Rankkaa aikaa

Huomasin vahingossa viikko sitten että ilmeisesti kunnan omaishoitajaasioiden sosiaalihenkilö on taas vaihtunut. Voin olla myös väärässä mutta tutun puhelinnumeron kohdalla oli jälleen nimi vaihtunut. 

Se ahdistuneisuus mikä siitä nousi oli aivan järkyttävä! Ensi vuoden puolella on taas edessä omaishoitajapalaveri ja joka kerta se jännittää muutenkin yhtä paljon, mutta sitten kun henkilö joka meidän asioita vie eteenpäin on vaihtunut se jännitys tuhatkertaistuu, muuttuu jopa ahdistuneisuudeksi. Koska se stressi siitä paljonko joudun tällä kertaa taistelemaan asioiden edestä!?!

Tällä hetkellä en ole työelämässä, mun työ on oikeesti nyt tää kotona oleminen. Tottakai mä kaipaan töihin välillä paljonkin, mutta voin myös kertoa että jos mä nyt palaisin töihin, palaisin myös loppuun. Mulla on mun lähihoitaja opiskelusta enään 15 työssäoppimisviikkoa jäljellä, ja kaksi näyttöä, mutta en saa aikaseksi edes ottaa opettajaan yhteyttä koska stressi siitä että on taas asia joka täytyy siirtää eteenpäin tai perua on nyt liian rankkaa.

Mun viikot täyttyvät lasten kuskaamisesta terapioihin tai lääkäri käynneille. Ne yksi tai kaksi päivää viikossa mitä en pyhitä kuskaamiselle niin yritän saada kodin pysymään kasassa ettei se räjähdä täydellisesti. En kuvittele ettei muilla olisi samanlaista, ja vielä työ siihen päälle. En voi tietää muiden perheen rankkuuksista. Tiedän vain että itse olen siinä pisteessä että työ tähän päälle, olisi liikaa. Lillyllä on vain kaksi fysioterapia käyntiä ja yksi toimintaterapiakäynti viikossa. Ensi vuoden puolella alkaa myös puheterapia. Siinä välissä on joka toinen tai joka viikko joku lääkäri, neuvola tmv käynti. Toisiksi vanhimmalla toimintaterapia käynnit ja lääkäkärikäynnit, vanhimmalla alkoi vihdoin Laku-kuntoutus mitä ollaan todella paljon odotettu.

Tää kaikki on ok, viikot menee sujuvasti ja vaikka välillä olen ihan loppu noihin kuskaamisiin niin kuitenkin huomaa sujuu. Myös mun päässäni. Mutta sitten kun sairastelut alkaa. Ja joudun maanantaina perumaan koko viikon hommat, siirtää ne eteenpäin. Löytää uusia päivämääriä milloin mikäkin asia voi hoitaa niin mun pää alkaa vähän hajoomaan. Mutta sitten kun neljä viikkoa putkeen on joutunut siirtämään melkein kaikki menot niin oikeesti alkaa jo stressi tuntumaan. Miten tämän huomaan että mä en tätä jaksa? Parin viimeisen viikon sisällä olen kahdesti mokannut meidän lääkärikäynnit! Minä! Jolla tää organisaatiokyky on top-luokkaa! En ole koskaan aiemmin tämän tehnyt. Pari viikkoa sitten me jouduimme siirtämään yksi lapsen lääkäritapaaminen seuraavaan päivään ja menimme sitten seuraavana päivänä samaan aikaan kun se olisi pitänyt olla edeltävänä päivänä. Ongelmana vain että olimme 2 tuntia etuajassa. Kun ajomatka sinne kestää tunnin niin siinä ei aja kotiin välissä. 

Seuraavana viikkona minulla piti olla Lillyn röntgen ja ilmeisiseti samalla kuulotutkimus ja lääkäritapaaminen peräkkäin samana päivänä. Mutta jotenkin mä olin vain huomannut sen röntgenin, joten menimme kotiin sen jälkeen ja sain sitten ihmettelevän soiton hoitajalta. Saatiin uudet ajat mutta valitettavasti eri päivinä.

Ja miten moitin itseni niin paljon kun mokaan. Tiedän että kaikki joskus unohtaa tai mokaa ja ennen en jäänyt vatvomaan asioita samalla tavalla kun nyt, mutta nyt ne jää pyörimään mun päähän ja tunnen itseni todella huonoksi. Eilen aamulla unohdin laittaa viestiä että poika tulee taksilla taas eikä mun kyydillä. (viime viikon ajoin ja hain lapset koulusta päivittäin koska viereisessä koulussa oli ollut korona tartunta ja koulujen oppilaat menevät samalla koulukyydillä). Ja nyt sitten unohdin kertoa heille jolloin huomauttivat mulle siitä. Esikoulun avustajat siis hakevat lapset taksitolpalta. Ja mä vieläkin vuorokausi sen jälkeen kelaan sitä että kuinka pystyinkään unohtamaan sen viestin.

Mä olen kuitenkin kaikesta huolimatta kiitollinen, mun perheestä, ystävistä ja lähipiiristä/meidän omista vanhemmista jotka tulee ja tsemppaa, auttaa arjen jutuissa. Lasten tukiperheestä joka viikonloppu kuussa antaa meidän hengähtää. Siitä että mun lapset saa sen avun ja tuen mikä heille on oikeutettu,  vaikka olenkin välillä joutunut siitäkin taistelemaan. Mun korista ketkä aina rakastavat mua ja ovat iloisia minua nähdessäni, ja kenen turkkiin voin pääni painaa aina kun tuntuu että tarvii vähän voimaa. Mun miehestä joka ymmärtää mua ja mun tarpeita ja tukee mua, hoitaa lapset ja kodin ne päivät kun mä vaan en jaksa. Ja mun lapsista. Mun viidestä silmäterästä, jotka antaa mulle niin paljon rakkautta.

 Elämä ja ihmiset mun ympärillä ovat parhaimmat mitä voikaan olla. 

keho ei unohda

 Moikka moi, pitkästä aikaa. 
Niin pitkästä aikaa että jopa mun kohta missä teen uudet postaukseni ulkonäkö on muuttunut. 
Ei ole ollut tarvetta kirjoittaa mitään, tai kun on ollut en vain ole ehtinyt ja sitten asia on jäänyt unholaan. Koska kirjoitanhan itseni vuoksi vieläkin, se että jaan nämä teidän kanssa niin toivon vaan että ehkä mun tekstit voi jotakuta auttaa, antaa lohtua tai vertaistukea.
No itse asiaan nyt.


Olen nyt monta päivää ollut TODELLA ärtyisä. Siis aivan järkyttävän kiukkuinen, vihainen, ahdistunut ja itkuisa. Enkä mä ole tajunnut miksi. 
Aloitin muutama kuukausi sitten lenkkeilyn ja nautin siitä tosi paljon mutta viime pari viikon aikana en ole jaksanut yhtään, olen potkinut itseäni kun olen niin huono, annan aina periksi eikä mikään onnistu. Jaksan juosta pari km ja sitten potkin kiviä kun ei vaan vittu onnistu. En jaksa, annan periksi. Joskus koska yhtäkkiä kesken juoksun tulee pelko, mitä jos mun sydän pysähtyy! Ja lopetan juoksemisen kun seinään, tuntuu kun en pysty hengittää. Nyt saan itseni rauhoitettua sen jälkeen aika nopeasti sillä ajatuksella että kävin äsken kardiologilla sivuäänen takia ja sydämeni näyttää oikein hyvältä. Haluaisin vaan antaa periksi koko lenkkeilyn kun oon niin paska siinäkin, mutta mies tsemppaa "älä anna periksi, huomaan miten koko sun keho nauttii kun tuut sieltä pois." Se oli ehkä totta kuukausi sitten mutta ei nyt viime aikoina, Jatkan kuitenkin siinä toivossa että joku päivä taas into palaa. 
Mutta muitakin kipuja on ollut. Vatsa oireilee, kipuja taas aivan yllättäen ruokaaineksista mistä ei aiemmin ole tullut mitään. Tai ruoka ei ylipäätänsä maistu vaikka on huutava nälkä. Ajatus syömisestä aiheuttaa pahaa oloa. 
Selkään tulee outoja pistos kipuja sama hartioihin.
Mutta eniten mua harmittaa tämä mun huonotuulisuus ja kun puran sen jokaiseen joka puhuu mulle joku päivä. Meidän extra energiset lapset ovat hyvin vaikeita jaksaa juuri nyt. 

