EN JAKSA!

Tänään on päivä kun en haluaisi olla äiti. En jaksa millään! En jaksa yhtäkään kitinää, yhtäkään tappelua poikien kesken, en jaksa tätä taloa ja hekvetin sotkua! Haluan olla sinkku, laiha, käyny edellisenä iltana kavereiden kaa baarissa ja tänä aamuna potea krapulaa ja nukkua puoleen päivään asti, loput päivästä viettäen sohvalla viltin alla, syöden take away ruokaa ja karkkia, kattoa elokuvaa ja viestitellä kavereiden kanssa eilis illan tapahtumista. 

Mä en jaksa stressata lääkityksiä, sose syöntejä, nenämahaletkuja, mahdollisia peg nappeja. 

En jaksa poikaa joka pissaa tahalteen housuihin mielenosoituksena ja sitten vmäinen virne kasvoillaan ilmoittaa "mammaa pissasin housuihin taas."

En jaksa olla erotuomari tappeluissa kun jatkuvasti kuuluu mammaaa tuo otti minun lelu! Tai hän löi mua mamma nyt mä lyön takaisin. 

En jaksa tehdä ruokaa, en jaksa vaihtaa yhtäkään vaippaa enään, en jaksa jatkuvasti stressata että tulemme kipeeksi, en jaksa päivittäin pestä pyykkiä, tai tyhjentää tiskikoneen. En jaksa niitä helvetin banaanikärpäsiä mistä emme pääse eroon keittiöstä koska jatkuvasti siellä on tiskiä kun ei ehdi siivota keittiötä samalla vauhdilla kun sinne kasaantuu tavaraa. 

Tänään olen ihan paska mutsi kun ei vaan kiinnosta! 

Joo, mullakin on tälläisiä päiviä joskus kun mietin että miksi kaikkeen tähän ryhdyin. 

Mutta sitten kun on edes hetki rauhaa katselen lapsiani ja tiedän tasan tarkkaan miksi. Elämäni ei olisi mitään ilman heitä, se olisi sitä samaa vanhaa tylsää päivästä toiseen. Tällä hetkellä päivät menevät aina saman kaavan mukaan mutta mikään päivä ei ole samanlainen kun toinen. Jokaisessa päivässä on jotain uutta, uusi sana tai lause, uusi hammas, uusi tapa liikkua. 

Yksi päivä meillä voi olla tappelua ja kirkumista aamusta iltaan, mutta seuraava taas voi olla pelkkiä halauksia ja minä rakastan sua sanomisia aamusta iltaan. 

Huomenna on minun hemmottelupäivä, pääsen leikkaamaan hiukseni ja samalla ois tarkoitus tavata hyvä ystävä kenen kanssa ei olla tavattu varmaan puoleen vuoteen ja hemmottelun jälkeen suunnittelimme käydä kahdestaan syömässä. Kahdestaan!!!!! 

Eiköhän sen jälkeen molemmilla on taas hiukan enemmän energiaa stressaaviin arkipäiviin. 

Perhepäivähoito

Meidän kaksi vanhinta aloittivat eilen perhepäivähoidon tutun tädin luona.

Pph siksi ettei niin kauheesti pöpöjä toivon mukaan tulisi Lillyn luokse kotiin ja tämä sattuu vielä asumaan kävelyetäisyyden päässä meidän luota. 20h/viikko ovat nyt siellä, jos on tarvetta saamme lisätä tunteja kun meillä on tää pieni erityistilanne, niin monta pientä lasta ja sitten vielä Lillyn sairaus jossa on omat haasteensa.

Maanantaina kävin toisiksi vanhimman kanssa kaupassa ostamassa hänelle hoitorepun, hän sai itse valita. Esikoisella oli jo reppu minkä koristelin hänelle pari vuotta sitten kun hän aloitti seurakunnan päiväkerhon. Sillon kierrettiin kaupat eikä mikään kelvannut, sillä hän halusi Gruffalo (mörkyli) repun. Joten loppujen lopuksi ostinvärikkään perusrepun, tein itse Gruffalon ja hiiren ja ommelsin ne kiinni reppuun. 

Toisiks vanhin kun oli mun kanssa kaupassa näytin lasten reput ja sitten simppelit normi reput ilman mitään lastenohjelmien hahmoja, ja poika valitsi Anna ja Elsa repun! Anna on hänen ehdoton lempihahmo ja olin varma että se on se reppu minkä hän tulee valitsemaan. Ja niin hän sai sen. Hän oli niin ylpeä kun sai laittaa muut ostamamme tavarat reppuun ja hän sai kantaa se selässä kaupasta autolle. Hyvä ettei mennyt nukkumaan yöunet reppunsa kanssa, ja eilen illalla oli kova surku kun olimme jättäneet reput hoitoon odottamaan seuraavaa päivää. Tänään kun sinne pääsimme niin eka asia mitä hän hoitotädille sanoi oli että hän haluaa ottaa reppunsa mukaan kotiin. 

Tänään sitten lähdin yksin koko 5 lapsen kanssa viemään kaksi vanhinta hoitoon. 30 min meiltä kestää kävellä lasten tahdissa ilman pysähtymisiä. 

Päivä aiemmin olimme etsineet seisomalautaa tai no mies sai luvan sen etsiä kun hänen ja poikien jäljeltä se oli kadonnut.  Sillonjo pidin puenen puheen kuinka tärkeetä se on minulle että asiat löytyvät mistä pitää ja toimivat niinkun pitää jotta mun päivä viiden lapsen kanssa sujuu mahdollisimman mutkattomasti. Olemme tämän keskustelut pitäneet monesti. 

olimme ilmeisesti aikamoinen näky taas aamulla, yksi autoilija jopa hidasti vauhtia niin paljon että melkein pysähtyi ja tuijotti niska pitkänä ja niin että pää kääntyi seuraamaan meitä. 

Tänään aamulla etsimme pipoja ja hanskoja, löysimme esikoisen pipo ja hanskat, toisiks vanhimman hanskat mutta pipo oli kadoksissa ja keskimmäisen pipo ja hanskat olivat kadoksissa. Löysin pari ohkasta talvipipoa ja pistin ne poikien päihin. Sitten hanskat keskimmäiselle,  hänelle sai kelvata minun sormikkaat, onneks ne ovat aika pieniä muuten ja venyvät kun pistät ne käteen. 

Hyvä. Hoputinkaksi vanhinta pukeutumaan, puin liamin, ja sitten tristanin,lopuksi lillyn ja vein hänet ensin ulos. Poikien tossut olivat sekaisin, milian oli jälleen ottanut yhden hänen ja yhden viggon. Selvittelin sitä, tristan livahti ulos, enkä ehtinyt estää häntä ennen kun hän oli tarttunut aamukosteaan lapioon, hanskat märät. No ei voinut mitään. Vaunut alas terassilta ja seisomalaudan kiinnitys niihin. Äääh, hiekka ja kosteus ovat vaikeuttanert kiinnityksen. Kesti minuutteja saada sen kiinni ja kun vihdoin sain sen kiinni niin piti yrittää säätää laudan tasaiseksi. Sivu ruuvit eivät liikkuneet mihinkään suuntaan. Helvetin paska! Lauta pois, mikä ei ollut helpooa kun sen kinnitys oli jumittunut, ja sisään hakemaan istuinosa vaunuihin sekä manduca. Liam pois vaunukopasta ja manducaan kyljelleni. Vaunukoppa ja istuinosan vaihto ja Tristan istumaan vaunuhin. Juuri kun olimme lähdössä tajusin että pitää viedä koppa vielä sisälle suojaan. Sitten menoksi. Työnsin 16kg+6kg plus vaunujen oma paino ei hajuakaan miten paljon. Kannoin 9 kg plus että kaksi vanhita jotka pitivät kiinni vaunujen molemmin puolin suurin osa matkasta roikkuivat siinä kiinni ja sain työntövoimalla ne vetää mukanani. Selkä huusi kun pääsimme perille, matkaa varmaan n 2 km. 

Pääsimme varmaan perille siksi että työnsin vaunuja silkasta kiukusta mieheeni kohtaan! Puhisin koko matkan että iltapäivällä pistän hänet hakemaan lapset muut kolme mukanaan, kantaen liamia manducassa ja työntäen muut kaksi. Ehkä hän kohta sittenymmärtäisi miksi on niin tärkeetä ettei minun suunnitelmiin kun mun pitää lähteä jonnekin koko köörin kanssa tule muutoksia. 

