Seisomateline testattu

Perjantaina saatiin soitto tulla maanantaina apuvälinekeskukseen kokeilemaan Lillylle seisomatelinettä, vihdoin. Joten eilen mentiin. Kokeiltiin kahta eri. Toisella oli pyörät alla ja pöytä, miinuksena vei enemmän tilaa. Toinen taas oli ilman pyöriä ja ilman pöytää, plus että sen kiinitysklipsit olivat aika pienet ja sellaiset meidän pojat saa auki joten omasta mielestä ei ole yhtä turvallinen. Toisaalta se vei paljon vähemmän tilaa. Mutta fysioterapeutti sanoi yrittävänsä saada pyörällinen malli sopimaan tytölle, saa nähdä kumpi sieltä tulee. Pääasia on että sopii Lillylle.

Mulle tuli huono tunne kun seurasin Lillyä kiinni seisomatelineessä.

Tähän asti en ole niin paljon ajatellut hänen hemiplegiaa vammana vaikka se sitä on, mutta nyt kun näki hänet kiinni telineessä tuli sellainen surullinen epätoivoinen tunne että "mun lapsi on vammainen!"

Se voi kuullostaa kamalalta ja toivon ettei kukaan loukkaannu tuosta, koska eihän sillä ole mitään väliä loppupeleissä, mutta se oli mun ajatus. Häpesin sitä ajatusta mutta kotiin tullessani itkin.

Ja kai sitä saa olla surullinen kaikesta mikä on poikkeavaa siihen millaiseksi elämän on kuvitellut olevan. Mutta ei ole.

Nyt se sitten iskeytyi tajuntaani että vaikka hänen hemiplegia on lievä, niin se kuitenkin on olemassa ja hän tarvitsee apuvälineitä sen kanssa elämiseen.

Onneksi hän vaikutti lyhyet ajat viihtyvän telineessä sillä hänen tulisi viettää 30 min - 1 tunti päivässä siinä, toki pienissä pätkissä.

Lillyllä piti olla viime viikolla keuhkojen TT kuvaus nukutuksessa mutta jouduttiin perumaan kun hän sai flunssan. Joten saa nähdä millon se olisi uudestaan edessä.

24.10  on seuraava uni-eeg ja marraskuun alussa olisi taas neurologin kanssa tapaaminen.

Itsestäni alkaa tuntumaan että kohta ehkä alkaisi olemaan aika ottamaan uudestaan yhteyttä psykiatriseen hoitajaan. Kaikki möröt tuntuu että ovat alkaneet kovasti muistuttamaan viime vuodesta ja kaikesta tapahtuneesta ja pelko tulevaisuudesta on alkanut tuntumaan kovemmalta.
Olen viihtynyt tosi hyvin koulussa, mutta viime viikolla tuli ekaa kertaa tunne että pitäiskö mun vaan siirtää kaiken eteenpäin. On viime aikoina ollut ihan liikaa ja tuntuu välillä että on liian iso taakka kantaa mutta sitten tulee parempi päivä ja unohdan kaiken hetkeksi.
Olen kuitenkin tyytyväinen itseeni että kuuntelen omia olojani jatkuvasti.