäkään lääkettä. Tyttö jonka saattohoitoa meille "tyrkytettiin" kun hän diagnoosin sai. 

Uskomatonta!

Ei lääkkeitä!

Joo tiedän että tämä voi olla vain hetkittäistä, tilanne voi millon tahansa muuttua, uskokaa pois, kyllä me sen asian muistamme. Mutta yritämme olla ajattelematta sitä. Ja nautimme siitä kohta ettei tarvitse jatkuvasti seurata kelloa ja katsoa listalta että mikä lääke menikään nyt. 

Painoakin ja pituutta on tullut. Kuukauden aikana yhteensä 680 g ja 2 cm lisää. 

Nyt olivat mitat 6980 g ja 66,5 cm. 

Lilly on aktiivinen selällä keinuja, yrittää kovasti sivuille kurottautua myös ja varpaitaan repii. Tää tyttö lähtee vauhdilla heti kun hänellä on riittävästi voimia. Päätäkin kannattelee jo paremmin mutta saatiin lähete fyssarille lastenklinikalle kun pyysimme. Joten sinne parin viikon päästä. 

Ja Liam. 

Hän on oppinut istumaan vaikka keinuukin paljon vielä. Ja nousee konttausasentoon, on myös vihdoin löytänyt varpaansa mistä lääkäri oli huolissaan. Pah meillä mitään motoriikkaongelmia ole, vaan rauhassa edetään. :) 

Tack till kvinnoklinikens otroliga personal!

Den här bilden skickade jag åt min man på morgonen och gratulerade honom på födelsedagen. Det var första gången hon hade ögonen öppna och det skulle dröja länge innandom var det igen. 

Jag hann inte säga hejdå till min lilla flicka innan hon fördes iväg till intensiven. 

Jag och Liam fördes tillbaka till vårt rum som jag delade med en annan mamma. Jag hade sängen närmast dörren och skötaren drog för draperierna så jag skulle få vara så ifred som möjligt. Hon satte sig ner på min säng brevid mig och höll om mig, strök mej över ryggen, det enda hon sade var: " olen niin pahoillani!" "Jag är så ledsen!" Jag stortjöt, hulkade och snorade, ögonen rödsprängda inom fem sekunder. Hade svårt att se på Liam ena sekunden, nästa sekund ville jag hålla honom i famnen, min tröst. Men även om jag hade honom där så kändes min famn så otroligt tom! Som om Lilly dött. 

Jag var så säker på att mista henne. 

Skötaren frågade mig omjag ville ha ett eget rum med Liam och sade att gärna om det bara går att ordna. Mamman jag delade rum med skulle få åka hem och de satte lite mera fart på deras utskrivning för inte mycket efter att jag tackade ja till eget rum så packade de iväg, en skötaren kom och skuffade ut en säng och hämtade in en annan säng ifall min man oxå ville sova över.
Jag samlade mig och började tänka hur jag skall meddela min man. Insåg genast att jag kan inte be honom köra hit själv dessutom hade han våra 3 andra barn hemma med sig så insåg att jag behöver två personer att få dit honom. Till det så var det fredag och de flesta jobbar. Bestämde mig att kontakta min pappas fru, skulle jag ringt min pappa eller mamma skulle jag inte fått ett ord fram, så berättade gråtande vad som hänt, och frågade om nåndera av dem kunde fara hem till våra barn och den andra köra min man till sjukhuset. Vågade inte släppa honom bakom ratten själv. Hon sade absolut och så var det fixat.

Så ringde min egen telefon och det var kardiologen som hörde av sig. Hon sade att hon ultrat Lilly och det är ingen fråga om saken, Lilly har ett mycket svårt hjärtfel och hon vet precis vad det är och frågade passar det att vi träffar henne på intensiven så hon kan berätta om våra olika val. Sade absolut, måste bara få min man hit först. Så vi bestämde att träffas kl 16.

Till nästa skulle jag ringa ett av mina livs svåraste samtal.
Min man trodde ännu att vi kanske skulle få komma hem just den dagen även om de ändå sagt att vi troligen inte får åka hem först på måndagen. Jag hade så drömt om det, att jag skulle få ringa och be honom hämta oss hem. Det skulle ha varit en så fin födelsedagspresent till hans 30-års dag.
Nu blev det inte så.

När han svarade sade jag att pappa kommer att komma dit snart och vakta björnligan (vi kallar de tre äldsta så) och hans fru kör dej hit. De hörde ett biljud från Lillys hjärta på läkarundersökningen och ultrade henne nyligen. Hon har ett mycket svårt hjärtfel sade kardiologen och har förts till intensiven .
Min mans första svar var "Just så!"
Frågade vadå. Och så öste han ur sig svordomar över läkarna som inte kan sina saker. ( han tänkte alltså på läkaren som på vår extra undersökning över babynas hjärtan i vecka 20+3 sade åt oss att allt ser fint ut, och då min man ännu frågade just innan vi skulle gå "så dom har inga hjärtfel" svarade läkaren "stora hjärtfel skulle synas här, små hjärtfel som er sons kanske först efter födseln" ) Försökte lugna ner honom, men det var lönlöst.
Han var så arg, för han hade hela graviditeten varit säker på att nåndera har hjärtfel.
Vi slutade samtalet och jag blev och väntade på honom. Tog hand om Liam. Emellanåt bara grät jag, emellanåt var jag bara, så kändes det igen som hjärtat skulle slitas ur kroppen på mig, så bara satt jag igen och stirrade, väntade på att vakna upp ur mardrömmen. Skötarna bytte skift, de kom ofta och kollade hur jag hade det. Tog hand om Liams blöjbyten och matningar, satt brevid mej och lyssnade, tröstade mig och kämpade på. Har inte ännu heller ordentligt tackat dem men dagligen är de i mina tankar.
Vi bestämde att när klockan är lite före 16, så för vi Liam till kansliet och någon av skötarna kommer för att visa oss hur vi slipper från kvinnokliniken till intensiven.
Min man kom in från dörren och mina tårar sprutade igen. Han berättade hur ditresan gått om min pappas och hans frus kämpande ord.
Jag sade att jag är säker på att det är HLHS det är fråga om.
Minns inte så mycket mer vad vi diskuterade min mans dåliga humör kom säkert upp. :D Vi satt mest båda och stirrade på klockan. Ingendera ville gå dit, sammtidigt kunde vi inte vänta på att få komma till Lilly. Måste få se att hon finns till, att hon är verklig.

