Joulumammat ❤️❤️❤️

Kun aloin esikoista odottamaan liityin ryhmään jonka nimi on Joulumammat 2011, kaikilla meillähän laskettu aika oli joulukuussa, osa lapsista sitten syntyi ennen tai jälkeen joulukuuta mutta ei väliä, kaikki me joulumammoja ollaan.
Liityin siinä mielessä ryhmään että saisin vertaistukea muilta mammoilta joilla tulee olemaan yhtä vanha vauva, osa heistä oli jo aiemmin saaneet lapsia, osalle kuten minulle, tämä oli eka. 

Mä en kuitenkaan koskaan voinut uskoa miten tärkeä ryhmä tulisi olemaan, ja miten paljon nämä mammat tulisi minulle merkitsemään.❤️

Muistan kyllä miten mieheni ärsyyntyi jo ekassa raskaudessa kun kaiken jaoin "mammojen" kaa, kaikki raskaus jutut alussa mutta nopeasti keskutelut sitten sukelsivat pintaa syvemmälle ja yhä syvemmälle. Olen kyllä paljastanut näille mammoille asioita mitä en kenellekään muulle.
Siellä uskalletaan sanoa asioista niin kuin ne on, välillä jonkun sanat loukkaa toista ja sitten otetaan hetken etäisyyttä. Kunnes hoksaa että "hei, sillähän on ihan hyvä pointti!" tai "nyt mä tajuun mitä se tarkoitti!" ( mun ajatukset on useinmiten nuo molemmat lauseet yhdessä. ) 😅

Mutta katsos ryhmä naisia, meidän akkalauma, kyllä välillä tunteet nousee voimakkaasti pintaan. Se mikä on uskomatonta on että saadaan asiat selvitettyä ja jatketaan taas eteenpäin yhä vahvempina.
 Ainakin minusta tuntuu siltä. 

Aina välillä voi tarvita pienen kevät tai syyssiivouksen ja sitten porskutetaan taas eteenpäin.

Mutta miten meillä on erimielisyysksiä meillä on vielä enemmän rakkautta, tuemme toistemme elämän mutkissa ja vaikeuksissa ja kannustetaan toinen toistamme. 😍

Ollaan oltu linjan toisessa päässä odottamassa ja tsemppaamassa toinen toistamme kun joulumurut syntyi, ja heidän pikkusisarukset. Tuettu menetyksissä. Iloittu uusista plussauksista, työpaikoista, kouluun pääsyistä, jne. Tuettu ja tsempattu elämänmuutoksissa.

 Laamat. 🤭

Kun ryhmään selvisi että ekat kaksoset on tulossa. Alla ote keskustelusta mikä käytiin silloin.

Ja kun selvisi että lillyllä olikin vaikea sydänvika, en pystynyt sisäistämään mammojen viestejä kunnolla mun omassa suuressa järkytyksessä ja surussa, mutta palaan aina välillä niitä lukemaan ja jokaisesta viestistä voi tuntea sen paniikin ja pelon mikä välttyy heiltäkin, samalla kun yrittävät lohduttaa ja tsempata.
Alla lyhyt ote siitä.

Osa meistä on tavannut toisiamme, osa meistä ei olla vieläkään nähneet toinen toistamme livenä, kun asutaan kuitenkin ympäri suomea ja on eri tilanteita perheissä jatkuvasti niin on aika vaikeata saada kaikki yhteen. Mökkireissuja ollaan useampi järjestetty ja olen onnellinen että olen päässyt yhteen mukaan, sekin oli lähellä mun osalta peruuntua koska lilly sairastui vain vähän ennen. 

Tänään yksi heistä yllättäen koputti oveeni. Lapset huusi mamma täällä on joku! Luulin että juksasivat, kunnes heidän into (rakastavat vieraita) vaan yltyi. Mies tuli sanomaan että sä saat kyllä mennä ulos ottamaan vastaan. Kun näin mamman meinas jo itku tulla. Voi luoja kun MINUN vuoksi tänne on tultu! Alkoi videofeedi muillekin mammoille, kauheesti yritin kasassa pysyä.
Mukanaan hänellä oli yllätys heiltä kaikilta ja minulta itku oli taattu. 😭❤️

Te, siis te olette NIIN upeita! Tulisin jokaikistä teistä livenä halaamaan jos mulla olisi tuo joulupukin porot ja reki lainassa. 

Mä niin rakastan teitä! Joka ikistä!❤️❤️❤️

Tää on teille...

❤️❤️❤️

Friends will be friends
When you´re in need of love they give you care and attention
Friends will be friends
When you´re through with life and all hope is lost
Hold out your hand

´Cause friends will be friends
Right ´til the end

❤️❤️❤️

harvinaisen rankka syksy takana, valoa edessäpäin....

Lillyn leikkauksesta on kohta 5 kuukautta mennyt. Aika menee niin nopeasti.

Päästiin lokakuun alussa vihdoin sitä rasvatonta dieettiä purkamaan takaisin normaaliin ruokavalioon, ajatuksena että marraskuun alussa meidän piti olla normaalissa ruokavaliossa. (Niin kauan se siis kesti että nesteet oli kokonaan poistunut keuhkopusseista.) Ja mielummin siis vähän enemmän rasvaa tunkea tyttön taas sen jälkeen. Jotta se paino saatais nousemaan meidän luuviululla. ei hän ole ihan yhtä ruipelo enään, Mutta ei vieläkään paina enemmän kuin 12.4 kg. ja pituutta oli viimeksi muistaakseni 96 cm.
Purku meni hyvin ja on kyllä ihanaa nähdä miten paljon parempi ruokahalu hänellä on nykyään kuin ennen leikkausta.
Lääkkietä on vähän purettu mutta vielä niitä menee monta kertaa päivässä.

Marraskuussa kaksoset aloittivat päivähoidon, ja ajatus olikin sitten että minun piti myös aloittaa minun viimeinen työssäoppiminen että valmistuisin jossain vaiheessa. Liamin on tarkoitus olla hoidossa ma-pe ja lilly taas ma, ke ja pe koska tiistaisin ja torstaisin hänellä on fysiota ja sen jälkeen saa levätä. Tähän asti on vaikuttanut hyvältä idealta koska hän on kyllä niin naatti koko tiistain ja torstain ja lauantain.

Mutta kappas miten olemme sitten päivähoito aloituksen jälkeen sairastelleet. Aloitettiin totuttaminen hoitoon jo lokakuun lopussa, sekä lillyn että hoitopaikan työntekijöiden takia. Ja ei ehditty edes kunnolla aloittaa niin oli jo eka flunssa päällä. Meni ohi n viikossa niin iski influensa A versio vielä. Olin kuullut sivukorvalla kun koulussa puhuttiin että monilla on ollut päänsärkyä ja korkeaa kuumetta, joten kun lillyllä oli marraskuun alussa kuntoutuskartoitus uudessa lastensairaalassa pyysin sydänhoitajaa että voisko hän jostain löytää lillylle rokotteen, ja saimme sen onneks silloin, koska siitä noin 1,5 viikkoa niin meillä iski voimalla se influnessa. Lillyllä tuli kaikista lievin kiitos rokotteen, ihan tarpeeksi pahana hänelläkin se oli, joten onneksi luotin omiin vaistoihin että se oli se mikä oli kyseessä koulussa eikä mikään normi ärhäkkäämpi flunssa. Lapset selvisivät aika hyvin ilman jälkitauteja, yhdelle tuli korvatulehdus, yhdellä todella kova yskä mitä itse epäilen että hänelle on mahdolisesti kehittynyt infektioastma, tai jotain siihen suuntaan, mutta se on vielä selvittämättä. Mutta mulla oli aivan kauhea räkä ja limaisuus, ja todella kova yskä mikä kehittyi yhtäkkiä yön aikana ja kesti noin 1,5 viikkoa karistaa. Influnessa oli n 1 viikko ja sitten muutama päivä hyvä olla ja sitten tuo jälkitautina.
Mieheni joka on valittanut rokotteen ottamista joka vuosi mutta kiltisti on sen ottanut kuitenkin meidän sydänlasten takia, sanoi kyllä että koskaan enään ei valita kun on sen aika ottaa.
Onneksi me saimme itse influensa oireet eri aikaan mieheni kanssa, Hänen alkoi vasta kun minulla oli loppumassa tai en tiedä miten muuten oltais jaksettu.

Tämän perään tuli vatsatauti! Helvetti mikä tuuri! Lillyn INR alkoi nousemaan ja tässä nyt sitten mitattu sitä joka aamu ja päivittäin yritetty selvittää minne edes ottaa yhetytta, mistä saada tieto miten paljon lääkettä antaa.Tänä aamuna oli laskenut rajan sisälle taas ja unohdin soittaa ja kysyä paljon antaa,  päätin itse määrän ja huomenna kun on maanantai ja normi työpäivä voi taas selvittää homma tutun paikan kanssa.
 Miten se pelko ja huoli heti nousee taas pinnalle niin voimakkaaksi kun tulee tälläinen pieni muutos elämään, että kun se hiukan helpottuu tuntuu kuin olisi jyrän alle jäänyt.

Nyt toivon että vatsaongelmat alkais olemaan ohi, sormet ristissä, ja että saatais nyt hetken pysyä terveenä.
Edes joulun yli, kiltti!

Tätä biisiä mä laulelin itsekseni matkalla kotiin sairaalasta, ja muutenkin sen ympäristössä.

Mutta muokkasin tekstiä vähän.
"en tiedä miten saan sen toimii, mulla täytyy olla supervoimii."
Ja vähän hymyilytti taas.

Mutta mä luulen että mä muutama viikko sitten löysin mun uusin voimabiisi:

Tää päivä pimeni jo aikaisin, Taas tuntuu et mua koetellaa. Aina kun vähiten just kaipaisin Pois taakkaa hartioilta en saa

En anna maailman lannistaa mua kuitenkaan. Mä taistelen ja nousen aina uudestaan Ja tulee päivä taas kun voin vaan tuulettaa
Nyt saa tuulettaa Nyt saa tuulettaa, aa-ah Nyt saa tuulettaa Nyt saa tuulettaa, aa-ah Nyt saa tuulettaa Nyt saa tuulettaa, aa-ah Nyt saa tuulettaa Nyt saa tuulettaa

Vaikeet ajat väistyy kuitenkin Solmut aukee ajallaan. Odotus tuntuu pitkält tietenkin Mut koskaan ei saa luovuttaaTahon tai en se vaan on niin että Elämä on aina aaltoliikettä Ei muuta ku hommiin taas Ja ku ponnistaa Pian tuuletan onnesta
En anna maailman lannistaa mua kuitenkaan Mä taistelen ja nousen aina uudestaan Ja tulee päivä taas kun voin vaan tuulettaa
Nyt saa tuulettaa Nyt saa tuulettaa, aa-ah Nyt saa tuulettaa Nyt saa tuulettaa, aa-ah Nyt saa tuulettaa Nyt saa tuulettaa, aa-ah Nyt saa tuulettaa Nyt saa tuulettaa
Hei mitä mies siellä pillittää Älä sinne köysiin jää. Paa rintaa ulos, hartiat tää Hymyä naamaan kyl se jeesaa, joo Iskuja tulee, ja osa niist osuu Älä pasko housuu, älä rupee hosuu. Kato tuun bäkkii, ota siit mallii pää pystyy bro Voi taas tuulettaa
En anna maailman lannistaa mua kuitenkaan Mä taistelen ja nousen aina uudestaan. Ja tulee päivä taas kun voin vaan tuulettaa

Mutta kaiken paskan keskellä on ihmiset.
Ihmiset jotka tukee.
Auttaa.

Tsemppaa.
Perhe, suku, ystävät, läheiset, tutut, tuntemattomat. 

KIITOS!
Kiitos että olette olemassa, kiitos että potkitte eteenpäin.
Kiitos kun autatte jaksamaan.
Kiitos kun olette läsnä.
Kiitos kun autatte meitä juuri sillä tavalla miten pystytte.
Kiitos että olemme mielessänne, rukouksissanne.
Olette aina mielessäni.
Minä toivon että joku päivä mekin pystymme edes jotakuta auttamaan jollain tapaa.

Joku päivä mävielä taas tuuletan!!!

2 viikkoa kotona

Eli joo, päästiin kotiin. Olen taas ollut hidas päivittämään asioista mutta päästiin siis kotiin. Aivan ihanaa, heti alkoi neiti syömään mun tekemää rasvatonta ruokaa ja veti ekana iltana suoraan pari lautasellista ruokaa. samoin juominenkin mennyt paremmin, eikä olla juuri ole tarvinnut tuputtaa mitään. Välillä kun posket liehahtaa punaiseksi niin annetaan trippi käteen ja sanotaan että juo tämä nyt heti niin rauhoittuu poskien väri myös heti sen jälkeen.

Kotiutumisen jälkeen käytiin torstaina jo kontrollissa. Vieläkin oli nestettä vasemmassa keukopussissa niin kun oli jo kotiutumisessa mutta nyt oli myös vähän oikeelle puolelle tullut.
Toiveessa että se nyt lähtisi pois itsestään eikä tarvitse sen takia enään sairaalassa asua uudestaan.
Mitään muutosta lääkitykseen ei tehty.

Lillylle tuli flunssa tämän jälkeen ja vaikkei mennyt pahemmaksi kuin nuhaa niin heti alkoi INR laskemaan. Onneks mittasin vähän ekstraa juuri flunssan takia kun halusin nähdä miten herkästi se heittää. Nyt olen itse kipeenä.

Torstaina on taas seuraava kontrolli, silloin on tasan kaksi viikkoa edellisestä.

Lilly on kyllä aivan kauhistuttavan laiha. Jokainen luu näkyy selkeästi, varsinkin kun hän liikkuu. On kuin elävä luurankotyttö. Se on aivan kauhistuttavan näköistä. Mutta kyllä se muuttuu sitten kun saadaan palata normaaliin ruokavalioon.
Eilen siivotessa löysin kuvan mikä otettiin keväällä valokuvaajalla, yritin saada kaksosilta mutta liam vaan itki ja huusi niin ei onnistunut. Lillyn kuvat olivat todella hienot ja kun nuo eilen ihastelin, aloin yhtäkkiä itkemään. Me saimme pitää hänet vielä. Se tunne siitä tuli niin yllättäen.
Me saimme pitää hänet vielä.

En ole vieläkään oikeen alkanut päästämään pelon irti enkä päästänyt irti stressistä mikä on pitänyt minut jotenkin järjissäni koko tämän ajan. Jossain vaiheessa se on pakko tehdä, mutta ei ihan vielä.

Laitan alle vielä muutama kuva tekstin kera.

 Tässä pari kuvaa jotka näyttävät aika hyvin miten laiha hän nyt on, tosiaan liikkuessa niin kun näissä niin se näkyy vielä paremmin. Varsinkin ylemmässä hän varmaan just hengittää sisälle. Mutta kun ei ollut mitään ekstraa luiden ympäri ennen leikkausta niin kun painoa lähtee, olet rasvattomalla dieetille ja vielä päällä pari eri nesteenpostaijaa useamman kerran päivässä ei voi muuta kuin painoa lähteä.

 Mutta sitten iloisempi kuva. Tässä vasemman puolen kuvassa näkyy lilly n kuukausi ennen leikkausta. Kello on n 12 kuvassa ja vaikka jo nukkunut autossa 20 min niin kauhea väsy painaa tyttöä. Se ainainen väsymys. Toinen kuva on otettu 16 aikaan iltapäivällä matkalla kotiin sairaalasta leikkauksen jälkeen, eikä päikkäreitä sinä päivänä nukuttu, vähän väsyttää mutta noin pitkän päivän on jo jaksanut ilman päikkäreitä. Ja se väri. Niin kun Kirurgi sanoi. Tämä oli se väri vaihto leikkaus. Toki hän sinertävä välillä vieläkin, mutta ei koko ajan. Ja miten paljon paremmin hän jaksaa nykyään, laiha tai ei.

Lopuksi kuva lillystä ja pappasta.

❤️❤️❤️
Me saimme pitää tyttäremme.
❤️❤️❤️

Kotiin... vai ei?

Täällä istun osaston leikkihuoneessa ja seuraan Lillyn touhuja. Mikä onni on kun on perjantaista lähtien saanut olla ilman oikean puolen dreeniä myös. Perjantaina siis otettiin pois ja sitten otettiin keuhkokuva. Oikea keuhko näytti siistiltä mutta nyt oli vasemmassa taas kertynyt nestettä. Joten idea että lauantaina päästä is kotiin tyssäsi siihen. Onneksi tuli kaksi vanhinta veljeä ja pappa käymään, käytiin pukinsaaressa muinais markkinoilla ja sitten seurasaaressa katsomassa oravia. Jonka jälkeen haettiin jäätelöt ja lapset ehti vielä hetken leikkiä Lillyn huoneessa. Lilly oli niin onnellinen, oli todella hiljainen ja seurasi vaan veljien touhuja. Pää kääntyi edes takasin heitä seuraten, kuin tennisottelu katsoessa. Ei tullut it kukaan kun lähtivät, ilmeisesti olivat tarpeeksi pitkään ja tehtiin tarpeeksi paljon yhdessä.

INR mittauslaite saadaan mukaan kotiin ja pystytään itse siis mittaamaan. Eli Lillyllä on ny käytössä marevan lääke, varfariini, verenohennuslääke jonka takia on tärkeää seurata inrtä joka kertoo onko lääke kohillaan vai onko annostus liian suuri/liian pieni. Liian suuri annostus =veri ohenee liikaa ja verenvuoto voi olla vaarallista. Jolloin esim koulu tai päiväkoti voi olla kiellettyä. 

Liian pieni annostus = riski verentulpille.

Ruokavalio ja sen muutos, vatsataudit, kuume voivat tehdä muutoksen inrässä. 

Kun hän oli vauva jouduttiin ajamaan pari kertaa viikossa lastenklinikalle verenottoon, nyt onneks saadaan suurin osa ajasta mitata kotona.

Marevan lääkityksen lisäksi hänellä menee vielä nesteenpostolääkettä kaksi eri sekä keuhkoverenpaineen tukilääkitys.

Nyt sitten menemme huoneeseen jännitämään päästäänkö täältä tänään kotiin vai ei. 

Kaksi viikkoa osastolla tänään

Täällä me vaan vielä hengaillaan.

Toisesta dreeneistä päästiin eroon muutama päivä sitten mutta toinen on vielä paikallaan ja erittää 100-250 ml vuorokaudessa. Eilen pistettiin tyttö kokonaan rasvattomalle kylus ruokavaliolle eli nyt saa mennä max 3-5 g rasvaa päivässä. Vähärasvattomalla millä hän oli tähän asti sai syödä max 30g rasvaa/vrk. Arvatkaa onko se helppoa saada lapsi innostumaan mistään sellaisesta ruuasta. Aikuinenkin väsyisi tähän ruokavalioon aika nopeasti. Vaikein oli varmaan ettei saa viilistä enään. Ja niin tippui heti meidän nestemäärän mitkä menee suun kautta myös koska tähän asti söi sen 2 kpl viilistä vuorokaudessa niin se oli jo 400 g päivässä ja tavoitteena oli päästä yli 900 ml vuorokaudessa. Viime yönä dreeni ei ole erittänyt juuri ollenkaan. Toiveena siis että se nyt jo olisi auttanut. Mutta mulla on enemmän fiilis että se on laitettu nyt jotenkin väärin koska yhdessä putkessa on tavaraa mutta seuraavassa ei ja tähän asti molemmissa on koko ajan ollut jotain.

Viime viikonlopusta ollaan ulkoiltua ja nyt tällä viikollahan suosi meitä todella kauniit päivät. Ollaan kahdesti käyty seurasaaressa, toisella kerralla viivytiin pidempään ja nähtiin niin paljon oravia! Lilly oli niin innoissaan ja sillä reissulla veti 3 dl nestettä ja 3 riisikakkua napaan. Miten voikaan ulkoilu nostaa ruokahalua varsinkin jos on kivaa.

Kun lenkeillä ollaan käyty, on meitä vastaan tullut kolme ihmistyyppiä.

1. Tujoittaja joka katsoo pitkään ja katse kertoi miten häntä ällöttää sairas lapseni, ei koskaan nosta katsettaan mua päin vaan tuijottaa vaan lastani ilmeellä mikä kertoo että mitä sä täällä teet, sun pitöis olla jossain neljän seinän sisällä missä et häiritse ketään muuta. 

2.Rohkaisija joka katsoo meitä molempia ja hymyilee, hymyilee varsinkin tyttärelleni, ja silmillään kertoo rohkaisevia tsemppi ajatuksia. 

3. Se joka vain nopeasti vilauttaa katseen tytärtäni päin ilme värähtämättä ja jatkaa omia hommia.

On myös hassua miten täällä voi yhtäkkiä avata keskustelun aivan tuntemattoman vanhemman kanssa. Lapsilla ei tarvitse olla mitään samaa sairautta, mutta jos täällä viettää pidempi aikaa tai on viettänyt niin ollaan kaikki käynet läpi samantyylisiä asioita.  Ja ne kokemukset jättävät jälkeensä.
Eilen tavattiin vahingossa yksi tälläinen perhe jnka kanssa vaihdettiin yhtäkkiä muutaman minuutin aikana kuulumiset meidän lapsista miksi olemme täällä, mitä lapset ovat läpikäyneet ja selkeesti hänellä oli tarve kertoa asiasta mikä oli juuri nyt se vaikea hänellä. Lapsi joka ei syö, ei ota mitään suun kautta, olivat kesän aikana saaneet juomaan puollsta vettä, hoitaja huomsi tämän ja tuikkasi lääkeet suun kautta. Koska ei tiennyt ettei lapsi mitään muuta kun se vesi ota suun kautta. Arvatkaa ottaako lapsi enään vettäkään suun kautta.
 Samantapaista olemme mekin koettu aikanaan.
Mulle yksi meidän hoitajista sanoi kun tuli ja aloin latelemaan ohjeita Lillystä, silleen kiltisti kyllä mutta jämäkästi, että heillä ei ole ehtineetkään vielä käymään raportti läpi mutta sanoivatkin että kysy lillyn äidiltä vaan hän on hyvin perillä missä mennään hoidon suhteen. Ja niinhän mä olenkin. Huomaan imeväni kaikki tieto kuin sieni ja mikä on uutta minussa on että kerrankin mä uskallan kysyä ja kyseenalaistaa jos huomaan että joku vaikuttaa ihmeelliseltä. Osaan myös pistää vastaan ja pidän tyttäreni puolia. En koe kuitenkaan olevani "vaikea omainen", niitäkin on ja olen törmännyt niihin itsekin töissä, mutta kun lilly oli vauva en koskaan edes kyseenalaistanut,vaan luotin kaikkeen mitä hoitohenkilökunta sanoi tai teki,  nyt uskallan ehdottaakin jotain ja olen saanut osaan asioihin "armoaikaa" tai ovat olleet samaa mieltä että voisi kokeilla ensin mun tavalla. Koska totuushan on että mä tunnen lapseni parhaiten.
Mä en nyt siis yritä mitenkään vähätellä hoitajia, ne ovat aivan mahtavia, meillä ollut ehkä 30 hoitajaa jos ei enemmän tähän asti täällä ollessamme ja vain yhdestä tuli vähän fiilis etten ehkä täysin luota. Suurin osa näistä muistaa lillyn vauvasta asti ja yksi heistä tuli vartavasten vaan moikkaamaan yksi päivä kun kuuli että lilly oli täällä. Kysyikin onko hän yhtä itsepäinen vieläkin ja näyttää mieltään jos ei ole samaa mieltä jostain. Lilly siis ollut aina sellainen ja ei mihinkään se itsepäisyys ole kadonnut. Mamman tyttö. Ja hei kun lääkäri sanoo että hänellä olisi hoitolinja ehkä jo suunniteltu mutta ensin haluan kysyä sultä äiti, mitä mieltä sä olet lillyn tämän hetkisestä voinnista jne. Tottakai lääkäri on se joka loppupeleissä päättää, mutta tuntuu se todella hyvältä kun vanhempi oikeesti otetaan mukaan keskusteluun ja kunnellaan mitä vanhempi sanoo. Kaikki näin eivät nimittäin toimi,
Mutta just sen takia kun sekä hoitajat että lääkärit vaihtuu niin tiuhaan niin pidän vähän extra tarkkaa silmää. ;)

Ollaan saatu piristäviä yllätyksiä postissa mm. vaatteet lillyn sairaalahiirelle 🐀 ja ihana hiuspanta mikä peittää just sopivat rumat kohdat hiuksissa mitkä ajoivat höylällä.

Just nyt tuntuu siltä että me tarpoomme vähän samassa paikassa koko ajan tai sitten mennään taaksepäin. Vointi on hyvä onneks ja sydän voi hienosti. Marevan lääkitys on aloitettu ja inr arvot ovat pysyneet monta päivää tasaisena. Eli periaatteessa ainut mikä meitä pitää täällä on se dreeni.

Mulla on todella vaikeeta ymmärtää että elämä tämän sairaalan ulkopuolella jatkuu koko ajan. Pitäisi terapioita varata, lääkärikäyntejä muille lapsille jne. Saimme kielteisen päätöksen taas meidän esikoisen omaishoidosta, ihan uusista syistä kuin ekassa päätöksessä ja kai mun jälleen pitäisi valittaa mutta arvatkaa mitä? Mä en jaksa! Mulla ei riitä rahkeet nyt mihinkään muuhun kuin tähän. 

Viikko osastolla..

Nyt ollaan oltu viikon verran täällä osastolla yhdessä.

Ja aika hyvin olemme molemmat jaksaneet täällä vaikka koti ikävä on valtava.

Mutta nyt, tänään, mua itkettää, koko ajan.

dreenipakit olivat kai muistaakseni kaksi päivämäärää. Mä en itse edes pysy päivissä enään mukana mitä tapahtuu millonkin joten ihan sama, kirjoitan vaan miten on meillä mennyt sunnuntaista lähtien.
Sittten vaihdettiin pakit deenipusseihin ja tyttö pääsi liikkeelle. Oih se onnen määrä kun saa taas kävellä. pitkin käytäviä Vuori osastolla ravataan, ei edes leikkihuone kelpaa, hädin tuskin silloin kun kaksoisveli on käynyt täällä, mielummin lilly vaan kävelee, tai sitten leikitään vähän omassa huoneessa prinsessa duploilla tai piirellään.

Eilen kardiologi katsoi että dreenit erittäneet vain vasemmasta 35 ml vuorokauden aikana ja 70 ml oikeasta eli yhdestä tai jopa kahdesta voisimme luopua. tänään oli jo ottamassa pois koska olisi vuorokaudessa tullut vain 30 ja 35 , kun hoitaja laski vähän uudestaan ja totesi että hän sai 70 ja 80 niistä vuorokauden aikana. eli ei otettukaan.

Eilen vähennettiin nesteenpoistolääkitykset, tänään nostettiin taas. Lisähappea pitää sängyssä olla mutta muuten saa olla ilman.
Kipulääkitys aloitettiin taas ivn kautta eilen, tässä välissä se meni pari päivää suun kautta mutta neiti ole heti kivuliaampi eikä enään oikeen syönyt tai juonut mitään. Eilen alkoi uudestaan suonen kautta kipulääkitys ja heti alkoi myös ruoka maistumaan. Kuitenkaan ei ole nesteistä mennyt tarpeeksi ja tänään illalla sitten joutuivat laittamaan nenämahaletkun.

Tämä päivä on ollut rankin tähän asti täällä. On ollut niin paljon, psyykkisesti rankkaa tavaraa vaikka yksi asia näistä tai jopa kaksi kerran päivässä ei ole mitään mutta nämä kaikki tekee sen vaikeaksi. Päivä alkoi lillyn itkulla ja hän istki periaatteessa ensimmäiset neljä tuntia. labrat otettu, ekg otettu ja jouduttiin taas repimään dreeniteippiä pois jotta saatiin ekg lätkät paikoilleen, iv kanyyli meni umpeen ja jouduttiin uusi laittamaan, kolme kertaa pistivät ja ronkkivat ennen kun kolmannella sai sen paikalleen. sitä tytän huudon ja itkun määrää ja voimaa on sanoin kuvaamaton. siellä sitten istut ja pidät kiinni pienestä päästä yhdellä kädellä samalla kun toisella silität tytön kättä ja sanot purista vaan mamman sormesta niin kovaa kun pystyt ja tyttöhän puristaa, lohdutat että kohta ohi, kohta ohi. samalla kun kiroilet mielessässi että saakaa nyt se hemmetin vehje sinne suoneen, ja katsot lääkärin täriseviä käsiä kun hän epätoivoisesti yruttää uittaa kanyylin suoneen. Tiedät ettei se ole helppoa, etkä oikeasti ole hänelle vihainen, hän tekee parhaansa, vaan koko tilanne vituttaa. Sitten kardologi yrittää ja mikä helpotuksen huokaus susta tulee kun veri roiskuu ulos kanyylin päästä sotkien tyttärfesi kauniita hiuksia. Mitkä muuten taas jouduttiin höylällä ajaa, kahdesta ihan tyhmästä paikasta niin ettei niitä voi siististi peittää. Hoitaja opiseklija yruttää lohduttaa että hiukset kasvaa onneks ulos, mutta kun lillyn kutrit kestänyt jo kolme vuotta kasvattaa siitä kun he viimeksi ajoivat höylällä hänelle parkkiruudut ohimoille!!

Mun äiti ja sisko kävi, ja se olisi pitänyt piristää vähäsen mutta olin jo silloin niin loppu etten tiedä auttoiko se minua ollenkaan, no siskoni tuoma suklaalevy kyllä varmasti lohduttaa mua tänään illalla. Olin mä iloinen että tulivat tänne, saa vähän muuta tekemistä, mutta visiitti meni kyllä kieltämättä vähän sumussa. Lillylle teki hyvää että kävivät.

