Kaksi viikkoa osastolla tänään

Täällä me vaan vielä hengaillaan.

Toisesta dreeneistä päästiin eroon muutama päivä sitten mutta toinen on vielä paikallaan ja erittää 100-250 ml vuorokaudessa. Eilen pistettiin tyttö kokonaan rasvattomalle kylus ruokavaliolle eli nyt saa mennä max 3-5 g rasvaa päivässä. Vähärasvattomalla millä hän oli tähän asti sai syödä max 30g rasvaa/vrk. Arvatkaa onko se helppoa saada lapsi innostumaan mistään sellaisesta ruuasta. Aikuinenkin väsyisi tähän ruokavalioon aika nopeasti. Vaikein oli varmaan ettei saa viilistä enään. Ja niin tippui heti meidän nestemäärän mitkä menee suun kautta myös koska tähän asti söi sen 2 kpl viilistä vuorokaudessa niin se oli jo 400 g päivässä ja tavoitteena oli päästä yli 900 ml vuorokaudessa. Viime yönä dreeni ei ole erittänyt juuri ollenkaan. Toiveena siis että se nyt jo olisi auttanut. Mutta mulla on enemmän fiilis että se on laitettu nyt jotenkin väärin koska yhdessä putkessa on tavaraa mutta seuraavassa ei ja tähän asti molemmissa on koko ajan ollut jotain.

Viime viikonlopusta ollaan ulkoiltua ja nyt tällä viikollahan suosi meitä todella kauniit päivät. Ollaan kahdesti käyty seurasaaressa, toisella kerralla viivytiin pidempään ja nähtiin niin paljon oravia! Lilly oli niin innoissaan ja sillä reissulla veti 3 dl nestettä ja 3 riisikakkua napaan. Miten voikaan ulkoilu nostaa ruokahalua varsinkin jos on kivaa.

Kun lenkeillä ollaan käyty, on meitä vastaan tullut kolme ihmistyyppiä.

1. Tujoittaja joka katsoo pitkään ja katse kertoi miten häntä ällöttää sairas lapseni, ei koskaan nosta katsettaan mua päin vaan tuijottaa vaan lastani ilmeellä mikä kertoo että mitä sä täällä teet, sun pitöis olla jossain neljän seinän sisällä missä et häiritse ketään muuta. 

2.Rohkaisija joka katsoo meitä molempia ja hymyilee, hymyilee varsinkin tyttärelleni, ja silmillään kertoo rohkaisevia tsemppi ajatuksia. 

3. Se joka vain nopeasti vilauttaa katseen tytärtäni päin ilme värähtämättä ja jatkaa omia hommia.

On myös hassua miten täällä voi yhtäkkiä avata keskustelun aivan tuntemattoman vanhemman kanssa. Lapsilla ei tarvitse olla mitään samaa sairautta, mutta jos täällä viettää pidempi aikaa tai on viettänyt niin ollaan kaikki käynet läpi samantyylisiä asioita.  Ja ne kokemukset jättävät jälkeensä.
Eilen tavattiin vahingossa yksi tälläinen perhe jnka kanssa vaihdettiin yhtäkkiä muutaman minuutin aikana kuulumiset meidän lapsista miksi olemme täällä, mitä lapset ovat läpikäyneet ja selkeesti hänellä oli tarve kertoa asiasta mikä oli juuri nyt se vaikea hänellä. Lapsi joka ei syö, ei ota mitään suun kautta, olivat kesän aikana saaneet juomaan puollsta vettä, hoitaja huomsi tämän ja tuikkasi lääkeet suun kautta. Koska ei tiennyt ettei lapsi mitään muuta kun se vesi ota suun kautta. Arvatkaa ottaako lapsi enään vettäkään suun kautta.
 Samantapaista olemme mekin koettu aikanaan.
Mulle yksi meidän hoitajista sanoi kun tuli ja aloin latelemaan ohjeita Lillystä, silleen kiltisti kyllä mutta jämäkästi, että heillä ei ole ehtineetkään vielä käymään raportti läpi mutta sanoivatkin että kysy lillyn äidiltä vaan hän on hyvin perillä missä mennään hoidon suhteen. Ja niinhän mä olenkin. Huomaan imeväni kaikki tieto kuin sieni ja mikä on uutta minussa on että kerrankin mä uskallan kysyä ja kyseenalaistaa jos huomaan että joku vaikuttaa ihmeelliseltä. Osaan myös pistää vastaan ja pidän tyttäreni puolia. En koe kuitenkaan olevani "vaikea omainen", niitäkin on ja olen törmännyt niihin itsekin töissä, mutta kun lilly oli vauva en koskaan edes kyseenalaistanut,vaan luotin kaikkeen mitä hoitohenkilökunta sanoi tai teki,  nyt uskallan ehdottaakin jotain ja olen saanut osaan asioihin "armoaikaa" tai ovat olleet samaa mieltä että voisi kokeilla ensin mun tavalla. Koska totuushan on että mä tunnen lapseni parhaiten.
Mä en nyt siis yritä mitenkään vähätellä hoitajia, ne ovat aivan mahtavia, meillä ollut ehkä 30 hoitajaa jos ei enemmän tähän asti täällä ollessamme ja vain yhdestä tuli vähän fiilis etten ehkä täysin luota. Suurin osa näistä muistaa lillyn vauvasta asti ja yksi heistä tuli vartavasten vaan moikkaamaan yksi päivä kun kuuli että lilly oli täällä. Kysyikin onko hän yhtä itsepäinen vieläkin ja näyttää mieltään jos ei ole samaa mieltä jostain. Lilly siis ollut aina sellainen ja ei mihinkään se itsepäisyys ole kadonnut. Mamman tyttö. Ja hei kun lääkäri sanoo että hänellä olisi hoitolinja ehkä jo suunniteltu mutta ensin haluan kysyä sultä äiti, mitä mieltä sä olet lillyn tämän hetkisestä voinnista jne. Tottakai lääkäri on se joka loppupeleissä päättää, mutta tuntuu se todella hyvältä kun vanhempi oikeesti otetaan mukaan keskusteluun ja kunnellaan mitä vanhempi sanoo. Kaikki näin eivät nimittäin toimi,
Mutta just sen takia kun sekä hoitajat että lääkärit vaihtuu niin tiuhaan niin pidän vähän extra tarkkaa silmää. ;)

Ollaan saatu piristäviä yllätyksiä postissa mm. vaatteet lillyn sairaalahiirelle 🐀 ja ihana hiuspanta mikä peittää just sopivat rumat kohdat hiuksissa mitkä ajoivat höylällä.

Just nyt tuntuu siltä että me tarpoomme vähän samassa paikassa koko ajan tai sitten mennään taaksepäin. Vointi on hyvä onneks ja sydän voi hienosti. Marevan lääkitys on aloitettu ja inr arvot ovat pysyneet monta päivää tasaisena. Eli periaatteessa ainut mikä meitä pitää täällä on se dreeni.

Mulla on todella vaikeeta ymmärtää että elämä tämän sairaalan ulkopuolella jatkuu koko ajan. Pitäisi terapioita varata, lääkärikäyntejä muille lapsille jne. Saimme kielteisen päätöksen taas meidän esikoisen omaishoidosta, ihan uusista syistä kuin ekassa päätöksessä ja kai mun jälleen pitäisi valittaa mutta arvatkaa mitä? Mä en jaksa! Mulla ei riitä rahkeet nyt mihinkään muuhun kuin tähän. 

Viikko osastolla..

Nyt ollaan oltu viikon verran täällä osastolla yhdessä.

Ja aika hyvin olemme molemmat jaksaneet täällä vaikka koti ikävä on valtava.

