maanantai 27. kesäkuuta 2016

Toiveessa järjestys


Tiedätte varmaan ne extreme makeover ohjelmat, mitkä tvssä välillä pyörii, esimerkiksi se home edition missä tiimi tulee ja pistävät maan tasalle vanhan kodin ja rakentavat uuden tilalle muutamassa päivässä. 
Mäkin toivon meidän kodille extreme makeoveria. En mitää uutta kotia, rakastan meidän taloa. Se on osa minun lapsuuttani, äitini lapsuutta.
 Mutta tämä epäjärjestys ja sotku! Mä tulen kohta hulluksi! 
Kaikki jää aina puoliväliin koska aina meidät keskeytetään kesken hommia. 
Esim lähdimme muutama kuukausi sitten ikeaan ostamaan vähän säilytysratkaisuja, ja saimme korit kiskoineen seinälle, mutta vielä puuttuu itse kaappi niiden ympäriltä. Samoin pistettiin vaatehuoneen auko kiinni tristanin makuhuoneen puolelta jotta saisimme lisää säilytystilaa, mutta hyllyt vaatehuoneesta nyt puuttuu emmekä mitään lisää ole sinne saatu laitettua, päinvastoin, tyhjensin omat vaatekorit säkkeihin jotta saisin korit eteiseen säilyttääkseen ulkovaatteita ym ja saisimme hyllyt vaatehuoneeseen. Vaatteeni ovat vieläkin säkeissä viggon ja milianin huoneessa ja vaatehuoneen remppaon kesken. Samoin ne säilytyskorit mitkä siirsin vaatehuoneesta eteiseen niidenkin ympärille on tarkoitus rakentaa eteiskaappi. 
Kun puhtaat vaatteet tulee kuivumisesta en ehdi millään saada ne kaappeihin, emmekä omista pyykkihuonetta joten tristaninhuone on täynnä puhtaita vaatekasoja. 
Mä niin toivon että joku hyvä haltija tulisi meitäkin yllättämään vaikka koko perheen puuhamaareisulla ja sillä välin kun olisimme poissa kotoolta laittaisi tämän sotkusen epäjärjestelmällisen talon järjestykseen.

Siinä ne mun vaatteet on, puoliksi säkeissä puoliksi ulkopuolella, sohvalla on puhtaita vaatteita. Tarkoitus ois käydä läpi onatvaatteet mitkä ei enään mene päälle ja laittaa ne pois. 

Tristanin huoneen seinälle olen tehnyt kivan maalauksen mutta se peittyy nyt vaatelaatikoista mitkä kuuluu ulkovarastoon mutta eivät mahdu sinne tällä hetkellä koska sekin pitäisi järjestellä ja käydä läpi.


Lisää puhtaita vaatteita

Siinä on ne säilytyskorit eteisessä jotka kaipaavat kaapin ympärilleen

Plikapyykkikaapi plus säilytyskorit mitkä käytiin ikeasta hakemassa jotka myös kaipavat kaapin ympärilleen.

Ja vaatekaapi kesken "remppaa"

Nämä ovat vain muutama asia jotka kaipaa parannusta. Meidän pihakin on ihan kaaos samoin varasto. 
Nyt lähden vaatteita viikkaamaan jos saisin edes vähän siivottua tänään. Katos kelloa, lillyn ruokaaika on 20 min päästä ja tunnin päästä tristanin päikkyaika. 
Mitä ehdin taas tänään tehdä? Yritän ainakin parhaani. 

keskiviikko 22. kesäkuuta 2016

Terveisiä Lillyltä


Moikka

Me olemme 4kk vanhoja jo, niin ja muutama päivä vielä siihen päälle. Aika on mennyt todella nopeasti, ja paljon on tässä lyhyessä ajassa tapahtunut. Tai no, minun elämässäni, ei niin paljon veljeni elämässä. 