Hoitajat täällä ovat kyllä ihan mainiot! Miten he elävätkin meidän hetkissä mukana ja yrittävät parhaansa auttaa kaikessa. Päivähoitaja soitti iltapäivällä ravitsemusterapeutille ja hankki meille kalkkunanakki luvat, ja sitten kardiologille että saatiin osastola postumis lupa, sitten käski mut lähteä kaupalle ostamaan taas jotain mitä ehkä voisi lillylle maistua. Eli hain niitä nakkeja ja riisiä ja rakettispagettia. Hoitaja sanoi että käskytän sitten vaan heitä mennä keittämään spagetit kun niitä haluan saada tytölle. Sitten tuli iltahoitaja ja päivähoitaja pyysi hänet hommaamaan meille viikonlopulle kulkuluvat että päästään isolle lasten leikkiosastolle liikkumaan ja huomenna jos sää sallii menemme ULOS!  Tänään jo menimme sinne leikkiosastolle ja siellä ei ehditty kuin joku 10 in olla niin dreeniletku irtosi yhdestä liitinkohdasta, ja nopeasti taitoin sen heti kun huomasin ettei pääsisi ilmaa letkuun ja keuhkoihin ja sitten mietin että jaa, mitä nyt teen. yksin täällä pitää saada nostettua tyttö vaunuihin mikä on jo ilman tälläisiä ongelmia ihan tarpeeksi vaikeeta kun ei kainaloiden alta saa nostaa. ja letkut mukana vielä vaikeampaa saati yksi katki ja yksi käsi joka pitää lektua taitettu. Helvetti. keksin teipata sen kiinni irti olevan letkun toiseen liitoskohtaan niin että se oli taitettu vieläkin ja sitten jollain tapaa sain tytön vaunuihin. Kun tulin takaisin ja ilmoitin että se hemmetin letku irtosi taas tuli hoitajiin kiire kun luulivat että se on irronnut lillyn kyljestä. Sain isot kiitokset ripeästä toiminnastani ja pakko myöntää että tuntui aika hyvältä.

Sitten laitettiin jo se nenämaha letku paikoilleen ja sen jälkeen lilly yllätti minut syömällä ensin puolikkaan viiliksen sekä juomalla desin kuplavettä. Ja huom, söihän hän oikeen innolla nakin ja mikroriisiä ketsupilla, ihan kun se olisi herkullisinta mitä hän koskaan on saanut.

tämä päivä on ollut ihan perseestä suoraan sanottuna enimmäksen mutta nyt kun tuo pieni kuorsaaja on tuossa vieressä omassa sängyssään ja mä tätät kirjoitan ja välillä katselen ulos ikkunasta josta näkyy tuo vanha lastenklinikka, niin surullinen näky se on jotenkin, tulee mieleen ne hyvät asiat tässä huonossa päivässä ja miten hyvin meillä on asiat täällä loppupeleissä. Hoitajat, mahtavat hoitajat, erinomaiset lääkärit ja tuo tyttö sisukkuutensa kanssa itse.


(tää teksti on kirjoitettu kahdessa eri osassa siksi hyppii vähän erillaila)

päivä kolme, neljä, viisi ja kuusi leikkauksesta.

No niin. Nyt on päivät pakko kerrata itselleen koska mä olen jo ihan sekaisin. Eli leikattiin maanantaina joten nyt kolmas, neljäs, viides ja kuudes päivä leikkauksesta olisi torstai, perjantai, lauantai ja sunnuntai.

Torstaina kun menimme lillyn luokse hän pääsi eroon dreeneistään ja oli jo kovin puhelias, sekä myös itkuinen koska ei päässyt syliin. Luettiin peppi kirjaa, sekä laulettiin laulukirjasta minkä olin hankkinut. Vein hänelle hänen sairaalahiiri mistä hän ilahtui kovin paljon, halasi sitä oikeen kovasti, ja se on kulkenut kainalossa mukana koko ajan sen jälkeen.
Puhuttiin että hän luultavasti siirtyy osastolle vuori seuraavana päivänä joten valmistauduin "muuttamaan" sairaalaan muutamaksi päiväksi.

Perjantaina tosiaan soitimme aamulla ja vahvistivat että lilly pääsee osastolle. Ja keskellä päivää saavuimme aika samaan aikaan huoneeseen. Saatiin vielä sama huone mistä tuttu sydänperhe muutama tunti aiemmin ehti kotiutua.
Kun tyttö tuli huoneeseen hyvä että saivat edes sängyn paikalle ennen kun hän jo hokesi että haluaa syliin. Olinhan minä luvannut että sitten toisella osastolla missä mekin saamme nukkua hän pääsisi minun syliini. Ja siellä hän sitten istui kolmisen tuntia. Ja mikä kiukku syntyi kun oli pakko laskea takaisin sänkyyn. Vaikka nämä uudet huonekalut tässä hienossa huoneessa ovat todella hyvät niin on se aika rankkaa monta tuntia istua 12 kg painava letkeä lapsi sylissä.
Suun kautta otettavat lääkkeet oksensi kerran kunnolla, oli niin paljon limaa ja sitten menikin lääkkeet vuorokaudeksi sekaisin, tai myöhässä. Ekana yönä täällä herättiin alle tunnin välein, joko ottamaan lääkkeitä, suoniverinäytteitä, saamaan erilaisia tippajuttuja, tai muuten vaan kipuun ja kiukkuun. Aamu kolmelta otin hänet syliin ja nukuttiin sitten tuolissa.

Launatai tuntui menevän kuin vähän sumussa. Lilly söi ruokaa kahdesti, ja vaikka on kyse siitä että hän syö vain esim 4 lusikallista tai 9 haarukallista niin se on jo todella hieno saavutus. Toiveena olisi että hän söisi joka päivä hiukan suurempia määriä. Lauantaina myös juomamäärät suureni kun sai maitoa ja cokista. Ja leikkimään pääsi lattialle, jalat ei kauheen hyvin kannattele vielä, muutama askeleen otti mutta pääasiassa istui lattialla leikkimatolla. On jo tarpeeksi rankkaa jaksaa istua.

Sitten kävi kardiologi katsomassa häntä launtaina ja päätti ottaa ultran. Onneks teki koska keuhkojen ympärillä oli kovin runsasti nestettä ja tänään keskellä päivää vietiin tyttö sitten nukutukseen että saivat tyhjentää nesteen pois ja laittaa dreenit uudestaan paikalle. dreeneistä on tullut jo melkein 700 ml nestettä että en ihmettele että hän on valittanut kipua ja on ollut huono olla missä asennossa tahansa melkein.
Sydän voi kuitenkin hyvin ja kardiologi oli tyytyväinen leikkauksen tulokseen, keuhkot vetää juuri oikean määrän vertaa ja extra menee oikeaan eteiseen "ikkunan" kautta niin kuin pitääkin.

Tänä aamuna ennen tuota toimenpidettä hän nukkui taas kolmisen tuntia sylissäni, päätin etten lähde sitä tappelemaan sillä nyt kun dreenit on hänen pitäisi yrittää olla sängyssä. Leikittiin myös hetken prinsessa duploilla taas.
Vaikka tämä toimenpide stressasi kauheesti ja tuntui pahalta että takapakkia tuli niin on kyllä ihanaa nähdä miten rauhallisesti hän nyt nukkuu, hengitys taas niin tasaista eikä rohise ja krohise ja yski niin kuin viime yönä. On niin rauhallinen että joudun jatkuvasti katsoa monitoriin varmistaakseni että hän on hengissä. :D
Nyt toivotaan että jatkossa menisi suunta vain parempaam ilman lisää takapakkeja.

Tesktini on varmaan aika sekavan tuntuinen, mutta niin on minun päänikin. 

päivä kaksi leikkauksesta

Eilen neiti nukkui lähes koko ajan kun olimme siellä, tänään oli hiukan enemmän hereillä.
Kun tulimme oli silmät auki ja suuri itku tuli kun näki meidät.
Sain hetken olla se maailman tärkein ihminen taas, kysyin haluaako hän pitää minua kädestä kiinni (eli minun etusormestani) ja siihen kun hän tarttui ei halunnut enään päästää irti. Vaikka nukahti jos yritin vaihtaa asentoa niin hän puristi heti kovempaa. Muutamat kerrat näki pahaa unta ja pelästyi ja itki kauheesti mun perään. Halusi kovasti syliin mutta kun ei vielä voi. Lilly lisäksi vahtii koko ajan, heti kun kuuluu uusi ääni huoneessä hän avaa silmät ja katsoo kuka ja miten lähellä. vähän väliä tarkistaa olemmeko siellä, tai jos hoitajan ääni kuuuu hän tarkistaa missä hän on ja mitä tekee. Jos laitteet piippaa niin hän on jo kovasti varuillaan että mitä tekevät hänelle nyt. On rankkaa nähdä toinen niin pelokkaana, ja kun ei voi ottaa syliin ja lohduttaa, vain silittää tai pitää kädestä kiinni ja toinen huutaa itkien "mamma jag vill dej!" eli haluan sun luokse äiti.
Pääsin laulamaan hänelle vähän pepin tuutulaulua ja kerran hän jopa käskytti isäänsä että "sluta!" -lopeta, kun hän jotain nauroi. Se on niin meidän lilly. Nämä asiat on ne mitkä saa jaksamaan kun se meidän oikea pieni määrätietoinen vahva neiti näkyy läpi.
Kun hän nukahti kunnolla hiivittiin syömään ja kahville sekä pikku kävelylle niin kauan kun lääkärinkierto oli. Kun tulimme takaisin oli tyttö ihan outo. Hän oli kauheesti itksenyt meidän molempien perään, oli ollut kivulias joten oli saanut vähän morfiinia ja nyt vaan tuijotti eteensä. Ei regaoinut mihinkään. Mieheni heilutti kättään hänen kasvojen edessä ja hän ei räpsyttänyt silmiään edes, tuli heti paniikki että nyt hänellä on epilepisa kohtaus, se minun yksi suurin pelko. Hoitaja silitti vähän päätä ja kysyi jotain johon hän pudisti päätään ihan vähän ja sitten pisti pää tyynyyn. Hoitaja sanoi että hän reagoi samalla tavalla aamullakin lääkkeeseen, mutta hyi kamala millainen pelko tuli. Ilmeisesti se paistoi minusta läpi koska hoitaja tarkisti myös pupillit valolla jolloin lilly heti nipisti silmät kiinni ja käänsi pään pois. Pienessä pöhnässä, mutta tuossa hänen tilanteessa se on kyllä myös sallittu.
Kuitenkin mua stressaa vieläkin tuo lasittunut katse ja tulee varmaan sen tekemään kunnes näen itse että kaikki on hyvin.