Kysely mikä facessa pyörii

Kopioi ja kysy lapseltasi vastaukset ja kirjoita ne muistiin IHAN niinkuin ne sanottiin.
Vastaajina Viggo 4v ja  Milian 3v.

Mitä äitisi aina sanoo sinulle?
- istu sohvalla (V)
-älä tappele (m)

Mikä tekee äidin onnelliseksi?
- että me siivotaan nopesti (V)

-että siivotaan lelut (m)

Mikä tekee surulliseksi?
- että me ei siivota (V)

-kun me tapellaan (m)

Miten äiti saa sinut nauramaan?
- kun me nauretaan (v) 

-  kun me juostaan (m)

Millainen äitisi oli lapsena?
- tosi hauska (v)

-tosi tosi pieni (m)

Kuinka vanha äitisi on?
- näyttää sormillaan 10 (v)

-ööööh, kaksi! (M)

Kuinka pitkä äitisi on?
- näyttää niin pitkälle kädellä kun yltää (v)

-yhtä pitkä kun minä kun seison sohvalla (m)

Mikä on äitisi lempi puuhaa?
- lopettaa huutaminen tehdä ruokaa ja olla kiltisti (v)

-ei mitään (m)

Mitä äitisi tekee, kun et ole itse paikalla?
- odottaa että tulen kotiin (v)

-on surullinen (m) 

Missä äitisi on tosi hyvä?
- ihan kaikessa! (V)

-olemaan huolissaan (m)

Missä äitisi ei ole kovin hyvä?
- hulaamaan (v)

- juoksemaan (m)

Mitä äitisi tekee työkseen?
- työskentelee työkaluilla (v)

- missä minä olen töissä (m)

Mitä sinä ja äitisi teette yhdessä?
- ollaan ystäviä (v)

- juosta ja tehdä töitä (m)

Mitä samaa on sinussa ja äidissäsi?
- en tiedä (v)

- kissa, joka jekku voi syödä (m)

Mitä eroa teissä on?
- en tiedä (v) 

- ei muurahaisis (m)

Mistä tiedät että äitisi rakastaa sinua?
- koska minä en rakasta sua (v)

-schhh älä pelottele tuota lintua (m)

Mikä on äitisi lempipaikka, minne mennä?
-kotona (v)

- kotona (m)

Vad vi gått igenom... svenska versionen

Jag skriver min blogg som mest på finska, det är ju så att jag har fler finskatalande bekanta än svenskatalande, och då min blogg skulle handla om ett liv med 5 barn under 5 år varav de yngsta är tvillingar så tyckte jag inte att de spelade så stor roll om språket jag skrev på var finska istället för mitt eget modersmål. Sammtidigt får jag ju öva mej på det lite hela tiden. 

Men bloggens innehåll ändrade ju en hel del och mest handlar den ju just nu om Lilly och livet med ett HLHS barn. 

Där och med har jag även märkt att alla de här tunga sakerna vi går igenom är lättare att öppna på finska, lustigt nog.  Varje gång jag skrivit ner något på svenska om det som gjorts åt Lilly och hur det har känts så känns det som ett slag i magen. Men nu tänkte jag att jag skulle skriva ner även på svenska det vi varit med om de senaste 8 månader. Tyvärr kommer det i etapper när jag har tid/ork att öppna allt igen. 

Så för 8 månader och en vecka sedan sattes min förlossning igång.  Med cytotec tabletter. Kl 12 på dagen. Ca 14 timmar senare gick vattnet och 7:21 föddes en liten pojke med ena foten först, sedan rumpan och så andra foten. A hade kommit till världen med måtten 3100g 49 cm lång och huvudomkrets på 31 cm.

Jag fick lite till oxitycin för att få fart på sammandragningarna och 22 minuter senare kl 7:43 föddes en liten flicka med huvudet först som man skall och hon var lite mindre än sin bror med måtten 2835 g 48 cm och 31 cm huvudomkrets även hon. 

De var så perfekta. Flickans saturation var inte riktigt fullt 100% så de tog henne in i annat rum med bättre mätare och mätte den på nytt, så var de nöjda med den. Hon var blå i ansiktet lika som sin näst äldsta storebror var då han föddes men hon hade kommit ut med fart. 

Jag var otroligt slut! Hela väntetiden hade jag oroat mej för att förlossningen skulle starta hemma med att vattnet skulle gå då pojken var med rumpan ner. 

Och nu kunde jag äntligen sluta oroa mej för nu var de här! 

Trodde jag.

2 dagar senare, på deras pappas 30 års födelsedag, var vi på en läkargranskning innan veckoslutet, bara därför att vi hade ett hjärtbarn sen tidigare så hade barnläkaren bestämt att checka tvillingarna innan veckoslutet även om vi inte skulle slippa hem ännu. Det var fredag. 

Men jag var lugn, vi hade redan varit på en noggrann ultraljudsudersökning speciellt på deras hjärtan just för att vi hade ett hjärtbarn redan och för att tvilling graviditet alltid är en riskgraviditet. Så det enda jag var  "nervös"över var om de skulle klippa tungsträngen på babyna eller inte. Då dittills alla våra barns blivit klippta för att de varit för spända. Nå Liam kollades först och allting var så fint. Sedan var det Lillys tur, och hennes tungsträng var för spänd, så dom klippte den. Så lyssnade läkaren på hjärtat både framifrån. Och bakifrån. Så framifrån igen, och nu åkte mitt hjärta upp i halsen. Så sade honde orden jag verkligen inte velat höra. "Jag tyckte mig höra ett biljud från ryggsidan,men hör det inte från bröstkorgen." Svarade henne att Lillys storebrors ljud hördes endast från ryggen och det var väldigt lågt. Så hon lyssnade på nyt från ryggen och sade "joo, där hörs det." 

