...

Palaan lukemaan niin usein ensimmäistä blogitekstäni, missä kerroin kaksosraskaudesta ja tunteista mitkä siitä tuli. Se on lohduttava teksti minulle, koska vaikka pelotti kamalasti tulevaisuus olin kuitenkin niin onnellinen kahdesta kasvavasta vauvasta sisälläni. Kahdesta terveestä vauvasta josta jo ekasta ultrasta olin varma että B olisi tyttö ja A poika. 

Kaikki oli hyvin silloin. 

Viime viikon torstaina meidän lähiperheelle järjestettiin tapaaminen naistenklinikalla jossa käytiin läpi Lillyn sairausta. Siihen osallistui meidän kutsumien perhejäsenten lisäksi kardiologi, 3 kätilöä jotka kuului kyseiseen tukijärjestöön ja sitten tukivanhempi jolla itsellä on vanhempi HLHS sairastavaa lapsi. 

Itsehän tiedämme sairaudesta jo luultavasti kaiken oleellisen, mutta oli tärkeää että myös meidän perhe pääsisi keskustelemaan lääkärin kanssa mistä on kyse ja kuuntelemaan toisen perheen tarinaa. 

On todella hyvä että tällaisia tapaamisia järjestetään, se tuo sairaan lapsen vanhemmille helpotusta kun oma tukiverkosto on mukana kartalla mikä voi olla edessä lapsen elämässä, koska varsinkin sillon kun lapsi on sairaalassa hoitojen aikana, ei vanhemmilla ole välttämättä voimia tai kiinnostustakaan selittää jatkuvasti kaikille mitä tehdään ja missä vaiheessa mennään. Joten näin lähiperhe tietää, ja lähisuku voi sitten heiltä kysyä jos miettivät jotain.


Tällä hetkellä mies on tytön kanssa sydänkontrollissa ja mamma istuu kotona sohvalla "jääpuikko" mahassa kun niin jännittää miltä sydänultra ja keuhkokuvat näyttää. Mulla kun on tunne ollut n viikon että seuraava leikkaus tulee nopeasti päälle.