Nostetaanpas mörkö pöydälle

Kello on 5 aamulla mutta mun oli vain pakko nousta kirjoittamaan. Syötin siis äsken 1,5 h kaksoset vuorotellen. 

Muistan elävästi sen hetken kun istuin keskellä sänkyä naistenklinikan synnyttäneiden osastolla 52, jalat ristissä, kyyneleet virraten alas poskistani ja kirjoitin parhaalle ystävälleni etten tiedä mistä repiä voimia. Että en tule kestämään että tyttäreni kärrätään avosydänleikkaukseen ja kuolee pöydälle täynnä letkuja ja johtoja koska olen niin varma että menetämme tytön.

Suurinpiirtein näillä sanoin.

Tuntui kun olisin sekoomassa sinä hekellä. Sattui niin paljon koko vartaloon. Itkin itkin ja itkin. Ekaa kertaa elämässäni itku ei helpottanut oloani.

Olin juuri saanut tietää että hänellä on hyvin vaikea sydänvika, olin vain soittanut isäni vaimolle ja pyytänyt että hoitavat pojat ja tuovat mieheni sairaalaan. Sitten soitin miehelleni ja kerroin mitä oli tapahtunut, sen jälkeen aloin viestittelemään parhaan ystäväni kanssa ja muiden sydänlasten vanhempien kanssa. Paras ystävä jotta pysyisin järjissäni ja muut sydänlasten vanhemmat koska, no vertaistuki on joissakin tilanteissa todellakin paras tuki. 

Tapasimme kardiologin joka kun sanoi sairauden nimen ja vaihtoehtomme joko saattohoito tai sitten aktiivihoito leikkauksineen, katsoin miestäni molempien kyyneleet vain valui silmistä ja sanoin hänelle että "ja mehän emme saattohoideta lastamme! Kaikki tehdään mikä pystytään hänen takia!" 

Olin niin vihainen lääkärille joka edes kehtasi ehdottaa sellaista asiaa.

Sitten lääkäri avasi hiukan mitä tämä aktiivihoito tarkoittaa, parhaimmassa tapauksessa 3 leikkausta. Pahimmassa tapauksessa voidaan päätyä moniin sydämensiirtoihin, lapsi ei jaksa, sydänvaikeuden lisäksi voi tulla muita ongelmia kehossa ja siihen päälle vielä mitä koko sairaus voi aiheuttaa lapsen ja koko perheen mielenterveydelle.

Itkimme lisää ja taas tuli tunne että mistä revimme voimat tähän?! Meillä on jo yksi sydänlapsi ei läheskään yhtä sairas. 

Olimme saattohoidon puolella. 

Menimme sen jälkeen teholle katsomaan Lillyä. Meidän täydellistä tytärtä joka näytti siltä kun hänellä ei olisi mitään vikaa. Koska tämä sairaushan ei välttämättä koskaan mitenkään näy ulkoisesti, mitä nyt vetoketjuarpi rintakehässä, mutta sekin haalenee ja sen pystyy peittämään jos haluaa.

Halusin vain viedä hänet kotiin. 

Puhuimme vieläkin saattohoidosta. Vaikka sisälläni jokin sanoi jatkuvasti ei helvetissä saattohoideta niin mieheni oli niin sen kannalla että en itsekään uskaltanut/pystynyt muuta vaihtoehtoa ääneen ajatella. Vielä. 

Sairaalapastori tuli teholle, päätimme että mitä tahansa päätämme tytön suhteen niin tuntui sinä hetkellä että oli pakko kastaa kaksoset. Oli tärkeää että heillä oli sama syntymäpäivä ja sama kastepäivä. Tuntui että emme tienneet mitä huominen tuo tullessaan, ja tämä kastetilaisuus oli sinä hetkellä ainoo asia mihin itse pystyimme jollain tavalla vaikuttaa. 

Liam ja Lilly.

Palasimme Liamin kanssa osasto 52lle.

Kerroimme lähiperheelle että luultavasti saattohoidetaan. 

Itkimme ja itkimme. 

Ääni sisälläni joka heti oli sanonut että helvetissäkään me mitään tyttöä saattohoideta alkoi tekemään itsensä yhä vahvemmaksi ja sain vihdoin suuni avattua miehelleni että en mä halua vain antaa periksi. Mä en pysty antamaan periksi, en voi luovuttaa tyttäreni suhteen. 

Mies oli juuri kirjoittanut meidän sydänjengiin että saattohoidetaan kun huhuilivat miten menee. 

Minä kirjoitin heti perään "tai sitten ei!"

Nuo sanat kun nyt kirjoitan muistuttaa minua yhä siitä hetkestä kun taisteluvoima palasi kehooni,puristin nyrkit yhteen ja nousin ylös selkä suorana kasvot kovana "kaikki aseet ladattuna"! 

Meidän tytärtä ei helvetissä saattohoideta!

Mammaryhmissäni hurrattiin.

Keskustelimme vakavasti mieheni kanssa asiasta. 

Hän oli vieläkin hiukan saattohoidon puolella. 

Puhuimme siitä että pystymmekö elämään sillä jos nytten "luovutamme"?

Vai pitääkö kaikki yrittää?

Päädyimme siihen että saattohoito olo tuli enemmän siitä että halusimme vain viedä tytön kotiin niin kun vielä päivällä oli tarkoitus.

Uutinen oli ollut niin shokki ettemme pystyneet sisältämään sitä kunnolla, vaan piti ottaa tytöstä etäisyyttä nähdääkseen koko kuva.

Keskustelimme kriisiryhmän kanssa.

Mies halusi kertoa perheelle että emme sittenkään saattohoideta tyttöä. 

Sanoin että nyt emme jaa mitään tietoja mihinkään, emme anna heille toivoa ennen kun olemme 100% varmoja päätöksestämme, se vain rikkoo heitä enemmän jos nyt sanomme että hoidetaan ja sitten jos uudestaan päädytään saattohoitoon. 

Päätimme että seuraavana päivänä tapaamme kirurgin ja kardiologin uudestaan kuulemme mitä kirurgilla on kerrottavaa leikkauksista. Emmekä silloinkaan vielä tee päätöstä vaan annamme päätöksemme vasta sunnuntaina. Vaikka molemmat olimme jo päättäneet aktiivihoidon puolesta halusimme kuitenkin rauhoiduttuamme miettiä kaiken läpi ja pohtia puolin ja toisin.

Tiedän että oli omalle lähiperheelle rankkaa kun kuvittelivat että tyttö saattohoidetaan. Mutta se tilanne mikä oli päällä meillä sairaalassa se eka vuorokausi oli niin suoraan sanottuna sekava että sitä ei pysty kuvaamaan. Meidän tunteet oli niin sekavat, yhdessä vaiheessa ärähdin miehelleni että mä en nyt pysty muita miettimään tai muiden oloja ja vointeja. 

En pystynyt koska jos olisin alkanut ajattelemaan miten rikki tytön isovanhemmat esimerkiksi ovat niin se olisi voinut painottaa meidän päätöstä tytön suhteen. Ja sitä se ei saanut tehdä. 

Koska meidän vanhempien päätös se oli. 

Eikä kenenkään muun mielipiteet saanut vaikuttaa asiaan. 

Monet miettii miten sitä saattohoitoa edes pystyy ajattelemaan. Mutta oikeesti tulevaisuus pelottaa. Mistä me tiedämme että hoidot/leikkaukset auttavat tyttöä eikä pahenna hänen vointiaan? Mistä tiedämme ettei hän joku päivä huuda meille että vihaa meitä koska hän joutuu tämän käymään läpi, emmekä antaneet hänen kuolla? 

Mistä tiedämme ettemme itse jossain vaiheessa sekoo kun kaikki on vain liian rankkaa??

Emme tiedäkään.

Mutta mitä jos kaikki meneekin hyvin?

Jos olisimme saattohoitaneet tytön olisimme loppuelämän miettineet tuota lausetta. Mitä jos kaikki olisikin mennyt hyvin? 

Sen ajatuksen kanssa emme olisi voinut elää. 

Päätimme siis aktiivihoitojen puolesta ja jos ei kaikki mene hyvin niin olemme ainakin kaiken yrittänyt tehdä!

Elämme loppuelämän päivä kerrallaan.