Läkaren bestämde sig att ultra flickan för säkerhets skull genast, även om det är vanligt medbiljud hos nyfödda babysar. De har ductus arteriosus, en förbindelse mellan lungpulsådern oc stora kroppspulsådern, öppen i mammas mage, och efter födseln skall den stängas automatiskt inom några timmar, ibland några dagar. Det att ductus var öppen på Lilly var det som räddade hennes liv. Skulle den ha stängts, skulle ho ha dött. Så enkelt är det. 

Jag gick för att äta lunch, det kändes tomt med bara en baby och det kändes som om alla stirrade på mig och viskade att hon hade ju två, var är den andra. 

Åt snabbt min lunch, och gick tillbaka till mitt rum med Liam. Jag var otroligt nervös men försökte intala mej själv att det inte var nåt art vara orolig för. Bestämde att jag berättar inte för min man något innan ultran är över, onödigt att oroa honom i onödan. Han hade hela graviditeten varit så rädd att någondera skulle ha hjärtfel. 

Så kom skötaren och hämtade mig att tala med läkaren. Då redan visste jag att det är nåt fel, annars skulle de bara hämtat Lilly tillbaka till mig. När jag nu skriver det här så känns det som om jag är tillbaka i den där stunden, tillbaka på kvinnoklinikens avdelning och skall gå de några meter till läkarens rum men som kändes som tusentals kilometer. 

När jag kom in i rummet såg jag en orolig och stressad läkare som hade Lilly i famnen på ena armen och telefonen i andra handen och ringde till kardiologen. Hörde henne fråga om de skall sätta en iv-kanyl på henne eller rakt hämta henne. Jag visste redan då att hon är på väg att föras till intensiven. Men ända tills läkaren berättade vad det var fråga om så kunde jag inte nånsin tänka mej, kunde aldrig kunnat tro att det var så allvarligt. Samma stund som hon avslutade samtalet berättade hon snabbt att flickans hjärta har inte utvecklas som det skall, och hon måste föras till intensiven genast. 

Jag satte mig ner, och bara grät. Min värld krossades totalt. Och det enda jag kunde tänka på var att jag kan inte berätta för min man. Hur skall jag berätta för honom. Han kommer inte att klara av det här.

Syksy on saapunut...

On viime postauksesta taas kulunut aikaa. Mutta kun aika menee niin nopeasti ohi kun jatkuvasti rampataan lastenklinikan labrassa ottamassa INR näyte Lillyn marevan lääkitystä varten. Minä olen se joka hänen kanssaan menee ja olen alkanut ottamaan se aika "omana aikana". Sen sijaan että ajetaan heti näyteoton jälkeen takasin kotiin olemme Lillyn kanssa alkaneet pitää pieni kahvitauko lastenklinikan kahviossa. Lilly saa maitoa ja itse juon kahvikupposen ja syön ehkä sämpylän tmv. Se on mukavaa salaa kuunnella muita ihmisiä mitä puhuvat. Tai ylipäätänsä katsella ihmisiä ja keksiä heille tarina, pästää oma arki pois ajtuksista hetken. 

Kahden vanhimman pojat päivähoito alkoi hyvin, ehtivät käydä siellä neljä kertaa sitten tuli toinen hoitolapsi kipeäksi ja jäivät siksi kotiin kun en uskaltanut päästää heitä nuhasen lapsen lähelle ennen kun olin kardiologilta tarkistanut miten tarkka meidän pitää olla. Ja maanantaina kun kävimme kontrollissa sain vastauksen että marraskuun loppuun asti meidän pitää olla erityisen tarkkoja, sitten sen jälkeen jo muiden lasten takia meidän on pakko alkaa elämään. Mutta aina pöpöt tulee lillylle olemaan pahoja. 

Nautin niin siitä kun vein pojat hoitoon kävellen koko porukan kanssa. Kantaen 2 vuotias selälläni manducassa, työntäen kaksoset vaunuissa ja kaksi vanhinta kävellen sen vieressä. Kotimatka on ollut niin ihana kun sää on ollut aurinkoinen ja kaksi vuotias on saanut puolet kotimatkasta kävellä. 

Kun tallustaa hänen vauhdissaan, ja ihaillaan yhdessä puita, matoja, etanoita, kiviä, maassa olevat lehdet jotka rapisee kun niiden seassa kävelee, pomimme vuoden viimeiset kukat ja katselemme traktoreita työssään.

Mitä muuta olemme teheet? Muutama viikko sitten pääsin leikkauttamaan hiukseni pieni pako arjesta tapahtumaan studio 83:ssa. Oli ihan mahtavaa olla ihan rauhassa muiden erityislasten äitien kanssa ja jutella niitä näitä. Meitä hemmoteltiin kakkukahveillakin. Tuli kyllä tunne että olen tärkeä vielä enkä vain väsähtänyt 5 lapsen äiti.
Jutun jälkeen kävin syömässä hyvän ystävän kanssa kahdestaan rossossa.
Voitte varmasti kuvitella miten kivaa oli olla vain me kaksi, normisti tavataan aina perheiden kesken.

Serkkunikin kävi täällä, ja viipyi melkein viikon. Pojat varsinkin olivat niin iloisia kun hän oli täällä. (Me vanhemmat myös tottakai :) )Ja tällä kertaa hän sai tavata Lillynkin, viimeksi kun hän kävi kesällä oli Lilly ULS3 osastolla. Nyt hän pääsi kokemaan myös millanen minun päivä on kun lähden lillyn kanssa sydäntarkistukselle. Otin hänet mukaan Milianin vahdiksi koska Lillyn kontrollin jälkeen meidän piti hakea hänen lasit silmäpolilta. Milianilla on karsastusvika ihan niin kun minullakin ja hän sai nyt lasit ilman vahvuuksia prisman kanssa jotta voivat katsoa voiko hänen karsastusvika leikata nyt jo vai vasta myöhemmin.