 Nyt yrittävät tänään lopettaa lisähappea ja morfiinia, ja jos ei sitten enään sen jälkeen tule kauheesti nestettä niin ajatus olisi ottaa dreenit pois huomenna.
Saturaatio oli 96 suurin osa päivästä tänään, kun hän itkee se tippuu kunnolla, eilen meni vielä 65teen mutta tänään tippui vain 70neen. Toki se lisähappi myös vaikuttaa siihen että se on noin hyvä mutta kyllä se on noussut huimasti ja alkaa muutkin huomaamaan värieron kuvista kuin vain me. Tänään oli jo vaaleanpunaiset huulet!
Albumiinia annettiin hänelle myös, ja glukoosia nostettiin. Eilen oli syönyt sosepurkillisen ja juonut hyvin tänään sitten ei ole oikeen mikään maistunut.
Päivä kerrallaan eteenpäin.

Päivä yksi leikkauksesta.

Leikkaus aamu oli todella rankka. Pysyin kasassa koko matkan kunnes lilly kannettiin saliin. Sai esilääkitys ja pääsi hoitajan sylissä saliin eikä sängyssä, niin se ehkä vähän helpotti hänen oloaan, vaikka hän huusi mun perään ja itki. 

Minun ei. Se on niin tuskallista kun katsoo lastaan kun vievät pois, mutta hymyilin ja vilkutin hänelle. Ja kun hän oli poissa huoneesta, romahdin täysin. Hoitaja mikä jäi huoneeseen tuli lohduttamaan ja silitti selkääni, kuiskasi "olit niin urhea ja jaksoit hyvin". 

Kasasin itseni niin paljon että pystyin hakemaan hänen tyhjät vaunut, leimaamaan parkkilippu infossa ja sitten autolle. Autossa romahdin seuraavan kerran hetkeksi ennen kun pääsin ajamaan. Ja sitten kotimatkalla muutama kerta. Näin loppu päivä jatkoi. Aina välillä puskee se itku päälle, koko ajan, ilman mitään varoitusta nousee kyyneleet silmiin eikä sille mahda mitään. Vieläkin, leikkauksen jälkeen. 

Olin suunnitellut siivoovani koko päivän mutta kun pääsin kotiin olin niin loppu sekä henkisesti että fyysisesti, varmaan koko se stressi siitä että päästäänkö edes leikkaukseen purkautui. Menin sohvalle makaamaan ja katsoin hovimäkeä  ja seurasin liamin touhuja seuraavat 5 tuntia. 

Lilly meni siis saliin 8lta. Klo 13:30 aikaan soitti kirurgi että leikkaus on mennyt hyvin, tyttö siirtyy kohta teholle ja hän ennustaa että viettää siellä ehkä pari päivää ennen osastolle siirtymistä.

Vietiin liam hoitoon ja sitten mentiin sairaalaan. Olimme täällä 15:30 aikaan ja lilly oli vähän alkanut heräämään, hengitysputkin oli vielä paikalla. Siinä sitten yrittivät saada hänet niin paljon hereille että putki saataisiin pois mutta siinä meni vielä 1.5 tuntia ennen kun se onnistui. Valitti vaan että hänellä on jano. Ja suuttui kun ei saanut juotavaa ennen kun taas vaipui hetkelliseen uneen. Ja vaikka hän oli niin unelias niin sain pienen naurahduksen kun kuiskasin että hän on kyllä yhtä vahva kuin Peppi. 

Lähdimme 18 aikaan ja oli niin vaikeeta lähteä toisen kerran samana päivänä hänen luotaan. Tein lähtöä varmaan 45 minuuttia ennen kun oikeasti pystyin poistumaan hänen huoneestaan.

Isäni ja hänen vaimo tarjosi meille ruokaa kun haimme liamin sieltä, kiitollisia siitä, oli ensimmäinen kerta kun kunnolla söimme.

Sitten kotiin missä koirat olivat antaneet rahille uuden ulkomuodon.

Soitimme puole yön aikaan Lillyn kuulumisia jolloin kertoivat että adrenaliini oltiin lopetettu, insuliini aloitettu, ja hän oli hoitajansa tauon aikana onnistunut repimään nenämahaletkunsa pois. Punasoluja oli annettu. 

Mutta muuten siis kaikki hyvin. 

Tänään tulimme tänne vasta 12 aikaan, rauhassa vietimme aamua liamin kanssa, ennen kun veimme hänet taas hoitoon. 

 Lillyn luokse tultua, siellä makasi tyttö puoli hereillä. Kysyttiin kuulumiset hänen hoitajaltaan.

Kaksi sydämentuki lääkettä on lopetettu, mutta yöllä oli hän mennyt aika sekavaksi ja sen takia aloitettu rauhoittava lääke. Morfiinia menee vielä. Aloitettu myös naloxon jotta saataisiin vatsan kohtapuolin toimimaan. Lisäksi Revatio on myös aloitettu mikä menee varmaan hetki vielä kotiin päästyäkin.

Kirurgi oli aamukieroksellaan puhunut jo siitä jos dreenit voisi mahdollisesti poistaa. Katsomme miltä vaikuttaa mutta se siis on todella hieno merkki. Mutta katsotaan miten menee. Hetki kerrallaan hän vahvvistuu. Kovasti halusi jo mun syliin enkä voi itsekään odottaa että saan hänet syliini taas. 

Vaikeeta tämä meille molemmille. Yritän ajatella että se päivä tulee nopeammin kun voi uskoakaan.

Elossa

Leikkaus onnistui ja meni hyvin.

Päivä on ollut pitkä ja seuraavat tulevat myös olemaan joten pitempi päivitys tulee myöhemmin kun jaksan kunnolla. 

Mutta meidän prinsessa voi olosuhteiden nähden hyvin. 

Värin vaihto leikkaus

Tänään vein meidän pikkuneiti neljänteen sydänleikkaukseen. 

En tiedä haluanko tai jaksanko luetella minun olotila. Ehkä kerron enemmän sitten kun tiedän miten meni. 

Parhaimmillaan hän on salissa. 

Ja me odotamme sitä puhelinsoittoa.

"tämä olisi sitten se väri vaihto leikkaus, hän onkin jo aika sininen" totesi hänen kirurgi kun tapasimme hänet perjantaina.

leikkaus lähenee

Viikko leikkaukseen.

Tasan viikko. 

(jos ei tule mutkia matkaan)

Olen jo perunut Lillyn tämän viikon jumpat, jotka olisi nyt alkaneet kesätauolta.

Vielä pitäisi muodostaa jonkin sortin varoituskirje opettajille että pojat mahdollisesti eivät tule ensi viikolla kouluun. Ajatus on että he saisivat viettää viikon tukiperheessä, ovat itsekin sitä mieltä että se tuntuisi helpommalta olla siellä kuin kotona kun me ramppaamme edes takaisin sairaalan ja kodin välillä. Varsinkin alussa teho aikana kun melelllään menemme sinne yhdessä, eikä yksin. Toki Lillyn kaksoisveli täytyy saada hoitoon mutta voi toivon mukaan sitten myös tulla mukaan sairaalalle myöhemmin. 

En meinaa saada nukahdettua iltaisin kun ajatukset kaikissa kauheimmassa pyörii iltasin mielessä. Niin kauan kun pysyn kiireisenä on helpompi olla, siksi myös kyllä mua jännittää jättää kolme lapsista viikoksi muualle, kun ei ole heidän hälinä ja meno täällä viemässä mun ajatukset muualle. 

Mun kivimöykäre mikä on ollut vatsassa tähän asti on nyt siirtynyt ylöspäin ja ajoittain tuntuu että se tukkii hengitystiet, loput ajasta on vain siellä tiellä, mutta ei jätä mua kokonaan rauhaan.

Miten pysyn kasassa kun jätän hänet sairaalaan viikon päästä?
Miten tämän kestetään taas?

Itku herkässä koko ajan. 

Aika tuntuu loppuvan kesken.

"Some, some die young
But you better hold on
So many things I need to say to you
Please don't, don't let me go"



Tämä laulu voi joidenkin mielestä ehkä tuntua todella surulliselta valinnalta, mutta se tuo minulle jotenkin lohtua.

Leikkaus tulossa.....

Tulevan leikkauksen päivämäärä on päätetty.
Ja nyt toivomme vaan että se pitää eikä tule mitään mutkia matkaan meidän tai sairaalan puolelta.
Noin kuukauden päästä olisi tarkoitus viedä tyttö veitsen alle jälleen kerran.

Mun kehossa valtaa aivan suunnaton stressi koko ajan. mm seuraavat asiat:

- pysymmekö terveenä
-peruuko sairaala syystä tai toisesta leikkauksen
se on aikamoinen muutos pistää kaikki pysähdykseen elämässämme koska leikkaus on tulossa. Milianin jumppa, lillyn jumppa, muiden lasten lääkärimenot, koulut, päiväkoti, työ, ystävät, perhe ja heidän tuki ja apu mikä tarvitaan, se psyykkinen asennoituminen ja valmistautuminen leikkauskeen, jne. ja sitten jos se siirtykin eteenpäin. Kaikki pitää tehdä uudestaan. Se on todella uuvuttavaa.

-miten onnistun jättämään hänet sairaalaan, tai siis kun hän on niin mun perässä että itku huuti raikuu kun haen postin postilaatikosta, miten ihmeessä tulee onnistumaan kun hänet kärrätään pois mun luota leikkaussaliin.
-miten ihmeessä pystyn jättämään hänet teholle yöksi yksin, lue yllä sama syy. Onneksi uudella teholla kai ei ole vierailuaikoja jos olen ymmärtänyt oikein. Samalla omasta mielestä ne vierailuajat toivat jollain tapaa helpotusta, pakottivat vanhemman olemaan hetkittäin poissa lapsen luota ja keskittymän itseensä.

-ramppaaminen sairaalan ja kodin välissä, kumpi miestä on missäkin. voiko liam olla osastolla mukana. kolme vanhinta pääsee onneks tukiperheeseen n viikoksi lillyn leikkausaikana

-tulehdukset leikkauksen jälkeen
-toipuminen
-aivovauriot
-leikkausaika, miten ihmeesä taas tulen kestämään se odotus, sitä puhelinsoiton odottelua. Itse en kykene varmaan taaskaan siihen vastaamaan vaan pyydän kirurgin soittamaan miehelleni.
-leikkauksen edeltävät tutkimukset jännittää myös, tai enemmän jos pääsisi katsomaan missä ja millainen uusi teho on. entä jos tapaan kirurgin, miten siihen kykenen kun tiedän että muutama päivä siitä hän pitää veistä kädessä joka viiltää tyttäreni täydellisen ihon auki

-muiden lasten reaktiota, milian jo nyt puhuu päivittäin lillyn leikkauksesta ja se selkeesti pelottaa häntä. Oli tukiperheessäkin puhunut siitä päivittäin mikä on mun mielestä hieno ja hyvä asia.

-miten tyttäremme reagoi leikkauksen jälkeen. jo 6 kuisena hän osasi ilmaista vihaa ja pettymystä minua kohtaan leikkauksen jälkeen. miten voimakkaana se tulee tällä kertaa?

-Kuolema. se pelko on läsnä, aina. mutta kun leikkaus tulee eteen se pelko moninkertaistuu.

Samalla mä niin odotan tätä leikkausta, olen odottanut niin kauan, koska tiedän että se on pakko tehdä ja helpottaa hänen jaksamistaan. Tai se on ainakin toiveena. Tämän jälkeen mennään niin pitkälle kun päästään.
Kun leikkauksen aika on, toivon että rukoilisitte hänen puolestaan. En ole kovin uskovainen mutta olen myös oppinut että ei se haitaksi ole hakea apua ja lohtua kun ei itse mahda asialle yhtään mitään.

päivämäärä:
12.8.

"jag var den starkaste av oss
men den svagaste ändå
Jag fick hålla dig i handen
när du fick lämna dina drömmar
och försonas sen med tiden
jag fick se dig tacka livet
trots allt"

Hylätty.

Olen hakenut omaishoitajuutta myös vanhimmalle ja toisiksi vanhimmalle lapselleni. Hain molemmille koska mulle sanottiin että katsotaan lapsikohtaisesti mutta otetaan myös huomioon perheen kokonaistilanteen. Arvasin etten toisiksi vanhimmasta saisi mitään mutta luulin oikeesti että vanhimmasta saisin.

HYLÄTTY!

Olen jo aiemmin kirjoittanut teksin meidän toisiksi vanhimmasta lapsesta, meidän jekyll ja hyde.
Meidän vanhin lapsi on myös erillainen, hänellä on asperger diagnoosi sekä lievä adhd.
Kun hänestä kerrotaan kauniisti, sanotaan että hän näkee maailman eri tavalla kuin me muut, ja se on totuus. Mutta hän myös reagoi asioihin eri tavoin. Ymmärtää asiat useinmiten väärin, kuuntelee vain sitä  mikä häntä kiinnostaa eikä mitään ekstraa.
Esim sanoin että tänään heillä on joku sporttipäivä koulussa, en itsekään tiennyt sen enempää asiasta. Ajattelin että hän ymmärtää mennä normisti kouluun kuitenkin, tarkistin että oli lähtenyt taksilla, Mutta kuitenkin tuli hetken päästä opelta soitti että onko hän tullut tänään kouluun. No hän oli löytynyt jostain koulun viereistä ilmeiseti ei ollut ymmärtänyt tulla sisälle kun kello soi koska mamma oli puhunut sporttipäivästä.

Kun hänelle tulee vastoinkäyminen hän lähtee karkuun itkien hysteerisesti ihan sama missä olemme kotona tai muualla. Ja vastoinkäyminen voi lähteä siitä että joku katsoo häntä hiukan liian pitkään. Tai siitä ettei hän saa sukkaa päälle.
Tai että hän halaa pikkuveljeään nostamalla hänetä ilmaan ja pikkuveli sanoo LOPETA! koska häntä sattuu. Jolloin isoveli lähtee karkuun huutaen että tapan itseäni.
Tai joku kävelee hänen ohin ja vahingossa hipasiee häntä niin hänen mukaan häntä tönittiin kovaa.
Tai kun hän leikkii rauhassaan ja astun huoneeseen sanoen hänen nimen niin hän pelästyy niin kovasti koska oli omassa maailmassaan ja selkä ovea päin eikä huomannut minua. MIKSI SÄ PELÄSTYTIT MINUA, MITEN SÄ VOIT TEHDÄ NIIN! VITUN NEEKERI ÄITI! SÄ PELÄSTYTIT MINUA. MÄ HALUAN KUOLLA TAPA MUA, EI MÄ TAPAN ITSEÄNI. MÄ LÄHDEN KOTOOLTA NYT, MÄ EN HALUA ELÄÄ ENÄÄN!
Mitä ihmettä, mä astuin sisälle huoneeseen.
Kun hän ampaisee karkuun hän ei katso eteensä, ei taakseensa, ei sivuille tuleeko autoja tmv.
Ja kun hän pääsee karkuun, varsinkin jos on yksin lasten kanssa kotona eikä ehkä pääse hänen perään samassa sekunissa hän on jo ehtinyt kadota, eikä hän vastaa vaikka kuinka huutaa vaan voi esim istua jossain piilossa liikkumatta hiiren hiljaa.
Se on varsinkin rankkaa kun on muualla ja jatkuvasti tätyy olla valppaana millon jokin kääntää kupin nuriin ja pitää sekunnissa tarttua kiinni ettei hän juokse auton alle. Juu, kädestä pitäisi pitää kiinni mutta jos olemme koko perhe liikenteessä niin se on välillä hankalempaa. Ja hän ei halua pitää kädestä kiinni aina, sekin aiheuttaa kohtauksen.

Muutokset ovat tuskaa. Olimme 5 päivää aivan mahtavalla perhematkalla äsken ja se oli todella kivaa, mutta meillä oli esikoisella kohatuksia varmaan 30 kertaa päivässä jos ei enemmän. koska väsymys, ei hänen normaalit rutiinit, niin paljon asioita mitä piti ottaa sisälle, paljon ihmisiä, vieraita ihmisiä.
Laivan buffetissa hän esimerkiksi sai yhden kohtauksen missä hän huusi ja raivosi hakkasi pöytää ja lopulta laittoi jalat pöydälle ja alkoi sitä potkia ja hakata jaloilla. Jepp. Kyllä. Juuri näin. Syy, koska hän ei päässyt ekana hakeamaan ruokaa. Koska yritimme pitää sama järjestys mikä oli ollut koko matkan aikana jotta hänellä olisi helpompaa.

Kaksi asiaa mitkä ylläpitää hänen mielenkiinnon jotta mä olen uskaltanut jättää hänet yksin kotiin 30 minuuttia on puhelin ja sen pelit, tai tv ja hänen ohjelmat. Kaksi asiaa. Mutta ne vievät hänen huomion myös niin paljon ettei hän oikeesti kuule tai nöe tai huomaa mitään muuta. Hän ei varmastikaan edes huomaisi vaikka talo palaisi. Jos häenlle puhuu kun tv on päällä hän ei reagoi. Jos menet hänen eteen seisomaan kun hän katsoo tvtä hän ei suutu että seisot hänen edessä vaan nojautuu vaan niin että näkee tvn. Jos keskustelet hänen kanssa niin että hän on selin ja tv on päällä hän seuraa sitä ikkunan kautta. Jos sammutat tvn kun hän sitä katsoo niin no, vastaus mitä tapahtuu on yllä.

Hänen rutiinit. kun hän tulee koulusta hän riisutuu, pesee kädet, ottaa välipalaa ja syö sen samalla kun katsoo pokemoneja. Joskus olen ollut vastassa taksilla koska olemme olleet heti menossa jonnekin. hänen reaktio, katso yllä.

Viikonloput tuskaa koska ei ole samat rutiinit kuin arjessa. Lomat tuskaa koska ei ole koulua. Koulun alku on tuskaa koska pitää taas asennoitua uuteen asiaan loman jälkeen.

Saatiin tukiperhe, ihana asia kun on lapsia joilla sama määrä energia kuin meidän lapsilla. Tämä myös luki hylätyssä omaishoidon hakemuksessa että meille on haettu tukiperhe. Ja se on ihana rauhallinen viikonloppu n kerran kuussa. Mutta se kun lapset tulevat kotiin on kahta rankempaa koska MUUTOS!

nämä ovat vain murto osa meidän päivittäisestä elämästä meidän esikoisen kanssa. Mutta hylätyssä omaishoitaj lausunnossa hän on 7 vuotias joka muutenkin tarvitsee hoivaa ja huolenpitoa ja ohjausta. Joo totta, hän on 7 vuotias, mutta ei hän ole kuin kaikki muut ikäisensä.
Tällä hetkellä meitä hyödyntäisi ilmeiseti enemmän perheen ohjauskäyntejä, mutta sitä meillä on jo ollut enkä oikeesti nyt tiedä miten se voisi hyödyntää kun eivät he ole täällä 24/7 avittamassa kun noita kohatuksia tulee.
Me olemme jo tehneet niin paljon auttaakseen häntä, ja päivittäin opimme taas jotain uutta. mutta hän on 7 vuotias ja itsekin vasta oppimassa mitkä asiat häntä auttaa kun päässä on Vain kaikki liikaa! Se mikä meitä auttaisi on ettei minun tarvitisis vielä mennä töihin sekoittamaan tätä pakkaa entistä enemmän vaan voisi olla kotona vielä tukemassa lastani. lapseni joka tarvitsee minua täällä jotta hän ylipäätään pääsee kouluun aamulla ja tarvitsee minua täällä kun hän tulee kotiin. Tarvitsee minua tukemassa ja ohjaamassa hänen vuorovaikutustaitojaan sisaruksien kanssa aivan samalla tavalla kuin hän tarvitsee avustajaa koulussa. Eikä tarvitse loppuunpalanutta, stressaavaa äitiä joka ei jaksa keskittyä hänen vointiinsa koska pitäisi vielä tehdä töitä kaiken tämän ohella. Niin kun yksi sos työntekijä mulle sanoo. tämä helpottuu kunhan kasvavat. Kyllä, niin helpottuu., Mutta hän on pieni vielä!

HYLÄTTY.

Päätös aiheutti minulle taas sellaisen ahdistuskohatuksen kun eilen luin paperit etten pystynyt hengittämään. En tiennyt miten päin olla, taasko mun pitää papereita täyttää, Valittaa vähän enemmän, vähän kovemmin lapsestani. Suru ja viha ettemme saa sitä tukea mitä tarvitsemme. Ettei meitä kuunnella oikealla tavalla. Mitä muuta mä voin kirjoittaa että mua ymmärretään.
Monenko muun päättäjien 7 vuotias lapsi huutaa tuskissaan monta kertaa päivässä hysteerisesti itkien että TAPA MUA VITUN NEEKERI ÄITI kun häntä yritätä lohduttaa koska aamulla annoit puuroa ruisleivän sijaan?

Meidän perheestä kirjoitetaan aina kaikissa lausunnoissa miten kuormittava meidän elämä on.
Mutta sitten kun yritämme huutaa apua ja saada helpotusta meidän kuormittavaan arkeen, tuntuu usein että huutomme hukkuu tuuleen.

Rintakehäni päällä istuu taas jätti kivilohkare.
Enkä mä jaksaisi taistella.

Se tekee kipeää, kun elefantin painon alle jää
eikä kukaan muu sitä nää
Ja vaikka jonain päivänä, se elefantti siivet saa selkäänsä
Lentää kauas pois omiensa luo
Ja vaik sut on luotu kantamaan, nousemaan aina uudestaan
Oon pahoillani en osannut lohduttaa, mut lupaan vielä se helpottaa

Jekyll and Hyde

Lapset tulivat kotiin viikonlopun jälkeen tukiperheen luota. Olivat viihtynet tosi hyvin, kuitenkin meidän 6 v oli kuin ukkospilvi kun avasin auton oven. Jaahas, katsotaan kuinka kauan tämä myrsky kestää. Ja kestäähän se. Olemme jo viikon siitä yrittäneet päästä pois, eikä loppua vielä vaikuta näkyvän.
Jokainen heistä jollain tapaa siihen reagoi, olin varma että rankin se olisi ollut meidän 7 vuotiaalle jolla on asperger ja muutokset voivat olla rankkoja, mutta ilmeisesti olimme todella hyvin valmistaneet hänet tähän koska hän otti kotiin tulon tosi hyvin.
Meidän 4 vee oli kiukkuinen sinä iltana kun tulivat kotiin, mutta kunnon yöunet ja sen jälkeen oli taas oma itsensä.
Mutta meidän 6 v.
Huoh!
Olen niin väsynyt!
Hän on se meidän pirtein, ilosiin, se joka vieraiden kesken käyttäytyy todella hienosti, auttavainen ja rakastava. Oikea unelmalapsi!
Mutta hänellä on toinen puoli, se joka riehuu paikasta a paikkaan b,c d, e....ö:hön sekunneissa. Joka painaa kaikkia nappeja jos vain saisi hermosi menemään, ja kun onnistuu siihnä se virne mikä on hänen kasvoissaan on maailman ärsyttävin ilme kenenkään ihmisen kasvoissa. Ärsyttää sisaruksiaan ja meitä kunnes jokaisella menee hermot, härnää oikeen urakalla, matkii, jos ei reagoida, niin alkaa fyysinen, koko ajan vähän tökkii tai nipistää, ottaa lelut toisilta ja nauraa vaan päälle, antaa takaisin heti kun vanhempi katsoo ja kun kääntää selän hän ottaa sen taas ja homma jatkuu. Jossain vaiheessa jotakuta sattuu, kun hän ei mitenkäään pysty lopettamaan vaikka kuka sanoo mitäkin. Joutuu jäähylle omaan huoneeseen rauhoittumaan. ei ei suostu menemään. Räkättää kun hänet kantaa sinne ja tarttuu kiinni jokaiseen oven karmiin tmv mihin vaan saa kiinni. Nauraa ja potkii. Huoneeseen kun vihdoin on saatu, alkaa yrittää tulemaan pois. Tönii vanhempaa nauraen, ottaa oikeen vauhtia ja tulee päälle kuin höyryveturi. Sitten tulevat nyrkit, lyönnit toistensa jälkeen, vielä se helvetin ärsyttävä virne naamassa. Lopulta joudutaan pitää kiinni ja sitten vasta suuttuu. Kaikin tavoin yrittää päästä pois, koko ajan raapii ja nipistää, potkii jaloilla ja puskee päällä. Jossain vaiheessa lupaa että on rauhoittunut mutta heti kun päästää pois ja kävelee pois hän tulee nyrkeillä suroaan selkään. Nyt hän on oikeesti vihainen ja se raivo mikä hänen silmissään näkyy on pelottava,. Vielä hän on pieni, mutta ne voimat mitä hänellä nyt jo on ovat todella suuret. Millaiset ne ovat viiden vuoden päästä?
Useinmiten rauhoituu vasta kun on itse jotenkin satuttanut itseään vahingossa.

Miten vanhempana seisoo siellä huoneessa ottaa vastaan lyönnit ja potkut. Kyyneleet silmissä kovasti yrittää räpsyttää pois. Mitä mun lapselle on tapahtnut. Joka kerta vaikka pitäisi olla niihin jo tottunut, joka kerta on yhtä yllättävä. Koska mistä ihmeestä se lähti tällä kertaa? Meillä on pitkään ollut rauhallista, nyt yhtäkkiä tuli tälläinen ja voin vaan arvella että se on jälki pääsiäisestä, tukiperheen luona olemisesta ja vapusta. Liian paljon, liian jännittäviä asioita. Joulun aika oli samanlaien.
Launtaina meni mönkään kun aamulla muistutin että me menemme isin kanssa leffaan sunnuntaina ja isoäiti tulee tänne heidän luokse. Koskaan ennen ei ole valittanut siitä että joutuu olemaan isoäidin kanssa, vaan se on aina vaan kivaa. Nyt kuitenkin huusi että pitääkö teidän aina mennä jonnekin, pitääkö teidän taas lähteä.

Ja kun muut eivät näe. Eivät ymmärrä. Sillä hän pystyy olemaan niin ihana ja ihana ja ihana kun on muualla. Usein myös kotona. Kun hän itsekään ei ymmärrä. Mun rakas pieni poika. Tekee niin pahaa, kun hän itsekin ymmärtää että taas meni mönkään mutta ei mahda itselleen mitään.

Meidän rakastettu Jekyll ja ei tykätty Hyde.
Lapseni kaksi puolta.

 

JUST BREATHE!

Meille tuli muutama vikkko sitten postia:

Pelko, paniikki ja ahdistus ovat jälleen päivittäin läsnä ja vahvistuvat koko ajan. Osa asjatsa menee hyvin, ainakin niin kauan kun pysyn kiireellisenä, mutta jos aikaa on, niin tuntuu kuin joku istuisi rintakehäni päällä ympäri vuorokauden. 

Tämä kirje teki kaiken niin todelliseksi taas.

Kirje ei kuullosta niin kauhealta, leikkaus ei kuullosta pahalta, vaan aika easyltä eikö niin. Todellisuus voi olla jotain ihan muuta. Leikkaus on aina riski. Sydänleikkaus on suuri leikkaus. Ja hän on vaan niin siro ja pieni!

Se on eri asia että tiedät että jossain vaiheessa se tulee eteen, mutta se kun mustaa valkoisella tulee kotiin teksti että se tehdän tämän ajan sisällä. Joo, se on ihan eri asia. Yhtäkkiä se on hyvin hyvin todellista. 

Miehenikin sanoi että hän ei haluaisi olla töissä ollenkaan nyt tämän kirjeen jälkeen. 

Kaksi yötä sitten en saanut unta, valvoin ja ajatukset vain pyöri. kyyneleet silmissä halasin tyttäreni pehmolohikäärmettä, mikä oli jäänyt sänkyyni edelliseltä yöltä kun hän nukkui vieressäni, ja tuntui kuin aika loppuisi kesken. Se pelko että hän ei selviä tästä leikkauksesta on niin suuri. Hiljaa mielessäni toivoin että hän huutaisi minua ja voisin hakea hänet omasta sängystään viereeni. Että voisin taas koko yön katsoa kun hänen pieni rauhallinen kehonsa hengittää syvään ja nähdä vahvan sydämen sykkeet paidan alla.

Lopuksi maailman kaunein laulu. Kirjoitettu isältä pojalleen jolla on sama sydänvika kuin Lillyllä.

Sanat ovat aivan kuin olisivat omani. 

MRI:n tulokset

Uusi lastensairaala on kyllä niin hieno! Ihana tilava avara huone, oma kylpyhuone ja wc, pieni jääkaappi, tv, sohva mikä oli aika mukava sänky, ja Lillyn lemppari Ipadi. Heti aamulla ennen kun hän edes silmät avasi hän sanoi että haluaa pelata.
Ennen kun lähdettiin kotiin tänään käytiin vielä ottamassa pikatesti kurkusta mikä oli Lillyllä negatiivinen. Kotiin päästyä selvisi että 3 lisää perheessä oli streptokokki, kahdella G ja yhdellä A. Huomenna otetaan vikasta pojasta uudestaan koska hänen oli tullut negatiivisena takaisin mutta en voi uskoa sitä.