Me käytiin eilen 4kk neuvolassa. Lääkäri oli paikalla. Charmasimme molemmat hänet täysin vaikka myös vuorotellen hiukan raivosimme. Minä aina huudan ja itken kovasti kun pitää nakupellenä olla, kylmähän tulee ja olen tyttö enkä halua olla ilman vaatteita. 
Lääkärin kysyi jos voisin väläyttää hänelle hymyn, hetken pohdin asiaa ja katselin hänet tarkasti, mutta päätin että turvassa mamman sylissä uskallan. Ja väläytin kunnon hymyn niin että neuvolatätikin päästi onnellisen kikatuksen. Mamma usein sanoo että Lilly hymyt vieraille ihmisille ovat harvinaisia jos hymyilen jollekin siitä pitää olla otettu. 
Ottivat meidän painot, pituudet ja pään ympärykset. Tuo veikka on melkein 10 cm pitempi kun minä. Minä kasvan kuulemma -10 käyrällä, mutta ovat tyytyväisenä kunhan suunta on ylöspäin eikä alaspäin. Mamma nauroi että ehkä olen rikkonut 5 kg rajan sitten kun olen puoli vuotta vanha. 
Tuo veikka on taas kasvanut hurjasti mutta tarkkaa painoa eivät saaneet otettua kun hän raivo ja riehui vaalla niin että ei pysynyt sen päällä edes. Kauhee draamaking. Hän on aika paksukainen mun mielestä. Jalat ovat niin pulleat että hän näyttää michelinukolta, tai niin mamma sanoo. Neuvolatäti kysyi mammalta jos Liam kasvaa samalla tavalla kun isoveikka Tristan ja mamma nauroi ja sanoi että siltä vähän näyttää. 
Liam kyllä syö kaueesti mun mielestä. Itse en oikeen enään jaksa syödä, mutta onneks mulla on tuo taikaletku, vaikka se epämukava onkin niin kolmen tunnin välein se täyttää masuni maidolla. 

Mamma sanoo että alan olemaan oma iloinen itseni taas. Vieläkään en tykkää kun vaippaa vaihdetaan ja annan sen kyllä kuulua, mutta kun puhdas vaippa on päällä ja saan tutin suuhun niin rauhoitun jo hiukan. 

Mamma ja Tristan hassuttelivat muuten minulle ja Liamille toissa päivänä, lauloivat ja tekivät jotain liikkeitä laulujen tahdissakin. Minä hymyilin koko ajan kun se oli niin kivaa. Tuo veikka ei oikeen tiennyt mitä ajatella ja tujotti heitä vain ihan hämmästyneenä. 




Nyt kuulemma olisi taas vaipanvaihdon aika, mamma sanoo että haisen pahalle, ja sitten mennään taas ulos kun on niin hieno ilma. 

Iloisin terveisin Lilly

keskiviikko 15. kesäkuuta 2016

Miten voitte?


On kysymys mitä meille jatkuvasti esitetään. Kaikki haluavat tietää, kaikki haluavat kuulla että asiat menee paremmin tai hyvin tai edes okoosti.

Usenmiten vastauksemme on Lilly voi vakaasti tai olosuhteiden nähden hyvin. 
Ne on varmaan ne parhaimmat vastaukset koska niistä ihmiset ovat tyytyväisiä, varsinkin "Lilly voi olosuhteiden nähden hyvin". Tottahan se on. 

Hänen sydän ja keuhkot voivat olosuhteiden nähden hyvin, hän on vakaa juuri nyt.

Mutta, sitten on se toinen puoli. 
Henkinen puoli.
Jo näin pieni vauva oireiee siitä mitä sairaalassa tapahtuu. 
Kun Lilly kotiutui ekan kerran pari ensimmäistä viikkoa hän halusi viettää vain sylissä, lähellä meitä. Hän itki selällään ja vaipanvaihtojen aikana. Vihasi sitä! Ajan kanssa hän tottui niihin ja noin kuukauden päästä oli jo niin tyytyväinen että välillä jopa jutteli kanssani vaihdon aikana, hymyili ja oli tyytyväinen. Istui sitterissä ja hänen jalkoihin ja käsiin sai koskea. Hymyili kosketuksesta. Sitten hän joutui muutamaksi päiväksi uls3 osastolle ja taas vaipanvaihdot olivat yhtä huutoa. 
Mutta nyt, toisen kerran saman osaston olemisen jälkeen, Lilly huutaa kun hinaaja kun hänet laittaa selälle, hän vetää heti kädet rintaa päin ja pienillä käsillään tarttuu bodyynsa kiinni ja vetää jalat ylös vatsaan päin koukkuun ja ristii jalat, ihan niin kun ilmoittaisi että et varmastikaan riisu minua. Älä vaan erehdy koskemaan häneen tai hän huutaa taas.
 Nimijuhlissa hän istui sitterissään ja katsoi kummitätiään joka jutteli hänelle, sitten kummitäti teki virheen ja siveli sormensa varovaisesti tytön käden yli. Heti alkoi kauhea huuto!

Taas tulee viemään aikaa että tyttäremme huomaa että kosketuksemme eivät johda pistelyihin. Etteivät ne satu. Vaan koskemme rakkaudella. 
Ehdimme luultavasti juuri ennen seuraavaa leikkausta totuttaa hänet siihen ettemme tee hänelle pahaa. Ja sitten olemme taas samassa pisteessä. 

Juuri nyt Lilly ei halua että koskemme häneen, hän ei pahemmin viihdy sylissä mutta haluaa kuitenkin että olemme jatkuvasti läsnä. Hän viihtyy parhaiten keinussaan mutta vaikka nukkuukin siinä hän huomaa heti jos poistumme viereltä. 

Kuvitelkaa kun silität vauvasi päätä ja hän huutaa koska pelkää että pistät kanyylin sinne. 
Tai kun muutama viikko sitten tyttö hymyili ja jutteli isoveljilleen, miten heille selität miksi hän huutaa jos he edes tulevat lähelle. 

Miten voimme?
Henkisesti tällä hetkellä meillä kaikilla on rankkaa. 

Kaksosten nimijuhlat 12.6.


Vihdoin saimme kaksosten nimijuhlat pidetty. Ja hyvin meni päivä. Ihan vain lähiperheen ja kummien kesken jotka kuuluvat lähiperheeseen. :) harmillisesti osa ei päässyt tulemaan flunssojen takia, normisti en välittäisi mutta Lillyn takia pitää olla erityisen tarkka sen suhteen, ja kun just ollaan saatu hänet kotiin sairaalasta taas emme todellakaan halua hänet takaisin sinne. 

Seuraavaksi muutama kuva nimijuhlista. 










maanantai 13. kesäkuuta 2016

Lillyn viimeisin kotiutuminen


No niin.
Eli viime viikon keskiviikkona Lilly vihdoin pääsi kotiin. Alunperin puhuivat että maanantaina jo olisivat päästäneet kotiin, mutta sitten taas päättivät että koska hänellä kuitenkin on se TT-keuhkovaltimoiden varjoainekuvaus tiistaina niin hän pääsee vasta tiistaina illalla. No tiistaina menin aamulla sairaalaan ja kävin Lillyn kanssa Taisto Sarkolan hänen oma kardiologin luona sydänultrassa. Sarkola sanoi että yhtä hyvältä näyttää vielä niin kun viime ultrassa, jos näin jatkuu niinensi kuussa olisi pelkkä sairaanhoitajakäynti ja sitten elokuussa seuraava aika taas hänen luona. Mutta luultavasti ensi viikolla he ovat saaneet TTkuvat ja heillä on kir/kar (kirurgi/kardioogi) palaveri jossa miettivät millon seuraava leikkaus mahdollisesti olisi. Joten sitä odotellessa. 
Sarkola myös sanoi että koska tyttöä nukutetaan kuvauksia varten niin luultavasti eivät päästä häntä samana iltana kotiin vaan vasta seuraavana aamuna. Omasta mielestä kuullosti järkevältä, nukutus kun aina on iso asia. Joten kun palasimme osastolle ja siellä oleva lastenlääkäri puhui että iltapäivällä sitten kotiin sanoin että kardiologi meinasi että ehkä on parempi päästää vasta huomenna aamulla. Lääkäri totesi että aivan, juu tehdään niin, huomenna aamulla vasta kotiin.
Joten kun Lilly vietiin nukutukseen 12 aikaan ja arvelin että voi kestää tunteja ennen kun hän palaa osastolle päätin itse lähteä kotiin loppu perheen luo. Toivoimme että hän nukkuisi loppuillan kuitenkin niin kun tähän asti on tehnyt kun on ollut hiukan rankempi päivä.

