MRI:n tulokset

Uusi lastensairaala on kyllä niin hieno! Ihana tilava avara huone, oma kylpyhuone ja wc, pieni jääkaappi, tv, sohva mikä oli aika mukava sänky, ja Lillyn lemppari Ipadi. Heti aamulla ennen kun hän edes silmät avasi hän sanoi että haluaa pelata.
Ennen kun lähdettiin kotiin tänään käytiin vielä ottamassa pikatesti kurkusta mikä oli Lillyllä negatiivinen. Kotiin päästyä selvisi että 3 lisää perheessä oli streptokokki, kahdella G ja yhdellä A. Huomenna otetaan vikasta pojasta uudestaan koska hänen oli tullut negatiivisena takaisin mutta en voi uskoa sitä.

No niin.

Uutiset siis. 

Kardiologi tuli sisälle huoneeseen hymy huulin ja tervehti meitä. Sattui olemaan sama joka kolme vuotta sitten antoi meille uutiset siitä että tyttärellämme on HLHS ja voimme valita saatto tai aktiivi hoidosta.

Mutta nyt hän siis tuli huoneeseen iloisena, kysyi mitä meille kuuluu ja sano että hänellä on hienoja uutisia! Sanoi että hän on tehnyt MRIn Lillylle ja sydämen tilanne näyttää todella hyvältä. Oikea kammio supistuu hienosti, läppävuotoa ei ole, keuhkoverisuonet ovat sirot mutta riittävät, kollateraaleja on hiukan mutta ei enemmän kuin odotettavissa. Lisäksi hän kertoi että ovat parhaillaan tekemässä uutta tutkimusta jonka avulla toivovat että voivat kaulan lymfojen koosta (jos ymmärsin/muistan oikein) kertoa miten pitkään potilas tarvitsee dreenejö leikkauksen jälkeen, ja sen mukaan mitä hän näkee lillyssä, jos tutkimus pitää paikkansa, niin hän pääsisi niistä nopeasti eroon.

Sydämen puolesta ei ole mitään esteitä leikkaukselle...

Mutta sitten on myös huonoja uutisia. 

Aivojen MRI näytti että aivoissa on tapahtunut muutos, (ja suoraan sanottuna tuli niin paljon tekstiä etten oikeen pysynyt kärryillä, selkenee varmaan sitten kun juttelen neurologin kanssa) mikä on tapahtunut ensimmäisen leikkauksen yhteydessä, infarkti tai muu vastaava.

Siitä siis syy hemiplegia minkä jo tiesimme. Nyt sitten myös selvinee onko muuta kuin vain oikea puoli. Ja kardiologi toivoi neurologin ottavan hänen lausuntoon kantaa, täytyykö löydös jollain tapaa ottaa huomioon leikkauksen yhteydessä, ennen kuin menevät kardiologi-kirurgi kokoukseen n kahden viikon kuluttua jonka jälkeen me saamme jossain vaiheessa tietää vähän paremmin missä vaiheessa leikkaus mahdollisesti voisi olla.

Minun mietinnät. Jee kaikki on hyvin, mahtavaa mikä HELPOTUS! 

Kardiologi myös sanoi että jos hän saisi valita niin vasta vuoden päästä leikattaisi kun lilly on vielä niin siro, ja paras olisi jos hän kävelisi kunnolla ennen sitä että myös sitten kun on kivulias on halu nousta ylös kävelemään mikä on edellytys leikkauksesta toipumiselle.

Olen samaa mieltä tästä asiasta täysin. 

Hienostihan hän kävelee 2 m tuetta mutta nytkin kun on noussut sängystä vuorokauden jälkeen oli kyllä niin vaikeeta taas muistaa miten sai sen tasapainon pidetty vain parin askeleen verran, eli ei todellakaan ole vielä valmis itse täysin lähtemään. 

Pelottaa että neurologi laittaa jonkun esteen kokonaan leikkaukselle. En tiedä miksi tekisi niin, mutta pelottaa kuitenkin.

Näillä siis mennään taas vähän eteenpäin.

MRI päivä

Vihdoin olemme täällä!!!

Kyllä nämä viimeiset kaksi viikkoa oli jännittävää aikaa kun emme tienneet päästäänkä terveenä tänne tai ei ja monta eri tapaa olemme saaneet toimia jotta neiti vain ei sairastuisi. 