No niin.

Uutiset siis. 

Kardiologi tuli sisälle huoneeseen hymy huulin ja tervehti meitä. Sattui olemaan sama joka kolme vuotta sitten antoi meille uutiset siitä että tyttärellämme on HLHS ja voimme valita saatto tai aktiivi hoidosta.

Mutta nyt hän siis tuli huoneeseen iloisena, kysyi mitä meille kuuluu ja sano että hänellä on hienoja uutisia! Sanoi että hän on tehnyt MRIn Lillylle ja sydämen tilanne näyttää todella hyvältä. Oikea kammio supistuu hienosti, läppävuotoa ei ole, keuhkoverisuonet ovat sirot mutta riittävät, kollateraaleja on hiukan mutta ei enemmän kuin odotettavissa. Lisäksi hän kertoi että ovat parhaillaan tekemässä uutta tutkimusta jonka avulla toivovat että voivat kaulan lymfojen koosta (jos ymmärsin/muistan oikein) kertoa miten pitkään potilas tarvitsee dreenejö leikkauksen jälkeen, ja sen mukaan mitä hän näkee lillyssä, jos tutkimus pitää paikkansa, niin hän pääsisi niistä nopeasti eroon.

Sydämen puolesta ei ole mitään esteitä leikkaukselle...

Mutta sitten on myös huonoja uutisia. 

Aivojen MRI näytti että aivoissa on tapahtunut muutos, (ja suoraan sanottuna tuli niin paljon tekstiä etten oikeen pysynyt kärryillä, selkenee varmaan sitten kun juttelen neurologin kanssa) mikä on tapahtunut ensimmäisen leikkauksen yhteydessä, infarkti tai muu vastaava.

Siitä siis syy hemiplegia minkä jo tiesimme. Nyt sitten myös selvinee onko muuta kuin vain oikea puoli. Ja kardiologi toivoi neurologin ottavan hänen lausuntoon kantaa, täytyykö löydös jollain tapaa ottaa huomioon leikkauksen yhteydessä, ennen kuin menevät kardiologi-kirurgi kokoukseen n kahden viikon kuluttua jonka jälkeen me saamme jossain vaiheessa tietää vähän paremmin missä vaiheessa leikkaus mahdollisesti voisi olla.

Minun mietinnät. Jee kaikki on hyvin, mahtavaa mikä HELPOTUS! 

Kardiologi myös sanoi että jos hän saisi valita niin vasta vuoden päästä leikattaisi kun lilly on vielä niin siro, ja paras olisi jos hän kävelisi kunnolla ennen sitä että myös sitten kun on kivulias on halu nousta ylös kävelemään mikä on edellytys leikkauksesta toipumiselle.

Olen samaa mieltä tästä asiasta täysin. 

Hienostihan hän kävelee 2 m tuetta mutta nytkin kun on noussut sängystä vuorokauden jälkeen oli kyllä niin vaikeeta taas muistaa miten sai sen tasapainon pidetty vain parin askeleen verran, eli ei todellakaan ole vielä valmis itse täysin lähtemään. 

Pelottaa että neurologi laittaa jonkun esteen kokonaan leikkaukselle. En tiedä miksi tekisi niin, mutta pelottaa kuitenkin.

Näillä siis mennään taas vähän eteenpäin.

MRI päivä

Vihdoin olemme täällä!!!

Kyllä nämä viimeiset kaksi viikkoa oli jännittävää aikaa kun emme tienneet päästäänkä terveenä tänne tai ei ja monta eri tapaa olemme saaneet toimia jotta neiti vain ei sairastuisi. 

Pari viikkoa sitten esikoinen oksensi yhden yön ja olin varma että jaaah, nyt tuli vatsatauti taloon. Mutta se jäi häneen eikä kukaan muu sairastunut.
Kun viikko siitä oli mennyt minulle tuli torstaii iltana vähän kurkkukipua ja ajattelin että hiivatti, nyt sitten minä sairastuin kun aamulla annoin ajatella, että ei ole enään monta päivää niin ollaan jo maalissa, eikä kukaan lapsista ole kipeä.
Perjantaina keskellä päivää en pystynyt enään nielemään ilman kipua, äitini otti Lillyn yöksi ja pitikin hänet maanantaille asti.
Lauantaina yritin mennä päivystykseen koska olin syönyt viimeksi perjantain aamulla, minulla oli kuumetta mitä minulla ei koskaan ole ja olo kurkussa vaan oli pahentunut. Hoitaja vastaanotossa totesi että voidaan ottaa nieluviljely mutta saat tulokset vasta maanantaina omalta terveyskeskukselta. Lääkäriin en päässyt sillä hoitajan mukaan minulla on vain ärhäkkä flunssa. Migreeniä alkoi myös tulemaan joten päätin etten jaksa istua tuntikaupalla päivystyksessä, vaan menen maanantaina ottamaan sen viljelyn omassa terveyskeskuksessa.
En päässyt niin pitkälle vaan sunnuntaina mun oli pakko mennä yksityiselle kun en kestänyt enään. Onneksi menin, crp 132 ja streptokokki A siellä lymyili niin kun olin epäillytkin. 

Maanantaina lähetin esikoisen nieluviljeluun vaikka olikin oireeton mutta hänellä oli yhden päivän oksentamisen jälkeen ollut kurkku kipeä ja ääni oli vielä käheä vaikka kivuton eikä mitään näkyviä merkkejä tulehduksesta kurkussa. (esikoisen olin myös ottanut mukaan päivystykseen lauantaina koska sillon epäilin jo että ehkä hänellä on oireeton angiina päällä. Olisi hoitaja siellä vaan kuunnellut minua eikä heti leimannut hysteeriseksi äidiksi normaalista flunssasta ) Positiivinen vastaus saatiin hänelle eilen joten eilen meni sitten isi ja loput pojat viljelyyn ja heidän tulokset tulee huomenna. 

Isi ei olisi päässyt mukaan tytön kanssa tänään kun emme tiedä hänen vastaus. Onneksi sain lääkkeet jo sunnuntaina ja ehdin jo sinä päivänä ottaa ekat kaksi annosta jotta oireet helpottuivat enkä tartuta enään, että pääsin tytön mukaan.

Jännä ilta oli vielä eilen kun selvittelin että miten voidaanko edes tulla. Lillyllä ei mitään oireita mutta hänestä ei ole vielä viljelyäkään otettu. Sain ohjeet mitata eilen kuumetta hänellä illalla ja tänään aamulla katsoa kurkkuun ja seurata nielemisvaikeutta. mutta hän veti eilen ranskalaisia ja nakkeja naamaan kovalla nälällä ja isoveljen synttärikakku samalla vauhdilla, aamulla meni puolet tripistä ilman ongelmaa eikä mitään lämpöilyäkään ole ollut.

Tänne Leikoon siis päästiin tänä aamuna klo 7:30.

En pääsyt mukaan saattamaan toimenpidehuoneeseen enkä heräämöön  angingan takia, mutta sen ymmärrän täysin ja on ihan ok.

Päästiin pukemaan hienot uudet sairaala vaatteet Lillyle, ai että tykkään uusista kuoseista ja tyttökin oli omasta mielestään niin hieno että piti vähän peilailla itseään.

Saatiin rannekkeet hänelle molempiin käsiin jotka mamma sai laittaa ja sitten lilly sai laittaa omat rannekkeet myös lohikäärmeelle molempiin käsiin.

Kun sängyssä odotimme että rauhoittava aine vaikuttaisi meillä kävi sairaalaklovni käymässä, joka onneksi puhui ruotsia. Hänen possu puhalteli saippuakuplia Lillylle. ja vaikka Lilly ei sanonut sanaakaan kun klovni oli siinä niin muutama hymy näkyi tutin takana. Heti kun klovni lähti hän kertoi miten paljon hän tykkäsi klovnista ja possusta joka pieri. :D

Nän sumea alkoi varmaan olo olemaan tytöllä esilääkityksestä, kuin kuva on. 

Herra klovni tuli hetken päästä takaisin, onneksi, sillä hänen kanssaan Lilly lähti ongelmitta mukaan, samalla kun klovni soitti musiikkia hänelle pienellä positiivilla. Ja klovni kysyi jos Lilly näkisi hänestä unta kun hän lentää Lillyn lohikäärmeellä kiinaan. 

Siis nämä klovnit. miten ne helpottaakin sekä lapsen että vanhemman oloa. Toki Lillykin ensin mietti mikä tuo on, mutta onneks olimme juuri ennen nähneet hänet käytävällä ja sanoin Lillylle "katso lilly tuossa on klovni näetkö". Muuten olisi kyllä voinut mennä samalla tavalla kun Ville Vikingin kanssa laivalla, kun hän yllättäen tuli nurkan takana ja neiti pelästyi ja alkoi hysteerisesti itkemään. Toisaalta Ville Viking ei puhu, ja tämä herra puhui ruotsia. 

Kun Lilly lähti toimenpiteeseen, minä vein tavarat vuodeosastolle Vuori meidän omaan huoneeseen ja lähdin sitten aamupalalle kahvilaan. Kokosin itselleni valmiiksi ison salaatin lounaaksi ja sen jälkeen lähdin pienelle kävelylle kauppaan ja rantaan ennen kun palasin takaisin meidän huoneeseen. Ihanaa kun täällä on tutut hoitajat lastenklinikan K4 osastolta jotka kyselevät Lillyn kuulumisia tästä vuodesta kun emme ole nähneet. Muisti jopa että hänellä on kaksoisveli. Tuntuu heti paremmalta tulla ja että täällä meistä huolehditaan.

Nyt vain sitten odottelen meidän neidin paluuta ja toivon että kaikki on mennyt hyvin. Nyt hän on ollut kolme ja puoli tuntia poissa, muutama tunti sanoivat että siinä menee.