Kävin siis Lillyn kanssa sydänkontrollissa ja kaikki näyttää oikein hyvältä! Saimme lopettaa nesteenpoistolääkityksen ja sen myötä otettiin nenämahaletku pois ja katsome jos tyttö alkaisi tarvittavat määrät itse syömään. Jos ei niin seuraavaksi olisi sitten peg-napin laitto edessä.
Miten iloinen ja hyvin nukkuva tyttö meille muutti kun pääsi letkusta eroon!

Seuraavana päivänä kävin taas 8 kk kontrollissa kaksosten kanssa. Lilly sai myös 5 kk rokotteet mitkä hän ei voinut saada niin lähellä leikkausta. Ja vielä ei ainakaan ole mitään oireita niistä tullut.
Molemmille on tullut hampaita. Liamille 4, etuhampaat kaksi ylhäällä ja kaksi alhaalla, ja Lilly kaksi edessä alhaalla.
Lisäksi molemmat ovat kasvaneet oikeen hienosti. :)
Lillyn mitat ovat 6300g ja 64,5cm.
Liamin mitat ovat 9500g ja 71,5cm.
Liamillakin havaittiin hiukan karsastusvikaa, ja lisäksi hänen muutamat liikkeet sai lääkärin miettimään jos hänellä voisi olla jotain neurologisia ongelmia.
Lisäksi hän pitää jalkojaan melkein jatkuvasti ojennettuna niin kun balettitanssija ja varpaat kippurassa joten sain varata aika fysioterapeutille. Samalla kysyin voisinko ottaa Lillyn mukaan ja saada vähän neuvoja miten saisin hänen niska vahvennettua kun hän ei ollenkaan halua olla vatsallaan.
Joten ensi viikolla meillä on sinne aikaa.

Näin meillä siis rullaa eteenpäin arki. Kiirettä pitää joten tästä tuli nyt nopea päivitys meidän hektiseen elämään. :)

EN JAKSA!

Tänään on päivä kun en haluaisi olla äiti. En jaksa millään! En jaksa yhtäkään kitinää, yhtäkään tappelua poikien kesken, en jaksa tätä taloa ja hekvetin sotkua! Haluan olla sinkku, laiha, käyny edellisenä iltana kavereiden kaa baarissa ja tänä aamuna potea krapulaa ja nukkua puoleen päivään asti, loput päivästä viettäen sohvalla viltin alla, syöden take away ruokaa ja karkkia, kattoa elokuvaa ja viestitellä kavereiden kanssa eilis illan tapahtumista. 

Mä en jaksa stressata lääkityksiä, sose syöntejä, nenämahaletkuja, mahdollisia peg nappeja. 

En jaksa poikaa joka pissaa tahalteen housuihin mielenosoituksena ja sitten vmäinen virne kasvoillaan ilmoittaa "mammaa pissasin housuihin taas."

En jaksa olla erotuomari tappeluissa kun jatkuvasti kuuluu mammaaa tuo otti minun lelu! Tai hän löi mua mamma nyt mä lyön takaisin. 

En jaksa tehdä ruokaa, en jaksa vaihtaa yhtäkään vaippaa enään, en jaksa jatkuvasti stressata että tulemme kipeeksi, en jaksa päivittäin pestä pyykkiä, tai tyhjentää tiskikoneen. En jaksa niitä helvetin banaanikärpäsiä mistä emme pääse eroon keittiöstä koska jatkuvasti siellä on tiskiä kun ei ehdi siivota keittiötä samalla vauhdilla kun sinne kasaantuu tavaraa. 

Tänään olen ihan paska mutsi kun ei vaan kiinnosta! 

Joo, mullakin on tälläisiä päiviä joskus kun mietin että miksi kaikkeen tähän ryhdyin. 

Mutta sitten kun on edes hetki rauhaa katselen lapsiani ja tiedän tasan tarkkaan miksi. Elämäni ei olisi mitään ilman heitä, se olisi sitä samaa vanhaa tylsää päivästä toiseen. Tällä hetkellä päivät menevät aina saman kaavan mukaan mutta mikään päivä ei ole samanlainen kun toinen. Jokaisessa päivässä on jotain uutta, uusi sana tai lause, uusi hammas, uusi tapa liikkua. 

Yksi päivä meillä voi olla tappelua ja kirkumista aamusta iltaan, mutta seuraava taas voi olla pelkkiä halauksia ja minä rakastan sua sanomisia aamusta iltaan. 

Huomenna on minun hemmottelupäivä, pääsen leikkaamaan hiukseni ja samalla ois tarkoitus tavata hyvä ystävä kenen kanssa ei olla tavattu varmaan puoleen vuoteen ja hemmottelun jälkeen suunnittelimme käydä kahdestaan syömässä. Kahdestaan!!!!! 

Eiköhän sen jälkeen molemmilla on taas hiukan enemmän energiaa stressaaviin arkipäiviin. 

Perhepäivähoito

Meidän kaksi vanhinta aloittivat eilen perhepäivähoidon tutun tädin luona.

Pph siksi ettei niin kauheesti pöpöjä toivon mukaan tulisi Lillyn luokse kotiin ja tämä sattuu vielä asumaan kävelyetäisyyden päässä meidän luota. 20h/viikko ovat nyt siellä, jos on tarvetta saamme lisätä tunteja kun meillä on tää pieni erityistilanne, niin monta pientä lasta ja sitten vielä Lillyn sairaus jossa on omat haasteensa.

Maanantaina kävin toisiksi vanhimman kanssa kaupassa ostamassa hänelle hoitorepun, hän sai itse valita. Esikoisella oli jo reppu minkä koristelin hänelle pari vuotta sitten kun hän aloitti seurakunnan päiväkerhon. Sillon kierrettiin kaupat eikä mikään kelvannut, sillä hän halusi Gruffalo (mörkyli) repun. Joten loppujen lopuksi ostinvärikkään perusrepun, tein itse Gruffalon ja hiiren ja ommelsin ne kiinni reppuun. 

Toisiks vanhin kun oli mun kanssa kaupassa näytin lasten reput ja sitten simppelit normi reput ilman mitään lastenohjelmien hahmoja, ja poika valitsi Anna ja Elsa repun! Anna on hänen ehdoton lempihahmo ja olin varma että se on se reppu minkä hän tulee valitsemaan. Ja niin hän sai sen. Hän oli niin ylpeä kun sai laittaa muut ostamamme tavarat reppuun ja hän sai kantaa se selässä kaupasta autolle. Hyvä ettei mennyt nukkumaan yöunet reppunsa kanssa, ja eilen illalla oli kova surku kun olimme jättäneet reput hoitoon odottamaan seuraavaa päivää. Tänään kun sinne pääsimme niin eka asia mitä hän hoitotädille sanoi oli että hän haluaa ottaa reppunsa mukaan kotiin. 

Tänään sitten lähdin yksin koko 5 lapsen kanssa viemään kaksi vanhinta hoitoon. 30 min meiltä kestää kävellä lasten tahdissa ilman pysähtymisiä. 

Päivä aiemmin olimme etsineet seisomalautaa tai no mies sai luvan sen etsiä kun hänen ja poikien jäljeltä se oli kadonnut.  Sillonjo pidin puenen puheen kuinka tärkeetä se on minulle että asiat löytyvät mistä pitää ja toimivat niinkun pitää jotta mun päivä viiden lapsen kanssa sujuu mahdollisimman mutkattomasti. Olemme tämän keskustelut pitäneet monesti. 

olimme ilmeisesti aikamoinen näky taas aamulla, yksi autoilija jopa hidasti vauhtia niin paljon että melkein pysähtyi ja tuijotti niska pitkänä ja niin että pää kääntyi seuraamaan meitä. 

Tänään aamulla etsimme pipoja ja hanskoja, löysimme esikoisen pipo ja hanskat, toisiks vanhimman hanskat mutta pipo oli kadoksissa ja keskimmäisen pipo ja hanskat olivat kadoksissa. Löysin pari ohkasta talvipipoa ja pistin ne poikien päihin. Sitten hanskat keskimmäiselle,  hänelle sai kelvata minun sormikkaat, onneks ne ovat aika pieniä muuten ja venyvät kun pistät ne käteen. 

Hyvä. Hoputinkaksi vanhinta pukeutumaan, puin liamin, ja sitten tristanin,lopuksi lillyn ja vein hänet ensin ulos. Poikien tossut olivat sekaisin, milian oli jälleen ottanut yhden hänen ja yhden viggon. Selvittelin sitä, tristan livahti ulos, enkä ehtinyt estää häntä ennen kun hän oli tarttunut aamukosteaan lapioon, hanskat märät. No ei voinut mitään. Vaunut alas terassilta ja seisomalaudan kiinnitys niihin. Äääh, hiekka ja kosteus ovat vaikeuttanert kiinnityksen. Kesti minuutteja saada sen kiinni ja kun vihdoin sain sen kiinni niin piti yrittää säätää laudan tasaiseksi. Sivu ruuvit eivät liikkuneet mihinkään suuntaan. Helvetin paska! Lauta pois, mikä ei ollut helpooa kun sen kinnitys oli jumittunut, ja sisään hakemaan istuinosa vaunuihin sekä manduca. Liam pois vaunukopasta ja manducaan kyljelleni. Vaunukoppa ja istuinosan vaihto ja Tristan istumaan vaunuhin. Juuri kun olimme lähdössä tajusin että pitää viedä koppa vielä sisälle suojaan. Sitten menoksi. Työnsin 16kg+6kg plus vaunujen oma paino ei hajuakaan miten paljon. Kannoin 9 kg plus että kaksi vanhita jotka pitivät kiinni vaunujen molemmin puolin suurin osa matkasta roikkuivat siinä kiinni ja sain työntövoimalla ne vetää mukanani. Selkä huusi kun pääsimme perille, matkaa varmaan n 2 km. 

Pääsimme varmaan perille siksi että työnsin vaunuja silkasta kiukusta mieheeni kohtaan! Puhisin koko matkan että iltapäivällä pistän hänet hakemaan lapset muut kolme mukanaan, kantaen liamia manducassa ja työntäen muut kaksi. Ehkä hän kohta sittenymmärtäisi miksi on niin tärkeetä ettei minun suunnitelmiin kun mun pitää lähteä jonnekin koko köörin kanssa tule muutoksia. 

Kotimatka sujui hienosti. Stressasin yhtä ylämäkeä josta on rankkaa työntää pelkästään kaksoset ylös, ja tiesin etten mitenkään tule jaksamaan työntää vaunua ylös tristan siinä ja liam kyljelläni. Sanoin tristanille että kunpäästään isollemäelle liam tulee hänen paikalle vaunuihin ja hän saa kävellä kotiin.

Ja niinteimme. Hienosti jaksoi meidän kohra 2 v kävellä kilometrin kotiin. Ja oli ihanaa, hieno ilma ja tallustelimme rauhassa hänen tahdissaan, ihaillen kiviä, traktoreita, puita ja lehtiä maassa. 

Kotimatkalla mieleni hiukan rauhoittui, ja nyt iltapäivällä päätin itse lähteä pojat hakemaan, mutta menen yksin koiran kanssa.

Kotimatka vain kolmen lapsen kanssa

itkin tänään

 

Itkin tänään, onnesta ja surusta.

Itkin koska tyttäreni nauroi isoveljelleen kun hän pomppi hänen edessä. Teki liikkeitä jotka vain vauvan mielestä ovat hauskoja.

Hänen nauru kuullosti minun mielestäni kuin keijut tassivat. Hyppivät kukasta kukkaan. Tanssahtelevat lehdillä niin että sadepisarat lehdiltä lentävät.

Mulla on mielikuvitusta, tiedän.

Itkin tänään koska tyttäreni nauroi. Nauroi! Tuntuu että jokainen hetki tuota naurua pitää vaalia, pitäisi nauhoittaa koska mitä jos emme koskaan enää sitä saa kuulla?

En enään muista miltä se kuullosti.

Nauhoitus ei kuitenkaan ole sama asia.

 

Nuuskutan jatkuvasti hänen päätään, Lillyllä on vieläkin vauvatuoksua, Liamilla ei samalla tavalla. Ekat kuukaudet Lillyn tuoksu oli vain teippiä. Pääkanyyleistä, myöhemmin nenämahaletkusta. Nyt hänen päänsä tuoksuu vauvalle enkä minä voi saada tarpeekseni tuosta tuoksusta.

 

Itkin tänään surusta.

Niin suunnattomasta surusta, mutta en voi tasan tarkkaan sanoa mistä se suru tulee.

Varmaan koko meidän tilanteesta, koko meidän elämästä.

 

Nautin siitä kun lähennyn kasvoillani Lillyn kasvoja, hän ojentaa vasenta kättään ja haluaa koskettaa kasvojani, tunnustella niitä.

Tuo pieni, siro, jääkylmä käsi, terävine kynsineen vaikka kuinka niitä leikkaa.

Tunnen että hän on olemassa, tämä ei ole unta, ei painajaista. Hän on täällä, hän on meidän koko perheen tyttö, hän on olemassa.

 Hän on hengissä.

 

päivä 16 ja 17 leikkauksesta.

Eilen pääsi tyttö taas kotiin päiväksi, ja illaksi palautin K4 osastolle. Opin itse pistämään Klexanea häneen, jos seuraavana päivänä lääkäri päättäisi että tyttö pääsisi kotiin.

Ei se mukavaa ole pistää omaa lasta aineella miltä itse tiedät miltä se tuntuu. Olen itse jokaisen synnytyksen jälkeen joutunut sitä päivittäin pistämään 6 viikkoa. Ja se kirvelee!

Mutta jos se on se ainoa este hänen kotiinpääsemiseksi niin pistän ilomielin.

Tänään me lähdimme kotiin!!!!!

INR arvo oli kohillaan, nyt 2. Joudun kuitenkin tyttöä muutaman päivän pistämään ja joudumme hetken päivittäin mittaamaan INR arvo, joko labrassa tai kotona. Se asia on vähän auki vielä. Lillylle jää nenämahaletku ja osa aiemmista lääkkeistä muuttuvat toisiin. Hän saa maitopumpun kotiin mikä mahdollisesti helpottaa meidän elämää, ainakin yöllä. Se jää nähtäväksi. Uusia juttuja opeteltava siis taas, mutta hän pääsee kotiin!



Päivä 12,13,14 ja 15 leikkauksesta

Päivittäin puhuvat että ehkä huomenna kotiin. Joka päivä sitä ajattelee että enpäs usko heitä ennen kun oikeesti ollaan menossa kotiin, kun niin pettyy kun ei päästäkään. Mutta siinä sitten olet taas ja innoissaan odotat seuraavaa päivää, koska ehkä on kuitenkin EHKÄ!

Keskiviikkoa haimme esikoisen toinen vesirokkorokoteannos ja neuvolatäti kysyi pojalta että onko sulla ikävä Lillyä. Poika joka oli juuri rauhoittunut siitä että hänelle laitettiin piikki, purskahti taas itkuun.

"Joo! Hän on minun pikkusisko, vain minun ja minä haluan hänet takaisin!"

painoin pääni hänen hiuksiin ja halasin samalla kun purin huultani etten itse alkaisi itkemään. Niin sydäntäsärkevää kuulla tuota vaikka sen tietää ja vaikka itsellä samat tunteet.

Keskiviikkona olivat INR arvot vihdoin kohillaan mutta murskasivat toiveet ja sanoivat että luultavasti pitävät häntä kuitenkin siellä vielä muutaman päivän seuratakseen että arvot pysyvät. Tai sitten ehkä päästävät kotiin ja käymme erikseen labrassa ottamassa verikokeet. Sanoin että jos meiltä kysytään niin ajetaan ihan mielellään lastenklinikalle labraan jos vaan saadaan tyttö kotiin.

Ehkä huomenna.

Torstaina mies soitti ennen kun lähti kysyäkseen kotiutumista.

Ei tänään, INR arvo oli ollut aamulla 1.9.

Ehkä huomenna.

Perjantaina olimme juuri soittamassa osastolle että pääseekö tyttö kotiin kun sieltä soitettiin. Sanoivat että hän ei pääse kotiin vielä kun INR oli 1,7. Mutta hän pääsee päiväksi kotilomalle. Palata pitää 20-21 maissa. Innostuin niin että 30 minuuttia pyörin vain sinne tänne kotona enkä tiennyt mistä edes löytää vaatteita itselleni. Otin esikoisen mukaan hakemaan tytön, ja lähdettiin. Lilly oli niin innoissaan. Kerrankin ei itkenyt edes kun joutui kaukaloon.
Hän oli koko päivän iloinen, niin iloinen. Jopa vaipanvaihdot sujuivat ongelmitta kun sydänveli seisoi vieressä juttelemassa. Ja kaksosten onni kun taas olivat yhdessä. Liam ei meinannut sylissä pysyä kun oli niin innoissaan siskostaan, ja Lilly ei halunnut pitää näppiääb erossa Liamista.
Teki meille kaikille niin hyvää saada hänet edes muutamaksi tunniksi kotiin.
Illalla kun olin palannut kotiin sairaalasta ja kaikki lapset nukkuivat tunsin miten levollinen olo oli ekaa kertaa viikkoihin. Lilly oli ollut kotona, eikä yhtään itkuinen eikä metelisäikky. Meidän Lilly. <3
Lopuksi meille taas kyllä sanottiin. Ehkä hän kotiutuu huomenna. Mutta se ei tn tuntunut niin pahalta enään.