Ja sitten tuli fb muistot vastaan tänään. Kuva Lillystä, sairaala sängyssä, happiviikset työnnetty otsalle, koska hän vihasi pitää niitä. Sängyssä ne piti olla, koska dreenit keuhkoissa. Pakko pitää happiviikset sanoivat lääkärit ja hoitajat tulivat vähän väliä tuikkaisemaan ne takaisin kun hän oli taas työntänyt ne pois. 

Kuvan kun näin, purkaantui niin järkyttävä ahdistus ja itku etten tiennyt miten päin olla. 
Ja mä tajusin. Vihdoin. Miks mulla on nämä kaikki yllätävät oireet taas mitkä eivät ole pitkään aikaan olleet. Mistä tää ahdistus nyt pursuaa, miks se pakottaa itseään mun päälle. Miks en saa otetta mihinkään, olen kuin perseenammuttu karhu suurin osa päivästä tai sitten itku herkässä. 
Kun mieli unohtaa, päästää irti eikä ajattele sitä enään jatkuvasti koska elämässä on hyvä hetki, kaikki on parempi. Mutta keho ei unohda. Koskaan. Kyllä mä muistin sen leikkauspävän vuosipäivänä. Unohdin täysin toisen tärkeän merkkipäivän meidän lähiperheessä, koska se leikkauspäivämuisto vei mun huomion, mutta sen jälkeen olin laittanut kaiken sivummalle. Ainakin luulin niin. Mieleni oli, ei kehoni. 

Lilly voi nyt hyvin. Niin hyvin kun vain hänen sydän voi sanoi kardiologi kun muutama viikko sitten kävimme sydänkontrollissa. Hänen leikkaus on onnistunut täysin niin kuin piti. Tai siis sydämen kannalta, jos unohtaa ne pienet mutkat toipumismatkassa. Hän jaksaa paremmin ja sen näkee itse, kaikki ne ketkä ovat lillyn aina tunteneet näkee muutoksen. Toki siellä on ne samat asiat kuin aina, eikä hänen jaksamistaan mitenkään voi verrata muihin samanikäisiin tai edes nuorempiin, mutta se on erillaista .CP-vamma täytyy olla tarkka että jatketaan kuntouttamista, juuri myös hänen sydämen kannalta, että se liikkuminen olisi mahdollisimman vaivatonta. Ja kun hän kasvaa niin saa toivoa että se jaksaminen myös jatkuu hyvänä. Mutta juuri nyt en sitä ajattele.

Vai olisiko se minulle sittenkin helpompi? Jaksaisinko itse paremmin jos nyt vaan ajattelein sitä mitä sitten voi tulla. Loppuelämäni. Koska tuntuu siltä että nyt olisi muuten hyvä hetki miettiä taas itseäni ja omaa vointia, mutta oikeesti, haluanko mä avata ne mun ajatukset? Mennä takaisin niihin tuntemuksiin? Auttaako se mun kehoa unohtamaan helpommin jos avaan muistoni ja mieleni ja käyn läpi nämä asiat. 

Mun keho ei koskaan unohda sitä tunnetta kun istuin sairaalasängylläni ja sydämeni särkyi tuhanteen palaan kun lillyn diagnoosi tuli ilmi. Ja aina kun sitä hetkeä ajattelen se tunne palaa, se särkyy uudestaan ja yhä uudestaan, eli se on muisto minkä suljen johonkin pieneen rasiaan, lukitsen ja yritän piilottaa. 
Tai se tunne kun istuin kotona meidän sängyssä, Liam omassa sängyssään samassa huoneessa nukkui, viikkasin puhtaita vaatteita ja mieheni sai soitin että Lilly leikataan taas huomenna aamulla uudestaan. Se romahdus, hain Liamin viereeni. Ajatus laatikkoon, lukkoon ja pois.
Joka kerta kun hän on joutunut sairaalaan infektion takia, ja oikeesti ollut tosi huonona. Enkä minä voi olla se joka menee hänen mukana, vaan miehen pitää mennä koska fakta on että hän saa sairaslomaa töistä, minä en. Ja toinen tarvitaan kotona muiden lasten kanssa. Joka kerta kun olen keskellä yötä pakannut hänet autoon ja ajatellut "Onko tämä se meidän vika hetki."
Eikä vain ne kerrat kun itse saan kolhuja, vaan myös ne kun aiheutan niitä muille lapsilleni vaikka kuinka yritän olla sitä tekemättä. Joka aamu kun lilly on lähtenyt yöllä sairaalaan ja pojat heräävät aamulla, missä Lilly on. Se näkyy aina heidän silmissään, pelko, huoli, suru. 
Se yksi mikä ei koskaan unohdu on se kun tulimme sairaalasta kotiin Liamin kanssa ja piti muut lapset hakea anopin luota. Esikoisen reaktio kun ei tullutkaan ne kaksi vauvaa mitä hän oli odottanut vaan vain yksi. Ja miten kauan hänellä kesti hyväksyä sitten pikkusisko joka oli poissa kotoolta vähän koko ajan. Kun Lilly oli sairaalassa, esikoinen ei edes halunnut puhua hänestä. 
Kaikki nämä asiat ja niin monet monet muut. Laatikkoon, lukkoon ja pois. 
Mutta jossain vaiheessa on kai pakko käydä läpi asioita. Mutta miten pakottaa itsensä siihen kun se tekee niin kipeetä?
Ahdistaa.

