1 kontrollikäynti

Eka kontrollikäynti takana, ja kaikki muuten hyvin paitsi että nesteenpoisto ei ole riittävä joten tyttö sai vielä kaksi lääkettä lisää. Nyt hänellä on siis 5 eri lääkettä päivässä mitkä otetaan eri aikoihin ja osa enemmän kun kerran päivässä. 

Painoakin on jälleen tullut hiukan lisää, nyt painoi muistaakseni 3070 g. 

Sain luvan pitää NAN jauheen extra annostus 1/2 lisämitassa/100 ml. Mikä hänen masu kestää paremmin. 

Kaikki siis hyvin.

Paitsi että mammalla on rankkaa.

Kardiologi kirjoitti lääkereseptejä ja minä katsoin, anteeks ihailin, nukuvaa tytärtäni sylissäni, hänen pieniä käsiään, tummia hiuksiaan, pientä nenää, pyöreitä poskiaan, ruususuutaan, valkoiset kasvot ja sinertävät silmänympärykset. 

Lilly on eri näköinen kuin muut lapset, terveet lapset. Huulet ovat välillä liilahkot, silmän ympärykset sinertävät, jopa pieni nenä vähän liila/sinertävä. Kun hän itkee varsinkin jos raivostuu koko kasvot muuttuvat sinisemmäksi. 

Jälleen kerran nuo kauniit kasvot sai minut surulliseksi. 

Hänen piti olla terve.

Minun tyttäreni piti olla terve.

Pääasia että hän on elossa.

Kuulumisia

Lillyllä on ollut masu pipi. Joka kerta kun syö, itkee sitten ruokailun jälkeen pari tuntia, ja vihdoin kun rauhoittuu on jälleen aika syödä. Ja sitten olemme samassa kierteessä. Ilma on vatsassa ja uloste on ihan vihertävää. 

Toissa päivänä lähdimme illalla nenämahaletkun vaihtoon kun se oli tullut hiukan liian paljonulos, ja letku minkä sitten saimme meni seuraavana aamuna lääkkeistä tukkoon joten jälleen uudestaan letkun vaihtoon. Nyt sitten olen alkanut sekoittamaan lääke, mikä helposti tukkii letkun, maitoon ja yritän totutella tyttöä ottamaan sen suun kautta. Luulen että eiliset masuvaivat johtui viime vuoroauden nenämahaletkujen laitosta. Ja kun tyttö nyt syö niin hyvin, harvoin enään tarvii ollenkaan maitoa letkusta valuttamaan ja jos tarvii on kyse n 5 millistä, niin olisi mahtavaa jos pääsisimme letkusta kokonaan eroon. Koska omasta mielestä ne helpottui jo kun alkoi juomaan ateriat kokonaan pullosta ja vielä anti-koliikki pullo, mutta sitten tuli letkuongelmat ja taas oli masu kovin kipeä. Mutta jotkut lääkkeistä on kyllä niin pahaa etten edes tiedä haluanko kokeilla antaa sitä suun kautta nimittäin suolaliuos, koska se maistuu juuri miltä kuullostaakin eli vain hyvin suolaiselle vedelle. 

Masuvaivat voi toki myös johtua maidosta, Lillylle kun laitetaan yksi mittalusikallinen extra NAN jauhetta 100 ml maitoon. 

Keskiviikkona on kontrolli lastenklinikan sydänasemalla, jolloin pitää ravitsemusterapeutita kysyä tuosta korvikkeesta, tuntuu kyllä pahalta kun toisella masu niin pipi ettei tiedä miten olla. Sit kun ei viihdy muualla kun sylissä tiukassa otteessa ei liikuta jalkoja ja ei saa ilmaa ulos. Hierotaan masua ja jalkapohjia ja jumpataan jalkoja jotta vähän auttaisi. 

Tänään oli eka aamu kun ei itketty suihkussa. Joka aamu haavaa suihkutellaan, näyttää kyllä kovin hyvältä mun silmissä. :) Sydänpoikammekin totesi tänään kun näki Lillyn rinnan että Lillyn pipi on poissa nyt. 

Hän on kyllä niin reipas tyttö meidän pieni prinsessa. <3

Otin kuvan tytöstä ja hän sattui hymyilemään samalla kun otin kuvan. 

Lilly on kotona!

Kotiutuminen 22.3.2016

Ollut jo kaksi vuorokautta. Ja vuorokaudet ovat olleet aika kaoottiset. 

Lilly saa kolmena kertana päivässä n 8 tunnin välein lääkkeitä. Hänellä on 4 eri lääkitystä menossa, osan hän saa kerran päivässä, osan pari ja osan kolme kertaa päivässä. 

Kolmen tunni välein hän syö, pääosin menee osa pullosta ja joku pieni liru mitä hän ei jaksa syödä itse nenämahaletkulla. Yöllä jos hän ei herää ruokaaikaan voimme antaa nenäahaletkulla koko maitomäärä. Niin teimmekin yhden syöttökerran ekana yönä mutta eilen kun yritettiin sama koska hän oli juuri nukahtanut yöunille niin hän heräsi kesken letkusyötön ja huusi pullon perään. :D hyvä merkki! 

Ekana yönä vauvat heräsivät syömään vuorotellen heti peräkkäin, ja sain yhteensä ehkä joku pari tuntia unta. Viime yönä heräsivät samaan aikaan syömään ja jouduin pytämään miestä avuksi syöttämään toista kun minä syötin toista. Muuten yritän yksin pärjätä öisin ja 6-9:00 minä sitten nukun, tai niin olisi tarkoitus. 

Lilly on tosi ruipelo vielä, mutta tahdonvoimaa hänellä on. Kun hän jotain haluaa/kaipaa niin huutaa kurkkusuorana kunnes saa haluamansa asian. 

Äitiinsä tullut, päättäväinen tyttö. :)

Olin kirjoittanut niin hyvän pitkän blogitekstin missä oli enemmänn tietoa meidän kahdesta ekasta päivästä kotona Lilly mukanamme, mutta se ei jostain syystä tallentunut :( ja nyt ei ole aikaa sen enempää kirjoittaa. 

Tyttö on halunnut olla vain sylissä koko kotona ollessaan ja kun on muutama minuutti poissa alkaa armoton huuto. Tuntuu pahalta Liamin puolesta mutta no hän on kuukauden ollut aamusta-iltaan melkein sylissäni, joten kai se on Lillyn vuoro nytten. Ja kunhan Lillyn rajoitukset miten käsitellä häntä ovat ohi ja hän pääsee nenämahaletkusta eroon, niin voin taas pitää molemmat samaan aikaan sylissä. 

Uskallammeko toivoa.....?

Lääkärit puhuvat siitä että huomenna meidän rakas tyttö kotiutuisi. 

Tunteet ovat sekavat mutta tällä hetkellä olen eniten innoissaan ja kovasti odotan! 

Samalla pelottaa että joko minä tai Liam tartutamme hänelle flunssan. 

Mutta olemme ilmoittaneet osastolle mikä tilanne täällä kotona on joten jää nähtäväksi siiretäänkö Lilly toiseen ns "kotisairaalaan" odottamaan että olemme täysin terveet vai tuleeko hän suoraan kotiin ja pitää vaan toivoa ettemme tartuta häntä. 

Ette voi kuvitellakaan miten vaikeeta on valita hänen vaatteet kotiutumiseen. Hänellä alkaa olemaan pituutta mutta on niin laiha, ja vaatteet kovin leveät.

Ei suoraan sanottuna oikeen löydy sanoja kuvaiemaan minun tämän hetkisest tunteet.
En osaa tällä hetkellä mitään fiksua kirjoittaa.

Kohta tämä kaksikko on jälleen yhdessä.  <3

Kova ikävä!

Lillyn vointi on jatkunut hyvänä. Eilen kun kävin otettiin pois viimeinen kanyyli. 

Olemme opetelleet haavan hoitoa, lääkkeiden antoa ja nenäteipin vaihtoa. Enään pitää oppia hänen maidon teko kun hän saa äidinmaidonkorvikkeen lisäksi lisäravinteita jotta kasvaisi. 

Tänään oli punnittu ja vihdoin oli hiukan yli 2,8 kg. Pituuttakin on tullut syntymästä 3 cm, nyt oli 51 cm pitkä. Hienosti siis kasvaa kun miettii hänen elämän alkuaikoja. 

Ovat puhuneet että hän mahdollisesti saisi alkuviikosta ensi viiolla kotiutua, mutta Liam on ollut kipeenä ja rohisee vieläkin, yskii kun on juonut maitoa, ja nyt minulla on ollut kurkku hiukan kipeä eilisestä lähtien. Joten saa nähdä siirtyykö kotiutuminen. 

Mies tarvitsi vapaapäivän tänään sairaalamatkoista, ja minä en uskaltanut mennä sinne jos minulta jotain tarttuu, joten jäimme kotiin. Tuntuu niin pahalta olla menemättä sinne että sydän särkyy! Niin kova ikävä on tyttöä! :'(

Päivän kuulumiset

Kävin Liamin kanssa tänään 4 viikon neuvolassa ja poika kyllä on kovasti kasvanut! 

Paino 4340 g (+880g 2  viikossa)

53 cm(+3 cm2 viikossa)

Kasvaa tosi hyvin, jäntevä poika. Liam ei kauheesti kitise mitään turhia, vain jos on nälkäinen tai vaippa täytyy vaihtaa. Niin ja jos on ikävä mamman syliä. Hän seuraa pitkään ja tarkasti katseellaan. Ja kuuntelee. 

Mamman kulta <3

Lilly taas. Oli tehnyt tänään aamulla uuden ennätyksen ja juonut koko 55 ml pullosta itse. Pääosin jaksaa juoda n 30-40 ml ja sitten menee loput nenämahaletkulla mutta yhden kerran oli kaiken jaksanut itse.

Paino oli noussut huimat 5 ml eilis aamusta. :)

Puhuvat siitä että jos vointi jatkuu näin alkaa kotiutuminen ehkä häämöttää. 

Innoissaan olemme, mutta nyt minua myös pelottaa! 

Ei pelota hänen nostaminen, tai lääkkeiden muistaminen, vaan se etten huomaa jos hänellä on jokin huonosti ja pitäisi viedä näytille. 

Tänään kun pidin hänet ja katsoin hänen kauniisiin silmiin tuli taas ajatus miten helvetin epäreilua tämä on! 

Meidän tyttö piti olla terve! 

Mamman toinen kulta <3

Sydänpoikamme

<3 Sydänlapsemme <3
Ovat he vaan niin saman näköiset.

Olen varmasti moneen otteeseen maininnut että meillä on sydänpoika. 

Mutta jos nyt sitten kertoisin vähän myös hänen tarinaa. 

1,5 vuotis lääkärineuvolaan mentiin innoissaan. Odotan aina neuvola käyntejä, varsinkin kun ne harvenee, jotta pääsee näkemään miten lapset on kasvanut ja mitä ovat oppineet. En koskaan osannut hermoilla neuvolaa, vaan aina innoissaan mentiin. 

Tämän neuvolan jälkeen olen alkanut jännittämään lääkärineuvolaa.

Kaikki sujui hyvin ja vaikutti hyvältä, poika kasvaa hienosti, motoriikka on hyvä jne. Sitten päästiin sydämen kuunteluun. Katsoin kun meidän ylivilkas 1,5v istui ihan paikoillaan kun Lilli lääkäri  (ei, tyttäremme ei ole hänen mukaan nimetty vaan famoni mukaan)  kuunteli stetoskopilla hänen rintakehää ja selkää vuorotellen ja useamman kerran. Kuunteli pitkään ja hyvin keskittyneesti. 

En osannut silloin viellä pelätää. Ajattelin että no onpas hän tarka työssään kun noin pitkään kuuntelee vaikka poika istuu ihan paikoillaan. 

Sitten hän sanoi että kuulee hyvin hyvin vaimean sivuäänen sydämestä selän puolelta kuunnellessa, ja laittaa lähetteen meille lohjalle jatkotutkimuksiin. 

Okei, hiukan jännitti mutta vieläkään en kunnolla osannut sen enempää pelätä. Meidän vilkas poika joka ei malttanut edes 5 minuuttia istua tvn edessä paikallaan, aina jalat vispasi sinne tänne,mikä nyt hänellä olisi. 

  

Muutaman viikon kuluttua mentiin Lohjalle. Siellä oli mahtava Monika hoitaja vastassa josta poika heti tykkäsi. Otettiin neliraajapaineet, mitkä eivät omassa neuvolassa onnistuneet ottamaan, mutta Monika tottunut tekemään sen lapsille osas hommansa ja saatiin ne hienosti otettu. 

Elina lääkäri tuli kuuntelemaan sydäntä ja sanoi että ei hän mitään kuule, sanoin että selän puolelta neuvolalääkäri sai ihan vaimeasti sen kuulumaan. Kuunneltiin lisää ja kyllä siellä kuuluu sivuääni, ei kuuluisi jos ei poika istuisi niin paikoillaan. Ultrataan. 

Ultrattua hän sanoi että on näkevinään mahdollisesti ahtauman mutta haluaa konsultoida lastenkliniikan kardiologin kanssa. Sillä aikaa kun hän kävi soittamassa lastenkliniikkaan hän passitti meidät keuhkokuviin. 

Olimme nopeasti valmiita ja jäimme leikkihuoneeseen odottamaan lääkäriä. 

Ylihuomenna olisi meilahdessa teille varattu aika, pääsettekö siihen? 

Ohhoh! Varmistin että meillä on lastenvahti ja nyt alkoi jännittämään. 

Lastenkliniikan sydäntutkimusyksikössä poika sai rauhoittavaa jotta jaksaisi maata paikoillaan kun tutkimukset tehtiin. ( sen jälkeen ei ole kertaakaan tutkimusten ajaksi tarvinnut antaa mitään rauhoittavaa vaan hän on aina killtisti paikoillaan)

Otettiin jälleen neliraajapaineet eli verenpaineet molemmista käsistä ja molemmista jaloista. Pariin kertaan vähintään jokasesta kädestä/jalasta koska lapsilla tuppaa aina jokin vartalonosa liikkumaan tai jännittymään paineiden oton aikana ja pitää katsoa että tulokset ovat mahdollisian samat jotta ovat uskottavat.

Sitten ultrattiin. Piiiitkään. Poika sai katsoa lastenelokuvaa tvstä ultran aikana. 

Loppua kohden hän alkoi hermostua eikä halunnut enään olla paikoillaan. 

Ultran jälkeen lääkäri kävi muualla ja hoitaja toi pojalle pillimehun.

Läkäri palasi, jotenkin olin vieläkin varma että kaikki on kunnossa. 

Mutta tulikin uutinen että pojan ylä ja alaraaja paineissa on merkittävä ero. 40 mmHg:n painegradientti. Yläraajoissa on liian korkea paine ja alaraajoissa liian pieni. Aortan kaaressa on ahtauma ja lisäksi pojan aortan kaari ei ole kaareva vaan meilkein 90 asteen vinkkelissä.
Teidän pojalla on aortan koarktaatio.
CoA.
Siinä se oli, diagnoosi. Mitä minä en uskonut että edes tulisi.
Meidän vauhtihirmulla oli synnynnäinen sydänvika.
Meille kerrottiin että hänelle aloitetaan nyt verenpainelääkitys nimeltä propral.
Seuraavan viikon maanantaina on lääkärikokous missä keskustelevat hoitotavasta, onko katetrisointi ja pallolaajennus edessä vai leikkaavatko.
Mutta nyt siihen asti käytte viikottain lohjalla verenpainemittauksissa.

Ekan katetrisoinnin ja pallolaajennuksen jälkeen.

30.9.2014 oli eka katetrisointi ja tehtiin pallolaajennus. Saivat paineerot alas 46:sta 25:een mmHg:een. Ei ihan toivottu tulos, jatkettiin propral lääkitystä ja seurattiin muutama kuukausi lähtisikö ahtauma veren omalla virtauspaineella avautumaan enemmän.

Ennen tokaa katetrisointia

24.3. Tehtiin toinen katetrisointi jossa oli ajatus tehdä toinen pallolaajennus mutta kaaren seinämät olivat liian hauraat joten päättivät että leikkaavat mielummin kun ottavat turhia riskejä.
Poika kotiutui samana päivänä.

Jäimme siis odottamaan leikkauspäivää, meille sanottiin että luultavasti loppuekesästä. Joten shokkina tulikin seuraavalla kontrolliköynnillä että leikataan jo 18.5, kahden viikon päästä.
Sillon vasta mulle kunnolla valkeni että meidän poika okeesti on sairas! Hänellä on oikeesti sydänvika, ongelma yksi kehon tärkeimmistä elimistä. Sydänvika joka pitää seurata loppuikä. Heidän täytyy avata ja leikata meidän pienen pojan sydäntä! Asia tuntui ihan käsittämättömältä.

Ennen leikkausta. 

18.5. Leikkauspäivän aamulla minä vein niin kun jokaiseen toimenpiteeseen pojan sairaalaan. Mies on sitten aina mennyt toimenpiteiden jälkeen.
Odotin pojan kanssa sairaalassa kunnes oli aika lähteä leikkaukseen.
Pojan kanssa puhuttiin siitä että pääsee sänkyajelulle hoitajien kanssa, kiva juttu! Kaikki lapset ei pääse sellaiselle. Sitä yrittää keksiä mitä tahansa jottei tilanne olisi liian pelottava pienelle lapselle.
Jäin taas huoneeseen vilkuttamaan kun hän lähti sänkyajelulle, kuuntelin tarkkaan kun osaston ovi sulkeutui heidän perässään, laskin hiljaa kymmeneen, ja kävelin sitten itse osastolta ulos työntäen tyhjät matkarattaat.
Parkkihalliin ja kotiin.
Itkin koko kotimatkan.
Pelko siitä että jotain menee pieleen leikkauksessa oli kova.
Kotipihalla pyyhin kyyneleet ja hengitin syvään,menin sisälle loppu perheen luokse. Hoitamaan kaks muuta lastamme. Päivitin miehelle millainen poika oli ennen kun veivät leikkaukseen.
Mies painui pihalle hakkaamaan puita.
Malttamattomina odotettiin kirurgin puhelinsoittoa.
Ja vihdoin se tuli. Leikkaus oli mennyt hyvin, olivat poistaneet ahtauman ja vielä venyttäneet hiukan kaarea jotten se enään olisi niin kovassa vinkkelissä.
Itkin puhelinsoiton jälleen taas.
Helpotuksesta.
Poikamme oli hengissä!

Leikkauksen jälkeen kävimme yhdessä teholla häntä katsomassa.
Tunne kun nähtiin vilkas poikamme vain makaavan siellä sängyssä täynnä piuhoja oli kova järkytys. Hän näytti niin elottomalta.
Itkin taas lisää.

Päivä leikkauksen jälkeen

Seuraavana päivänä jo hänet siirrettiin osastolle. Minä lähdin hänen luokseen sinä päivänä sillä eka yö tehoosaston jälkeen ei saa vanhempi osastolla yöpyä.
Kun hän näki minut hän kirkui "Mamma!" hymyili sekunnin ja sitten hymy muuttui itkuksi.
Suutelin hänen päätään ja silitin hänen hiuksiaan sanoin "Allt är bra gulle, mamma är här" ja kyyneleni virtasi jälleen.

Leikkihuoneessa

Olin hämmästynyt miten nopeasti poika toipui!
Samana iltana hän söi jugurttia, joi pillimehua ja söi sipsejä. Hän halusi kovasti leikkihuoneeseen. Ja katsottiin elokuvia, jonka kesken hän hetkeksi torkahti.
Sairaalaclownit kävi piristämässä, poika seurasi niiden touhua tarkasti muttei kauheesti jaksanut heittäytyä mukaan juttuihin.
Minä itkin ja samalla nauroin.
Lähteminen sinä iltana oli kauheeta. Poika oli urheampi kun minä. Seuraavana aamuna pappa olisi siellä hänen luonaan ja olisi sitten siihen asti että hän tulisi kotiin. Myös öisin.

Kotiuduttiin 23.5.

Poika toipui todella nopeasti leikkauksesta ja kotiutui alle viikon sisällä.
Nostorajoitus, ei saanut kainaloiden alta nostaa, oli muistaakseni 6 viikkoa leikkauksesta.
Ero mikä kuukaudessa näkyi hänessä oli huima!
Enään ei kävelyillä pysähdytty 10 m välein istumaan kyykkyasentoon vaan yhtäkkiä jaksoi kävellä 800 m pysähtymättä kertaakaan.
Leikkauksen jälkeen katsoimme yksi päivä frozen elokuvaa ja no minä tujotin enemmän sydänpoikaamme joka istui koko elokuvan läpi ilman että liikahti kertaakaan. Jalat eivät enään vispannu jatkuvasti.
Noin kuukausi, pari leikkauksen jälkeen lopetettiin propral lääkityskin.

3 vuotis päivänä

Poika tänään.
Meno on huima, hän on vikkelä ja aika villi 3 vuotias.
Kontrolleissa käydään, olimme muutama viikko sitten viimeksi, pieni sivuääni kuuluu, leikkauskohta on silminnähden kapea, mutta neliraajapaineet ovat hienot joten seuraava kontrolli on vasta vuoden päästä.
Hänellä ei ole mitään rajotteita, saa liikkua niin paljon kun haluaa oman jaksamisen mukaan, ainoastaan kilpaurheilua ei suositella. :D

Suomen hoitohenkilökunta on kyllä niin loistava!

Suuntana ylöspäin taas

Ja K4 osastolle kerros tehoa ylempänä siirryttiin tänään! 

Mutta aloitetaan eilisestä kun kävimme Lillyn luona, oli vastassa tälläinen tyttö. 

Silmät oli auki ja kun sanoin "hej gulle!" kääntyi pää mua kohti ja hän otti katsekontaktia! Onhan hän avannut silmiään muutenkin aina silloin tällöin mutta tämä oli kun ihan eri vauva! Kun hän olisi mikä tahansa saman ikäinen terve vauva. 

Hän oli päässyt hengitysputkestaan eroon juuri ennen kun käytiin hänen luonaan ja c-papissa ei ollut kuin 2 % happea, 21% huoneilmaa mutta hengitti siis ihan itse ja laite vain antoi tukea hänen hengitykselleen. Jatkuva morfiini oltiin yöllä lopetettu ja sai morfiinia ainoastaan tarpeen mukaan. Panadolia meni 8 tunnin välein. Sydämentukilääke oli ainoa jatkuva lääkitys. Adrenaliinikin oli myös lopetettu ja rauhoittava. Klexanea saa myös ja korotettu annos koska joku hyytymisarvo on hiukan korolla. 

Siellä hän oli silmät suurena katseli ja imi tuttiaan posket lommoilla,nyt oli jo kova nälkä kun oli päässyt hengitysputkestaan eroon. Sain syöttää ekan pullosyötön taas muutamaan päivään, eka huimat 5 ml maitoa jotka meni muutamalla imaisulla alas ja heti perään toiset 5 ml. Lisää vielä ois halunnu mutta hiukan pitää rauhassa taas totutella ruokaan. 

Yöllä soitettiin ja kysyttiin vointia ja saimme tietää että hänet mahdollisesti siirretään osastolle seuraavana päivänä.

Tänään vietettiin aamupäivä isäni ja äitipuoleni luona ja iltapäivällä soitettiin ja kysyttiin onko tyttö siirtynyt osastolle, ja juuri sillon hänet oltiin siirretty. Laitoin itseni valmiiksi ja lähdin sairaalaan. Vastassa oli nukkuva prinsessa ja ensin katsoin että hänellä oli happiviikset mutta kun siirsin hänen unirättiään näin että olikin vain nenämahaletku! Tyttö hengitti ilman mitään tukea! 

Sykkeet oli hienot 139 korkeimmillaan ja saturaatio hiukan liiankin "hyvä". Paras hänelle ois 75-85 nyt se oli 94 korkeimmillaan. 

Pääsin vaihtamaan vaippaa. Oli isot kakat tehnyt! En usko että olen koskaan niin onnelinen ollut vaihtaessa kakkavaippaa. Ja pääsin syöttämään! 30 ml pullosta joi. Sama määrä kun mitä meni kun hän ekan kerran joutui teholle parin päivän ikäisenä. Hoitaja kysyi nostaako hän hänet syliini, vastain tomerasti "ei! Näytä miten käsittelen hänet jotta opin itse nostamaan johtojen kanssa." Tällä hetkellä hänellä on vain yksi kanyyli mikä menee niskaan, ja sitten nenämahaletku ja saturaatiomittari jalassa.

 Kun hän pääsi syliini syömään hän jäi ensin katsomaan mua niin tarkasti että unohti hetkeksi nälkänsä. <3

Eikö olekin outoa, ne asiat mitkä ovat muille vanhemmille ihan tavallisia vauvaasioita, niin tavallisia ettei niitä tule mietittyäkään, meille ne ovat niin isoja ja tärkeitä että tekisi tyyliin mieli korkata skumppapullo joka kerta kun joku asia menee niin kun pitää. Pissa ja kakkaa vaipassa, maitomäärä noussut muutamalla millillä, että vauva itkee kun vaihtaa vaippaa. Miten nostaa vauvaa, pitää muistaa ettei saa nostaa kainaloiden alta. Miten röyhtäistä vauvaa kun ei voi laittaa omaa olkaa vasten niin kun normisti. Pitää varoa piuhoja ja johtoja. Käsipesu ja käsidesi. Käsipesu ja käsidesi. Käsipesu ja käsidesi. 

Automatka sairaalaan oli taas itkuinen, ajatuksissa pyöri taas miten helvetin väärin kaikki on! Miksi pitää pieni viaton ihminen tälläistä joutua kokemaan. Ja ajattelin miten paljon vihaan tuota sanontaa että meille kaikille annetaan vaan niin raskas taakka kannettavaksi kun mitä jaksamme kantaa , tai jotain sinnepäin. 

Mua välillä pelottaa että mitä jos en esimerkiksi 10 vuoden päästä jaksa enään sitä kantaa, tulevaisuus pelottaa kun ei tiedä mitä se tuo tullessaan. 

Jotenkin pitää nyt vaan unohtaa pelot ja nauttia näistä hyvistä päivistä ja kaikista päivistä ja hetkistä mitkä saamme viettää tyttäreni, poikieni, mieheni ja läheisteni kanssa. 

Leikkaus ohi

Ja Lilly selvisi siitä. Nyt toivomme taas että toipuminen tällä kertaa onnistuisi paremmin.

(Lähde: google)

Lillylle ei vaihdettu ensimmästä shunttia niin kun luultiin vaan se suljettiin ja laitettiin ihan uusi toiseen paikaan. 

Laitettiin BT shuntti nyt, molemmissa menetelmissä on omat hyötynsä ja haittansa. En tiedä mitkä ne ovat enkä oikeesti edes tiedä haluanko tietää, kirurgit kuitenkin hommansa osaavat ja tekevät sen mikä on lapselle parasta. 

Mahdollisesti seuraava Glennin leikkaus tulee nopeammin eteen mutta ei sitäkään voi varmasti sanoa. Päivä kerrallaan mennään eteenpäin. 

Jossain vaiheessa teen "tietopaketin" Lillyn toimeenpiteistä, mutta nyt laitan vain kuvat miltä terve sydän näyttää ja miltä HLHS sydän, Lillyn sydän, näyttää.

Ylemmässä kuvassa on normaali sydän. Alemmassa HLHS sydän. 

(Lähde: google)

Ja tässä HLHS sydän "suomennettuna".  (Lähde: sydänlapset ja -aikuiset ry)

Tällä hetkellä Lilly voi vakaasti, sydämen tukilääkitys, rauhoittavat ja kipulääkkeet on hiukan vähennetty. Siinä mielessä tämä oli hiukan vähemmän agressiivinen leikkaus että ei tarvittu kytkeä hänet sydän/keuhko-koneeseen.
Turvotustakaan ei juuri ollenkaan ollut.
Rintalasta suljettiin heti samoin iho.

<3 Meidän pieni prinsessa <3

Uusi leikkaus

Olin juuri soittamassa teholle kysyäkseeni Lillyn vointia kun mieheni puhelin soi. Kun kuulin hänen vastaavan ja sitten olevan hiljaa hetken ja vain sanovan okei, tiesin jo että joko hänet leikataan uudestaan tai sitten pahin on tapahtunut.

Kirurgihan se soitti kertoakseen että hän ei nyt enään halua katsella saturaation pomppimista edes takaisin vaan leikkaa uudestaan tytön tänään ja vaihtaa shuntin hänen sydänmessään. 

Meidän pienet täyttivät 3 viikkoa eilen ja 3 viikon iässä meidän tyttö kärrätään hänen toiseen avosydänleikkaukseen. 

Enkä mä edes käynyt hänen luonaan eilen. Olemme vuorotelleet nyt viikon verran käynnit siellä, jotta ei elämä liikaa muuttuisi muille lapsillekaan. 

Olisi ollut ehkä helpompi tietää tästä etukäteen olisi voinut käydä tsemppaamassa häntä, mutta lapsen voinnin mukaan tässä sairaudessa mennään, ja sen tiesimme kun tähän ryhdyttiin.

 Kuitenkin tämä on ihan helvetin rankkaa ja epäreilua! 

Pelottaa miten käy, rukoilen että Lilly jaksat olla vahva ja taistella!

Rakastamme sinua niin paljon!

Itsensä syyttäminen

Itsensä syyttäminen on normaali reaktio kun jotain tälläistä sattuu elämässä, ainakin ammattilaisten mukaan kenen kanssa olen keskustellut.

Mä olen kova syyttämään itseäni tapahtuneesta. Mies jatkuvasti muistuttaa ettei mikään ole minun vika, mutta joka kerta kun sattuu jokin vastoinkäyminen syytän itseäni siitä. 

Aloitetaan itse sydänviasta.

Syytän itseäni siitä koska jostain olen lukenut että burana voisi aiheuttaa sydänvikaa sikiölle. En muista mistä tämän olen lukenut tai milloin mutta kun toista lasta odotin minulla oli jatkuvasti migreeniä ekalla kolmanneksella, ja lääkärin luvalla sain ottaa satunnaisesti buranaa kipuihin. 

Ja niin olen muissakin raskauksissa tehnyt jos migreeni on iskenyt olen ottanut buranaa ja panadolia samaan aikaan saadakseen sen pois. 

Mies yrittää sanoa mulle että jos johtuisi siitä niin muilla lapsillammekin olisi sydänvika eikä vain kahdella. Itse olen sitä mieltä että ehkä nämä kaksi, toisiks vanhin ja nuorin,  olivat alttiimpia reagoimaan siihen ja siten minun vika. 

Syytän itseäni siitä että tyttö nyt on takaisin teholla. 

Minulla on apc-resistenssi ja kerran teholla pohdin että aloittavatkohan klexane hoidon tytölle että onko hänellä myös sama geeni, mutta koska naistenkliniikalla jo puhuivat kaksosten testaamista jos heillä on apc-resistenssi niin ajattelin että kyllä heillä on homma hanskassa. 

Kun tyttö pääsi osastolle aloitti osastolääkäri heti klexanehoidonja oli ihmetellyt miksi sitä ei aloitettu jo teholla.

Jos vain olisin avannut suuni!!!!

Jos vain olisin sillon kun Liamin napatynkä irtosi kysynyt onko Lillyn napatynkä irronnut jo niin kun olin ajatellut tehdä, niin ehkei hänen napa edes ois ehtinyt tulehtua. 

Maitoni on hiipumassa, en millään jaksais pumpata enään, masentaa mua vain entistä enemmän ja siten maitoa tulee vain vähemmän koko ajan. Määrät eivät lähelläkään riitä edes Lillyn syöttämiseksi. Liam on saanut korviketta jo pitkään. Haluaisin lopettaa pumppaamisen että olisi yksi vähempi asia stressattavana, mutta jos jotain sitten sattuisi niin syyttäisin varmaan taas itseäni koska en pumpannut hänelle äidinmaitoa, kun aina vaan kuulee miten se vauvoja pitää terveenä. 

Valitettavasti se ei sydänvikoja pysty korjaamaan.  

Koska minä aloin kvittelemaan tytön kotiutumista ja pohdin mitä hänelle puen kun kotiudutaan sairaalasta niin tuli tämä takapakki. 

Älkää huoliko. Tiistaina on jälleen minulla/meillä keskusteluhetki psykhoitajan kanssa. 

Takaisin teholle

Lilly siirtyi takaisin teholle tänään. 

Saturaatio (eli veren happipitoisuus) pitäisi olla Lillyllä 75 kohilla, Lillyllä on se ollut tosi hieno 80-85 paikkeilla koko ajan mutta viime päivien ajan se on laskenut 68-72 paikkeille. Syke taas on ollut 165-170 paikkeilla. 

Mitään eivät ole löytäneet syyksi mistä tämä voisi johtua mutta tänään kardiologi sanoi että mahdollisesti shuntin toisessa päässä lepattaa hyytymähahtuva. 

Lilly saa klexanea kerran päivässä ja nyt hänelle laitetaan jatkuva hepariini myös menemään. 

Toivon mukaan lääkkeet pysäyttää hyytymän suurentumasta ja se lähtisi itsestään liukenemaan. 

Jälleen kerran rukoilemme hyvin kovasti. 

Takapakkia

<3 Maailman kaunein <3

Otettiin sitten hieman takapakkia. :(
Muutama päivä sitten Lilly sai alkaa olemaan ilman c-pappia (kone mikä kiinni hänen nenässään), ensin vähitellen ja sitten oli yhden kokonaisen yön ilman. Mutta sitten Lillyn saturaatio laski eilen niin paljon että hänelle joudutaan taas antamaan lisähappea. 

Tänään taas sykkeet olivat nouseet hiukan liian korkeaksi.

Lääkäri oli ultrannut sydäntä ja ottanut keuhkokuvaa ja ne näyttivät sekä eilen että tänään hyviltä. 

Verikokeitakin ovat ottaneet tarkistaakseen onko mitään tulehdusta mutta niissäkään ei ollut mitään merkittävää eroa. 

Ennen kun mies lähti kotiin oli syke taas laskenut ja saturaatio noussut hiukan. 

Se paniikki ja pelko mikä vyöryy ylitseni kun tulee hiukan "huonompia uutisia" on aivan valtava! Ja se tulee niin järkyttävällä voimalla päälle että tuntuu kun elämä pysähtyisi, koko keho lamaantuisi, pitää muistuttaa itseään miten hengitetään. 

Tulee taas olo että helvetti kun hetken aloin ajattelemaan että ehkä saadaan hänet kohta kotiin, aloin ajattelemaan tulevaisuutta 5 lapsen kanssa, kahden vauvan kanssa, kuvittelin mielessäni vaunukävelyjä mieheni ja kaksosten kanssa samalla kun hoitaja olisi kotona karhukoplan kanssa. 

Ajattelin ajatuksia mitä kuka tahansa normaali uusi äiti ajattelisi.

Ja sitten tulee tämä ja tuntuu kun että minä taas kirosin tämän edistyksellisen toipumisen kun hetken ajattelin positiivisesti tulevaisuutta. 

Tiedän että ajatuksissani ei ole mitään järkeä, ja tiedän etten voi loppuelämä pelätä millon/mitä jos jotain sattuu. Tiedän että hän on vasta isosta sydänleikkauksesta toipumassa ja tähän asti on mennyt älyttömän hienosti ja hän on parantunut todella vauhdilla. 

Tänään en ole vahva, tänään itketyttää ja haluaisin vaan ryömiä peiton alle piiloon maailmalta. 

Mutta tyttärelläni ei ole tämä mahdollisuus vaan hänen täytyy jatkuvasti olla vahva ja taistella, joten luulen että käyn kaappaamassa hänen veljensä sängystään nukkumaan rinnalleni ja yritän hänen kautta lähettää jaksuajatuksia Lillylle, jos heillä onkin jokin maaginen kaksosside. <3

Suuntana ylöspäin

Sekä Liamin kasvussa että Lillyn voinnissa.

Liamin kanssa kävin neuvolassa tänään. Pojan viime viikon paino oli 3050g eli ei ollut syntymäpainoaan (3120g) viikon ikäisenä tavoittanut vielä. Mutta nyt kahden viikon iässä on sen tavoittanut ja kasvanut hienosti sen ohikin. :) pojan tämänpäivän mitat oli 3460g, 50cm ja päänympärys 34,5cm. 

Hyvin jäntevä hän on, ottaa jo katsekontaktia ja onnistuu hetken katseen pitämään. Liam kasvaa korvikkeella ja juo n 90 ml kerrallaan. Ne pienet maitomäärät mitä saan pumpattua menee Lillylle, valitettavasti stressi on tehnyt sen ettei maitoa juuri tule enään. Ei, en imetä, en ole imettänyt ketään lapsistani. Olin aina ennen esikoista ajatellut itseäni imettävänä äitinä ja vasta kolmannen lapsen jälkeen pystyin hyväksymään sen ettei imetys tunnu musta hyvältä, ei tunnu luontevalta vaan jopa vastenmieliseltä, joten olen pumpannut imetyksen sijaan. 

Toisiks vanhin ja keskimmäinen ovat ihan rakastuneita Liamiin! <3 Vielä ei ole mitään mustasukkaisuutta meidän perheessä ilmennyt, toivon mukaan jatkuu niin. 

Lilly taas on päässyt eilen osastolle! Pois teholta.

Olin eilen menossa teholle häntä katsomaan ja odotin vanhempainhuoneessa että päästäisivät minut sinne, kun hoitaja tuli sinne vakava hiukan hermostunut ilme kasvoillaan. Olin varma että nyt on jotain kauheeta sattunut. Mutta hän sanoikin että en pääse Lillyä nyt teholle katsomaan sillä hän tekee vähän paperihommia ja sitten Lilly siirtyy osastolle. 

Meinasi päästä helpotuksen itku! Hoitaja oli varmaan hiukan hermostunut kertoakseen tämän minulle koska kestäisi n tunti ennen kun pääsisin osastolle tytön luokse. Mutta tapasin ystävän ja sain ajan kulumaan. 

Lilly näytti taas paremmalta. 

Edellisenä iltana hän oli 20 ml maitoa juonut pullosta ja eilen oli juuri mennyt 45 ml nenämahaletkulla kun osastolle pääsin hänen luokseen.

Olen niin ylpeä meidän pienestä taistelijaprinsessasta! Hän on niin vahva tyttö!

Nyt meillä alkaa jälleen uudenlainen arki. Mieheni on se joka kai pääosissa tulee osastolla olemaan mukana Lillyä hoitamassa jotta hän saa erikoissairaanhoitoavustusta haettua. Päästään siis vihdoin enemmän hoitamaan tytärtämme, ja vaikka onnellinen olen siitä ja että mieheni tällä kertaa joutuu enemmän lapsiaan jo vauvasta asti hoitamaan kun niitä nyt on kaksi, olen samalla hiukan kateellinen hänelle koska itsekin haluaisin olla Lillyn kanssa mahdollisimman paljon, ja minunkin pitäisi oppia hoitamaan häntä kun ehkä ei kuitenkaan ole ihan sama asia kun terveen vauvan hoito. 

Mutta meillä on neljä muuta lasta ja heidänkin täytyy saada meiltä aikaa. 

Kauhea ikävä on tyttöä! Ja välillä tuntuu kyllä koko elämä epäreilulta! Kotonahan meidän pieni vauva pitäisi olla, ilman vaivoja, veljensä vieressä nukkua. Tuntuu välillä että mitä pahaa me olemme tehneet että meitä näin koetellaan. Välillä taas tuntuu että hyvä kai se on että meille tuli toinen sydänlapsi kun jo tiesimme vähän mitä odottaa kuin että joku muu perhe olisi saanut tämän taakan kantavakseen. 

Rukoilen vain monta kertaa päivässä että tyttäremme, rakas pieni Lillymme, jaksaa monia monia monia vuosia taistella ja pysyä vahvana!