Täällä me vaan vielä hengaillaan.
Toisesta dreeneistä päästiin eroon muutama päivä sitten mutta toinen on vielä paikallaan ja erittää 100-250 ml vuorokaudessa. Eilen pistettiin tyttö kokonaan rasvattomalle kylus ruokavaliolle eli nyt saa mennä max 3-5 g rasvaa päivässä. Vähärasvattomalla millä hän oli tähän asti sai syödä max 30g rasvaa/vrk. Arvatkaa onko se helppoa saada lapsi innostumaan mistään sellaisesta ruuasta. Aikuinenkin väsyisi tähän ruokavalioon aika nopeasti. Vaikein oli varmaan ettei saa viilistä enään. Ja niin tippui heti meidän nestemäärän mitkä menee suun kautta myös koska tähän asti söi sen 2 kpl viilistä vuorokaudessa niin se oli jo 400 g päivässä ja tavoitteena oli päästä yli 900 ml vuorokaudessa. Viime yönä dreeni ei ole erittänyt juuri ollenkaan. Toiveena siis että se nyt jo olisi auttanut. Mutta mulla on enemmän fiilis että se on laitettu nyt jotenkin väärin koska yhdessä putkessa on tavaraa mutta seuraavassa ei ja tähän asti molemmissa on koko ajan ollut jotain.
Viime viikonlopusta ollaan ulkoiltua ja nyt tällä viikollahan suosi meitä todella kauniit päivät. Ollaan kahdesti käyty seurasaaressa, toisella kerralla viivytiin pidempään ja nähtiin niin paljon oravia! Lilly oli niin innoissaan ja sillä reissulla veti 3 dl nestettä ja 3 riisikakkua napaan. Miten voikaan ulkoilu nostaa ruokahalua varsinkin jos on kivaa.
Kun lenkeillä ollaan käyty, on meitä vastaan tullut kolme ihmistyyppiä.
1. Tujoittaja joka katsoo pitkään ja katse kertoi miten häntä ällöttää sairas lapseni, ei koskaan nosta katsettaan mua päin vaan tuijottaa vaan lastani ilmeellä mikä kertoo että mitä sä täällä teet, sun pitöis olla jossain neljän seinän sisällä missä et häiritse ketään muuta.
2.Rohkaisija joka katsoo meitä molempia ja hymyilee, hymyilee varsinkin tyttärelleni, ja silmillään kertoo rohkaisevia tsemppi ajatuksia.
3. Se joka vain nopeasti vilauttaa katseen tytärtäni päin ilme värähtämättä ja jatkaa omia hommia.
On myös hassua miten täällä voi yhtäkkiä avata keskustelun aivan tuntemattoman vanhemman kanssa. Lapsilla ei tarvitse olla mitään samaa sairautta, mutta jos täällä viettää pidempi aikaa tai on viettänyt niin ollaan kaikki käynet läpi samantyylisiä asioita. Ja ne kokemukset jättävät jälkeensä.
Eilen tavattiin vahingossa yksi tälläinen perhe jnka kanssa vaihdettiin yhtäkkiä muutaman minuutin aikana kuulumiset meidän lapsista miksi olemme täällä, mitä lapset ovat läpikäyneet ja selkeesti hänellä oli tarve kertoa asiasta mikä oli juuri nyt se vaikea hänellä. Lapsi joka ei syö, ei ota mitään suun kautta, olivat kesän aikana saaneet juomaan puollsta vettä, hoitaja huomsi tämän ja tuikkasi lääkeet suun kautta. Koska ei tiennyt ettei lapsi mitään muuta kun se vesi ota suun kautta. Arvatkaa ottaako lapsi enään vettäkään suun kautta.
Samantapaista olemme mekin koettu aikanaan.
Mulle yksi meidän hoitajista sanoi kun tuli ja aloin latelemaan ohjeita Lillystä, silleen kiltisti kyllä mutta jämäkästi, että heillä ei ole ehtineetkään vielä käymään raportti läpi mutta sanoivatkin että kysy lillyn äidiltä vaan hän on hyvin perillä missä mennään hoidon suhteen. Ja niinhän mä olenkin. Huomaan imeväni kaikki tieto kuin sieni ja mikä on uutta minussa on että kerrankin mä uskallan kysyä ja kyseenalaistaa jos huomaan että joku vaikuttaa ihmeelliseltä. Osaan myös pistää vastaan ja pidän tyttäreni puolia. En koe kuitenkaan olevani "vaikea omainen", niitäkin on ja olen törmännyt niihin itsekin töissä, mutta kun lilly oli vauva en koskaan edes kyseenalaistanut,vaan luotin kaikkeen mitä hoitohenkilökunta sanoi tai teki, nyt uskallan ehdottaakin jotain ja olen saanut osaan asioihin "armoaikaa" tai ovat olleet samaa mieltä että voisi kokeilla ensin mun tavalla. Koska totuushan on että mä tunnen lapseni parhaiten.
Mä en nyt siis yritä mitenkään vähätellä hoitajia, ne ovat aivan mahtavia, meillä ollut ehkä 30 hoitajaa jos ei enemmän tähän asti täällä ollessamme ja vain yhdestä tuli vähän fiilis etten ehkä täysin luota. Suurin osa näistä muistaa lillyn vauvasta asti ja yksi heistä tuli vartavasten vaan moikkaamaan yksi päivä kun kuuli että lilly oli täällä. Kysyikin onko hän yhtä itsepäinen vieläkin ja näyttää mieltään jos ei ole samaa mieltä jostain. Lilly siis ollut aina sellainen ja ei mihinkään se itsepäisyys ole kadonnut. Mamman tyttö. Ja hei kun lääkäri sanoo että hänellä olisi hoitolinja ehkä jo suunniteltu mutta ensin haluan kysyä sultä äiti, mitä mieltä sä olet lillyn tämän hetkisestä voinnista jne. Tottakai lääkäri on se joka loppupeleissä päättää, mutta tuntuu se todella hyvältä kun vanhempi oikeesti otetaan mukaan keskusteluun ja kunnellaan mitä vanhempi sanoo. Kaikki näin eivät nimittäin toimi,
Mutta just sen takia kun sekä hoitajat että lääkärit vaihtuu niin tiuhaan niin pidän vähän extra tarkkaa silmää. ;)
On myös hassua miten täällä voi yhtäkkiä avata keskustelun aivan tuntemattoman vanhemman kanssa. Lapsilla ei tarvitse olla mitään samaa sairautta, mutta jos täällä viettää pidempi aikaa tai on viettänyt niin ollaan kaikki käynet läpi samantyylisiä asioita. Ja ne kokemukset jättävät jälkeensä.
Eilen tavattiin vahingossa yksi tälläinen perhe jnka kanssa vaihdettiin yhtäkkiä muutaman minuutin aikana kuulumiset meidän lapsista miksi olemme täällä, mitä lapset ovat läpikäyneet ja selkeesti hänellä oli tarve kertoa asiasta mikä oli juuri nyt se vaikea hänellä. Lapsi joka ei syö, ei ota mitään suun kautta, olivat kesän aikana saaneet juomaan puollsta vettä, hoitaja huomsi tämän ja tuikkasi lääkeet suun kautta. Koska ei tiennyt ettei lapsi mitään muuta kun se vesi ota suun kautta. Arvatkaa ottaako lapsi enään vettäkään suun kautta.
Samantapaista olemme mekin koettu aikanaan.
