Tiden till kl 16 kändes oändligt lång. När kl var 15:50 förde vi Liam till skötarnas kansli och en av dem visade hr vi skulle ta oss till intensiven från kvinnokliniken genom tunnlarna. (Nuförtiden är vi så vana vid tunnlarna att vi hittar endast via dem överallt och inte ovanpå marken. )
Hon ringde kardilogen och vi togs emot vid dubbeldörrarna in till K9 intensiv avdelningen. Ingen obekant plats tack vare vår son men en obehaglig plats.
Kardiologen tog emot oss på ett avsides rum med bekväma fotöljer ett skrivbordmed dator. Ett rum där man berättar nyheter för föräldrar. Ger besked om detas barns tillstånd. Hon drog fast dörren och presenterade sig, så ringde hennes telefon och hon var tvungen att ursäkta sig för att ta emot samtalet, dejourerande kardiolog som hon var.
Kändes som hon var borta i evighet fast det säkert bara var fråga om någon minut och minns att jag hela tiden önskade att hon skulle skynda sig, berätta vad det var fråga om så jag sen kunde få gå till Lilly.
Hon återvände och satte sig ner, tog papper och penna i handen och ritade en massa klotter av ett hjärta med hlhs som vi inte fattade något av, samtidigt som hon föklarade. Sade att "er dotter har ett mycket svårt hjärtfel hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, eller HLHS efter engelskans hypoplastic left heart syndrome. Vilket betyder att hennes vänstra kammare och stora kroppspulsådern (aorta) inte utvecklats som de skall."
Vid det här skedet bröt vi båda totalt ihop för vi visste ju hur jävla skit allt var! Vi visste vad det betydde, visste vad vi hade framför oss, trots det fick vi en chock när hon fortsatte. "Det finns två val nu. Ni har redan fyra andra barn att tänka på, ni måste tänka på helheten, första valet är terminalvård."
Vi bröt ihop pånytt. Sättet hon sade det på lät det som att Lilly inte hade nån annan chans. Som om hon redan hade dött!
Kardiologen forsatte: "det andra valet är aktivvård.
Vanligen finns det tre alternativ när man får reda på att man väntar ett HLHS barn och det är att terminera graviditeten, vilket ju inte skulle varit för dej ändå möjligt då du väntade tvillingar, terminalvård efter födseln eller sedan aktiv vård med minst tre planerade öppen hjärtoperationer men mycket troligt fler ingrepp än så, och där barnet med stor sannolikhet kommer att bli handikappat eller behöva hjärttransplantation vid något skede av sitt liv. Operationsdödligheten för den första operationen är 20%. Även om hon skulle klara alla operationer så är det i långa loppet troligt att hon kommer att ha ett svårt liv. 1/3 av de här barnen klarar sig dåligt, 1/3 sådär med någon form av problem eller handikapp och 1/3. bra. Men de här enkammar operationerna har inte gått framåt något på 15 år, de har inte kommit något genombrott eller de har inte utvecklats något mera på den här tiden."
När jag sade att vi känner en familj vars dotter har det här hjärtfelet och hon lade till mej till HLHS gruppen genast jag berättade att hon har troligen HLHS så sade kardiologen mycket bestämt, nästan argt.
"Ja men i sådana grupper och på internet ser man bara de bra historierna, man ser inte realiteten det som vi ser dagligen i vårt arbete. Ni skall inte googla något gällande det här."
Sedan upprepade hon ett antal gånger att vi måste tänka på de andra barnen, på helheten av alltihop och gav mycket tydligt intrycket att hennes personliga åsikt var terminalvård även om hon inte sade det ordagrant.
Vi sade att vi ville träffa kirurgen ännu och hon gick för att ringa honom.
Under tiden vi väntade pratade vi och grät vi. Bestämde att tvillingarna skall döpas idag! Kändes som att just då i den stunden var det det enda beslutet vi kunde ta. Det enda viktiga att de som fötts tillsammans också skall få sina namn tillsammans. Det kändes mycket viktigt för oss. Vi ringde sjukhuspastorn och min man förklarade gråtande situationen åt henne. Hon sade att hon kommer direkt.
Vi var inne på terminalvårdslinjen, vi ville inte se vår dotter fast i en massa slangar dö ensam på ett operations bord. Alla planer vi haft, alla tankar vi haft om hur livet med fem barn under fem år skulle gå, min mans dröm om en femårig dotter som hållandes honom i handen skuttade brevid honom i röd klänning när de gick för att köpa glass. Allting krossades. För en stund kändes det som att Lilly redan var borta.
Hon återvände och satte sig ner, tog papper och penna i handen och ritade en massa klotter av ett hjärta med hlhs som vi inte fattade något av, samtidigt som hon föklarade. Sade att "er dotter har ett mycket svårt hjärtfel hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, eller HLHS efter engelskans hypoplastic left heart syndrome. Vilket betyder att hennes vänstra kammare och stora kroppspulsådern (aorta) inte utvecklats som de skall."
Vid det här skedet bröt vi båda totalt ihop för vi visste ju hur jävla skit allt var! Vi visste vad det betydde, visste vad vi hade framför oss, trots det fick vi en chock när hon fortsatte. "Det finns två val nu. Ni har redan fyra andra barn att tänka på, ni måste tänka på helheten, första valet är terminalvård."
Vi bröt ihop pånytt. Sättet hon sade det på lät det som att Lilly inte hade nån annan chans. Som om hon redan hade dött!
Kardiologen forsatte: "det andra valet är aktivvård.
Vanligen finns det tre alternativ när man får reda på att man väntar ett HLHS barn och det är att terminera graviditeten, vilket ju inte skulle varit för dej ändå möjligt då du väntade tvillingar, terminalvård efter födseln eller sedan aktiv vård med minst tre planerade öppen hjärtoperationer men mycket troligt fler ingrepp än så, och där barnet med stor sannolikhet kommer att bli handikappat eller behöva hjärttransplantation vid något skede av sitt liv. Operationsdödligheten för den första operationen är 20%. Även om hon skulle klara alla operationer så är det i långa loppet troligt att hon kommer att ha ett svårt liv. 1/3 av de här barnen klarar sig dåligt, 1/3 sådär med någon form av problem eller handikapp och 1/3. bra. Men de här enkammar operationerna har inte gått framåt något på 15 år, de har inte kommit något genombrott eller de har inte utvecklats något mera på den här tiden."
När jag sade att vi känner en familj vars dotter har det här hjärtfelet och hon lade till mej till HLHS gruppen genast jag berättade att hon har troligen HLHS så sade kardiologen mycket bestämt, nästan argt.
"Ja men i sådana grupper och på internet ser man bara de bra historierna, man ser inte realiteten det som vi ser dagligen i vårt arbete. Ni skall inte googla något gällande det här."
Sedan upprepade hon ett antal gånger att vi måste tänka på de andra barnen, på helheten av alltihop och gav mycket tydligt intrycket att hennes personliga åsikt var terminalvård även om hon inte sade det ordagrant.
Vi sade att vi ville träffa kirurgen ännu och hon gick för att ringa honom.
Under tiden vi väntade pratade vi och grät vi. Bestämde att tvillingarna skall döpas idag! Kändes som att just då i den stunden var det det enda beslutet vi kunde ta. Det enda viktiga att de som fötts tillsammans också skall få sina namn tillsammans. Det kändes mycket viktigt för oss. Vi ringde sjukhuspastorn och min man förklarade gråtande situationen åt henne. Hon sade att hon kommer direkt.
Vi var inne på terminalvårdslinjen, vi ville inte se vår dotter fast i en massa slangar dö ensam på ett operations bord. Alla planer vi haft, alla tankar vi haft om hur livet med fem barn under fem år skulle gå, min mans dröm om en femårig dotter som hållandes honom i handen skuttade brevid honom i röd klänning när de gick för att köpa glass. Allting krossades. För en stund kändes det som att Lilly redan var borta.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti