Käytiin lastenlinnassa Lillyn kanssa kuntoutuskäynnillä viime kuun lopussa ja saatiin kuulla uni-eegn tulokset. Kaikki näytti hyvältä, ei ollut mitään mistä pitäisi nyt huolestua, aivojen arpikudoksen kohdalla näkyy käyrällä aina välillä "piikki", mutta sitä nyt vaan seuraillaan.
Saimme myös kehuja siitä miten hienosti lilly on kehittynyt. Tavoitteena oli konttaaminen, konttaus asentoon nouseminen, aktiivinen istuminen (eli istuu niin tukevasti itsenäisesti että pystyy leikkimään liikuttamaan molempia käsiä ja jalkoja kaatumatta. Mutta eivät uskoneet tämän vielä tapahtuneen. Ainoa mikä ei ole vielä toteutunut on tuo aktiivinen istuminen. Istuu hän tekee mutta todella jännittyneesti kun pelkää kaatumista. Istumaasentoon pääseminen ei vielä ihan onnistu, mutta istumaasennosta pääsee itse pois.
Jälleen kerran koko tiimi (fysioterapeutti, kuntoutusohjaaja ja neurologi) ylistivät miten tytön kova tahdonvoima on hänelle eduksi ja sen avulla hän tulee menemään vielä kauas. Ilman sitä hän ei varmastikaan vielä olisi tässä pisteessä.
Kela on myös myöntänyt kuntotuspäätöksen meille, eli 60 kertaa vuodessa, 45 min/kerta saadaan käydä meidän ihanalla fyssarilla Lillyn kaa. Lisäksi meille on tulossa seisontateline apuvälinekeskuksesta, jotain neurologi selitti että kun lilly nyt konttaa niin lomkkalumpio muovautuu tietyllä tavalla ja jotta se muovailtuisi oikein hänen täytyy myös seisoa.
Lilly on kuitenkin yrittänyt alkaa nousemaan seisomaan yhtä tuolia vasten kotona, ei saa yläkroppaa vielä suoraksi mutta pääsee polviasennosta ylös jaloilleen. Ja seisoo sitten etulkumarassa.
Flunssa on ollut meidän perheessä riesana, tai alkoi sillä että kolmella vangimmalla pojalla oli silmätulehdukset, sitten vauvatkin sai ja sitten kaikilla viidellä korvatulehdukset, tristanilla, viggolla, ja lillyllä oli myös yli 38 asteen kuumetta ja lillyn kaa lähdettiin lastenklinikalle näytille. Saturaatio oli vain 81 ja o li lähellä että jouduimme jäämään osastolle mutta sain hänelle tarpeeksi nestettä menemään ja se nousikin 87ään. Sitten pari päivää myöhemmin hänellä oli laryngiitti ja lähti isänsä kanssa uudestaan keskellä yötä klinikalle. Sai vähän adrenaliinia hengittää ja kortisonia suun kautta ja tass nousi saturaatio 81-85een. Pääsivät jälleen kotiin.
Nyt toivotaan että mun oma silmätulehdus mikä on tällä hetkellä päällä olisi vika sairastelu hetkeen ja saatais vaan nauttia kesästä.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti