Sydänpoikamme

<3 Sydänlapsemme <3
Ovat he vaan niin saman näköiset.

Olen varmasti moneen otteeseen maininnut että meillä on sydänpoika. 

Mutta jos nyt sitten kertoisin vähän myös hänen tarinaa. 

1,5 vuotis lääkärineuvolaan mentiin innoissaan. Odotan aina neuvola käyntejä, varsinkin kun ne harvenee, jotta pääsee näkemään miten lapset on kasvanut ja mitä ovat oppineet. En koskaan osannut hermoilla neuvolaa, vaan aina innoissaan mentiin. 

Tämän neuvolan jälkeen olen alkanut jännittämään lääkärineuvolaa.

Kaikki sujui hyvin ja vaikutti hyvältä, poika kasvaa hienosti, motoriikka on hyvä jne. Sitten päästiin sydämen kuunteluun. Katsoin kun meidän ylivilkas 1,5v istui ihan paikoillaan kun Lilli lääkäri  (ei, tyttäremme ei ole hänen mukaan nimetty vaan famoni mukaan)  kuunteli stetoskopilla hänen rintakehää ja selkää vuorotellen ja useamman kerran. Kuunteli pitkään ja hyvin keskittyneesti. 

En osannut silloin viellä pelätää. Ajattelin että no onpas hän tarka työssään kun noin pitkään kuuntelee vaikka poika istuu ihan paikoillaan. 

Sitten hän sanoi että kuulee hyvin hyvin vaimean sivuäänen sydämestä selän puolelta kuunnellessa, ja laittaa lähetteen meille lohjalle jatkotutkimuksiin. 

Okei, hiukan jännitti mutta vieläkään en kunnolla osannut sen enempää pelätä. Meidän vilkas poika joka ei malttanut edes 5 minuuttia istua tvn edessä paikallaan, aina jalat vispasi sinne tänne,mikä nyt hänellä olisi. 

  

Muutaman viikon kuluttua mentiin Lohjalle. Siellä oli mahtava Monika hoitaja vastassa josta poika heti tykkäsi. Otettiin neliraajapaineet, mitkä eivät omassa neuvolassa onnistuneet ottamaan, mutta Monika tottunut tekemään sen lapsille osas hommansa ja saatiin ne hienosti otettu. 

Elina lääkäri tuli kuuntelemaan sydäntä ja sanoi että ei hän mitään kuule, sanoin että selän puolelta neuvolalääkäri sai ihan vaimeasti sen kuulumaan. Kuunneltiin lisää ja kyllä siellä kuuluu sivuääni, ei kuuluisi jos ei poika istuisi niin paikoillaan. Ultrataan. 

Ultrattua hän sanoi että on näkevinään mahdollisesti ahtauman mutta haluaa konsultoida lastenkliniikan kardiologin kanssa. Sillä aikaa kun hän kävi soittamassa lastenkliniikkaan hän passitti meidät keuhkokuviin. 

Olimme nopeasti valmiita ja jäimme leikkihuoneeseen odottamaan lääkäriä. 

Ylihuomenna olisi meilahdessa teille varattu aika, pääsettekö siihen? 

Ohhoh! Varmistin että meillä on lastenvahti ja nyt alkoi jännittämään. 

Lastenkliniikan sydäntutkimusyksikössä poika sai rauhoittavaa jotta jaksaisi maata paikoillaan kun tutkimukset tehtiin. ( sen jälkeen ei ole kertaakaan tutkimusten ajaksi tarvinnut antaa mitään rauhoittavaa vaan hän on aina killtisti paikoillaan)

Otettiin jälleen neliraajapaineet eli verenpaineet molemmista käsistä ja molemmista jaloista. Pariin kertaan vähintään jokasesta kädestä/jalasta koska lapsilla tuppaa aina jokin vartalonosa liikkumaan tai jännittymään paineiden oton aikana ja pitää katsoa että tulokset ovat mahdollisian samat jotta ovat uskottavat.

Sitten ultrattiin. Piiiitkään. Poika sai katsoa lastenelokuvaa tvstä ultran aikana. 

Loppua kohden hän alkoi hermostua eikä halunnut enään olla paikoillaan. 

Ultran jälkeen lääkäri kävi muualla ja hoitaja toi pojalle pillimehun.

Läkäri palasi, jotenkin olin vieläkin varma että kaikki on kunnossa. 

Mutta tulikin uutinen että pojan ylä ja alaraaja paineissa on merkittävä ero. 40 mmHg:n painegradientti. Yläraajoissa on liian korkea paine ja alaraajoissa liian pieni. Aortan kaaressa on ahtauma ja lisäksi pojan aortan kaari ei ole kaareva vaan meilkein 90 asteen vinkkelissä.
Teidän pojalla on aortan koarktaatio.
CoA.
Siinä se oli, diagnoosi. Mitä minä en uskonut että edes tulisi.
Meidän vauhtihirmulla oli synnynnäinen sydänvika.
Meille kerrottiin että hänelle aloitetaan nyt verenpainelääkitys nimeltä propral.
Seuraavan viikon maanantaina on lääkärikokous missä keskustelevat hoitotavasta, onko katetrisointi ja pallolaajennus edessä vai leikkaavatko.
Mutta nyt siihen asti käytte viikottain lohjalla verenpainemittauksissa.

Ekan katetrisoinnin ja pallolaajennuksen jälkeen.

30.9.2014 oli eka katetrisointi ja tehtiin pallolaajennus. Saivat paineerot alas 46:sta 25:een mmHg:een. Ei ihan toivottu tulos, jatkettiin propral lääkitystä ja seurattiin muutama kuukausi lähtisikö ahtauma veren omalla virtauspaineella avautumaan enemmän.

Ennen tokaa katetrisointia

24.3. Tehtiin toinen katetrisointi jossa oli ajatus tehdä toinen pallolaajennus mutta kaaren seinämät olivat liian hauraat joten päättivät että leikkaavat mielummin kun ottavat turhia riskejä.
Poika kotiutui samana päivänä.

Jäimme siis odottamaan leikkauspäivää, meille sanottiin että luultavasti loppuekesästä. Joten shokkina tulikin seuraavalla kontrolliköynnillä että leikataan jo 18.5, kahden viikon päästä.
Sillon vasta mulle kunnolla valkeni että meidän poika okeesti on sairas! Hänellä on oikeesti sydänvika, ongelma yksi kehon tärkeimmistä elimistä. Sydänvika joka pitää seurata loppuikä. Heidän täytyy avata ja leikata meidän pienen pojan sydäntä! Asia tuntui ihan käsittämättömältä.

Ennen leikkausta. 

18.5. Leikkauspäivän aamulla minä vein niin kun jokaiseen toimenpiteeseen pojan sairaalaan. Mies on sitten aina mennyt toimenpiteiden jälkeen.
Odotin pojan kanssa sairaalassa kunnes oli aika lähteä leikkaukseen.
Pojan kanssa puhuttiin siitä että pääsee sänkyajelulle hoitajien kanssa, kiva juttu! Kaikki lapset ei pääse sellaiselle. Sitä yrittää keksiä mitä tahansa jottei tilanne olisi liian pelottava pienelle lapselle.
Jäin taas huoneeseen vilkuttamaan kun hän lähti sänkyajelulle, kuuntelin tarkkaan kun osaston ovi sulkeutui heidän perässään, laskin hiljaa kymmeneen, ja kävelin sitten itse osastolta ulos työntäen tyhjät matkarattaat.
Parkkihalliin ja kotiin.
Itkin koko kotimatkan.
Pelko siitä että jotain menee pieleen leikkauksessa oli kova.
Kotipihalla pyyhin kyyneleet ja hengitin syvään,menin sisälle loppu perheen luokse. Hoitamaan kaks muuta lastamme. Päivitin miehelle millainen poika oli ennen kun veivät leikkaukseen.
Mies painui pihalle hakkaamaan puita.
Malttamattomina odotettiin kirurgin puhelinsoittoa.
Ja vihdoin se tuli. Leikkaus oli mennyt hyvin, olivat poistaneet ahtauman ja vielä venyttäneet hiukan kaarea jotten se enään olisi niin kovassa vinkkelissä.
Itkin puhelinsoiton jälleen taas.
Helpotuksesta.
Poikamme oli hengissä!

Leikkauksen jälkeen kävimme yhdessä teholla häntä katsomassa.
Tunne kun nähtiin vilkas poikamme vain makaavan siellä sängyssä täynnä piuhoja oli kova järkytys. Hän näytti niin elottomalta.
Itkin taas lisää.

Päivä leikkauksen jälkeen

Seuraavana päivänä jo hänet siirrettiin osastolle. Minä lähdin hänen luokseen sinä päivänä sillä eka yö tehoosaston jälkeen ei saa vanhempi osastolla yöpyä.
Kun hän näki minut hän kirkui "Mamma!" hymyili sekunnin ja sitten hymy muuttui itkuksi.
Suutelin hänen päätään ja silitin hänen hiuksiaan sanoin "Allt är bra gulle, mamma är här" ja kyyneleni virtasi jälleen.

Leikkihuoneessa

Olin hämmästynyt miten nopeasti poika toipui!
Samana iltana hän söi jugurttia, joi pillimehua ja söi sipsejä. Hän halusi kovasti leikkihuoneeseen. Ja katsottiin elokuvia, jonka kesken hän hetkeksi torkahti.
Sairaalaclownit kävi piristämässä, poika seurasi niiden touhua tarkasti muttei kauheesti jaksanut heittäytyä mukaan juttuihin.
Minä itkin ja samalla nauroin.
Lähteminen sinä iltana oli kauheeta. Poika oli urheampi kun minä. Seuraavana aamuna pappa olisi siellä hänen luonaan ja olisi sitten siihen asti että hän tulisi kotiin. Myös öisin.

Kotiuduttiin 23.5.

Poika toipui todella nopeasti leikkauksesta ja kotiutui alle viikon sisällä.
Nostorajoitus, ei saanut kainaloiden alta nostaa, oli muistaakseni 6 viikkoa leikkauksesta.
Ero mikä kuukaudessa näkyi hänessä oli huima!
Enään ei kävelyillä pysähdytty 10 m välein istumaan kyykkyasentoon vaan yhtäkkiä jaksoi kävellä 800 m pysähtymättä kertaakaan.
Leikkauksen jälkeen katsoimme yksi päivä frozen elokuvaa ja no minä tujotin enemmän sydänpoikaamme joka istui koko elokuvan läpi ilman että liikahti kertaakaan. Jalat eivät enään vispannu jatkuvasti.
Noin kuukausi, pari leikkauksen jälkeen lopetettiin propral lääkityskin.

3 vuotis päivänä

Poika tänään.
Meno on huima, hän on vikkelä ja aika villi 3 vuotias.
Kontrolleissa käydään, olimme muutama viikko sitten viimeksi, pieni sivuääni kuuluu, leikkauskohta on silminnähden kapea, mutta neliraajapaineet ovat hienot joten seuraava kontrolli on vasta vuoden päästä.
Hänellä ei ole mitään rajotteita, saa liikkua niin paljon kun haluaa oman jaksamisen mukaan, ainoastaan kilpaurheilua ei suositella. :D

Suomen hoitohenkilökunta on kyllä niin loistava!