Joulun aikaa

Kello on 00:30 yöllä ja minun pitäisi kyllä nukkua jo kun huomenna on jälleen aikanen aamu, lapset eskariin/hoidon ja kaksosten kanssa ensin Lillyn fysioterapiaan ja sen jälkeen hakemaan uudet sisäpohjatuet kenkiin.

Jep, sellaiset on tyttö nyt saamassa mutta jos mä nyt kuitenkin ensin vähän päivitän meidän kuulumisia jälleen.

Ollaan käyty TT varjoainekuvauksessa ja se näytti ihan hyvältä. Jotain kollateraaleja (eli verisuonia mitä elimistö itse "rakentaa") kai siellä oli mitkä voidaan sulkea sitten tulevan katetroinnin  yhteydessä. Seuraava sydänkontrolli on helmikuussa ja näillä näkymin tuo pre tcpc katetrointi olisi n vuoden päästä ja sen jälkeen päätetään leikkauksen ajankohdasta.

Kun olimme sen yhden päivän osastolla niin Lillyn saturation nousi jopa 98 - 100 muutamaan otteeseen. Meinasin pudota tuolilta kun tämän näin. Pääosin ajasta oli se normi 87-92.  Mutta sydämen kannalta näytti ainakin loppusyksyllä kaikki ihan hyvältä.

Sitten käytiin myös siinä uni-eegssä ja saimme vastaukset neurologi käynnillä Lastenlinnassa. Ne "piikit" mitkä olivat viimeksi esiintyneet uni-eegssä olivat myös nytten mutta paljon pienempinä joten se oli todella hyvä uutinen.  MRI vieläkin on suunnitteilla tehdä sen pre tcpc katetroinnin yhteydessä ennen seuraavaa leikkausta. Olivat jälleen hämmästyneet tytön taidoista liikkumisesta sekä myös hänen kommunikoimisesta. Vaikkei hän sanoja montaa löytäny mutta eleillä ja ilmeillä tekee itsensä hyvin ymmärretyksi.

Ja Lilly siis oikeasti kehittyy, huimaa vauhtia! Kävelee jatkuvasti sohvaa pitkin edes takaisin, uskaltaa seistä sen vieressä vain pitäen yhdellä kädellä kiinni vaikka se olisikin oikea käsi. Joskus jopa nojaa vaan pepullaan sohvaa vasten ja ei pitäisi mistään kiinni lainkaan. Lisäksi hän on alkanut kiipeemään. Ja kiipeää ylös sohvalle itsenäisesti todella hienosti. Lempi sana onkin "uppe-uppe" eli ylhällä-ylhäällä mitä hän käyttää kun kiipeää korkealle omasta mielestä tai kun haluaa ylös. Sohvalta alastulo itsenäisesti myös sujuu hienosti mutta tarkasti häntä täytyy vahtia. Varsinkin kun hänellä on aina sandaalit jaloissa tukea antamaan niin tuppaa tarttumaan niillä vähän kiinni siellä sun täällä myös sohvalla ollessa.

Sandaalit siis. Niitä käyttää tukea antamaan kun ilman kenkiä hänen vasen eli ei hemi jalka kääntyy niin että hän seisoo jalan sisäsivulla tukea saadakseen. Ja sen takia hän on nyt saamassa huomenna tukipohjalliset vielä kenkiin jotta oikeesti tukisi ettei tule virheasentoja jalkoihin.

Itsellä on ekat 5 viikkoa työssäoppimista takana ja perjantaina kun olin illalla menossa kauppaan tunsin aallon tulevan ylitseni siit miten loppu olin. Stressi oli vähän pienempi ja olisin vain halunnut kömpiä sänkyyn ja nukkua viikon. Olin siis päiväkodissa vuorohoidon puolella työssäoppimisessa pääosin siis iltaisin ja viihdyin aivan erinomaisesti vaikka olinkin ollut ihan varma että en yhtään tule sitä jaksamaan. Ajattelin että miksi haluaisin mennä hoitamaan muiden lapsia kun mulla on kotona omia. Mutta sain uusia kokemuksia, opin asioita lisää ja oikeesti tulee kyllä ikävä sekä paikkaa, henkilökuntaa että lapsia. ❤️

Pakko myöntää että se 5 viikkoa söi parisuhdetta, sekä perheelämää täällä kotona. Vaikka olikin varmasti kaikille hyvä täällä kotona ymmärtää että joku päivä mammakin palaa työelämään. Meillä kun on se tilanne että kun minä olen työssäoppimisessa niin miehen on pakko olla kotona lasten kanssa. Ja hän ei ole oikeen tottunut olemaan illat yksin heidän kanssa ja laittamaan heidät nukkumaan mutta nyt sai sitten 5 viikkoa sen tehdä.

Meillä on vietetty synntäreitäkin. Lokakuussa keskimmäinen täytti 3 v ja nyt joulukuussa vanhin lapsi 6 vuotta. Mun ihanat pienet vaan kasvaa. 6 vuotialla on osottain todella kova uhma päällä. Ja saa kyllä mamman hermot olla koetuksella "mini-murrosikäisen" kanssa, koska hän käyttäytyy ihan kuin teini. Onneksi tuntuu että se on vähän laantunut, ehkei ihan niin kova uhma enää kun oli vielä kuukausi sitten.

Kolmevuotias taas on todella riippuvainen musta ja yöt läpi voi herätä itkemään monta monta monta kertaa ja vain mamma mamma kelpaa lohduttajaksi. Nyt 3-10 kertaa yössä on ihan normia että hän herää. Siihen päälle kaksosten heräämiset ja olen jo aika todella loppu.

Mutta on ollut hektistä meillä lokakuun viimeisistä päivistä lähtien. Nyt on enää viikko jouluun ja keskityn vain perheen kanssa olemiseen ja joulun odottamiseen.

No muutama tapaaminen ängetty vielä tälle viikolle, mutta sitten olisi 24 ja 25.12 ainakin vapaata. 

Tänään koristimme joulukuusen ja aslartelimme lucia kulkueen. Jokainen lapsi sai tehdä oman, kaksosten hahmojen kanssa toki sain jonkun verran auttaa.