Jatko eilisestä...

Hän pääsi eilen iltapäivällä kotiin. 

Kaikki testit olivat negatiiviset joten toivovat että olisi vain perus flunssa. Ottivat siis eilen tuon nielu näytteen, rs virus näytteen, ja influensa näytteen ja olivat kaikki negatiiviset, sekä crp ei ollut hälyttävissä lukemissa mitä se nyt sitten tarkoittaa.

Illalla hänellä oli taas 38,7 ja annoin Buranaa yöksi. Uni oli alkuyöstä levotonta eikä mikään meinannut auttaa, joi maitoa noin tunnin välein. Sitten 1:30 aikaan ei meinannut millään rauhoittua, lämpöä oli joku 37,6 tmv ja annoin pamol f tabletin. Loppuyö sitten nukkui mun sylissä sohvalla. Mikä ei ole mitenkään ihmeellistä kun Lilly on kipeenä, mutta hankalaksi teki sen että olin yksin kotona lasten kanssa kun mies oli yötöissä ja samalla kun on tuo 3 v joka herää se 3-10 kertaa yössä plus Lillyn kaksoisveli, niin hiukan jännitti miten tulee menemään. Onneks Liam nukkui läpi yön ja tristankin heräsi vain 4 kertaa. Vika kerta 4 aamulla jolloin  sanoin että nyt ei saa huutaa mua enään kun Lilly on tosi kipeä ja mamman kanssa sohvalla sylissä. Vastaus "joo, okei mamma" vaikka tiedän ettei se merkitse mitään mitä sanon, jos hän herää hän herää. Ei sille mikään mahda.

Tänään on ollut vuorotellen kiukkuinen, vuorotellen hyvätuulinen. Kuumetta ei ole oikeen ollut, lämpöä kyllä. 

Otin riskin ja laitoin hänet ulos nukkumaan. Pähkäilin edes takaisin miten tehdä mutta Lilly ei nuku päikkärit sisällä. Ja päätin että se mitään hän tarvitsee eniten on lepoa joten koska ei ole pakkasta eikä nyt ollut kuumetta laitoin ulos.

Itsellä on kova päänsärky eilisestä jäänyt päälle ja huono yön jälkeen muuttui migreeniksi.

Olen niin rätti poikki väsynyt niin moneen asiaan tällä hetkellä. Monet asiat suututtaa, enkä oikeen löydä rauhaa sisältäni miten saada ne selvitettyä. 

Mies nukkuu, koska pakotin, ja olen siitäkin kateellinen. Tänään olisi vielä kahden pojan vasu keskustelu. 

Koti on kauheessa sotkussa vaan eilisen ja tämän päivän jäljiltä. Sain tiskikoneen tyhjennetty ja täytetty, mutta muuten nyt en jaksa sen enempää tehdä. Syön lounasta ja katson unabomber sarjaa Netflixistä. Uppoudun siihen ja yritän unohtaa kaiken muun hetkeksi. 

Ärsyttää

Istuin täällä aamulla ja mietin miten hyvin on tää joulun aika menossa vaikka onkin ollut todella stressaava alku, opiskelua ja töitä ja todella vähän aikaa perheen kanssa, mutta viime viikonlopusta lähtien oon lasten kanssa todella läsnä. Ollut niin ikävä heitä ja olen niin odottanut yhteistä joulua. Tänään aamupalaksi saivat joululimppua kinkulla ja huomenna aamulla olin suunnitellut herääväni aikaisemmin tekemään riisipuuroa. Suunnitelin meneväni kahden vanhimman pojan kanssa joulukirkkoon jouluaattona. Ja sitten päivälliselle isäni luokse ja sen jälkeen tultaisiin kotiin katsomaan onko tonttu jo käynyt.

Mutta nyt sitten katsomme miten kaikki menee. 

Lilly oli tulikuuma aamulla kun heräsi ja kuumetta oli 38,2. Lähti isänsä kanssa Lastenklinikalle ja sinne tultua oli jo 39 astetta. Korvat ja kurkku näytti hyvältä ja nyt ottavat sitten erilaisia näytteitä taas.
Nielusta sekä nenästä näytteet ainakin otettu. 

Mua itkettää! Huolesta mutta myös siitä että näinkö meidän joulu vietetään tänä vuonna. Jotenkin mulla on ollut tunne että se tulee menemään niin että Lilly on osastolla ja jompikumpi meistä siellä, on ollut niin "pitkä pätkä" nyt ilman sairaala oloja infektio syistä. Mutta itsekkäästi mua oikeesti ärsyttää ja pistää vihaseksi että taasko! Miten epäreilua kaikki on!

Miksi emme saa elää normaalia elämää.

Eilen ajattelin illalla että Jess, meidän pojan a streptokokki tulehdus ei tarttunut kenenkään meihin muihin ja saadaan oikeesti ehkä viettää rauhallinen joulu yhdessä ja sitten seuraavana päivänä tytöllä on kuume. Voi olla muutakin toki, mutta siis se ironia siinä että heti kun hetkeksi relaa niin kohtalo vähän muistuttaa itsestään että äläpäs nyt ota yhtään iisiti siellä.

Nyt sitten odotellaan mitä sieltä lastenklinikalta sanotaan. 

Joulun aikaa

Kello on 00:30 yöllä ja minun pitäisi kyllä nukkua jo kun huomenna on jälleen aikanen aamu, lapset eskariin/hoidon ja kaksosten kanssa ensin Lillyn fysioterapiaan ja sen jälkeen hakemaan uudet sisäpohjatuet kenkiin.

Jep, sellaiset on tyttö nyt saamassa mutta jos mä nyt kuitenkin ensin vähän päivitän meidän kuulumisia jälleen.

Ollaan käyty TT varjoainekuvauksessa ja se näytti ihan hyvältä. Jotain kollateraaleja (eli verisuonia mitä elimistö itse "rakentaa") kai siellä oli mitkä voidaan sulkea sitten tulevan katetroinnin  yhteydessä. Seuraava sydänkontrolli on helmikuussa ja näillä näkymin tuo pre tcpc katetrointi olisi n vuoden päästä ja sen jälkeen päätetään leikkauksen ajankohdasta.

Kun olimme sen yhden päivän osastolla niin Lillyn saturation nousi jopa 98 - 100 muutamaan otteeseen. Meinasin pudota tuolilta kun tämän näin. Pääosin ajasta oli se normi 87-92.  Mutta sydämen kannalta näytti ainakin loppusyksyllä kaikki ihan hyvältä.

Sitten käytiin myös siinä uni-eegssä ja saimme vastaukset neurologi käynnillä Lastenlinnassa. Ne "piikit" mitkä olivat viimeksi esiintyneet uni-eegssä olivat myös nytten mutta paljon pienempinä joten se oli todella hyvä uutinen.  MRI vieläkin on suunnitteilla tehdä sen pre tcpc katetroinnin yhteydessä ennen seuraavaa leikkausta. Olivat jälleen hämmästyneet tytön taidoista liikkumisesta sekä myös hänen kommunikoimisesta. Vaikkei hän sanoja montaa löytäny mutta eleillä ja ilmeillä tekee itsensä hyvin ymmärretyksi.

Ja Lilly siis oikeasti kehittyy, huimaa vauhtia! Kävelee jatkuvasti sohvaa pitkin edes takaisin, uskaltaa seistä sen vieressä vain pitäen yhdellä kädellä kiinni vaikka se olisikin oikea käsi. Joskus jopa nojaa vaan pepullaan sohvaa vasten ja ei pitäisi mistään kiinni lainkaan. Lisäksi hän on alkanut kiipeemään. Ja kiipeää ylös sohvalle itsenäisesti todella hienosti. Lempi sana onkin "uppe-uppe" eli ylhällä-ylhäällä mitä hän käyttää kun kiipeää korkealle omasta mielestä tai kun haluaa ylös. Sohvalta alastulo itsenäisesti myös sujuu hienosti mutta tarkasti häntä täytyy vahtia. Varsinkin kun hänellä on aina sandaalit jaloissa tukea antamaan niin tuppaa tarttumaan niillä vähän kiinni siellä sun täällä myös sohvalla ollessa.

Sandaalit siis. Niitä käyttää tukea antamaan kun ilman kenkiä hänen vasen eli ei hemi jalka kääntyy niin että hän seisoo jalan sisäsivulla tukea saadakseen. Ja sen takia hän on nyt saamassa huomenna tukipohjalliset vielä kenkiin jotta oikeesti tukisi ettei tule virheasentoja jalkoihin.

Itsellä on ekat 5 viikkoa työssäoppimista takana ja perjantaina kun olin illalla menossa kauppaan tunsin aallon tulevan ylitseni siit miten loppu olin. Stressi oli vähän pienempi ja olisin vain halunnut kömpiä sänkyyn ja nukkua viikon. Olin siis päiväkodissa vuorohoidon puolella työssäoppimisessa pääosin siis iltaisin ja viihdyin aivan erinomaisesti vaikka olinkin ollut ihan varma että en yhtään tule sitä jaksamaan. Ajattelin että miksi haluaisin mennä hoitamaan muiden lapsia kun mulla on kotona omia. Mutta sain uusia kokemuksia, opin asioita lisää ja oikeesti tulee kyllä ikävä sekä paikkaa, henkilökuntaa että lapsia. ❤️

Pakko myöntää että se 5 viikkoa söi parisuhdetta, sekä perheelämää täällä kotona. Vaikka olikin varmasti kaikille hyvä täällä kotona ymmärtää että joku päivä mammakin palaa työelämään. Meillä kun on se tilanne että kun minä olen työssäoppimisessa niin miehen on pakko olla kotona lasten kanssa. Ja hän ei ole oikeen tottunut olemaan illat yksin heidän kanssa ja laittamaan heidät nukkumaan mutta nyt sai sitten 5 viikkoa sen tehdä.

Meillä on vietetty synntäreitäkin. Lokakuussa keskimmäinen täytti 3 v ja nyt joulukuussa vanhin lapsi 6 vuotta. Mun ihanat pienet vaan kasvaa. 6 vuotialla on osottain todella kova uhma päällä. Ja saa kyllä mamman hermot olla koetuksella "mini-murrosikäisen" kanssa, koska hän käyttäytyy ihan kuin teini. Onneksi tuntuu että se on vähän laantunut, ehkei ihan niin kova uhma enää kun oli vielä kuukausi sitten.

Kolmevuotias taas on todella riippuvainen musta ja yöt läpi voi herätä itkemään monta monta monta kertaa ja vain mamma mamma kelpaa lohduttajaksi. Nyt 3-10 kertaa yössä on ihan normia että hän herää. Siihen päälle kaksosten heräämiset ja olen jo aika todella loppu.

Mutta on ollut hektistä meillä lokakuun viimeisistä päivistä lähtien. Nyt on enää viikko jouluun ja keskityn vain perheen kanssa olemiseen ja joulun odottamiseen.

No muutama tapaaminen ängetty vielä tälle viikolle, mutta sitten olisi 24 ja 25.12 ainakin vapaata. 

Tänään koristimme joulukuusen ja aslartelimme lucia kulkueen. Jokainen lapsi sai tehdä oman, kaksosten hahmojen kanssa toki sain jonkun verran auttaa. 

Pistää niin vihaiseksi!

Tämä on niin kauheeta! Miten se voi mitenkään olla laillista ottaa tuet pois tai pienentää tältä perheeltä?!

https://www.mtv.fi/uutiset/kotimaa/artikkeli/ella-10-on-tehnyt-kotona-kuolemaa-yli-vuoden-ajan-omaishoitajana-toimivan-aidin-630-euron-tuki-saatetaan-poistaa-tuli-voimaton-olo/6634280#gs.FGvzHu8

Meidän tytöllä ei läheskään yhtä vaativia hoitotoimenpiteitä, kuitenkin samaistuin  tekstiin varsinkin tähän kohtaan:

 "Miira muistelee, miten samalla tavalla on käynyt monta kertaa. Kun luulee voimiensa loppuneen, aina tulee jokin pieni asia."

On päiviä kun minäkään en millään jaksaisi enään. Kun joka viikko käydään terapiassa, eri Lastenlinnan tai lastenklinikan tapaamisissa, yöheräilyt on jatkuvasti, tuntuu että aina kun tulee jotain hyvää samalla vedetään tavalla tai toisella taas matto jalkojen alta.

 Miten paljon stressaa sitä tytön koko vointia. Sydämen vointia, saturaatiota, sinisyyttä, hengitystä, kontrolleja, flunssia, vatsatautia, rokkoja, KEUHKOKUUMETTA, liikkuvuutta, kävelyä, aivoja, tuleeko epilepsia vai ei, mitä tehdään jos se tulee, kuolemaa, eloa, muiden lasten vointia, oireilua siitä että meillä on näin paljon erityisiä asioita vaativa tyttö, esikoisen herkkyyttä kun siskolla jotain, toisiksi vanhimman ajatteita omasta sydämestään kun siskolla on jotain, kolmevuotias joka ei täysin ymmärrä vielä mutta on niin kovin rakastunut pikkusisaruksiin, ja kaksoisveli joka itkee siskonsa perään jo kun hän menee yöksi äidilleni. 

Miehen vointi, kun masennusta on jo ollut ja hän joutui vaan sitä omaa oloaan siirtämään syrjään kun tytön sydänvika ilmeni, niin huolestuttaa milloin se palaa ja tuleeko "kahta kauheempana" takaisin. 

Oma vointi, miten kauan kestän, millon kameli selkä katkeaa, ja kuka sitten hoitaa kaiken?

Ei niitä asioita voi ajatella, mutta ne ovat jatkuvasti kuitenkin ajatuksissa.

Siihen samaan kun tunkee vielä huoli rahasta. Stressaan päivittäin miten tulee käymään meidän omaishoidon tuen kanssa ensi vuonna. Samaa stressaa vammaistuen kanssa, ja matkatukien kanssa. Raha asiat, riittääkö raha tässä kuussa paremmin, miten ensi kuukausi, koskaan ei tunnu olevan tarpeeksi. Ja jos tuet pienennetään tai lopetetaan mitä oikeesti sitten tekee?! Kukaan meistä ei pyytänyt saada sairasta lasta, jokainen vanhempi toivoo tervettä lasta, mutta kun toisin käy, yritämme niin kun jokainen vanhempi tehdä kaikkemme lapsemme takia. Mutta kun ei voi olla töissä, vaan pitää olla kotona sairaan lapsen kanssa niin ei ne tuet sillon voi lakkauttaa! 

Itsekin olen aloittanut opinnot sen takia jotta saisin joskus jotain muuta ajateltavaa kun näitä asioita, mutta aloitin kai väärän koulutuksen sillä otan ylös siellä usein esimerkkejä meidän omasta elämästä 😂

Viihdyn todella hyvin ja on niin ihanaa nähdä muita aikuisia välillä, ja käyttää väsyneitä aivojani. Mutta kotona en ole vieläkään ehtinyt opiskella ja 1,5 viikon päästä mulla olisi eka tentti.

Muutaman viikon päästä aloitan eka työssäoppiminen ja sekin pitää hoitaa tytön asioiden ympärillä, onneksi löysin paikan iltapainotteista päivähoidosta kun aamupäivät on pyhitetty tytön asioille. Ja onneksi miehen työvuorot olivat mahdolliset sumplia niin että hän on kotona sillon kun minä olen "töissä".

Olen jo monesti miettinyt että jätän opinnot kokonaan, vain koska sehän olisi kyllä helpompaa kun miettii meidän elämän tilannetta. Mutta sitten teen muistelman taaksepäin miten rikki olin ja miten eläydyn kun pääsen kouluun. Vaikka mua ei ehkä joku koulupäivä kiinnostaisi lähteä koska en jaksaisi, niin oon mennyt ja jo automatkalla mieli muuttuu, ja kun kävelen sisälle kouluun on hymy taas korvissa. Tämä on mun terapiaa!

Kun omaishoitajan oloa ei voi ymmärtää täysin ennen kun sitä joutuu itse kokemaan, mutta sitä pitäisi YRITTÄÄ ymmärtää! Tai vielä parempi kuunnella omaishoitajien toiveita, mikä helpottaisi heidän arkeaan?!

Muilla on työpaikka, heräätte omassa sängyssä aamulla, keitätte kahvia, juotte kahvin ehkä samalla kun luette lehden, jotkut syö aamupalaa ja jotkut aloittaa aamun treenaamalla. Kaikki niin miten päivä lähtee käyntiin. 

Sitten lähdette töihin ja teette työnne. Ehkä se on rankkaa ja olette työpäivän loputtua ihan loppu. No, rankan työpäivän päätteeksi lähdette kotiin ja avaatte olueen, pistätte saunan päälle tai poreammeen kuplimaan. Jos teillä on lapsia haette ne hoidosta ja teette ruokaa perheelle, ja vasta lasten mentyä nukkumaan otatte sen viinilasin tai mikä nyt sitten rentouttaa teitä. Sitten menette nukkumaan ja nukutte hyvän yön seuraavaan aamuun.

Tiedän kaikki päivät ei todellakaan ole tälläisiä, joillakin ei ehkä ollenkaan ole tälläisiä päiviä ja yöheräämisiä on ihan tavallisissa perheissäkin. Pointti oli se että se työpaikka  ja stressi jää töihin.

Omaishoitajan työ on sairas lapsi. (Ja meillä lisäksi siellä ympärillä oireilevat sairaan lapsen sisarukset.) 

Meillä menee näin suurinpiirtein päivä.

Aamulla noustaan 7 aikaan, kaikki lapset saavat aamupalaa ja puhtaita vaatteita päälle. Osa eskariin ja hoitoon, sitten tytön kaa fysioon jonne kaksoisveli tulee mukaan. Hyvällä tuurilla saan aamukahvin mukaan otettu automatkalle. 

Kotimatkalla käydään kaupassa. Kotona sitten lounasta, tyttö hetkeksi seisomatelineseen ja sitten kaksoset nukkumaan.

Syön oma aamupala sen jälkeen.

Esikoisen tulee kotiin eskarissa ja keskustellaan päivän tapahtumista, syö välipalaa. Kaksoset herää samalla kun pojat tulevat mieheni kanssa kotiin hoidosta. Lapset leikkivät pihalla tai sisällä, kaksoset syövät välipalaa.

Seisomatelineen aika. 

Keittiön siivoominen ja ruokaaika. Mies laittaa sauna lämpenemään jotta saadaan pesukoneessa pari päivää olleet pyykit ja jotka on pesty uudestaan, kuivumaan.

Tyttö itkee jatkuvasti kun ei osaa samoja asioita kun kaksoisveli. Suurin harmistus on se kun ei pääse sohvalle kiipeemään eikä siellä saa olla jos ei jompikumpi vanhempi istu vieressä vahtimassa.

Ruuan jälkeen taas pitäisi kaivaa se teline esille. Kun tyttö siinä seisoo joutuu jompikumpi vanhemmista jatkuvasti vahtimaan ettei kukaan neljästä veljistä ole sen päällä kiipeemässä. 

Sitten iltapalaa, vitamiinit, maidot, iltapesut ja sadut ym. Kolme vanhinta nukkumaan 20:30 josta 3 v huutaa mammaa, pappaa vuorotellen noin 30 min-tunnin ajan. Jos sinne ei mene kun hän kutsuu hän alkaa ramppaamaan ulos huoneesta. Sitten kaksoset nukkumaan 21 aikaan.  Tyttö vuorotellen itkee vuorotellen juttelee sängyssään n 30 min-1 h 30 min ennen kun nukahtaa.

Mies tässä välissä käy koiran kanssa ulkona. 

Rojahdan sohvalle ja syön iltapalaa. 

Tunnin ehtii olla hiljaista ennen kun 3 v alkaa huutamaan mammaa tai tyttö itkemään.

Yön aikana 3 v herää n 2-15 kertaa ja tyttö n 2-10 kertaa josta 2-3 on syöttöjä. 

(Seuraavan leikkauksen jälkeen viimeistään tulevat vielä lisääntyneet labraköynnit ja lääkitykset päälle.) 

Tähän päälle tunneside "työkohteeseeni" koska hän on oma lapseni ja lisäksi se miten aivot ylikuormittuvat kaikesta huolesta kun jatkuvasti seurailen ja tarkkailen hänen vointiaan. Eli kaikki se mitä ylempänä luettelin.

Mä en koskaan pääse sulkemaan "työasiat"  pois.

Kuitenkin itkin tuon perheen takia kun voin vaan kuvitella miten paljon rankempas heillä on kun mitä meillä. Ei sais verrata, varsinkaan kun ihan eri sairaudet kyseessä mutta tottahan se on. Jo tuo vähän päälle 600 € omaishoidontuki mitä ovat saaneet on minun mielestä liian vähän! Ja se puolitetaan tai lakkautetaan kokonaan. 

MITÄ VITTUA!!!? 

Seisomateline testattu

Perjantaina saatiin soitto tulla maanantaina apuvälinekeskukseen kokeilemaan Lillylle seisomatelinettä, vihdoin. Joten eilen mentiin. Kokeiltiin kahta eri. Toisella oli pyörät alla ja pöytä, miinuksena vei enemmän tilaa. Toinen taas oli ilman pyöriä ja ilman pöytää, plus että sen kiinitysklipsit olivat aika pienet ja sellaiset meidän pojat saa auki joten omasta mielestä ei ole yhtä turvallinen. Toisaalta se vei paljon vähemmän tilaa. Mutta fysioterapeutti sanoi yrittävänsä saada pyörällinen malli sopimaan tytölle, saa nähdä kumpi sieltä tulee. Pääasia on että sopii Lillylle.

Mulle tuli huono tunne kun seurasin Lillyä kiinni seisomatelineessä.

Tähän asti en ole niin paljon ajatellut hänen hemiplegiaa vammana vaikka se sitä on, mutta nyt kun näki hänet kiinni telineessä tuli sellainen surullinen epätoivoinen tunne että "mun lapsi on vammainen!"

Se voi kuullostaa kamalalta ja toivon ettei kukaan loukkaannu tuosta, koska eihän sillä ole mitään väliä loppupeleissä, mutta se oli mun ajatus. Häpesin sitä ajatusta mutta kotiin tullessani itkin.

Ja kai sitä saa olla surullinen kaikesta mikä on poikkeavaa siihen millaiseksi elämän on kuvitellut olevan. Mutta ei ole.

Nyt se sitten iskeytyi tajuntaani että vaikka hänen hemiplegia on lievä, niin se kuitenkin on olemassa ja hän tarvitsee apuvälineitä sen kanssa elämiseen.

Onneksi hän vaikutti lyhyet ajat viihtyvän telineessä sillä hänen tulisi viettää 30 min - 1 tunti päivässä siinä, toki pienissä pätkissä.

Lillyllä piti olla viime viikolla keuhkojen TT kuvaus nukutuksessa mutta jouduttiin perumaan kun hän sai flunssan. Joten saa nähdä millon se olisi uudestaan edessä.

24.10  on seuraava uni-eeg ja marraskuun alussa olisi taas neurologin kanssa tapaaminen.

Itsestäni alkaa tuntumaan että kohta ehkä alkaisi olemaan aika ottamaan uudestaan yhteyttä psykiatriseen hoitajaan. Kaikki möröt tuntuu että ovat alkaneet kovasti muistuttamaan viime vuodesta ja kaikesta tapahtuneesta ja pelko tulevaisuudesta on alkanut tuntumaan kovemmalta.
Olen viihtynyt tosi hyvin koulussa, mutta viime viikolla tuli ekaa kertaa tunne että pitäiskö mun vaan siirtää kaiken eteenpäin. On viime aikoina ollut ihan liikaa ja tuntuu välillä että on liian iso taakka kantaa mutta sitten tulee parempi päivä ja unohdan kaiken hetkeksi.
Olen kuitenkin tyytyväinen itseeni että kuuntelen omia olojani jatkuvasti.

Sydänkontrolli

Onpas taas mennyt aikaa sitten viime postaukseni. En viitsii kuitenkaan joka kirjoituksessa selittää miksi, olen monesti sen tehnyt, ei vaan tunnu aika aina riittävän. Nyt tulee aika olemaan vielä enemmän kortilla kun aloitin lähihoitajan opiskelut, jollain ihme tavalla kuvittelen että tulen ehtimään opiskelemaan täällä kotona. Eilen yritin, ehdin saada tietokoneen päälle ja netti kytketty niin Lilly heräsi ja herätti sitten huudollaan Liamin.

Mutta just nyt tuntuu että mun on pakko edes yrittää tehdä jotain muuta kuin vaan olla täällä kotona, muuten sekoon varmaan kohta. Ja samalla joutuu mies taas oppimaan vähän enemmän vastuuta ottamaan meidän lapsista. Nyt hän on saanut olla kahdestaan aika usein liamin kanssa kun olen käynyt Lillyn kanssa terapiassa ja on huomannut että Liam on aika ihana! Minkä minä olen aina sanonut. Mutta ei sitä huomaa jos ei niiden kanssa vietä tarpeeksi aikaa. 

Ideana siis on että käyn pari iltaa viikossa koulussa. Ja loput opiskelen kotona. Työssäoppimiset olisi myös parhas suorittaa illalla jotta mies voi olla lasten kanssa ja itse muutenkin olen kiinni Lilly asioissa päivällä.

Mutta saa nähdä miten tämä tulee onnistumaan. Alkoi vaan tuntumaan siltä että seinät oikeesti kohta kaatuisi päälle ja tunsin että nyt on pakko tehdä jotain myös itseni takia. Eilen kyllä ymmärsin että mulla ei ole mahdollisuutta istua tietokoneella ja lukea opiskelumateriaalia, saan siis tulostaa kaiken ja istua lattialla kaksosten kanssa samalla kun yritän opiskella.

Lilly on käynyt sydänkontrollissa ja kaikki näytti sydämen kannalta vakaalta. Keuhkovaltimoiden, aortan ja sen päähaarojen epäselväksi jäävän tilanteen takia meille laitettiin jonoon TT kuvaukseen. Saatiin jo siihen aika, 2.10 olisi tarkistukset ja 3.10 itse kuvaus joka suoritetaan nukutuksessa. 

Verenpaineet olivat 108/61 oikeasta kädestä mitattu ja happisaturastio 93%, ihan uskomattoman hyvä!

Lillyn pituus ei kohtaa odotuspituutta kun laskivat minun ja mieheni pituus. Hänen pituus on käyrällä - 1,9 SD ja pitäisi olla odotusten mukaan +1,3 SD.

Meidän kirppu ❤️

Olemme myös käyneet kaksosten 1,5 v neuvolassa. Saivat tokan vesirokkorokotteen, joten nyt meillä on enään keskimmäinen lapsi vailla toka rokoteannos jonka jälkeen kaikilla on se rokote kunnossa.

Heidän mitat olivat nyt:

Liam 12,400 kg  85 cm ja py 46 cm

Lilly 9,5 kg  80 cm ja py 45 cm

Ulkovaatteet päällä eroa ei juuri huomaa, muuten kyllä, Lilly kun on niin kauheen laiha. Ja liamilla taas oikeen kunnon masu.😍

Niin kun kuvassa näkee niin Lillyn paino on seilannut aika paljon viimeisten kuukauden ajan. Sen jälkeen kun lopetettiin korvikejauho kokonaan ja hän oli vähän väliä kipeä ja hampaita tuli eikä ruoka tai maito maistunut. Nyt aloitimme uudestaan ravitsemusterapeutin suosituksella sekoittamaan mukaan hänen tavalliseen maitoon muutama korvikelusikallinen ja heti alkoi näkymään taas parannut kasvun suhteessa. En tiedä oliko se syy tai vain sattuma mutta no, parempi näin.

Liamin on suuri traktorifani, heti herättyään aamulla tai päikkäreiltä on eka sana kakko. Youtubessa tykkää katsoa traktorivideoita ja naapurin tilalla käydään niitä ihan livenä katsomassa. Lisäksi hän tykkää kovasti pehmoleluista  aina melkein joku sellainen kainalossa. Hän on hyvin huolehtivainen kaikista. Jos joku itkee niin hän on heti siellä silittämässä surullisen päätä, varsinkin jos kyse on Lillystä. Muutenkin katsoo että kaikki mitä hänellä on Lillylläkin pitää olla, esim tutti, juomamuki, leluautot, jne.
Sanoja tulee muutama mutta eniten hän puhuu jotain omaa Liam kieltä.

Lillyllä on temperamenttia muille jakaa, mutta hän on myös iloisin lapsi meidän perheessä. Hän fanittaa mun hiuksia, irtonaisia siis, voi hyvin pitkään istua ja leikkiä yhdellä hiuksella sormiensa välissä.  Muuten harsot ovat hänen lemppareita. Hän kovasti tykkää niitä nuuskutella ja sivellä niillä naamaansa.
Hän konttaa jo ahkerasti ja nousee ylös seisomaan tukea vasten.
Sanoja ei tule vielä niin kauheen monta mutta etusormella selkeästi osoittaa mitä hän haluaa näyttää ja osaa hyvin samalla tavalla myös kertoa jos joku/jotain on aiheuttanut hänelle pipin.

Yhdessä heillä on ihan omat juttunsa ja seuraan mielellään niiden puuhia. Lilly nauttii siitä kun hän nykyään pääsee pääosin samoihin paikkoihin kun Liam, ja hän kyllä katsoo että hän on mukana leikeissä. Tappelevat välillä kovaakin leluista. Mutta tuovat leluja myös toisilleen.
Kun Lilly ei enään jaksa syödä ruokaansa hän ojentaa lautasensa liamille ja hän syö loput vaikka on oman annoksen tyhjentänyt ja vielä pyytänyt lisää ojentamalla mulle lautasensa ja sanomalla "hjieeka" =äta = syödä.

Osasto elämää taas hetkeksi

Maanantaina illalla kun nostin tytön syöttiksestä huomasin että hän oli tulikuuma. Mittasin kuumeen ja se oli 38,9. Meille on sanottu että jos kuume nousee yli 38 ja on nuha niin pitää mennä tarkistukseen. Nyt soitettiin ensin Lastenklinikalle koska mitään muita oireita kuin tuo kuume ei ollut mutta pyysivät tulemaan näytille. Se on niin ironista että nää aina tapahtuu just ennen nukkumanmenoaikaa, joten istutaan sitten päivystyksessä keskellä yötä.

Lilly lähti isänsä kanssa klinikalle kun isä on työssäkäyvä niin hän on se joka pitää mennä tytön kanssa jos joudutaan jäämään osastolle kun mä en voi saada mitään todistusta poissaololle ja toinen meistä tarvitaan muiden lasten takia kotona. 

Crp ja verinäytteet otettiin, crp oli 41, sydän ja keuhkot kuullostivat hyvältä, tyttö oli pirteä ja hyvinvoiva, verenpaineet olivat hyvät ja saturatiokin ok. Lähettivät keuhkokuviin ja nekin näyttivät hyvältä.

Mutta crpn takia otettiin osastolle ja aloittivat heti antibiootit. Ja olihan se ihan hyvä koska seuraavana aamuna, tiistaina,  crp oli 56.
Sydänultra katsottiin ja kaikki naytti siinäkin hyvältä.
Tyttö muuttui yhä enemmän sairaala-hirviöksi. Kuulostaa karulta niin sanoa omasta lapsestaan mutta se kuvaa aika hyvin miten hän muuttuu olemukseltaan kun joutuu olemaan sairaalassa. Normaalisti kun on kestohymy päällä niin sairaalassa mikään ei ole hyvin. Lelut, tutit ja ruoka lentää.  Ja kiukku ja itku on melkein jatkuvaa.
Lämpö sahasi edes takasin. Päivä kerrallaan mentiin eteenpäin.

Keskiviikkona oli crp 86 tai 89. Mutta koska oli kuumeeton sai tyttö luvan lähetä ulos muutamaksi tunniksi. Päätettiin mieheni kanssa että lähdetään yllättämään lapset että saavat toisiaan nähdä ja ajan 4 pojan kaa jonnekin lastenklinikan lähipuistoon.
Lähdettiin joskus 12:30 aikaa ja kun olimme matkalla tuli tieto että hänellä oli taas 38.2 kuumetta. Mentiin kuitenkin Lastenklinikalle, haettiin jäätelöt kahvilasta ja syötiin ne päivystyksen ulkopuolella samalla kun odotimme tietoa että pääseekö tyttö ulos. Sitten siirryttiin lastenklinikan puistoon odottamaan. Ja ehdittiin olemaan siellä kun mies soitti ja kysyi missä olemme. Heti kun sain tietää että tyttö pääsee ulos tuli onnenkyyneleet. Niin kova kaipuu ja huoli taas ollut. Juoksin vastaan ja kaappasin tytön syliini. Eikä hän hetkeen halunnut alas sieltä mennä.
Leikittiin tunnin puistossa, aivan mahtava leikkipuisto. Lisäksi siellä oli teltta mukavalla lattialla missä Lillykin pystyi konttaamaan ja ryömimään.
Ennen kun palasivat osastolle käville lähikaupassa hakemassa vähän ruokaa jotta olisi jotain mitä ehkä tytölle upposi.
Hän nukahti rattaisiin matkalla takasin sairaalaan, mikä oli ehkä ihan hyvä, heippa sanomiset oli ihan tarpeeksi vaikeeta. Vanhin poikamme oli kyllä ihan itkun partaalla kun piti lähteä ja jättää pikkusisko sairaalaan.
Kotona odotti serkkuni joten lapset saivat vähän muuta mietittävää.

Torstaina sitten heti aamulla aloin taas kyselemään miten sairaalassa menee ja miten lämpö ja crp tytöllä. Sain tietää että hänellä oli yöllä ollut 39.1 astetta lämpöä ja olin varma ettei hän kotiin pääse.
Odotin serkkuni ja kun hän tuli meille lähdin lähiabclle hakemaan kaupasta vähän ruokaa ja aurinkorasvaa lapsille. Ostin kirsikoita, mansikoita ja herneitä yllätykseksi lapsille syötäväksi.
Tulin kotiin, ehdin kantaa ostokset rapulle niin isäni auto kuvasi pihaan. Juoksin autoa päin ja avasin oven itkien kun näin tytön mukana! Hän pääsi kotiin, crp oli ollut 60.
Seuraavana päivänä piti toki mennä tarkistukseen että jatkuuko crpn lasku.
Tyttö oli heti oma itsensä, veteli keksejä kaksin käsin ja kirsikat olivat suurinta herkkua. Mehua joi itse ja maitokin meni hienosti alas. Ruoka maistui hyvältä ja puuro seuraavana aamuna.
Hihitteli iso veljien jutuille ja konttaa ja ryömi koko iltapäivän ja illan ympäri nurmikkoa ja olohuoneen lattiaa.
Tyttö oli kotona ja oma itseensä.

 Perjantaina aamulla käytiin taas crp ottamassa ja se oli laskenut 36een. Lääkäri tarkisti tytön ja ainoo huomautettava oli että korvat oli hiukan punaiset muutta koska tyttö huusi hysteerisesti niin epäilivät että on vaan punaisuutta siitä itkusta.

Vein tytön kotiin ja lähdin itse viikonlopun viettoon rakkaiden ystävien kaa Tahkolle. Ensimmäistä kertaa yli 6 vuoteen yksin ilman lapsia/miestä.
Kyllä tyttö taas tiesi että piti ajoissa parantua jotta Mamma sai vähän huilata. ❤️

Viimeisin neurologi käynti

Käytiin lastenlinnassa Lillyn kanssa kuntoutuskäynnillä viime kuun lopussa ja saatiin kuulla uni-eegn tulokset. Kaikki näytti hyvältä, ei ollut mitään mistä pitäisi nyt huolestua, aivojen arpikudoksen kohdalla näkyy käyrällä aina välillä "piikki", mutta sitä nyt vaan seuraillaan. 

Saimme myös kehuja siitä miten hienosti lilly on kehittynyt. Tavoitteena oli konttaaminen, konttaus asentoon nouseminen, aktiivinen istuminen (eli istuu niin tukevasti itsenäisesti että pystyy leikkimään liikuttamaan molempia käsiä ja jalkoja kaatumatta. Mutta eivät uskoneet tämän vielä tapahtuneen. Ainoa mikä ei ole vielä toteutunut on tuo aktiivinen istuminen. Istuu hän tekee mutta todella jännittyneesti kun pelkää kaatumista. Istumaasentoon pääseminen ei vielä ihan onnistu, mutta istumaasennosta pääsee itse pois. 

Jälleen kerran koko tiimi (fysioterapeutti, kuntoutusohjaaja ja neurologi) ylistivät miten tytön kova tahdonvoima on hänelle eduksi ja sen avulla hän tulee menemään vielä kauas. Ilman sitä hän ei varmastikaan vielä olisi tässä pisteessä. 

Kela on myös myöntänyt kuntotuspäätöksen meille, eli 60 kertaa vuodessa, 45 min/kerta saadaan käydä meidän ihanalla fyssarilla Lillyn kaa. Lisäksi meille on tulossa seisontateline apuvälinekeskuksesta, jotain neurologi selitti että kun lilly nyt konttaa niin lomkkalumpio muovautuu tietyllä tavalla ja jotta se muovailtuisi oikein hänen täytyy myös seisoa. 

Lilly on kuitenkin yrittänyt alkaa nousemaan seisomaan yhtä tuolia vasten kotona, ei saa yläkroppaa vielä suoraksi mutta pääsee polviasennosta ylös jaloilleen. Ja seisoo sitten etulkumarassa. 

Flunssa on ollut meidän perheessä riesana, tai alkoi sillä että kolmella vangimmalla pojalla oli silmätulehdukset, sitten vauvatkin sai ja sitten kaikilla viidellä korvatulehdukset, tristanilla, viggolla, ja lillyllä oli myös yli 38 asteen kuumetta ja lillyn kaa lähdettiin lastenklinikalle näytille. Saturaatio oli vain 81 ja o li lähellä että jouduimme jäämään osastolle mutta sain hänelle tarpeeksi nestettä menemään ja se nousikin 87ään. Sitten pari päivää myöhemmin hänellä oli laryngiitti ja lähti isänsä kanssa uudestaan keskellä yötä klinikalle. Sai vähän adrenaliinia hengittää ja kortisonia suun kautta ja tass nousi saturaatio 81-85een. Pääsivät jälleen kotiin. 

Nyt toivotaan että mun oma silmätulehdus mikä on tällä hetkellä päällä olisi vika sairastelu hetkeen ja saatais vaan nauttia kesästä.

Kesäkuu on täällä

Mä en oikesti ymmärrä miten nämä päivät voivat niin nopeasti mennä ohi. Mutta kun pari kertaa viikossa menee päivä jo siinä että ajan kolme lasta hoitoon, käyn kaksosten kaa kaupassa, kotiin syömään ja pikaisille päikkäreille. Kesken unien siirrän ne autoon ja toivon että jatkavat unia, mennään Lillyn fysioterapiaan, ja sen jälkeen pakkaan ne taas autoon ja ajan suoraan hakemaan kolme lasta hoidosta. Aloitan klo 7 lopetan klo 16. Normi työpäivä. Paitsi että eihän se lopu kun pääsen lasten kaa kotiin. Mutta useinmiten sillon ollaan jo kaksi vanhempaa kotona, ja usenmiten Liam on jäänyt isänsä kanssa kotiin kun käyn Lillyn kaa fysiossa. 

Muutenkin päivät ovat yhtä kalentereiden sumplimista. Voi apua jos minäkin olisin töissä tämän päälle, on se hiukan helpompaa sumplia kaikki Lillyn tapaamiset, lasten hoidot ja mieheni työvuorot kun mulla ei ole mitään. 

Käytiin lillyn kaa uni-eegssä. Tulokset siitä saadaan 29 päivä tätä kuuta kun on seuraava neurologi käynti. Jännittää, mutta samalla mulla on hyvä fiilis. Tuntuu että ei voi olla kuin hyviä uutisia. Tämä optimismi pelottaa vähän, oon tottunut siihen että valmistaudun saamaan huonoja uutisia, mutta tällä kertaa en siihen pysty. Lilly on muuttunut niin huimasti! Tyttö joka 6 kk sitten ei viihtynyt ollenkaan vatsallaan, jonka käsi ei tarttunut leluhin, ei jaksanut ollenkaan nostaa ylävartaloaan lattiasta, ei vatsalla ollessaan ollenkaan taivuttanut oikeaa jalkaa, on nyt alkanut vetämään itseään ylös konttausasentoon. Ryömii omalla tyylillään ja istuu itsenäisesti lattialla. Tykkää seistä, ja kun tukee kainaloiden alta ottaa askelia. Silmät kostuu tätä kirjoittaessa, ne ovat niin isoja asioita oppia jokaiselle lapselle, mutta kun nämä normisti oppii siinä 6-12kk iässä niin ei lapsi samalla tavalla ymmärrä oppivansa jotain uutta, tai ainakaan ei itse ymmärrä miten iso asia uuden taidon opiminen on. Mutta kun lillystä näkee sen päättäväisyyden kun hän yrittää ja yrittää ja yrittää ja kun vihdoin saa konttausasennossa siirrettyä kädet yksi kerrallaan eteenpäin, niin se onnistumisen onni paistaa hänen kasvoissa, oikeen huokuu hänen koko vartalostaan. 

Päästiin tuetulle perhevoimaleirille, 4 päivää Yyterissä. Ajoimme yhtä matkaa sinne pysähtymättä ja sama kotiin. 3 h/suunta. Lapset jaksoivat yllättävän hyvin. Eihän tämä lomaa ollut, kun mentiin aamusta iltaan täyttä vauhtia, mutta samalla oli lomaa kuitenkin. Tavattiin monta perhettä, kaikilla oma rankka elämän kokemus, olin suunnitellut että olen mukana jokaisessa keskustelussa mitä oli vanhemmille suunniteltua mutta loppu peleissä olin vain mukana yhdessä vapaaehtoisessa mukana. Vietettiin aikaa miehen kanssa kahdestaan, vietettiin aikaa erossa, vietettiin aikaa perheenä. Siellä tuntui stressaavalta mutta nyt kotiin tultua huomaan miten hauskaa meillä myös oli. Esimerkiksi hiekkalinna mikä meidän piti 10 minuutissa rakentaa perheenä ja loppupeleissä minä ja mies kahdestaan mutta kauheella vauhdilla kuin pienet lapset sen rakensi. Tai muut joukkoetehtävät mitkä teimme ja huomasin miten hyvin meidän perhe toimii yhdessä vaikka jonkun verran riitelemme myös. Lapset nauttivat huomiosta minkä saivat ohjaajilta, kaikki puhuivat ruotsia mikä teki hommasta vielä kivemman. Kävivät uimassa kylpylässä ja myös merivedessä. Kerran esikoisemme pelästytti kunnolla kun oli jolain tapaa onnistunut livistämään porukasta ja löysimme sitten leikkimästä pallon kanssa merestä. Voi luoja kuinka pelästyin! 

Kotiin tultua hiomasin myös että nämä pienet hetket mitkä ehdittiin olemaan kahdestaan miehen kanssa niin tunsin heti SEN tunteen taas. Ne perhoset vatsassa, halu hiukan koskettaa toista koko ajan, kaipuu olla vain lähekkäin. Se on ollut hiukan hukassa viime aikoina kun on niin paljon muuta, mutta oli mukava huomata että se heti pomppasi pintaan taas kun vain saimme hetken vaan olla! <3

Kaikki mukana olleet perheet olivat todella mukavia ja nautin keskusteluista omalla äidinkielelläni, tunnekieleläni. 

Yksi perhe kuitenkin "kolahti" meille hyvällä tavalla. Löysimme yhteisen sävelen mutta harmittaa vaan että vasta aika lopussa oikeesti alettiin keskustelemaan kunnolla. Ja että asumme niin kaukana toisistamme. 

Tämä on teille <3 <3 <3

Kotona kasvaa perunat, porkkanat ja pavut. Olen rakentanut terassin ja istuttanut kukkia. Tämän hetkinen projekti on mekkojen teko minulle ja Lillylle, "yhtenäiset" mekot siskoni valmistujaisjuhliin. 

Oma laihduttamisprosessi on vieläkin käynnissä, hitaasti paino tipuu, välillä syön mitä mieli tekee ja välillä yritän pitää tiukempaa ruokavaliota. Oon löytänyt uuden harrastuksen, lenkkeilyn joko koiran kanssa kuulokeet korvissa tai sitten koiran ja esikoinen mukana pyörällä.  Mulla on paljon kesäsuunnitelmia sekä koko perheelle että ekaa kertaa vuosiin vain minulle!

Lastensuojelu

Istun sohvalla ja pohdin kaikkea mitä mun on ollut tarkoitus kirjoittaa blogiin mutta syystä tai toisesta en ole ehtinyt. Ja mietin mistä aloittaa. 

No vaikkapa tästä aiheesta, lastensuojelu.

Kun olin laittanut omaishoitohakemuksen sisälle Lillystä, tiesin että jossain vaiheessa tulevat kotikäynnille keskustelemaan. Odotin puhelinsoittoa jotta voisin merkata sen ylös. 

Yksi päivä, hyvin stressaava aamupäivä, olin juuri saanut kaksoset nukkumaan ja kun juuri olin aloittamassa oman aamupalani laitto, oviello soi. Pelästyin jostain syystä ja pyysin miestä avaamaan. Sisälle tuli kunnan ja meidänn neuvolatäti. 

Koti oli täysi kaaos! Olin edeltävänä päivänä ollut jossain lillyn kanssa ja täällä kukaan muu ei tee mitään automaattisesti jos en minä pyydä/käske joten jos minä olen poissa talo on vielä suurempi sekasorto kuin normisti. 

Menin täysin shokkiin kun tädit näin. Hävetti niin jumalattomasti miltä kodissa näytti,olisin halunnut vajota lattian alle. 

Kysyivät miten meillä menee ja mä purskahdin itkuun kun oli niin sotkuista. 

Kerroin miten väsynyt mä olen siihen että täällä on niin sotkuista, etten tiedä mistä aloittaa ja aina kun siivoon jää kesken kun joku vaatii huomiotani jolloin oikeesti sitirtelen tavaroita vaan yhdestä paikkaa toiseen. 

Kunnan työntekijä sanoi että omaishoiidontukea hän ei vielä voi sanoa saammeko vai ei, mutta apua tänne kotiin hän ehdottomasti katsoo että meidän on pakko saada.
Vieläkin sillon mulla oli vaikeeta ottaa vastaan apu. Halusinhan pärjätä kaikessa ihan itse! Lapset toki mulla menee aina ekana, sitten vasta mietin kodin siisteyttä.
No, sanoin kuitenkin että toki otan apua vastaan. Ja kunnan täti ilmoitti että ottaa asian ylös sosiaalin kanssa.

Seuraavana päivänä hän soitti ja sanoi että hän on keskustellut sosiaalin kanssa ja sieltä sanottiin että tehkää lastensuojeluilmoitus asiasta.
Sen sanan jälkeen en pystynyt kunnolla kuuntelemaan enään mitä hän sanoi.
Lastensuojeluilmoitus! LASTENSUOJELUILMOITUS!
Ajatus:nyt ne vie lapseni minulta oli se ainut mikä ajatuksissani pyöri.

Puhelun jälkeen soitin miehelleni ja olin niin vihainen hänelle. Olin monesti kun kiukuttelin talon sotkusta ja siitä ettei kukaan muu auta pitämään järjestystä täällä, tiuskinut että kohta tulevat tänne ja meistä tehdään joku lastensuojeluilmoitus kun täällä näyttää miltä näyttää.
Itkin niin kovaa etten sen enempää pystynyt puhumaan vaan löin luurin korvaan. Saipas mieskin tuntea sama pelko ja paniikki kun minä!

Kun tulin kotiin soitin itkien äidilleni. Kerroin puhelusta ja puhelun aikana alkoi ajatuksetkin selkenemään että mitä oikeen olin keskustellut kunnan tädin kanssa. Ensinnäkin ilmoitus tehtiin minun suostumuksellani. Ja tehtiin eniten siksi jotta saataisiin apua mahdollisimman nopeasti.

Sitten menin googleen ja laitoin hakuun lastensuojelu. Luin erillisiä asioita miksi se tehdään ja millaista apua voi saada. Pelkoni hiukan laantui.

Eniten kuitenkin helpotti se kun puhuin äitini kanssa ja sanoin että joo meillä on sotkuista ja varmasti tarviin apua siihen, myönnän etten jaksa siivota jatkuvasti kaikkien perässä KOKO ajan, mutta lastenhoidossa en koe että en jaksa. On rankkaa lillyn kanssa siksi isommat lapset ovat hoidossa 4 päivää viikossa, jos he sitä eivät olisi niin ehkä en jaksaisi yhtä hyvin.
Ja mitä äitini sanoi:"siitä ei ole epäillystäkään että sinä olet hyvä äiti! Ja on monet jotka ovat siitä valmiita todistamaan! Eivät he sinun lapsia vie!"

Meni viikko-pari niin meille tuli ihana nainen pari kertaa viikossa 3 tuntia. Hän vie 2,5 vuotiaan puistoon ja sen jälkeen auttaa mua täällä kotona. Aivan mahtava apu! Ja poika tykkää hänestä niin paljon! Odottaa aina kovasti niitä päiviä kun hän tulee. Mamma myös. :)
Lastensuojeluilmoitus siis vain auttoi meitä :)

Tein lupauksen ystävilleni ja itselleni että jos meidän ilmoituksen kanssa käy hyvin eikä minulta lapset viedä pois vaan saamme tarvittava apu, niin kirjoitan tästä blogitekstin. Vaikka mua yhä hävettää myöntää ettei mun kädet oikeesti riitä kaikkeen meidän kodissa vuorokauden aikana! Meidän perheen vuorokaudessa on liian vähän tunteja. ;)
Mutta sana lastensuojelu nostaa heti sen lapsien menettämisen pelon ylös, koska aina saa vaan lukea ne kauheat tarinat miten vanhemmilta on vaan haettu lapset pois. Koskaan en usko että olen mitään positiivista lukenut. Joten halusin kirjoittaa lastensuojelusta positiivinen teksti.

Ja kyllähän mä tiedän että meidän lapsilla on kaikki hyvin.
He ovat puhtaita, katson että on päivittäin puhtaat vaatteet, saavat ruokaa pöydälle, mahdollisimman paljon huomiota, heillä on rajoja mutta meillä on myös paljon rakkautta!
Talo on vailla puhtautta, välillä vähän enemmäinkin välillä putipuhdas, mutta lapset menevät etusijalla, nyt ja aina!

Tänään taas sain kuulla että mamma, sä teet maailman parasta ruokaa!

<3

Blogiteksti vuosi sitten ja tämänhetkiset ajatukset.

Tämä oli blogitekstini vuosi sitten: 

Nostetaanpas mörkö pöydälle.

Edelleen ajatukset pyörivät siinä saattohoidossa mutta nykyään ajattelen että miten edes saatoimme ajatella sitä kauheaa ajatusta saattohoitaa tyttäremme?! Samalla tiedän vastauksen ja ymmärrän edelleen jos joku sen vaihtoehdon valitsee. Kuitenkin ahdistun hiukan joka kerta kun katson tytärtämme, varsinkin sillon kun hän on niin iloinen, nauraa, niin täynnä elämää! Mutta myös sillon kun hän on vihainen tai kun naama punaisena yrittää eteenpäin lattialla kun pieni kuutti, koska sillon se taisteluvoima tulee esille. 

Saattohoitoa, tälläiselle tytöllekö? 

Tulevaisuus pelottaa aivan järkyttävästi. Tai itse asiassa seuraava leikkaus, ja sitten elämä sen jälkeen. Sitten hän on vain tikittävä aikapommi. Kun kolmas suunniteltu leikkaus on tehty ( lillyllä neljäs leikkaus ) ja jos hän siitä pärjää hyvin, niin sitten kaikki ne leikkaukset jotka tekevät hänelle hänen tarvitsema verenkierto on tehty, ja sitten odotetaan ja yritetään elää mahdollisimman normaalia elämää. 

Ja toivotaan että hän saa elää mahdollisimman kauan ja varsinkin ilman mitään isoja toimenpiteitä.

Ekaa kertaa yö kahdestaan!

Mä en keksi aloitusta tälle tekstille. 

On ollut niin paljon viime aikoina, tai ainakin tuntuu siltä, etten jotenkin tiedä mistä aloittaa. 

Meillä oli noro. Jepp. 7 hengen perheessä norovirus, ja 1 vessa! Onneksi alussa saieastui kaksi lasta kerrallaan, sitten Lilly ja mies lopussa ja minä heti kun mies oli tarpeeksi parantunut. 

Norovirus=emetofoobikon painajainen. 

Mulla siis on emetofobia, mutta jollain tavalla kestin tämän hienosti. Vasta kun mies alkoi oksentamaan aloin pelkäämään niin paljon että halusin käpertyä nurkkaan silmät suljettuna, kädet korvilla ja hyräillä jotain. 

Tämä noro kesti viikon. Nyt toivon todella ettei uusintakierrosta tule kun vanhin poika aloittaa päiväkodissa 2.5. Samalla 2 vuotias siirtyy hänen paikalleen perhepäivähoitajalle.

Ja kaksoset jää minun kanssa kotiin. 

Kuvittelin että saan enemmän aikaa tehdä kotitöitä, mutta nämä kaksi ovat niin liikkuvaisia jo, jopa Lilly joka menee matona eteenpäin. 

Ulkonakin ollaan oltu. Liam harjoittelee kävelemistä kengissä. Lilly viihtyy hiekkalaatikossa istuen vaikkei itse siellä mitään saa tehtyä paksut hanskat päällä. Kesää odotellaan kovasti ja lämpimiä kelejä että hänkin pystyisi ulkona liikkumaan. 

Otin yksivuotiaskuvat kaksosista muutama päivä sitten.

Meidän talon vieressä on venäläinen Kabanovin riemukaari mikä on sodan ajoilta jäänyt. 

Tämä on minun lapsuudestani muisto, tykkäsin kovasti käydä kävelyllä mummoni kanssa kaarelle, sillon heidän (nykyään meidän ) talolta meni pieni traktoritie joka kulki suoraan kaarelle. Se on nykyään umpikasvanut. 

Äitini ja hänien siskot ovat lapsina kiivenneet riemukaaren toisesta päästä toiseen päähän. 

Joten kun mieheni ehdotti että otetaan yksvuotiskuvat kaksosista sen kohdalla, tartuin heti ideaan. 

Itse olen kaikki lapset paitsi keskimmäisen yks vuotis kuvat ottanut. Hänen kohdalla hänenveljellään sattui olemaan kerhokuvaukset juuri sillon kun hän täytti yksi ja saimme hänetkin kuvattu. 

Voi jos oltais kaikkien kuvat otettu riemukaaren kohdalla.

Eilen oli eka yö ilman yhtään lasta kotona 2,5 vuoteen! 

Käytiin mieheni kanssa viikinkiravintola haraldissa syömässä ja oikein hyvää oli! Sitten olin suunnitellut nukkuvani kun tukki heräämättä koko yönä, meni kyllä toisin, nukuin todella huonosti, jotenkin olin kuitenkin koko illankin kuulevani lasten itkua vaikka tiesin etteivät ole kotona. 

Ehhkä olllsi onnistunut paremmin jos emme itse oltais oltu kotona. 

Mutta aamu oli ihana! Kun kerrankin sain rauhassa nousta, ja hiljaisuudessa tehdä vain itselleni aamupalaa. Normaalisti meidän kodissa on täysi huuto kun kaikilla lapsilla on kauhee nälkä ja valittaa tai itkee aamupalan perään.

Sydänkontrolli ja muita kuulumisia

Siis mä olen välillä niin huono päivittämään mutta päivät lentää meidän talossa ohi niin ettei sitä huomaa. 

Kevät on tulossa ja huomaan että olen niin paljon paremmalla tuulella. Odotan tätä kesää kovasti, viime kesällä istuttiin vain neljön seinän sisällä, emme edes uskalraneet viedä lapset uimaan pelossa että tulevat kipeeksi. Ja tuli kyllä oikeen syyllinen olo kun yksi pojista sanoi mulle että "mamma mä haluan uida tänä kesänä". Ja lupasin että tänä kesänä uidaan! Uidaan vaikka sataisi vettä! 

Lisä tähän mun hyvään tuuleen ja siihen miten kovasti odotan kesää on se että käytiin lillyn sydänkontrollissa 10.3 ja kaikki näyttää niin hyvältä kun voi. :) seuraava kontrolli vasta elokuussa näilä näkymin. 

Ja lillyn kardiolofi oli samaa mieltä kun minä siitä että MRI ei tarvitse nyt tehdä erikseen omassa nukutuksessa vaan yhdistetään se sitten siihen seuraavaan nukutukseen kun tehdään pre-tcpc ct kuvaus. Eli seuraavan leikkauksen ct kuvausta varyen oleva nukutus. Turhaa vaivata häntä millään extra nukutuksella kun ei se nyt tässä tilanteessa auta. Hänellä on hemiplegia, ja sitä helpottaa vain fysioterapia. Pääasia on että ennen seuraavaa leikkausta tehdään se MRI jotra sitten js tulee uusia oireita tai pahenevat pystytään uudella kuvauksella selvittämään että uusi vaiko vanha aivovamma on kyseessä. 

Tavattiin ravitsemusterapeutti ja sairaalan fysioterapeutti myös ja rav.ter antoi luvan lopettaa yösyötöt. Kunhan nyt sitten vaan keksisimme miten siinä onnistua?! 

Fysioterapeutti katsoi että kuntoutus tarvitsee kyllä jatkaa ja pyrki saamaan meille vielä hetkeksi terapiakäyntejä HUSsin maksusitoomuksella kunnes saataisiin koko kuntoutus kelalta. Ja muutama päivä sitten tuli kirje että se on mennyt läpi. Aivan mahtavaa! Nyt ei tule katkoa fysioterapia käynteihin. Mitkä ovat muuten todella tuottaneet tulosta! Aloitimme fysioterapia Stinan luona joulukuun vikalla viikolla jolloin lilly ei halunut olla vatsallaan edes minuutin eikä jaksanut ollekaan kannatella yläkroppaa vatsallaan ollessa. Ja nyt, hän ryömii!!!!! Ihan oma tyli on siihen asiaan. Vasemmalla kädellään vetää yläkropan oikean käden yli, sitten siirtää vaan oikean käden pois vartalon alta ja taas vetää itseään eteenpäin vasemmalla kädellä. Jalkoja ei juuri ollenkaan käytä ryömiessä. Ei ainakaan oikeaa jalkaa. Väsyy nopeasti ja huilii välillä, mutta periksi hän ei anna!

Päivä sen jälkeen kun lilly oppi ryömimään oppi liam kävelemään. :) 

Mun vauvat kasvavat isoksi <3 

Perjantaina meillä ois lastenlinna käynti edessä ja kuntoutuskartoitus. 

Sit ei toivon mukaan taas hetkeen tarvitsisi ajella sinne meilahteen. 

Jos joku haluaa instagramissa seurata minua niin nimimerkillä "koikken" mut löytää. Sielläkin kyllä aika Lillypainotteista. Ajattelin siis kun välillä tänne kestää päivitys niin kauan :) 

Vuosi sitten

Me saimme tytön vihdoin kotiin sairaalasta ekaa kertaa vuosi sitten. Sillon hän oli syntymästään asti viettänyt sairaalassa 1 kk ja 5 päivää. 

Lyhyt aika joillekin, pitkä aika meille. Todella pitkä aika kun oli kuvitellut että vietämme synnytyksen jälkeen sairaalassa muutamasta päivästä korkeintaan viikkoon. 

Tuossa ajassa hän oli kahdessa jaksossa teholla ja se oli yhteensä yli puolet ajasta.

Tää on niin uskomatonta!
 Vieläkin päivittäin ajattelen miten lääkäri yritti saada meidät valitsemaan saattohoidon ja miten melkein sen teimme. Vain koska pelkäsimme mitä tulevaisuus tuo. Onhan tämä eka vuosi ollut rankka ja on vieläkin, mutta en kadu! En koskaan kadu! Sen sijaan olen niin kiitollinen sillä Lillyn myötä olen vielä enemmän oppinut olla murehtimatta tulevaa, kun ei voi ennustaa tulevaisuutta, en minä eikä lääkärit.
Nyt nautin tästä hetkestä perheeni kanssa!

1 vuotis neuvola

Kävin kaksosten kanssa 1 vuotis neuvolassa. 

Hienosti ovat kasvaneet jälleen. 

Laitan tähän alle nyt kaikkien lasteni 1 v mitat, kiva vähän verrata. 

Laitetaan vaikka syntymämittakin :)

  Syntymämitta.                                  1v                   

Viggo:       4350g 55 cm py 37,5.         12170 g 83,5cm py 47cm        

Milian:     4280g 55cm py 37cm          12700g 83 cm py 48,8cm

Tristan:     5320g 54cm py 38cm.      13860g 83,5cm py 47,3cm

Liam:      3120g 49cm py 33cm.      10960g 76cm py 45cm

Lilly:      2835g 48cm py 33cm.           8420g 73cm 43,3cm

Lilly on kyllä niin pieni <3 mutta kun miettii että hän oli melkein 10 cm lyhyempi kuin liam jossain vaiheessa niin hienosti hän on pituudellaan kirinyt kiinni. 

Meidän nuori mies käveli eilen ekaa kertaa metrin ilman tukea! Tästä se lähtee. Ei ihme että mun mielestä hän näyttää seisovalta vauvalta eikä taaperolta kun hän täällä seisoo kun on melkein 10 cm lyhyempi ja muutama kilokin kevyempi kun isoveljensä saman ikäsinä. Pääkin menee -2 käyrällä mutta niin se on kokoajan mennyt Liamlla. Mun pieni pieni mies :) <3

Omaishoitohakemukseni Lillystä meni läpi ja se merkitsee myös sitä että kuukaudessa minun kuuluu saada 3 lillyvapaata vuorokautta. Saan jakaa ne miten haluan ja tänään Lilly menee ekaa kertaa hoitoon äidilleni yöksi. Jos saataisiin nukkua yksi yö ilman herätyksiä. Mutta viime parin viikon aikana on kyllä ollut paljon itkua kolmesta vanhimmista pojista myös. 

Parit itkut oon jo päästänyt tänään koska Lilly menee yöksi pois, lisää varmaan tulee vielä mutta pitäähän mun tottua jossain vaiheessa. Ei tää helppoa ole ! :(

           

Kaksoset 1 vuotta!

En meinannut millään saada unta eilen, koska ajattelin vain kaksosten syntymää. 

Käynnistystä, odottelua, malttamattomuutta, periksi antoa etteivät koskaan synny, vesien menoa, jännitystä millon soittaa mies paikalle ja ehtiikö hän ajoissa, kipu spinaalin laitosta kun meni väärin, hupaisuutta että pojalla oli pinni pepussa seuraamaan sydänääniä (naurattaa yhä), pelkoa isosta perätilavauvasta, jännittävää ponnistamista poika peppu edellä, onnen kyyneliä ihanasta pienestä parkaisusta, jännitystä tarviiko mun kauan kärvistellä supistuksista, uutta ponnistustarvetta, lisää onnen kyyneliä toisesta lapsesta niin kauan odotetusta tytöstä ja siitä että hitto mä tein sen! Mä kannoin kaksi lasta 263 päivää, samaan aikaan, jaksoin niin pitkään ja sitten vielä vain muutaman tunnin unilla ponnistin ne vielä itse maailmaan. 

Voin kertoa että tämän jälkeen olin VÄSYNYT! 

Muistan että heti kun ne oli maailmassa ja henklökunta otti vauvat punnitukseen ja pesuun valtasi järkyttävä väsy. En jaksanut enään innostua, iloita, ihailla. Olin vain järkyttävän väsynyt!
Tunsin itseäni huonoksi äidiksi koska mussa ei ollut sitä samaa kovaa innostusta vauvoista kun mitä oli kaikista muista ollut.
Halusin vain nukkua!

Meni vuorokausi niin aloin olemaan taas oma itseni.
Muistan katsoneeni itseäni vessan peilistä ja ajatelleen kaksi vauvaa! Voi että kuinka heitä rakastan, ja menin heidän luokse, nostin molemmat sängylleni eteeni vierekkäin ja ihailin heitä. Nostin heitä ylös rinnalleni vierekkäin. Syli täynnä rakkautta.
Rakastin heitä niin valtavasti!
Rakastan yhä!

Jännitti hiukan millanen tästä päivästä tulee. Masistelenko kulunutta rankkaa vuotta vai iloitsenko vain heidän syntymäpäivää.
Olen ollut järkyttävän stressaantunut koko päivän mutta syynä kaksivuotiasn kiukku koska ei ole hänen syntymäpäivä ja kaikki hänen temput mitä on keksinyt mille mulla ei oikeasti olisi aikaa ollut tänään.
Mutta muuten olen vain ollut onnellinen.
He ovat yksivuotiaita!

Heti aamulla avattiin ekat lahjat.

Sit vaihdettiin lahjoja. Kaverin on aina parempi.

Lisää lahjoja :)

Päivän juhlakakku. Kaksosille tein oman smoothiekakun.
En ole mikään sokerinatsimutsi, mutta nämä kaksi ei ole tarpeeks tottuneita
Meidän ruokaan vielä enkä kaipaa yöksi mahapuruja kun oon yksin kotona
lasten kanssa. 

Kaksosten synnytystarinan löydät tästä.

( Btw. Kaksosten synnytyssupistukset olivat hassua kyllä tähän asti vähiten kivuliaat, lisäksi ne eivät tulleet mitenkään säännöllisesti. Muistan sanoneeni miehelle kun hän tuli paikalle että onneksi olin täällä käynnistyksessä koska säännöllisyyden perusteella en olisi tiennyt millon sairaalaan tulla. )

Sydänlastenviikko 2017

Tänään starttasi tämän vuoden sydänlastenviikko. Joka vietetään nyt neljättä vuotta Suomessa ja joka vuosi päivämäärät ovat samat 7.2-14.2. Päättyy sopivasti siihen ystävänpäivään joka on sydäntäytteinen päivä niin on helppo muistaa.

Suomessa syntyy n 500 sydänlasta vuodessa. Se tarkoittaa n 1 sydänlapsi 100 lapsesta. Osa heistä tarvitsee leikkauksen jo heti syntymän jälkeen, osa muutaman vuoden päästä, osa myöhemmin joskus jopa vasta aikuisiässä. Osan sydänviat ei edes havaita kun vasta myöhemmin elämässä, vaikka onkin ollut synnynäinen sydänvika kyseessä.
Sydänvikoja on yli 40 erilaista.

Meidän perheessä niitä löytyy kaksi.

Suomessa osa sydänleikkauksia on tehty jo yli 50 vuotta, esim meidän pojan sydänvikaa aortan koarktaatiota  (CoA) on leikattu vuodesta 1954 niin osa on leikattu paljon vähemmän aikaa ja HLHS sydänvikaa vasta vuodesta 1995.

Milianin CoA havaittiin vasta 1,5 vuoden lääkärineuvolassa. Kun poika istui niin hiljaa paikoillaan sai työssään tarkka lääkäri kuulla hyvin vaimean sivuäänen selän puolelta. Siitä sitten lähdettiin tutkimaan ensin lohjalle ultraan josta sitten meidät siirrettiin sydänasemalle ultraan.
Neliraaja paineet jo kertoi paljon, yläraajojen paineet olivat aivan liian korkeat ja alaraajojen aivan liian matalat.
Ultrassa selvisi että Milianilla oli CoA, aortan koarktaatio, selvennettynä aortan kaaren ahtauma. Kun muuten aortta oli 8 mm niin ahtauman kohdalla se oli 2 mm. Lisäksi hänen aortan kaari oli vähemmän kaareva vaan enemmän 90 asteen vinkkeli.
Ensin yritettiin katetroinnissa pallolaajennuksella se avata. Kun se ei avautunut kuin 4 mm:iin päätettiin yrittää uudestaan, mutta katetroinnissa eivät uskaltaneetkaan lähteä pallolaajennusta tekemään koska seinämät oli niin hauraat. Päätettiin leikata.
Miliania leikattiin kyljestä. Se oli helpoin tapa päästä leikattavan kohtaan käsiksi. Ahtauma leikattiin pois, samalla he laajensivat vähän kaarta jottei se olisi niin vinkkelissä enään.
Sen jälkeen nopeasti huomasi pojassa toipuminen. Poika joka ennen leikkausta pysähtyi kävelyillä joka 10 m välein kyykkyyn tutkimaan pikkukiviä ja muurahaisia jaksoi yhtäkkiä kävellä 800 m pysähtymättä.
Viimeisin kontrolli meillä oli viime viikon perjantaina ja kaikki näytti oikein hyvältä vieläkin. Sitä edeltävään kontrolliin oli vuosi ja nyt taas on seuraava vasta vuoden päästä.

Nykyään vuosittain syntyy n 5 HLHS lasta, kun ovat alkaneet havaitsemaan sydänvian jo sikiön ultraäänitutkimuksessa niin kertovat vanhemmille että vaihtoehtoja on kolme, raskauden keskeytys, saattohoito synnytyksen jälkeen tai sitten aktiivihoito johon kuuluu VÄHINTÄÄN kolme avosydänleikkausta missä rakennetaan lapsen verenkierto uudelleen. Tämä siis on jos kaikki menee parhaamman mukaan mutta hyvin usein lapsi joutuu käymään läpi muita sydämeen liittyviä toimenpiteitä. Ennen leikkauksia tehdään ct-kuvauksia, lapsella on sydänvian ja nukutuksienkin takia suurempi riski saada aivoinfarkti, jopa suurempi riski sairastua syöpään koska altistuu säteilylle kun otetaan jatkuvasti röntgen kuvia.
Nykyään noin puolet vanhemmista päätyy raskauden keskeytykseen.
Jos vanhemmat synnytyksen jälkeen päätyvät aktiivihoitoon niin lapsi viedään suoraan tehoosastolle synnytyksen jälkeen jos sydänvika on ollut havaittu jo raskauden aikana, jos ei niin heti kun se huomataan. Lapselle annetaan prostaglandiinihoitoa, lääke joka pitää ductusta (aortan ja keuhkovaltimon yhdyssuoni) auki ja mahdollistaa sikiöaikaisen verenkierron. Ilman tätä hoitoa lapsen ductus normaalisti sulkeutuu muutaman päivän aikana, joskus voi mennä pidempikin aika, ja lapsi menehtyy.

Ensimmäinen leikkaus tehdään 7 vrk iässä, Norwoodin leikkaus. Siinä keuhkovaltimosta tehdään aortta ja shuntti laitetaan korvaamaan keuhkovaltimota ja samalla avataan eteisten välinen väliseinä. Oikea kammio tekee nyt kaiken työn ja pumppaa veren koko kehoon.
Saturaation (veren happipitoisuus) tavoite on tämän jälkeen 75-80% kun se terveellä lapsella on 98-100%.
Tämä oli se mikä ei onnistunut Lillyllä ja hänelle suljettiin ensimmäinen shuntti ja laitettiinkin BT shuntti korjausleikkauksessa, jossa keuhkovaltimon tyvi liitetään shuntilla hypoplastiseen aortankaareen. Tämän jälkeen hänen saturaatio oli 89-92%, vaikka tavoite oli siis sama kuin aiemmin luki.

Seuraava on sitten Glenn leikkaus 3-7 kk iässä riippuen lapsen voinnista. Silloin yläonttolaskimo yhdistetään keuhkovaltimoon ja yläraajojen verenkierto tapahtuu keuhkojen kautta eli sydän ei pumppaa verta liikkeelle vaan se lähtee keuhkoista omalla paineellaan. Leikkauksessa poistetan edellisessä leikkauksessa laitettu shuntti ja voi tehdä muitakin toimenpiteitä esim korjata ahtaumia. Saturaation tavoite on tämän leikkauksen jälkeen 80-85%.
Lillyn Glenn tehtiin 6 kk ja 8 pv iässä ja hänen saturaatio oli tuolloin laskenut 92:esta 85een%. Leikkauksen jälkeen se on ollut siinä 86-89% kohilla.

Kolmas leikkaus on nimeltä TCPC ja se tehdään 1,5- 4 vuoden iässä, useinmiten kuitenkin kolmen vuoden ikäisenä.
Siinä alaottolaskimo liitetään keuhkovaltimoon joten nyt myös alaraajoen verenkierto tapahtuu keukojen omalla paineella. Leikkauksessa jätetään usein myös aukko (fenestraatio) eteiseen jotta keuhkovastus ei nouse liian kovaksi. Fenestraatio suljetaan myöhemmin katetroinnissa tai sitten se umpeutuu itsestään. Saturaatio tavoite on 85-90%.

Glenn ja TCPC leikkaukset yhdessä tekevät valmiin Fontanin verenkierron.
Terveen ihmisen verenkierto pyörii 8 muodossa, HLHS henkilön Fontanin verenkierron jälkeen 0 muodossa.

HLHS lapsille ei anneta mitään tulevaisuuden ennustetta, ja tällä hetkellä noin 70% selviävät yli 5 vuotiaiksi. HLHSästä ei voi koskaan parantua. 1/3 lapsista elää suht koht normaalistu, 1/3 keskikertaisesti pienillä vaikeuksilla ja 1/3 on vaikeaa.

Lillyllä on siis TCPC edessä ainakin, muuta emme vielä tiedä.
Mutta olemme niin kiitollisia kaikille jotka ovat aktiivihoidon HLHS lapselleen valinnut sillä vaikkei se kauheesti ole kehittynyt niin jatkuvasti kirurgit saavat harjoitella, ja kardiologit jatkavat tutkimuksia löytääkseen parannuskeinon tai vielä paremman vaihtoehdon kuin tämä leikkaussarja. Amerikassa kokeilevat jo uusia menetelmiä, apuja jo sikiöasteella.
Tiedän HLHS naisen joka on vuoden nuorempi kuin minä ja elää omalla yksikammioisella sydämellä vielä.

Huippuurheilijoita meidän smurffilapsista ei ehkä tule mutta kenties joku heistä löytävät parannuskeinon tälle sydänvialle.
Ihan miten vaan niin yhtä rakkaita ja tärkeitä ne ovat kuin terveet lapsemme.
Yhtä toivottuja ja haluttuja.
Ajatuksissamme ovat kaikki ne sydänlapset, HLHS lapset ja muut sydänmuruset ketkä eivät ole täällä enään, mutta enkeleinä vartioivat muut ketkä kaikilla voimillaan taistelevat elämän puolesta, ja ottavat heitä vastaan sitten kun ei enään voimat riitä.

Hyvää sydänlastenviikkoa!

Lähteet:
http://toivontarina.blogspot.fi/2012/01/hlhs-sydamen-vasemman-kammion.html?m=1
http://www.fincardio.fi/@Bin/66171/sa_teema2_08_luku1.pdf