Katson ulos ikkunasta ja näen mun kaksoet kävelevän käsi kädessä nurmikolla, toisella sulka kädessä mitä he haluavat mulle näyttää. 
Kaikesta meidän perheen kivusta huolimatta, onneksi valitsimme tämän tien.


 

Mulla ei valitettavasti ole sanoja suomenkielellä tähän, mutta suosittelen etismään niitä vaikka englanniksi, varmasti löytyy. Sopii mielentilaani. 

karanteenipäiväkirja vol kaksi

Niin kuin arvelin niin päivityksiä ei ole tullut mitenkään päivittäin. :D

Tässä on mitä ollaan viime postauksesta tehty, toivon mukaan annetaan vinkkejä teille muillekin...

Olemme aloittaneet muutama aamu kaura-teeleivillä munavoilla. Aivan rauhassa, ihana mieli heti aamusta kun saa vastaleivottua leipää. lapset tykkää kovasti ja ne on niin helppoja tehdä että ei muakaan haittaa aloittaa aamu leipomalla. :) Samalla kun leivät ovat uunissa niin munat keittyvät. 

Aamupalan jälkeen tehdään kouluhommat pois alta. Yhteen putkeen. Välillä minulla on vain esikoinen ja kaksoset pöydän ääressä ja välillä sitten kaikki viisi lasta. Tunnen itseni superäidiksi kun hallitsen hommat vaikka pöydässä on 5 hyvin eri-ikäistä lasta.

Sitten on lounaan aika ja lounaan jälkeen usein askartelemme jotain tai sitten menemme koko perhe ulos jos sää on sen mukainen. Meillä kun ei vaan voida lähteä ulkoilemaan kunhan ei sada vaan meidän pitää huomioida sellaiset asiat kuin kylmyys ja tuuli myös. Ja viime aikoina vaikka onkin ollut ihanan aurinkoista niin usein kuitenkin tuulee kovasti ja on sen takia kovin kylmä.

Tällä hetkellä kun ulkoilemme bongailemme kevätmerkkejä, ja olen tänään tehnyt kuvan meidän ympäristöstä johon tulemme liimaamaan niitä kevätmerkkejä mitä näemme. 

Ollaan pelattu lisää.

Luettu paljon kirjoja. Kuunnelleet ja luettu lukulumosta (tai ruotsinkielinen polyglutt) kirjoja.

Tanssineet ja oppineet uusia tansseja. Tästä ystävääiti vinkkasi ja lapset tykkäsi kovasti. Ja tanssivat mukana kaksi kertaa putkeen eli sain melkein 30 min hengähdys tauon yksi päivä. 😅

Lopuksi tsemppibiisi tähän karanteeniaikaan... :D

Karanteenipäiväkirja

Päätin kokeilla tätä, en voi luvata onnistunko tai jaksanko. Mutta just nyt tuntuu hyvältä taas vähän kirjoittaa jotta jaksaisin paremmin ja samalla ehkä voin antaa jotain vinkkejä muille mitä keksiä lasten kanssa tekemistä näinä päivinä.

Tässä tulee siis karanteenipäiväkirjani!

Uusille lukijoille tiedoksi. meidän talossa on 5 lasta iältään 8 v, 7 v, 5 v ja 4 v kaksoset.
4 poikaa, 1 tyttö. 

Tyttö on nuorin porukasta.

Yhdellä lapsella todettu asperger ja lievä adhd.

Toisella lapsella olemme monta vuotta jo epäilleet ADHDta ja sitä nyt parhaimmillaan tutkitaan, jo olemme saaneet kuulla että pisteet selvästi täyttyy mutta diagnoosia ei vielä ole. 

Kahdella lapsella on synnynnäinen sydänvika. 7 vuotiaan aortan koarktaatio on korjattu 2,5 vuoden iässä ja käy kerran vuodessa kontrollissa, näyttää aika hyvältä tilanne. 

Tytöllä on vaikea sydänvika, HLHS ja on nyt käynyt läpi 4 sydänleikkausta ja hänellä on yksikammioinen verenkierto. Tytöllä lisäksi spastinen hemiplegia, ylimääräistä lihasjännitystä oikealla kehopuoliskolla ja vasemmassa nilkassa lihasheikkoutta. Nämä kahdesta eri aivoinfarktista, toinen tullut sikiöaikana luultavasti ja toinen tullut ekan leikkauksen yhteydessä.

Eli tässä pähkinäkuoressa.

Lapset ovat olleet hoidossa, esikoulussa ja koulussa arkipäivisin, tyttö vain 3 kertaa viikossa jotta jaksaa.

Itse olen tytön omaishoitaja joka on kovasti yrittänyt valmistua lähihoitajaksi tässä kevään aikana mutta siirtyy eteenpäin koko ajan koska olemme sairastelleet niin paljon. 

Ja nyt iski korona. Vedin pois lapset koulusta ja päiväkodista jo viime viikolla. Kaikin tavoin yritämme ettei tytär tätä tautia saisi. 

Joten, poika kotikoulussa ja päivittäin pitää kaikille lapsille kehittää puuhaa ja koko perheen tehtäviä että jaksavat olla yhdessä koska muuten meillä on hyvin monta räjähdysherkkää tilannetta, ottavat helposti yhteen ja menee kovaksikin tappeluksi. 

Olen kysynyt lapsilta mitä haluaisivat tehdä tänä aikana kun olemme kaikki yhdessä, sisällä ja ulkona ja jokainen on saanut esittää toivomuksia. Minä ja mieheni olemme myös laittaneet toiveita listaan.

Yhdessä lasten kanssa olemme myös pohtineet puuhatehtäviä mitä tehdä. 

Ja kirjoitan nyt tähän mitä olemme tähän asti puuhailleet yhdessä.

Aloitin tekemällä päiväjärjestyksen. Tahalleen jätin kelloajat pois, menemme päivän kanssa sitä myötä milloin heräämme, esikoinen nousee usein jo 6lta, me muut 7-8 aikaan, Lilly saa nukkua 9ään asti. Nukkumaan menevät kolme vanhinta klo 19, liam heti heidän perään ja Lilly sitten kun kaikki pojat nukkuu,

meidän päiväjärjestys näyttää tältä:

Aamupalaa
Koulu/Ulos
Lounas
Koulu/Ulos/Askartelua
Välipala
Ulos/Pelejä sisällä
pieni välipala
Leikki/Lukemista/Tv
Päivällinen
Buu-klubben (areenasta)
Nukkumaan

Meidän päiväjärjestys on tähän asti aika hyvin pitänyt paikkansa.
Sillä välin kun esikoinen tekee koulutehtäviä heti aamupalan jälkeen niin pyrin saamaan 7 v ja 5 v ulos pihalle, jotta hän pystyy keskittymään tehtäviin. Vahdin heitä olkkarin ikkunasta ja samalla kun ohjaan/valvon esikoisen koulujuttuja ruokapöydässä ja seuraan kaksosten puuhia.

Askartelu on mieluista puuhaa sekä minun että lasten mielestä, siinä menee helposti parikin tuntia, ja saa ajan menemään ilman tappeluita. Askartelulla tarkoitan kyllä kaikkia puuhia mitä voimme pöydän ääressä tehdä. 

Tässä sitä mitä olemme tähän asti tehneet:

- tulostin monen monta värityskuvaa www.supercoloring.com sivulta, saivat itse valita mitä halusivat että tulostaa.

-Teimme koronaviruksia, valmistin yhden malliksi samalla kun poika teki koulutehtävät ja leikkasin valmiiksi monta "piikkiä" niille, Sitten saivat itse tehdä ympyröitä ja leikata ja liimata. Oli kaikille mieluista puuhaa. :) Ja samalla tämä projekti auttoi vähän lievittämään lasten pelkoa virusta kohtaan.