Mutta nyt, tänään, mua itkettää, koko ajan.

dreenipakit olivat kai muistaakseni kaksi päivämäärää. Mä en itse edes pysy päivissä enään mukana mitä tapahtuu millonkin joten ihan sama, kirjoitan vaan miten on meillä mennyt sunnuntaista lähtien.
Sittten vaihdettiin pakit deenipusseihin ja tyttö pääsi liikkeelle. Oih se onnen määrä kun saa taas kävellä. pitkin käytäviä Vuori osastolla ravataan, ei edes leikkihuone kelpaa, hädin tuskin silloin kun kaksoisveli on käynyt täällä, mielummin lilly vaan kävelee, tai sitten leikitään vähän omassa huoneessa prinsessa duploilla tai piirellään.

Eilen kardiologi katsoi että dreenit erittäneet vain vasemmasta 35 ml vuorokauden aikana ja 70 ml oikeasta eli yhdestä tai jopa kahdesta voisimme luopua. tänään oli jo ottamassa pois koska olisi vuorokaudessa tullut vain 30 ja 35 , kun hoitaja laski vähän uudestaan ja totesi että hän sai 70 ja 80 niistä vuorokauden aikana. eli ei otettukaan.

Eilen vähennettiin nesteenpoistolääkitykset, tänään nostettiin taas. Lisähappea pitää sängyssä olla mutta muuten saa olla ilman.
Kipulääkitys aloitettiin taas ivn kautta eilen, tässä välissä se meni pari päivää suun kautta mutta neiti ole heti kivuliaampi eikä enään oikeen syönyt tai juonut mitään. Eilen alkoi uudestaan suonen kautta kipulääkitys ja heti alkoi myös ruoka maistumaan. Kuitenkaan ei ole nesteistä mennyt tarpeeksi ja tänään illalla sitten joutuivat laittamaan nenämahaletkun.

Tämä päivä on ollut rankin tähän asti täällä. On ollut niin paljon, psyykkisesti rankkaa tavaraa vaikka yksi asia näistä tai jopa kaksi kerran päivässä ei ole mitään mutta nämä kaikki tekee sen vaikeaksi. Päivä alkoi lillyn itkulla ja hän istki periaatteessa ensimmäiset neljä tuntia. labrat otettu, ekg otettu ja jouduttiin taas repimään dreeniteippiä pois jotta saatiin ekg lätkät paikoilleen, iv kanyyli meni umpeen ja jouduttiin uusi laittamaan, kolme kertaa pistivät ja ronkkivat ennen kun kolmannella sai sen paikalleen. sitä tytän huudon ja itkun määrää ja voimaa on sanoin kuvaamaton. siellä sitten istut ja pidät kiinni pienestä päästä yhdellä kädellä samalla kun toisella silität tytön kättä ja sanot purista vaan mamman sormesta niin kovaa kun pystyt ja tyttöhän puristaa, lohdutat että kohta ohi, kohta ohi. samalla kun kiroilet mielessässi että saakaa nyt se hemmetin vehje sinne suoneen, ja katsot lääkärin täriseviä käsiä kun hän epätoivoisesti yruttää uittaa kanyylin suoneen. Tiedät ettei se ole helppoa, etkä oikeasti ole hänelle vihainen, hän tekee parhaansa, vaan koko tilanne vituttaa. Sitten kardologi yrittää ja mikä helpotuksen huokaus susta tulee kun veri roiskuu ulos kanyylin päästä sotkien tyttärfesi kauniita hiuksia. Mitkä muuten taas jouduttiin höylällä ajaa, kahdesta ihan tyhmästä paikasta niin ettei niitä voi siististi peittää. Hoitaja opiseklija yruttää lohduttaa että hiukset kasvaa onneks ulos, mutta kun lillyn kutrit kestänyt jo kolme vuotta kasvattaa siitä kun he viimeksi ajoivat höylällä hänelle parkkiruudut ohimoille!!