Kotimatka sujui hienosti. Stressasin yhtä ylämäkeä josta on rankkaa työntää pelkästään kaksoset ylös, ja tiesin etten mitenkään tule jaksamaan työntää vaunua ylös tristan siinä ja liam kyljelläni. Sanoin tristanille että kunpäästään isollemäelle liam tulee hänen paikalle vaunuihin ja hän saa kävellä kotiin.

Ja niinteimme. Hienosti jaksoi meidän kohra 2 v kävellä kilometrin kotiin. Ja oli ihanaa, hieno ilma ja tallustelimme rauhassa hänen tahdissaan, ihaillen kiviä, traktoreita, puita ja lehtiä maassa. 

Kotimatkalla mieleni hiukan rauhoittui, ja nyt iltapäivällä päätin itse lähteä pojat hakemaan, mutta menen yksin koiran kanssa.

Kotimatka vain kolmen lapsen kanssa

itkin tänään

 

Itkin tänään, onnesta ja surusta.

Itkin koska tyttäreni nauroi isoveljelleen kun hän pomppi hänen edessä. Teki liikkeitä jotka vain vauvan mielestä ovat hauskoja.

Hänen nauru kuullosti minun mielestäni kuin keijut tassivat. Hyppivät kukasta kukkaan. Tanssahtelevat lehdillä niin että sadepisarat lehdiltä lentävät.

Mulla on mielikuvitusta, tiedän.

Itkin tänään koska tyttäreni nauroi. Nauroi! Tuntuu että jokainen hetki tuota naurua pitää vaalia, pitäisi nauhoittaa koska mitä jos emme koskaan enää sitä saa kuulla?

En enään muista miltä se kuullosti.

Nauhoitus ei kuitenkaan ole sama asia.

 

Nuuskutan jatkuvasti hänen päätään, Lillyllä on vieläkin vauvatuoksua, Liamilla ei samalla tavalla. Ekat kuukaudet Lillyn tuoksu oli vain teippiä. Pääkanyyleistä, myöhemmin nenämahaletkusta. Nyt hänen päänsä tuoksuu vauvalle enkä minä voi saada tarpeekseni tuosta tuoksusta.

 

Itkin tänään surusta.

Niin suunnattomasta surusta, mutta en voi tasan tarkkaan sanoa mistä se suru tulee.

Varmaan koko meidän tilanteesta, koko meidän elämästä.

 

Nautin siitä kun lähennyn kasvoillani Lillyn kasvoja, hän ojentaa vasenta kättään ja haluaa koskettaa kasvojani, tunnustella niitä.

Tuo pieni, siro, jääkylmä käsi, terävine kynsineen vaikka kuinka niitä leikkaa.

Tunnen että hän on olemassa, tämä ei ole unta, ei painajaista. Hän on täällä, hän on meidän koko perheen tyttö, hän on olemassa.

 Hän on hengissä.

 

päivä 16 ja 17 leikkauksesta.

Eilen pääsi tyttö taas kotiin päiväksi, ja illaksi palautin K4 osastolle. Opin itse pistämään Klexanea häneen, jos seuraavana päivänä lääkäri päättäisi että tyttö pääsisi kotiin.

Ei se mukavaa ole pistää omaa lasta aineella miltä itse tiedät miltä se tuntuu. Olen itse jokaisen synnytyksen jälkeen joutunut sitä päivittäin pistämään 6 viikkoa. Ja se kirvelee!

Mutta jos se on se ainoa este hänen kotiinpääsemiseksi niin pistän ilomielin.

Tänään me lähdimme kotiin!!!!!

INR arvo oli kohillaan, nyt 2. Joudun kuitenkin tyttöä muutaman päivän pistämään ja joudumme hetken päivittäin mittaamaan INR arvo, joko labrassa tai kotona. Se asia on vähän auki vielä. Lillylle jää nenämahaletku ja osa aiemmista lääkkeistä muuttuvat toisiin. Hän saa maitopumpun kotiin mikä mahdollisesti helpottaa meidän elämää, ainakin yöllä. Se jää nähtäväksi. Uusia juttuja opeteltava siis taas, mutta hän pääsee kotiin!



Päivä 12,13,14 ja 15 leikkauksesta

Päivittäin puhuvat että ehkä huomenna kotiin. Joka päivä sitä ajattelee että enpäs usko heitä ennen kun oikeesti ollaan menossa kotiin, kun niin pettyy kun ei päästäkään. Mutta siinä sitten olet taas ja innoissaan odotat seuraavaa päivää, koska ehkä on kuitenkin EHKÄ!