-hamahelmiä ja  rakennussarjoja tehtiin yksi päivä

-500 palan palapeli kootiin koko perheen voimin
-tehty pitkiä kävelylenkkejä koko perheen voimin, hyvä muistaa vesipullot tai ehkä jopa pikku eväät
-ulkoiltu omalla pihalla

-eilen leivoin korvapuusteja ja tein lasten kanssa metsälenkin , piknikillä, ja kiivettiin isolle kalliolle katsomaan maisemia. Pikkasen kyllä pelotti jos törmätään kääremisiin.
- Pelattu seurapelejä, varsinkin tietovisat ovat nyt iso hitti. Sekä korttipelit missä kerätään perheitä.

Jouluksi ostin tälläisen Astrid Lindgrenin visailupeli ja tämä varsinkin on meillä todella suosittu. Olisi kivaa jos samanlainen löytyisi Tove Janssonista ja muumeista. :)

Tvtä ollaan hyvin vähän katsottu, videopelejä ei olla vielä kertaakaan pelattu, tosin meillä niitä muutenkin pelataan aika vähän, mutta se lukee kyllä meidän listalla mitä lapset haluaisi tehdä. No, säästetän se kovin sateiselle päivälle. 

Pääasia tässä olen huomannut että kaksi päivää putkeen ei voi tehdä sama asia, silloin kiinnostus ei pysy yllä.

(Voin myös todeta että päivittäin en tule päivittämään tätä mun päiväkirjaa koska tämä yksi postaus vei taas 3 päivää tehdä. )

Tsemppiä kaikille näissä rankoissa ajoissa, tukekaamme toinen toistamme, ja annetaan vinkkejä miten jaksaa läpi karanteeni ajan.
Muistakaa pestä kädet <3

Uusi vuosi

Pitkästä aikaa taas kirjoittelen. 

Meidän sairastelut jatkuvat vaan, vieläkin. Ei tähän tunnu loppua näkyvän. Saatin joulun olla terveitä niin kun toivoinkin, mutta sen jälkeen ei ole monta tervettä päivää ollut. On ollut perus normi pikkuflunssaa, mutta on myös ollut kahdesti angiina peräkkäin koko perheellä. Koiralla kynsi katkennut kokonaan eli eläinlääkäri juttu, miehellä meni selkä ja oli 2-3 viikkoa saikulla sen takia ja vanhimmalla pojalla kyynärpään nivel pois paikoiltaan eli tuli leikkaus ja kipsi neljäksi viikoksi. 

Kalenteri on myös ollut täynnä erillaisia normi lääkärikäyntejä, neuvolakäyntejä, lillyn fysioterapiat, koulu ja päiväkotitapaamisia, ja mun keikkavurooja sekä vertaistukivalmennus mihin olin ilmoittautunut mukaan ja innolla odotin. 

Suurin osa näistä olen joutunut perumaan, osan saanut siirrettyä. 

Minulla on vieläkin minun työssäoppimispävät käymättä, en ole edes yrittänyt saada ne kalenteriin kun jatkuvasti joudun perumaan myös ne muutamat keikkavuorot mitä minulla ois. En kestä sitä koulustressiä juuri nyt. 

Juuri nyt meillä on jälleen menossa joku ärhkkämpi flunssa päällä, itse veikkaan kyllä rs virusta, lillyn ja liamin yskät kuullostaa siltä. 

Vatsatauti enään puuttuu, sellainen joka käy läpi koko perheen, ja sekin aivan sata varmasti kohat tulee. En yritä maalata piruja seinälle, se on meillä joka vuosi ainakin kerran, yritän enemmän valmistautua henkisesti kaikkeen mitä voi vielä tulla. 

Coronavirus pelottaa aivan sairaan paljon!!

Mutta samalla yritän ajatella että ehkä se tuo mukanaan jotain hyvää. Sen että ehkä ihmiset huolehtisi käsihygieniastaan vähän paremmin nyt. Ja toiveena on että nää muutkin taudit tästä helpottuisi nopeasti. 

Kyllä mä tiesin että päiväkoti kun alkaa niin tulemme sairastelemaan enemmän, mutta en kyllä näin paljon voinut uskoa!

no jotain hyvääkin tässä välissä. 

Lilly sai tiistaina uuden potan apuvälinekeskuksesta jotta hänellä olisi helpompi usklataa mennä siihen. Heti seuraavana päivänä tuli monta pisua sekä kakat pottaan, mutta nyt sitten taas ei suostu. Toisaalta näin lilly on jokainen asia opetellut, kun yksi päivä jotain osaa niin sen jälkeen hän ottaa muutama viikko tekemättä sitä asiaa ollenkaan enään ja vaan prosessoi tätä uutta asiaa pään sisällä. Sitten taas jatkaa siitä mistä jäi. Eli en stressaa tuota potta asiaa vieläkään ettei vaan sitten tule se vaihe ettei todellakaan halua!

Ollaan vihdoin saatu hänelle kaikki vaipat kunnalta, housuvaippoja päiväsaikaan ja teippareita yöksi. 

Saatiin muuten kaksi pottaa, toinen meni päiväkotiin että hänellä oisi tismalleen samanlainen siellä jotta harjoittelu ehkä olisi helpompi. Samalla kun haettiin potta vietiin seisomateline ja dallari takaisin. 

Hain myös uuden vammaistuen hänelle, viimeksi saimme 2 vuodeksi putkeen, ja oli ihanaa kun ei jatkuvasti tarvinnut hakea. Nyt saimme 3 kuukaudeksi! Koska kuntoutuskäynti on tulossa ja sitten sen jälkeen täytyy uudestaan hakea. Mä en voi ymmärtää miksi minun täytyy kokonaan uudestaan hakea, eikö se voisi vaan riittää laittaa pelkästään se uusin teksti neurologilta sitten sinne kelalle ja jatkaisivat automaattisesti tukea. 

Mitä muuta. 

Meidän esikoiselle olen nyt myös hakenut uudestaan omaishoidon tukea. viime vuonna emme sitä saaneet,en valituksenkaan jälkeen ja syyt miksi emme saaneet olivat aivan väärät perusteet. Joten nyt saimme uuden lääkärilausunnon missä jopa lukee että se oisi suositeltavaa että saisin sen, mutta katsotaan nyt mitä päättävät tällä kertaa. 

Olen myös hakenut LAKU kuntoutukseen, toivon että päästäisiin mukaan ja että se onnistuu ruotsinkielellä.

Vammaistukea olen myös hakenut esikoiselle taas. Sitäkin odottaessa mitä päättävät.

Meidän tosiksi vanhin tutkitaan tällä hetkellä ADHDn kannalta. Mitä minä olen jo hänen ollessaan hyvin pieni epäillyt. Ja nyt sain jo tietää että pisteet kyllä sitä tukee hyvin paljon mutta diagnoosia odotellaan vielä että ovat myös esikoulussa käyneet ja puhuneet siellä opettajienkin kanssa. Mikä on omasta mielestä hyvä, etteivät liian hepposesti anna diagnoosia vaan kunnolla tutkivat. Ei meidän lapsi muutu mikskään oli diagnoosia tai ei mutta me voimme toivon mukaan helpottaa hänen elämää ja ymmärtää häntä paremmin. 

Olen tällä hetkellä aika kiukkuine ja väsynyt vaan kaiken sairastelun takia. Olemme mieheni kanssa varanneet matkan krakovaan toukokuussa, saimme lapsiasiat järjestetty, ja löydettiin edullinen matka muutamaksi päiväksi. Vietämme 10 vuotta yhdessäoloa toukokuun lopussa jotein tuntui hyvältä hetkeltä lähteä kun emme koskaan millekään häämatkalle päässeet, ja lillyn leikkaukset ovat ohi tällä kertaa. Tarvitaan tää matka, tää yhdessäolo toisessa maassa missä oikeesti voi sitten heittää pois ne ajatukset meidän stressistä, toivon mukaan.  Olemme odottaneet tätä kuin kuuta nousevaa, itse lukenut kaiken mahdollisen krakovasta ja sen ympäristöstä ja mieheni katsoo youtubesta ruokavideoita mitä kaikkea siellä voi ja kannattaa syödä. Mutta sitten iski corona ja suoraan sanottuna mä en tiedä uskallanko matkustaa.

Jos meidän perheessä kaikki olisi perusterveitä niin miettisin kuitenkin kaksi kertaa mutta nyt kun meidän perheessä kaikki ei sitä ole niin en tiedä miten toimia. 

Tällä hetkellä mennään päivä kerrallaan, ja luetaan uutisia. Ehkä se ei ole meidän päätettävissä edes sitten kun sen aika koittaa, ehkä homma on rauhoittunut ( wishful thinking) tai ehkä on matkustuskielto päällä. Päivä kerrallaan.