torstai 31. tammikuuta 2019

MRI:n tulokset

Uusi lastensairaala on kyllä niin hieno! Ihana tilava avara huone, oma kylpyhuone ja wc, pieni jääkaappi, tv, sohva mikä oli aika mukava sänky, ja Lillyn lemppari Ipadi. Heti aamulla ennen kun hän edes silmät avasi hän sanoi että haluaa pelata.
Ennen kun lähdettiin kotiin tänään käytiin vielä ottamassa pikatesti kurkusta mikä oli Lillyllä negatiivinen. Kotiin päästyä selvisi että 3 lisää perheessä oli streptokokki, kahdella G ja yhdellä A. Huomenna otetaan vikasta pojasta uudestaan koska hänen oli tullut negatiivisena takaisin mutta en voi uskoa sitä.





No niin.
Uutiset siis. 
Kardiologi tuli sisälle huoneeseen hymy huulin ja tervehti meitä. Sattui olemaan sama joka kolme vuotta sitten antoi meille uutiset siitä että tyttärellämme on HLHS ja voimme valita saatto tai aktiivi hoidosta.
Mutta nyt hän siis tuli huoneeseen iloisena, kysyi mitä meille kuuluu ja sano että hänellä on hienoja uutisia! Sanoi että hän on tehnyt MRIn Lillylle ja sydämen tilanne näyttää todella hyvältä. Oikea kammio supistuu hienosti, läppävuotoa ei ole, keuhkoverisuonet ovat sirot mutta riittävät, kollateraaleja on hiukan mutta ei enemmän kuin odotettavissa. Lisäksi hän kertoi että ovat parhaillaan tekemässä uutta tutkimusta jonka avulla toivovat että voivat kaulan lymfojen koosta (jos ymmärsin/muistan oikein) kertoa miten pitkään potilas tarvitsee dreenejö leikkauksen jälkeen, ja sen mukaan mitä hän näkee lillyssä, jos tutkimus pitää paikkansa, niin hän pääsisi niistä nopeasti eroon.
Sydämen puolesta ei ole mitään esteitä leikkaukselle...

Mutta sitten on myös huonoja uutisia. 
Aivojen MRI näytti että aivoissa on tapahtunut muutos, (ja suoraan sanottuna tuli niin paljon tekstiä etten oikeen pysynyt kärryillä, selkenee varmaan sitten kun juttelen neurologin kanssa) mikä on tapahtunut ensimmäisen leikkauksen yhteydessä, infarkti tai muu vastaava.
Siitä siis syy hemiplegia minkä jo tiesimme. Nyt sitten myös selvinee onko muuta kuin vain oikea puoli. Ja kardiologi toivoi neurologin ottavan hänen lausuntoon kantaa, täytyykö löydös jollain tapaa ottaa huomioon leikkauksen yhteydessä, ennen kuin menevät kardiologi-kirurgi kokoukseen n kahden viikon kuluttua jonka jälkeen me saamme jossain vaiheessa tietää vähän paremmin missä vaiheessa leikkaus mahdollisesti voisi olla.

Minun mietinnät. Jee kaikki on hyvin, mahtavaa mikä HELPOTUS! 
Kardiologi myös sanoi että jos hän saisi valita niin vasta vuoden päästä leikattaisi kun lilly on vielä niin siro, ja paras olisi jos hän kävelisi kunnolla ennen sitä että myös sitten kun on kivulias on halu nousta ylös kävelemään mikä on edellytys leikkauksesta toipumiselle.
Olen samaa mieltä tästä asiasta täysin. 
Hienostihan hän kävelee 2 m tuetta mutta nytkin kun on noussut sängystä vuorokauden jälkeen oli kyllä niin vaikeeta taas muistaa miten sai sen tasapainon pidetty vain parin askeleen verran, eli ei todellakaan ole vielä valmis itse täysin lähtemään. 
Pelottaa että neurologi laittaa jonkun esteen kokonaan leikkaukselle. En tiedä miksi tekisi niin, mutta pelottaa kuitenkin.

Näillä siis mennään taas vähän eteenpäin.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

On opettajia...ja sitten on OPETTAJIA

Viikko sitten tapasin lapsuudenystäväni ketä en ole 8 vuoteen nähnyt, mutta niin kun aina niin juttu luisti yhtä hyvin kun ennen ja ihan kui...