Näin meillä syödään nykyään 


15 maissa soitimme osastolle kysyäkseen jos hän on jo tullut takaisin sinne, mutta vastaus oli että on vielä heräämössä. 16 soitimme uudestaan ja saimme tiedon että hänet siirrettiin K12 osastolle, myös infektio osasto mutta lähempänä Lillyn sairauteen osaavaa henkilökuntaa jotta apu on nopeasti paikalla jos tarvetta. Syy miksi hänet siirrettiin oli että nukutuksen aikana tai sen jälkeen hänelle oli tullut sydämen rytmihäiriöitä, lisälyöntejä. Nyt oli tilanne vakaa ja lupasivat soittaa jos jotain muutosta tulee.
Seuraavana aamuna mieheni soitti sairaalaan ennen sinne lähtöä tarkistakseen pääseekö tyttö kotiin, vain jotta tietäisi miten lähelle piti saada auto jätettyä. Hoitaja joka vastasi oli yllättynyt kun mies ei tiennyt ettei tyttö ole k12 osastolla vaan teholla. Olivat yhdelta yöltä siirtäneet hänet sinne, varotoimeenpide, koska hän oli ollut niin itkuinen eikä halunnut rauhoittua. Teholta kun löytyy kaikki tarvittavat välineet ja vempaimet apuun. Mutta sinne päästyä oli tyttö rauhoittunut ja nukkunut rauhassa yön läpi.
Aamupäivällä siirrettiin takaisin osastolle ja Sarkola tuli juttelemaan mieheni kanssa, sanoi että noiden rytmihäiriöden takia häneen kytketään vuorokaudeksi holter laite seuraavaan sydäntä, miten reagoi eri tilanteissa. Mutta hän pääsee kuitenkin kotiin sen kanssa. Ja niin saimmme vihdoin taas hänet kotiin.

Tämä siis holteri. Ja noin Lilly aina itkee joka kerta kun edes laittaa makuulle vaipan vaihtoa varten. 



torstai 9. kesäkuuta 2016

Extreme works: stay-at-home-mom-edition!


Kello soi, on kuusi aamulla. Nousen hiljaa sängystä jotten herätä nukkuvaa vauvaa. Tarkoitus on siirtyä makkarista herättämättä ketään talon pojista, olkkariin herättämään tytön. On lääkkeiden oton aika. 
Viime yönä ei taaskaan paljon unta tullut. Sen lisäksi että syötin pojan pari-kolme kertaa, keskimmäinen itki vähän väliä ja häntä piti lohduttaa, niin siihen lisäksi vielä piti olla herätyskello soimassa jotta voit tarkitaa että mies heräsi syöttämään tytön nenämahaletkun kautta. 



Nousen siis antamaan tytölle lääkkeet ja syöttämään. 
Tyttö nukkuu niin sikeästi ja rauhallisesti sängyssään, oikeen vituttaa (anteeksi sanavalinta, mutta kertonee miten kovasti häiritsee)  että lääkkeitä ei pysty laittamaan nenämahaletkun kautta koska vain tukkisivat sen. 
Nostan tytön sitteriin ja tottakai hän suuttuu ja huutaa nii että naapuriin asti raikuu. Kukapa ei suuttuisi, ymmärrän täysin, minäkin suutun kun mut herätetään.
Saan hänet jollain konstilla rauhoitettua ja ruskulla suun kautta annettua lääkkeet jotka ovat sekotettu maitoon. Kun se loppuu hän suuttuu jälleen sillä hänellähän on nälkä! Tällä kertaa hän herättää kaksosveljensä joka alkaa makkarissa huutamaan. Käyn nopeasti hakemassa hänet ja laitan sitteriin, keinutan molempia sittereissään, asia mikä normisti rauhoittaa heitä mutta nyt ei, kun toinen rauhoittuu toisen itku taas saa hänet suuttumaan. Jne.
 Tyttö pitäisi nopeasti saada rauhoitttua, saturaatio laskee kovalla hudolla, lisäksi hänellä on todella kova ääni enkä halua että hän herättää vielä jonkun muun. Lisäksi minulla on hänen maito valmiiksi lämitettynä vierelläni. Laitan 20 ml ruiskuun ja annan valua. Heti alkaa Liam huutamaan. Jollain tavalla saan hänet kaapattua syliin, keinun ja hytkyn ja laulan pitääkseni hänet rauhallisena ja samalla pidän Lillyn letkua ylhäällä. Kun 20 ml on valunut huomaan että tyttö haisee, jaah, ei kun vaipan vaihtoon. Laitan Liam keinumaan kauheella vauhdilla jos hän edes pienen hetken pysyisi tyytyväisenä. 
Saan tytön vaipan vaihdettua, haettua maitoa Liamille, lämmitettyä Lllyn maitoa uudestaan, siirrettyä Liamin sitteri sohvalle ja poika siihen samalla kun hän alkaa taas itkemään. Työnnän pullon suuhun annan ottaa muutama imaisu ja vaihdan tutiksi. Nopeasti laitan Lilyn maitoruisku paikalleen letkuun, ja kaadan siihen loput maidot mitä on jäljellä pullossa. Samalla alkaa Liam taas huutamaan, laitan pullon hänen suuhuun ja näin sitten sain molemmat syötettyä vaikka toinen sai letkulla ruokansa. Liam sitterissä sohvalla, Lilly sitterissä lattialla minä heidän välissään. Syönnin jälkeen nostin Liamin lattialle juoksin nopeasti keittiöön hakemaan aamupalaa. Ehdin just takaisin ennen kun huuto taas alkui ja keinutin kumpaakin sittereissä. 8 aikaan kaksi vanhita poikaa heräsi. Vähän päälle tunnin siis keinutin vauvoja. 

Joskus sitä tarvitsisi vähintään kaksi kättä lisää. 

Lilly on siis päässyt kotiin, kirjoitan enemmän hänen sairaalaolostaan kunhan saan rauhassa sen tehdä. 

perjantai 3. kesäkuuta 2016

Sellanen perjantai


Normaalisti sitä stressaa kauheesti kun järjestää vauvan jonkin sortin nimenjulistamis juhlat on se sitten kastejuhlat, nimiäiset, vai mitkä. 
Että vauvalla ja itsellä on oikeat juhlavaatteet, tarjottavat ovat tarpeeksi hienot ja hyvältä maistuvat ja että niitä on tarpeeksi, ennen stressattiin että nimi pysyisi salassa kunnes pappi sen kertoi, että päivä on oikea jotka mahdollisimman moni pääsisi paikalle eli kutsu pitää lähettää ajoissa.
Arvatkaa mitä? Tällä kertaa minun ainoo huolenaihe oli että kaksosten kummit pääsisi paikalle nimijuhliin, koska missasivat jo itse kasteen. Ja olin kyllä kovasti odottanut että saisimme lähiperheeen kanssa sytyttää kastekynttilät, juhlistaa kaksosten syntymä ja heidän nimensä, juhlistaa kummivanhemmat. Olin odottanut näitä kun kuuta nousevaa koska se olisi se hiukan "normaali" asia se juhla mitkä kaikki uudet vauvaperheet, kaikki normaalit vauvaperheet pitävät. Mun yhdessä mamma ryhmässä seuraan kun kaikkien muiden vauvat joilla oli laskettu aika maaliskuussa nyt pitävät heidän nimijuhlat julkaisevat kuvia päivänsankarista jonka nimi on vihdoin paljastunut ja olen niin odottanut että minäkin saan kunnolla juhlia tämän asian. Että minäkin saan julkaista kuvia meidän iloisesta/onnellisesta päivästä. 

Meillä piti sunnuntaina olla nimijuhlat mutta se on hiukan vaikeeta sellaiset pitää kun toinen päivänsankareista vieläkin makaa ULS3 osastolla. 
Lillyllä on nyt todettu korvatulehdus, ja jokin hengitystie infektio. Häneen pistetään klexanea nyt sillä aikaa kun onosastolla, vain varatoimeenpiteen ä kun hän ei oikeestaan liiku mihinkään. Hänen happisaturaatio laskee 73:een kun hän itkee kovasti ja vaikka hän vielä sen hienosti korjaa itse kun rauhoittuu, niin haluavat seurata että se jatkuu nyt niin kauan kun hänellä on infektiot päällä. Olisivat päästäneet kotiin sunnuntaina muutamaksi tunniksi jos päätyvät siihen että pitävät hänet koko viikonlopun osastolla, mutta me vanhemmat päätimme ettäse on vain liian masentavaa ja surullista hakea hänet vain juhlien ajaksi. Ei oikeen olisi juhla tuulella.
Joten päätimme siirtää juhlat. Mille päivälle ei ole mitään hajua, taas tuli muistutus siitä miten päivä päivältä elämme Lillyn kanssa. 



Mulla on ihan järkyttävä ikävä mun tyttöä!! Olen viimeksi nähnyt häntä maanantaina. 

On opettajia...ja sitten on OPETTAJIA

Viikko sitten tapasin lapsuudenystäväni ketä en ole 8 vuoteen nähnyt, mutta niin kun aina niin juttu luisti yhtä hyvin kun ennen ja ihan kui...