Mun äiti ja sisko kävi, ja se olisi pitänyt piristää vähäsen mutta olin jo silloin niin loppu etten tiedä auttoiko se minua ollenkaan, no siskoni tuoma suklaalevy kyllä varmasti lohduttaa mua tänään illalla. Olin mä iloinen että tulivat tänne, saa vähän muuta tekemistä, mutta visiitti meni kyllä kieltämättä vähän sumussa. Lillylle teki hyvää että kävivät.

Hoitajat täällä ovat kyllä ihan mainiot! Miten he elävätkin meidän hetkissä mukana ja yrittävät parhaansa auttaa kaikessa. Päivähoitaja soitti iltapäivällä ravitsemusterapeutille ja hankki meille kalkkunanakki luvat, ja sitten kardiologille että saatiin osastola postumis lupa, sitten käski mut lähteä kaupalle ostamaan taas jotain mitä ehkä voisi lillylle maistua. Eli hain niitä nakkeja ja riisiä ja rakettispagettia. Hoitaja sanoi että käskytän sitten vaan heitä mennä keittämään spagetit kun niitä haluan saada tytölle. Sitten tuli iltahoitaja ja päivähoitaja pyysi hänet hommaamaan meille viikonlopulle kulkuluvat että päästään isolle lasten leikkiosastolle liikkumaan ja huomenna jos sää sallii menemme ULOS!  Tänään jo menimme sinne leikkiosastolle ja siellä ei ehditty kuin joku 10 in olla niin dreeniletku irtosi yhdestä liitinkohdasta, ja nopeasti taitoin sen heti kun huomasin ettei pääsisi ilmaa letkuun ja keuhkoihin ja sitten mietin että jaa, mitä nyt teen. yksin täällä pitää saada nostettua tyttö vaunuihin mikä on jo ilman tälläisiä ongelmia ihan tarpeeksi vaikeeta kun ei kainaloiden alta saa nostaa. ja letkut mukana vielä vaikeampaa saati yksi katki ja yksi käsi joka pitää lektua taitettu. Helvetti. keksin teipata sen kiinni irti olevan letkun toiseen liitoskohtaan niin että se oli taitettu vieläkin ja sitten jollain tapaa sain tytön vaunuihin. Kun tulin takaisin ja ilmoitin että se hemmetin letku irtosi taas tuli hoitajiin kiire kun luulivat että se on irronnut lillyn kyljestä. Sain isot kiitokset ripeästä toiminnastani ja pakko myöntää että tuntui aika hyvältä.

Sitten laitettiin jo se nenämaha letku paikoilleen ja sen jälkeen lilly yllätti minut syömällä ensin puolikkaan viiliksen sekä juomalla desin kuplavettä. Ja huom, söihän hän oikeen innolla nakin ja mikroriisiä ketsupilla, ihan kun se olisi herkullisinta mitä hän koskaan on saanut.

tämä päivä on ollut ihan perseestä suoraan sanottuna enimmäksen mutta nyt kun tuo pieni kuorsaaja on tuossa vieressä omassa sängyssään ja mä tätät kirjoitan ja välillä katselen ulos ikkunasta josta näkyy tuo vanha lastenklinikka, niin surullinen näky se on jotenkin, tulee mieleen ne hyvät asiat tässä huonossa päivässä ja miten hyvin meillä on asiat täällä loppupeleissä. Hoitajat, mahtavat hoitajat, erinomaiset lääkärit ja tuo tyttö sisukkuutensa kanssa itse.


(tää teksti on kirjoitettu kahdessa eri osassa siksi hyppii vähän erillaila)

päivä kolme, neljä, viisi ja kuusi leikkauksesta.

No niin. Nyt on päivät pakko kerrata itselleen koska mä olen jo ihan sekaisin. Eli leikattiin maanantaina joten nyt kolmas, neljäs, viides ja kuudes päivä leikkauksesta olisi torstai, perjantai, lauantai ja sunnuntai.

Torstaina kun menimme lillyn luokse hän pääsi eroon dreeneistään ja oli jo kovin puhelias, sekä myös itkuinen koska ei päässyt syliin. Luettiin peppi kirjaa, sekä laulettiin laulukirjasta minkä olin hankkinut. Vein hänelle hänen sairaalahiiri mistä hän ilahtui kovin paljon, halasi sitä oikeen kovasti, ja se on kulkenut kainalossa mukana koko ajan sen jälkeen.
Puhuttiin että hän luultavasti siirtyy osastolle vuori seuraavana päivänä joten valmistauduin "muuttamaan" sairaalaan muutamaksi päiväksi.

Perjantaina tosiaan soitimme aamulla ja vahvistivat että lilly pääsee osastolle. Ja keskellä päivää saavuimme aika samaan aikaan huoneeseen. Saatiin vielä sama huone mistä tuttu sydänperhe muutama tunti aiemmin ehti kotiutua.
Kun tyttö tuli huoneeseen hyvä että saivat edes sängyn paikalle ennen kun hän jo hokesi että haluaa syliin. Olinhan minä luvannut että sitten toisella osastolla missä mekin saamme nukkua hän pääsisi minun syliini. Ja siellä hän sitten istui kolmisen tuntia. Ja mikä kiukku syntyi kun oli pakko laskea takaisin sänkyyn. Vaikka nämä uudet huonekalut tässä hienossa huoneessa ovat todella hyvät niin on se aika rankkaa monta tuntia istua 12 kg painava letkeä lapsi sylissä.
Suun kautta otettavat lääkkeet oksensi kerran kunnolla, oli niin paljon limaa ja sitten menikin lääkkeet vuorokaudeksi sekaisin, tai myöhässä. Ekana yönä täällä herättiin alle tunnin välein, joko ottamaan lääkkeitä, suoniverinäytteitä, saamaan erilaisia tippajuttuja, tai muuten vaan kipuun ja kiukkuun. Aamu kolmelta otin hänet syliin ja nukuttiin sitten tuolissa.

Launatai tuntui menevän kuin vähän sumussa. Lilly söi ruokaa kahdesti, ja vaikka on kyse siitä että hän syö vain esim 4 lusikallista tai 9 haarukallista niin se on jo todella hieno saavutus. Toiveena olisi että hän söisi joka päivä hiukan suurempia määriä. Lauantaina myös juomamäärät suureni kun sai maitoa ja cokista. Ja leikkimään pääsi lattialle, jalat ei kauheen hyvin kannattele vielä, muutama askeleen otti mutta pääasiassa istui lattialla leikkimatolla. On jo tarpeeksi rankkaa jaksaa istua.

Sitten kävi kardiologi katsomassa häntä launtaina ja päätti ottaa ultran. Onneks teki koska keuhkojen ympärillä oli kovin runsasti nestettä ja tänään keskellä päivää vietiin tyttö sitten nukutukseen että saivat tyhjentää nesteen pois ja laittaa dreenit uudestaan paikalle. dreeneistä on tullut jo melkein 700 ml nestettä että en ihmettele että hän on valittanut kipua ja on ollut huono olla missä asennossa tahansa melkein.
Sydän voi kuitenkin hyvin ja kardiologi oli tyytyväinen leikkauksen tulokseen, keuhkot vetää juuri oikean määrän vertaa ja extra menee oikeaan eteiseen "ikkunan" kautta niin kuin pitääkin.

Tänä aamuna ennen tuota toimenpidettä hän nukkui taas kolmisen tuntia sylissäni, päätin etten lähde sitä tappelemaan sillä nyt kun dreenit on hänen pitäisi yrittää olla sängyssä. Leikittiin myös hetken prinsessa duploilla taas.
Vaikka tämä toimenpide stressasi kauheesti ja tuntui pahalta että takapakkia tuli niin on kyllä ihanaa nähdä miten rauhallisesti hän nyt nukkuu, hengitys taas niin tasaista eikä rohise ja krohise ja yski niin kuin viime yönä. On niin rauhallinen että joudun jatkuvasti katsoa monitoriin varmistaakseni että hän on hengissä. :D
Nyt toivotaan että jatkossa menisi suunta vain parempaam ilman lisää takapakkeja.

Tesktini on varmaan aika sekavan tuntuinen, mutta niin on minun päänikin. 

päivä kaksi leikkauksesta

Eilen neiti nukkui lähes koko ajan kun olimme siellä, tänään oli hiukan enemmän hereillä.
Kun tulimme oli silmät auki ja suuri itku tuli kun näki meidät.
Sain hetken olla se maailman tärkein ihminen taas, kysyin haluaako hän pitää minua kädestä kiinni (eli minun etusormestani) ja siihen kun hän tarttui ei halunnut enään päästää irti. Vaikka nukahti jos yritin vaihtaa asentoa niin hän puristi heti kovempaa. Muutamat kerrat näki pahaa unta ja pelästyi ja itki kauheesti mun perään. Halusi kovasti syliin mutta kun ei vielä voi. Lilly lisäksi vahtii koko ajan, heti kun kuuluu uusi ääni huoneessä hän avaa silmät ja katsoo kuka ja miten lähellä. vähän väliä tarkistaa olemmeko siellä, tai jos hoitajan ääni kuuuu hän tarkistaa missä hän on ja mitä tekee. Jos laitteet piippaa niin hän on jo kovasti varuillaan että mitä tekevät hänelle nyt. On rankkaa nähdä toinen niin pelokkaana, ja kun ei voi ottaa syliin ja lohduttaa, vain silittää tai pitää kädestä kiinni ja toinen huutaa itkien "mamma jag vill dej!" eli haluan sun luokse äiti.
Pääsin laulamaan hänelle vähän pepin tuutulaulua ja kerran hän jopa käskytti isäänsä että "sluta!" -lopeta, kun hän jotain nauroi. Se on niin meidän lilly. Nämä asiat on ne mitkä saa jaksamaan kun se meidän oikea pieni määrätietoinen vahva neiti näkyy läpi.
Kun hän nukahti kunnolla hiivittiin syömään ja kahville sekä pikku kävelylle niin kauan kun lääkärinkierto oli. Kun tulimme takaisin oli tyttö ihan outo. Hän oli kauheesti itksenyt meidän molempien perään, oli ollut kivulias joten oli saanut vähän morfiinia ja nyt vaan tuijotti eteensä. Ei regaoinut mihinkään. Mieheni heilutti kättään hänen kasvojen edessä ja hän ei räpsyttänyt silmiään edes, tuli heti paniikki että nyt hänellä on epilepisa kohtaus, se minun yksi suurin pelko. Hoitaja silitti vähän päätä ja kysyi jotain johon hän pudisti päätään ihan vähän ja sitten pisti pää tyynyyn. Hoitaja sanoi että hän reagoi samalla tavalla aamullakin lääkkeeseen, mutta hyi kamala millainen pelko tuli. Ilmeisesti se paistoi minusta läpi koska hoitaja tarkisti myös pupillit valolla jolloin lilly heti nipisti silmät kiinni ja käänsi pään pois. Pienessä pöhnässä, mutta tuossa hänen tilanteessa se on kyllä myös sallittu.
Kuitenkin mua stressaa vieläkin tuo lasittunut katse ja tulee varmaan sen tekemään kunnes näen itse että kaikki on hyvin.

 Nyt yrittävät tänään lopettaa lisähappea ja morfiinia, ja jos ei sitten enään sen jälkeen tule kauheesti nestettä niin ajatus olisi ottaa dreenit pois huomenna.
Saturaatio oli 96 suurin osa päivästä tänään, kun hän itkee se tippuu kunnolla, eilen meni vielä 65teen mutta tänään tippui vain 70neen. Toki se lisähappi myös vaikuttaa siihen että se on noin hyvä mutta kyllä se on noussut huimasti ja alkaa muutkin huomaamaan värieron kuvista kuin vain me. Tänään oli jo vaaleanpunaiset huulet!
Albumiinia annettiin hänelle myös, ja glukoosia nostettiin. Eilen oli syönyt sosepurkillisen ja juonut hyvin tänään sitten ei ole oikeen mikään maistunut.
Päivä kerrallaan eteenpäin.

Päivä yksi leikkauksesta.

Leikkaus aamu oli todella rankka. Pysyin kasassa koko matkan kunnes lilly kannettiin saliin. Sai esilääkitys ja pääsi hoitajan sylissä saliin eikä sängyssä, niin se ehkä vähän helpotti hänen oloaan, vaikka hän huusi mun perään ja itki. 

Minun ei. Se on niin tuskallista kun katsoo lastaan kun vievät pois, mutta hymyilin ja vilkutin hänelle. Ja kun hän oli poissa huoneesta, romahdin täysin. Hoitaja mikä jäi huoneeseen tuli lohduttamaan ja silitti selkääni, kuiskasi "olit niin urhea ja jaksoit hyvin". 

Kasasin itseni niin paljon että pystyin hakemaan hänen tyhjät vaunut, leimaamaan parkkilippu infossa ja sitten autolle. Autossa romahdin seuraavan kerran hetkeksi ennen kun pääsin ajamaan. Ja sitten kotimatkalla muutama kerta. Näin loppu päivä jatkoi. Aina välillä puskee se itku päälle, koko ajan, ilman mitään varoitusta nousee kyyneleet silmiin eikä sille mahda mitään. Vieläkin, leikkauksen jälkeen. 

Olin suunnitellut siivoovani koko päivän mutta kun pääsin kotiin olin niin loppu sekä henkisesti että fyysisesti, varmaan koko se stressi siitä että päästäänkö edes leikkaukseen purkautui. Menin sohvalle makaamaan ja katsoin hovimäkeä  ja seurasin liamin touhuja seuraavat 5 tuntia. 

Lilly meni siis saliin 8lta. Klo 13:30 aikaan soitti kirurgi että leikkaus on mennyt hyvin, tyttö siirtyy kohta teholle ja hän ennustaa että viettää siellä ehkä pari päivää ennen osastolle siirtymistä.

Vietiin liam hoitoon ja sitten mentiin sairaalaan. Olimme täällä 15:30 aikaan ja lilly oli vähän alkanut heräämään, hengitysputkin oli vielä paikalla. Siinä sitten yrittivät saada hänet niin paljon hereille että putki saataisiin pois mutta siinä meni vielä 1.5 tuntia ennen kun se onnistui. Valitti vaan että hänellä on jano. Ja suuttui kun ei saanut juotavaa ennen kun taas vaipui hetkelliseen uneen. Ja vaikka hän oli niin unelias niin sain pienen naurahduksen kun kuiskasin että hän on kyllä yhtä vahva kuin Peppi. 

Lähdimme 18 aikaan ja oli niin vaikeeta lähteä toisen kerran samana päivänä hänen luotaan. Tein lähtöä varmaan 45 minuuttia ennen kun oikeasti pystyin poistumaan hänen huoneestaan.

Isäni ja hänen vaimo tarjosi meille ruokaa kun haimme liamin sieltä, kiitollisia siitä, oli ensimmäinen kerta kun kunnolla söimme.

Sitten kotiin missä koirat olivat antaneet rahille uuden ulkomuodon.

Soitimme puole yön aikaan Lillyn kuulumisia jolloin kertoivat että adrenaliini oltiin lopetettu, insuliini aloitettu, ja hän oli hoitajansa tauon aikana onnistunut repimään nenämahaletkunsa pois. Punasoluja oli annettu. 

Mutta muuten siis kaikki hyvin. 

Tänään tulimme tänne vasta 12 aikaan, rauhassa vietimme aamua liamin kanssa, ennen kun veimme hänet taas hoitoon. 

 Lillyn luokse tultua, siellä makasi tyttö puoli hereillä. Kysyttiin kuulumiset hänen hoitajaltaan.

Kaksi sydämentuki lääkettä on lopetettu, mutta yöllä oli hän mennyt aika sekavaksi ja sen takia aloitettu rauhoittava lääke. Morfiinia menee vielä. Aloitettu myös naloxon jotta saataisiin vatsan kohtapuolin toimimaan. Lisäksi Revatio on myös aloitettu mikä menee varmaan hetki vielä kotiin päästyäkin.

Kirurgi oli aamukieroksellaan puhunut jo siitä jos dreenit voisi mahdollisesti poistaa. Katsomme miltä vaikuttaa mutta se siis on todella hieno merkki. Mutta katsotaan miten menee. Hetki kerrallaan hän vahvvistuu. Kovasti halusi jo mun syliin enkä voi itsekään odottaa että saan hänet syliini taas. 

Vaikeeta tämä meille molemmille. Yritän ajatella että se päivä tulee nopeammin kun voi uskoakaan.

Elossa

Leikkaus onnistui ja meni hyvin.

Päivä on ollut pitkä ja seuraavat tulevat myös olemaan joten pitempi päivitys tulee myöhemmin kun jaksan kunnolla. 

Mutta meidän prinsessa voi olosuhteiden nähden hyvin. 

Värin vaihto leikkaus

Tänään vein meidän pikkuneiti neljänteen sydänleikkaukseen. 

En tiedä haluanko tai jaksanko luetella minun olotila. Ehkä kerron enemmän sitten kun tiedän miten meni. 

Parhaimmillaan hän on salissa. 

Ja me odotamme sitä puhelinsoittoa.

"tämä olisi sitten se väri vaihto leikkaus, hän onkin jo aika sininen" totesi hänen kirurgi kun tapasimme hänet perjantaina.

leikkaus lähenee

Viikko leikkaukseen.

Tasan viikko. 

(jos ei tule mutkia matkaan)

Olen jo perunut Lillyn tämän viikon jumpat, jotka olisi nyt alkaneet kesätauolta.

Vielä pitäisi muodostaa jonkin sortin varoituskirje opettajille että pojat mahdollisesti eivät tule ensi viikolla kouluun. Ajatus on että he saisivat viettää viikon tukiperheessä, ovat itsekin sitä mieltä että se tuntuisi helpommalta olla siellä kuin kotona kun me ramppaamme edes takaisin sairaalan ja kodin välillä. Varsinkin alussa teho aikana kun melelllään menemme sinne yhdessä, eikä yksin. Toki Lillyn kaksoisveli täytyy saada hoitoon mutta voi toivon mukaan sitten myös tulla mukaan sairaalalle myöhemmin. 

En meinaa saada nukahdettua iltaisin kun ajatukset kaikissa kauheimmassa pyörii iltasin mielessä. Niin kauan kun pysyn kiireisenä on helpompi olla, siksi myös kyllä mua jännittää jättää kolme lapsista viikoksi muualle, kun ei ole heidän hälinä ja meno täällä viemässä mun ajatukset muualle. 

Mun kivimöykäre mikä on ollut vatsassa tähän asti on nyt siirtynyt ylöspäin ja ajoittain tuntuu että se tukkii hengitystiet, loput ajasta on vain siellä tiellä, mutta ei jätä mua kokonaan rauhaan.

Miten pysyn kasassa kun jätän hänet sairaalaan viikon päästä?
Miten tämän kestetään taas?

Itku herkässä koko ajan. 

Aika tuntuu loppuvan kesken.

"Some, some die young
But you better hold on
So many things I need to say to you
Please don't, don't let me go"



Tämä laulu voi joidenkin mielestä ehkä tuntua todella surulliselta valinnalta, mutta se tuo minulle jotenkin lohtua.