Mulle yksi meidän hoitajista sanoi kun tuli ja aloin latelemaan ohjeita Lillystä, silleen kiltisti kyllä mutta jämäkästi, että heillä ei ole ehtineetkään vielä käymään raportti läpi mutta sanoivatkin että kysy lillyn äidiltä vaan hän on hyvin perillä missä mennään hoidon suhteen. Ja niinhän mä olenkin. Huomaan imeväni kaikki tieto kuin sieni ja mikä on uutta minussa on että kerrankin mä uskallan kysyä ja kyseenalaistaa jos huomaan että joku vaikuttaa ihmeelliseltä. Osaan myös pistää vastaan ja pidän tyttäreni puolia. En koe kuitenkaan olevani "vaikea omainen", niitäkin on ja olen törmännyt niihin itsekin töissä, mutta kun lilly oli vauva en koskaan edes kyseenalaistanut,vaan luotin kaikkeen mitä hoitohenkilökunta sanoi tai teki, nyt uskallan ehdottaakin jotain ja olen saanut osaan asioihin "armoaikaa" tai ovat olleet samaa mieltä että voisi kokeilla ensin mun tavalla. Koska totuushan on että mä tunnen lapseni parhaiten.
Mä en nyt siis yritä mitenkään vähätellä hoitajia, ne ovat aivan mahtavia, meillä ollut ehkä 30 hoitajaa jos ei enemmän tähän asti täällä ollessamme ja vain yhdestä tuli vähän fiilis etten ehkä täysin luota. Suurin osa näistä muistaa lillyn vauvasta asti ja yksi heistä tuli vartavasten vaan moikkaamaan yksi päivä kun kuuli että lilly oli täällä. Kysyikin onko hän yhtä itsepäinen vieläkin ja näyttää mieltään jos ei ole samaa mieltä jostain. Lilly siis ollut aina sellainen ja ei mihinkään se itsepäisyys ole kadonnut. Mamman tyttö. Ja hei kun lääkäri sanoo että hänellä olisi hoitolinja ehkä jo suunniteltu mutta ensin haluan kysyä sultä äiti, mitä mieltä sä olet lillyn tämän hetkisestä voinnista jne. Tottakai lääkäri on se joka loppupeleissä päättää, mutta tuntuu se todella hyvältä kun vanhempi oikeesti otetaan mukaan keskusteluun ja kunnellaan mitä vanhempi sanoo. Kaikki näin eivät nimittäin toimi,
Mutta just sen takia kun sekä hoitajat että lääkärit vaihtuu niin tiuhaan niin pidän vähän extra tarkkaa silmää. ;)
Ollaan saatu piristäviä yllätyksiä postissa mm. vaatteet lillyn sairaalahiirelle 🐀 ja ihana hiuspanta mikä peittää just sopivat rumat kohdat hiuksissa mitkä ajoivat höylällä.
Just nyt tuntuu siltä että me tarpoomme vähän samassa paikassa koko ajan tai sitten mennään taaksepäin. Vointi on hyvä onneks ja sydän voi hienosti. Marevan lääkitys on aloitettu ja inr arvot ovat pysyneet monta päivää tasaisena. Eli periaatteessa ainut mikä meitä pitää täällä on se dreeni.
Mulla on todella vaikeeta ymmärtää että elämä tämän sairaalan ulkopuolella jatkuu koko ajan. Pitäisi terapioita varata, lääkärikäyntejä muille lapsille jne. Saimme kielteisen päätöksen taas meidän esikoisen omaishoidosta, ihan uusista syistä kuin ekassa päätöksessä ja kai mun jälleen pitäisi valittaa mutta arvatkaa mitä? Mä en jaksa! Mulla ei riitä rahkeet nyt mihinkään muuhun kuin tähän.
Mulla on todella vaikeeta ymmärtää että elämä tämän sairaalan ulkopuolella jatkuu koko ajan. Pitäisi terapioita varata, lääkärikäyntejä muille lapsille jne. Saimme kielteisen päätöksen taas meidän esikoisen omaishoidosta, ihan uusista syistä kuin ekassa päätöksessä ja kai mun jälleen pitäisi valittaa mutta arvatkaa mitä? Mä en jaksa! Mulla ei riitä rahkeet nyt mihinkään muuhun kuin tähän.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti