perjantai 7. lokakuuta 2016

Syksy on saapunut...


On viime postauksesta taas kulunut aikaa. Mutta kun aika menee niin nopeasti ohi kun jatkuvasti rampataan lastenklinikan labrassa ottamassa INR näyte Lillyn marevan lääkitystä varten. Minä olen se joka hänen kanssaan menee ja olen alkanut ottamaan se aika "omana aikana". Sen sijaan että ajetaan heti näyteoton jälkeen takasin kotiin olemme Lillyn kanssa alkaneet pitää pieni kahvitauko lastenklinikan kahviossa. Lilly saa maitoa ja itse juon kahvikupposen ja syön ehkä sämpylän tmv. Se on mukavaa salaa kuunnella muita ihmisiä mitä puhuvat. Tai ylipäätänsä katsella ihmisiä ja keksiä heille tarina, pästää oma arki pois ajtuksista hetken. 



Kahden vanhimman pojat päivähoito alkoi hyvin, ehtivät käydä siellä neljä kertaa sitten tuli toinen hoitolapsi kipeäksi ja jäivät siksi kotiin kun en uskaltanut päästää heitä nuhasen lapsen lähelle ennen kun olin kardiologilta tarkistanut miten tarkka meidän pitää olla. Ja maanantaina kun kävimme kontrollissa sain vastauksen että marraskuun loppuun asti meidän pitää olla erityisen tarkkoja, sitten sen jälkeen jo muiden lasten takia meidän on pakko alkaa elämään. Mutta aina pöpöt tulee lillylle olemaan pahoja. 
Nautin niin siitä kun vein pojat hoitoon kävellen koko porukan kanssa. Kantaen 2 vuotias selälläni manducassa, työntäen kaksoset vaunuissa ja kaksi vanhinta kävellen sen vieressä. Kotimatka on ollut niin ihana kun sää on ollut aurinkoinen ja kaksi vuotias on saanut puolet kotimatkasta kävellä. 
Kun tallustaa hänen vauhdissaan, ja ihaillaan yhdessä puita, matoja, etanoita, kiviä, maassa olevat lehdet jotka rapisee kun niiden seassa kävelee, pomimme vuoden viimeiset kukat ja katselemme traktoreita työssään.



Mitä muuta olemme teheet? Muutama viikko sitten pääsin leikkauttamaan hiukseni pieni pako arjesta tapahtumaan studio 83:ssa. Oli ihan mahtavaa olla ihan rauhassa muiden erityislasten äitien kanssa ja jutella niitä näitä. Meitä hemmoteltiin kakkukahveillakin. Tuli kyllä tunne että olen tärkeä vielä enkä vain väsähtänyt 5 lapsen äiti.
Jutun jälkeen kävin syömässä hyvän ystävän kanssa kahdestaan rossossa.
Voitte varmasti kuvitella miten kivaa oli olla vain me kaksi, normisti tavataan aina perheiden kesken.



Serkkunikin kävi täällä, ja viipyi melkein viikon. Pojat varsinkin olivat niin iloisia kun hän oli täällä. (Me vanhemmat myös tottakai :) )Ja tällä kertaa hän sai tavata Lillynkin, viimeksi kun hän kävi kesällä oli Lilly ULS3 osastolla. Nyt hän pääsi kokemaan myös millanen minun päivä on kun lähden lillyn kanssa sydäntarkistukselle. Otin hänet mukaan Milianin vahdiksi koska Lillyn kontrollin jälkeen meidän piti hakea hänen lasit silmäpolilta. Milianilla on karsastusvika ihan niin kun minullakin ja hän sai nyt lasit ilman vahvuuksia prisman kanssa jotta voivat katsoa voiko hänen karsastusvika leikata nyt jo vai vasta myöhemmin.



Kävin siis Lillyn kanssa sydänkontrollissa ja kaikki näyttää oikein hyvältä! Saimme lopettaa nesteenpoistolääkityksen ja sen myötä otettiin nenämahaletku pois ja katsome jos tyttö alkaisi tarvittavat määrät itse syömään. Jos ei niin seuraavaksi olisi sitten peg-napin laitto edessä.
Miten iloinen ja hyvin nukkuva tyttö meille muutti kun pääsi letkusta eroon!



Seuraavana päivänä kävin taas 8 kk kontrollissa kaksosten kanssa. Lilly sai myös 5 kk rokotteet mitkä hän ei voinut saada niin lähellä leikkausta. Ja vielä ei ainakaan ole mitään oireita niistä tullut.
Molemmille on tullut hampaita. Liamille 4, etuhampaat kaksi ylhäällä ja kaksi alhaalla, ja Lilly kaksi edessä alhaalla.
Lisäksi molemmat ovat kasvaneet oikeen hienosti. :)
Lillyn mitat ovat 6300g ja 64,5cm.
Liamin mitat ovat 9500g ja 71,5cm.
Liamillakin havaittiin hiukan karsastusvikaa, ja lisäksi hänen muutamat liikkeet sai lääkärin miettimään jos hänellä voisi olla jotain neurologisia ongelmia.
Lisäksi hän pitää jalkojaan melkein jatkuvasti ojennettuna niin kun balettitanssija ja varpaat kippurassa joten sain varata aika fysioterapeutille. Samalla kysyin voisinko ottaa Lillyn mukaan ja saada vähän neuvoja miten saisin hänen niska vahvennettua kun hän ei ollenkaan halua olla vatsallaan.
Joten ensi viikolla meillä on sinne aikaa.



Näin meillä siis rullaa eteenpäin arki. Kiirettä pitää joten tästä tuli nyt nopea päivitys meidän hektiseen elämään. :)




1 kommentti:

  1. Kivoja kuvia ja hyvä, että pääsit hemmotteluiltaan ja syömään ystävän kanssa. Sellainen on mukava piristysruiske arjen keskelle. Mukava kuulla, että Lilly nukkuu hyvin. Toivottavasti ruoka alkaa maistumaan myös ja fyssarilta saisit molemmille lapsille vinkkejä. Minä kävin myös fyssarilla esikoisen kanssa aikoinaan kun hänellä oli lonkkaongelmaa. Oppi hyvin silti konttaamaan ja kävelemään (vähän myöhemmin vaan) ja hänellä on ollut silmälasit 1-vuotiaasta karsastuksen takia. Mukavaa viikonloppua! -Monika-

    VastaaPoista

On opettajia...ja sitten on OPETTAJIA

Viikko sitten tapasin lapsuudenystäväni ketä en ole 8 vuoteen nähnyt, mutta niin kun aina niin juttu luisti yhtä hyvin kun ennen ja ihan kui...