Päivä 9, 10 ja 11 leikkauksesta.

Aikaa päivittämiseen ei ole taaskaan ollut. Kotona pyritään vain olemaan poikien kaa kun niin kovasti oireilevat tytön ja meidän poissaoloa. Ja sairaalassa taas on nykyään aika paljon hereillä oleva hymytyttö joka vain haluaa olla sylissä. 

Hiiri on kiva kaveri :) 

Kun tullaan osastolle tyttö melkein aina nukuu, ihan sama mihin kellonaikaan sinne tullaan. 

Mutta en ehdi olla pitkään huoneessa kun hän herää. Vaikka olisin ihan hiljaa hän herää 5 minuutin sisällä, pakko reagoida mun tuoksuun. Lisäksi oon huomannu että kun mun pitää vaihtaa tytön vaippa niin tulee itku hänelle, joka kerta. Eilen sitten tajusin että hän alkaa itkemään joka kerta kun lasken alas sylistäni. Meidän sylityttö <3

Mies ottaa välillä enemmän videoita kuin kuvia, mutta sunnuntaina hän sai kaikki videotkin ylösalasin. :)

Tämän kuvan oikeassa reunassa näkyy tytön sydämenlyönnit vihreällä ja sinisellä tuo saturaatio mistä jatkuvasti kirjoitan (eli veren happipitoisuus) terveellä ihmisellä se on 100%, Lillyn heittelee siinä 80-90 välissä, pääosin ajasta n 85-86. Kun hän itkee tai raivoo se laskee. Mutta niin kauan kun korjautuu takaisin on hyvä. 

Eilen oli crp laskenut jo kuuteen. Normi crp siis alle 3. Mutta hyvin siis on päässyt laskemaan. :) 

Nyt odotetaan vain että saavat tuon marevan lääkkeen oikein annostettua. INR arvo pitää olla 2-3 ja toissapäivänä se oli 1,3, joten nostivat lääkemäärää hiukan ja sitten seuraavana päivänä ottavat uusia verikokeita taas. Tämä on siis ainoo asia enään mikä pitää tytön sairaalassa. Joten odotamme kovasti että saisivat sen oikein ja tyttö kohta jo kotiin. 

Tänään tai huomenna olisi sydänultra taas. 

Minulla oli viime yönä niin järkyttävä painajainen.

Lilly oli kotiutumassa mutta sitten hänelle alkoi tulla hengityskatkoksia ja kaikki nuo monitorit hälyttivät punaista ja huusivat. 

Päättivät lähettää tytön heti meilahden sairaalaan ambulanssilla, ja minä menin omalla autolla perässä. Sinne kun pääsin hän oli vaipunut koomaan (tai jotain sinnepäin) ja sanoivat mulle että pitäisi päättää ottetaanko töpseli irti seinästä. 

Tässä välissä heräsin Tristanin itkuun ja siirryin hänen kanssa olkkarin sohvalle nukkumaan. Pelkäsin nukahtamista koska usein mun painajaiset jatkuvat kun nukahdan uudestaan. Niin teki tämäkin. 

Kysyin hoitajalta joka suositteli että otettaisiin töpseli irti että onko 100% varma ettei hän herää enään. No aika varma on kyllä oli vastaus. Sanoin tiukasti että se ei meille riitä! Ja käännyin tytön luokse joka hetken päästä heräsikin ihan hyvänvointisena. 

En tiedä mitä tuo uni merkitsee vai merkitseekö se edes jotain mutta itse tulkitsen sen niin että silloinkin kun on todella rankkaa ja olen lähellä vaipumaan epätoivoon, niin jostain revin ne vikat voimat siillä hetkellä ja taistelen vastaan.  Ei anneta periksi!

Minä tällä hetkellä en päivisin niin paljon stressaa, mutta öisin se kostautuu niin että narskutan hampaita läpi yön, kun herään, puren hampaita kovaan yhteen. 

Eli olen läpi yön jännittynyt. Uskon että tämä helpottuu heti kun saamme tytön kotiin. 

Päivä 7 ja 8 leikkauksesta

Miettikää!
Eilen oli tasan viikko sitten kun meidän soturiprinsessa leikattiin. 

Ja ihan oikeasti, soturi hän on! 

Hänen kardiologi sanoi miehelleni että ainoa syy misi hänet pidetään enään saiaalassa on tuo tulehdus. Muuten hän olisi kotiuttamis kunnossa. Labrat ovat muuten hyvät, keuhkokuva ja sydänultra hienot.

Mä en voi tajuta millanen uskomattoman urhea pieni taistelija meillä on!!!

Crp oli eilen 111, ja tänään .....

Wait for it....

46!!!!

Olen niin onnellinen!

Ja helpottunut!

Jos se on huomenna vielä laskussa poistavat kaula iv:n ja alkavat antamaan antibiootit suun kautta. 

Ja uskokaa tai älkää. Tänään ollaan lillyn kanssa juteltu ja oon saanut monta isoa hymyä. Maisteltiin vähän naksua ja hedelmäsosettakin.

Pojat kotona oireilevat jonkun verran sitä että Lilly on poissa ja meistä päivittäin jompikumpi.
Milian käy jatkuvasti ylikierroksilla, hakee koko ajan huomiota lyömällä ja potkimalla veljiään. Tristan haluaa vaan olla sylissä, viggo itkee ihan yllättäen mistä tahansa ja Liam kitisee ilman syytä plus että yöt nukkuu mieluiten mun vieressä. Hän oli just alkanut nukkumaan yöt läpi ennen kun tänne tultiin lillyn kaa. Nyt heräilee ilman syytä, ei siis ole nälkäkään.

Päivä 6 leikkauksesta.

Kuva eilisestä

Kuvat tästä päivästä

Lilly on tänään saanut maistaa vähän persikkasosetta, jutellut ja hymyillyt ihan vähän tutulle hoitajalle ja seurannut kiinnostuneena sairaalaclownien esiintymistä. 

Mutta.

Lillyn crp eli tulehdusarvot ovat nousseet 167ään. Normi crp on alle 3.

Toinen antibiootti on aloitettu eli nyt menevät kaksi eri antibioottia suonensisäisesti. 

Kirurgi avasi hiukan leikkaushaavaa ja teki jotain temppuja katsoakseen tuleeko sieltä mätää mutta ainoastaan vertaa tuli. Yöllä oli viimeksi 39 asteen kuumepiikki. 

Kirurgi ja lääkäri ei ole kauheen huolissaan kun hänen kaikki muut arvot ovat ihan hyvät. Huomenna jos crp ei ole lähtenyt laskuun miettivät mitä tehdä. 

Mamman ja pappan huoli on kova!

4 ja 5 päivä leikkauksesta

Eilen tyttö oli ilman happiviiksiä, ja ilman nenämahaletkua! Hänen suurin maitomäärä oli 80 ml ja jaksoi juoda kaiken itse.

Vointi oli hyvä, lääkäri oli hyvin tyytyväinen miten hyvin tytön toipuminen edistyy. 

Tänään nml on takaisin, ja tytöllä on ollut melkein 39 asteen kuumetta. Ovat aloittaneet antibioottihoidon, mutta kuulemma ei tarvitse olla huolissaan kun hoidetaan antibiooteilla.

Mua masentaa! En saanut edes sekunnin ajaksi nähdä livenä kauniin tyttäreni kasvoja ilman teippiä. Tiedän että nml on vain hänen parhaaksi jos hän ei jaksakaan syödä, mutta olin jo niin kovasti toivonut että päästäis siitä eroon! 

Ja olen huolissani hänen kuumeesaan. Vaikka mitä sanovat.

Meidän terveetkin lapset ovat ehkä jokainen kerran olleet kuumeessa joten se huolestuttaa mua aina kun on meillä niin harvoin. 

Mulla on tyttöä niin ikävä! Eilen oli mies siellä, ja tänään piti olla mun vuoro mutta lähden poikien kansaa heidän tulevalle hoitopaikalle tutstumaan, joten huomenna vasta pääsen tytön luokse.

Itkettää.

Vuosi ja kaksi päivää sitten

27 elokuuta vuosi sitten tälläinen julkaistiin facebookissa. 

Olin käynyt yksin ultrassa, jätin miehen kotiin karhukoplan kanssa. Hermoilin että miten reagoin kuullessani että siellä ei olekaan mitään elämää koska mulla ei ollut mitään raskausoireita, joten olin varma että on mennyt kesken. 

En tiennyt olisinko edes asiasta kovin surullinen, koska neljäs raskaus tuli niin shokkina meille molemmille. 

Minut kutsuttiin sisälle, ja käytiin tuttuun tapaan läpi kaikki tietoni, 3 raskautta kaikki alateitse tulleet, ei ongelmia raskausaikana, yksi sydänlapsi, jne

Sitten ylös pedille. "Kokeillaan ensin vatsan päältä" sanoi ultraava kätilö. 

Laittoi anturin vatsaani vasten ja heti näkyi kuvassa kaksi pientä vierekkäin. 

"Oho! Näetkö saman kuin minä?" Hän totesi. 

Minä vastasin. "Et oo tosissasi! Et ole jumalauta tosissasi! Kaksi, siellä on kaksi!" Ja purskahdin itkuun. 

Varovasti kätilö kysyi "onko onnen kyyneleet" ja ärähdin takaisin että "no ei todellakaan ole mitään onnen kyyneleitä. Neljäs olisi ollut ihan tarpeeksi rankkaa! Mutta 5 alle 5 vuotiasta! Oikeesti!!!!!"

Kätilö antoi mulle hetken rauhoittua ja aloitti sitten mittojen oton. Hän ei tiennyt miten saada kahdet erimitat koneelle joten kutsui toisen kätilön viereisestä huoneesta avuksi. 

"Ai luulinkin kuulevani onnen kyyneleet täältä, onnittelut!"  hän sanoi tomerasti  huoneeseen tullessaan jolloin ultraava kätilö vastasi melkein kuiskaten "me ei olla ihan siinä iloisessa onnellisessa asteessa vielä"

Kotimatkalla juttelin ystäväni kanssa joka minua rauhoitti, tiuskin äidilleni joka muutama päivä aiemmin oli kysynyt että ootko varma ettei siellä voi olla kaksi, koska se kysymyshän teki sen että toinenkin yhtäkkiä sinne tuli. Mutta mieheni viesteihin ja puheluihin en vastannut. 

Kotiin tullessani hän yritti kysellä miten meni. Marssin autotalliin, hain pari olut tökkiä, annoin ne hänelle ja sanoin "you do the math". 

Meni mieskin aika valkoiseksi mutta otti sen paljon paremmin kuin minä. 

Aluksi emme siis asiasta kovin onnellisia oltu, kesti kyllä aikaa tottua tulevaan. Pelotti miten pärjäämme kahden vauvan kanssa! 

Nyt jälkeenpäin voin sanoa että niillä korteilla mitä meille on jaettu, kun on 5 lasta alle 5 vuotta, joista nuorimmat kaksoset, ja 2/5 sydänvikaisia, toinen niistä vaikealla sydänvialla, niin helvetin hyvin ollaan pärjätty! 

Jotkut päivät ovat rankempia kuin toiset. Mutta kahlaamme eteenpäin, välillä toinen toista tönien jos toisen voimat ei välillä riitä. 

Yhdessä olemme vahvoja, erikseen heikkoja. 

<3

Miten näitä ei voisi rakastaa? <3 <3