Keskiviikkoa haimme esikoisen toinen vesirokkorokoteannos ja neuvolatäti kysyi pojalta että onko sulla ikävä Lillyä. Poika joka oli juuri rauhoittunut siitä että hänelle laitettiin piikki, purskahti taas itkuun.

"Joo! Hän on minun pikkusisko, vain minun ja minä haluan hänet takaisin!"

painoin pääni hänen hiuksiin ja halasin samalla kun purin huultani etten itse alkaisi itkemään. Niin sydäntäsärkevää kuulla tuota vaikka sen tietää ja vaikka itsellä samat tunteet.

Keskiviikkona olivat INR arvot vihdoin kohillaan mutta murskasivat toiveet ja sanoivat että luultavasti pitävät häntä kuitenkin siellä vielä muutaman päivän seuratakseen että arvot pysyvät. Tai sitten ehkä päästävät kotiin ja käymme erikseen labrassa ottamassa verikokeet. Sanoin että jos meiltä kysytään niin ajetaan ihan mielellään lastenklinikalle labraan jos vaan saadaan tyttö kotiin.

Ehkä huomenna.

Torstaina mies soitti ennen kun lähti kysyäkseen kotiutumista.

Ei tänään, INR arvo oli ollut aamulla 1.9.

Ehkä huomenna.

Perjantaina olimme juuri soittamassa osastolle että pääseekö tyttö kotiin kun sieltä soitettiin. Sanoivat että hän ei pääse kotiin vielä kun INR oli 1,7. Mutta hän pääsee päiväksi kotilomalle. Palata pitää 20-21 maissa. Innostuin niin että 30 minuuttia pyörin vain sinne tänne kotona enkä tiennyt mistä edes löytää vaatteita itselleni. Otin esikoisen mukaan hakemaan tytön, ja lähdettiin. Lilly oli niin innoissaan. Kerrankin ei itkenyt edes kun joutui kaukaloon.
Hän oli koko päivän iloinen, niin iloinen. Jopa vaipanvaihdot sujuivat ongelmitta kun sydänveli seisoi vieressä juttelemassa. Ja kaksosten onni kun taas olivat yhdessä. Liam ei meinannut sylissä pysyä kun oli niin innoissaan siskostaan, ja Lilly ei halunnut pitää näppiääb erossa Liamista.
Teki meille kaikille niin hyvää saada hänet edes muutamaksi tunniksi kotiin.
Illalla kun olin palannut kotiin sairaalasta ja kaikki lapset nukkuivat tunsin miten levollinen olo oli ekaa kertaa viikkoihin. Lilly oli ollut kotona, eikä yhtään itkuinen eikä metelisäikky. Meidän Lilly. <3
Lopuksi meille taas kyllä sanottiin. Ehkä hän kotiutuu huomenna. Mutta se ei tn tuntunut niin pahalta enään.



Päivä 9, 10 ja 11 leikkauksesta.

Aikaa päivittämiseen ei ole taaskaan ollut. Kotona pyritään vain olemaan poikien kaa kun niin kovasti oireilevat tytön ja meidän poissaoloa. Ja sairaalassa taas on nykyään aika paljon hereillä oleva hymytyttö joka vain haluaa olla sylissä. 

Hiiri on kiva kaveri :) 

Kun tullaan osastolle tyttö melkein aina nukuu, ihan sama mihin kellonaikaan sinne tullaan. 

Mutta en ehdi olla pitkään huoneessa kun hän herää. Vaikka olisin ihan hiljaa hän herää 5 minuutin sisällä, pakko reagoida mun tuoksuun. Lisäksi oon huomannu että kun mun pitää vaihtaa tytön vaippa niin tulee itku hänelle, joka kerta. Eilen sitten tajusin että hän alkaa itkemään joka kerta kun lasken alas sylistäni. Meidän sylityttö <3

Mies ottaa välillä enemmän videoita kuin kuvia, mutta sunnuntaina hän sai kaikki videotkin ylösalasin. :)

Tämän kuvan oikeassa reunassa näkyy tytön sydämenlyönnit vihreällä ja sinisellä tuo saturaatio mistä jatkuvasti kirjoitan (eli veren happipitoisuus) terveellä ihmisellä se on 100%, Lillyn heittelee siinä 80-90 välissä, pääosin ajasta n 85-86. Kun hän itkee tai raivoo se laskee. Mutta niin kauan kun korjautuu takaisin on hyvä. 

Eilen oli crp laskenut jo kuuteen. Normi crp siis alle 3. Mutta hyvin siis on päässyt laskemaan. :) 

Nyt odotetaan vain että saavat tuon marevan lääkkeen oikein annostettua. INR arvo pitää olla 2-3 ja toissapäivänä se oli 1,3, joten nostivat lääkemäärää hiukan ja sitten seuraavana päivänä ottavat uusia verikokeita taas. Tämä on siis ainoo asia enään mikä pitää tytön sairaalassa. Joten odotamme kovasti että saisivat sen oikein ja tyttö kohta jo kotiin. 

Tänään tai huomenna olisi sydänultra taas. 

Minulla oli viime yönä niin järkyttävä painajainen.

Lilly oli kotiutumassa mutta sitten hänelle alkoi tulla hengityskatkoksia ja kaikki nuo monitorit hälyttivät punaista ja huusivat. 

Päättivät lähettää tytön heti meilahden sairaalaan ambulanssilla, ja minä menin omalla autolla perässä. Sinne kun pääsin hän oli vaipunut koomaan (tai jotain sinnepäin) ja sanoivat mulle että pitäisi päättää ottetaanko töpseli irti seinästä. 

Tässä välissä heräsin Tristanin itkuun ja siirryin hänen kanssa olkkarin sohvalle nukkumaan. Pelkäsin nukahtamista koska usein mun painajaiset jatkuvat kun nukahdan uudestaan. Niin teki tämäkin. 

Kysyin hoitajalta joka suositteli että otettaisiin töpseli irti että onko 100% varma ettei hän herää enään. No aika varma on kyllä oli vastaus. Sanoin tiukasti että se ei meille riitä! Ja käännyin tytön luokse joka hetken päästä heräsikin ihan hyvänvointisena. 

En tiedä mitä tuo uni merkitsee vai merkitseekö se edes jotain mutta itse tulkitsen sen niin että silloinkin kun on todella rankkaa ja olen lähellä vaipumaan epätoivoon, niin jostain revin ne vikat voimat siillä hetkellä ja taistelen vastaan.  Ei anneta periksi!

Minä tällä hetkellä en päivisin niin paljon stressaa, mutta öisin se kostautuu niin että narskutan hampaita läpi yön, kun herään, puren hampaita kovaan yhteen. 

Eli olen läpi yön jännittynyt. Uskon että tämä helpottuu heti kun saamme tytön kotiin. 

Päivä 7 ja 8 leikkauksesta

Miettikää!
Eilen oli tasan viikko sitten kun meidän soturiprinsessa leikattiin. 

Ja ihan oikeasti, soturi hän on! 

Hänen kardiologi sanoi miehelleni että ainoa syy misi hänet pidetään enään saiaalassa on tuo tulehdus. Muuten hän olisi kotiuttamis kunnossa. Labrat ovat muuten hyvät, keuhkokuva ja sydänultra hienot.

Mä en voi tajuta millanen uskomattoman urhea pieni taistelija meillä on!!!

Crp oli eilen 111, ja tänään .....

Wait for it....

46!!!!

Olen niin onnellinen!

Ja helpottunut!

Jos se on huomenna vielä laskussa poistavat kaula iv:n ja alkavat antamaan antibiootit suun kautta. 

Ja uskokaa tai älkää. Tänään ollaan lillyn kanssa juteltu ja oon saanut monta isoa hymyä. Maisteltiin vähän naksua ja hedelmäsosettakin.

Pojat kotona oireilevat jonkun verran sitä että Lilly on poissa ja meistä päivittäin jompikumpi.
Milian käy jatkuvasti ylikierroksilla, hakee koko ajan huomiota lyömällä ja potkimalla veljiään. Tristan haluaa vaan olla sylissä, viggo itkee ihan yllättäen mistä tahansa ja Liam kitisee ilman syytä plus että yöt nukkuu mieluiten mun vieressä. Hän oli just alkanut nukkumaan yöt läpi ennen kun tänne tultiin lillyn kaa. Nyt heräilee ilman syytä, ei siis ole nälkäkään.