Pari viikkoa sitten esikoinen oksensi yhden yön ja olin varma että jaaah, nyt tuli vatsatauti taloon. Mutta se jäi häneen eikä kukaan muu sairastunut.
Kun viikko siitä oli mennyt minulle tuli torstaii iltana vähän kurkkukipua ja ajattelin että hiivatti, nyt sitten minä sairastuin kun aamulla annoin ajatella, että ei ole enään monta päivää niin ollaan jo maalissa, eikä kukaan lapsista ole kipeä.
Perjantaina keskellä päivää en pystynyt enään nielemään ilman kipua, äitini otti Lillyn yöksi ja pitikin hänet maanantaille asti.
Lauantaina yritin mennä päivystykseen koska olin syönyt viimeksi perjantain aamulla, minulla oli kuumetta mitä minulla ei koskaan ole ja olo kurkussa vaan oli pahentunut. Hoitaja vastaanotossa totesi että voidaan ottaa nieluviljely mutta saat tulokset vasta maanantaina omalta terveyskeskukselta. Lääkäriin en päässyt sillä hoitajan mukaan minulla on vain ärhäkkä flunssa. Migreeniä alkoi myös tulemaan joten päätin etten jaksa istua tuntikaupalla päivystyksessä, vaan menen maanantaina ottamaan sen viljelyn omassa terveyskeskuksessa.
En päässyt niin pitkälle vaan sunnuntaina mun oli pakko mennä yksityiselle kun en kestänyt enään. Onneksi menin, crp 132 ja streptokokki A siellä lymyili niin kun olin epäillytkin. 

Maanantaina lähetin esikoisen nieluviljeluun vaikka olikin oireeton mutta hänellä oli yhden päivän oksentamisen jälkeen ollut kurkku kipeä ja ääni oli vielä käheä vaikka kivuton eikä mitään näkyviä merkkejä tulehduksesta kurkussa. (esikoisen olin myös ottanut mukaan päivystykseen lauantaina koska sillon epäilin jo että ehkä hänellä on oireeton angiina päällä. Olisi hoitaja siellä vaan kuunnellut minua eikä heti leimannut hysteeriseksi äidiksi normaalista flunssasta ) Positiivinen vastaus saatiin hänelle eilen joten eilen meni sitten isi ja loput pojat viljelyyn ja heidän tulokset tulee huomenna. 

Isi ei olisi päässyt mukaan tytön kanssa tänään kun emme tiedä hänen vastaus. Onneksi sain lääkkeet jo sunnuntaina ja ehdin jo sinä päivänä ottaa ekat kaksi annosta jotta oireet helpottuivat enkä tartuta enään, että pääsin tytön mukaan.

Jännä ilta oli vielä eilen kun selvittelin että miten voidaanko edes tulla. Lillyllä ei mitään oireita mutta hänestä ei ole vielä viljelyäkään otettu. Sain ohjeet mitata eilen kuumetta hänellä illalla ja tänään aamulla katsoa kurkkuun ja seurata nielemisvaikeutta. mutta hän veti eilen ranskalaisia ja nakkeja naamaan kovalla nälällä ja isoveljen synttärikakku samalla vauhdilla, aamulla meni puolet tripistä ilman ongelmaa eikä mitään lämpöilyäkään ole ollut.

Tänne Leikoon siis päästiin tänä aamuna klo 7:30.

En pääsyt mukaan saattamaan toimenpidehuoneeseen enkä heräämöön  angingan takia, mutta sen ymmärrän täysin ja on ihan ok.

Päästiin pukemaan hienot uudet sairaala vaatteet Lillyle, ai että tykkään uusista kuoseista ja tyttökin oli omasta mielestään niin hieno että piti vähän peilailla itseään.

Saatiin rannekkeet hänelle molempiin käsiin jotka mamma sai laittaa ja sitten lilly sai laittaa omat rannekkeet myös lohikäärmeelle molempiin käsiin.

Kun sängyssä odotimme että rauhoittava aine vaikuttaisi meillä kävi sairaalaklovni käymässä, joka onneksi puhui ruotsia. Hänen possu puhalteli saippuakuplia Lillylle. ja vaikka Lilly ei sanonut sanaakaan kun klovni oli siinä niin muutama hymy näkyi tutin takana. Heti kun klovni lähti hän kertoi miten paljon hän tykkäsi klovnista ja possusta joka pieri. :D

Nän sumea alkoi varmaan olo olemaan tytöllä esilääkityksestä, kuin kuva on. 

Herra klovni tuli hetken päästä takaisin, onneksi, sillä hänen kanssaan Lilly lähti ongelmitta mukaan, samalla kun klovni soitti musiikkia hänelle pienellä positiivilla. Ja klovni kysyi jos Lilly näkisi hänestä unta kun hän lentää Lillyn lohikäärmeellä kiinaan. 

Siis nämä klovnit. miten ne helpottaakin sekä lapsen että vanhemman oloa. Toki Lillykin ensin mietti mikä tuo on, mutta onneks olimme juuri ennen nähneet hänet käytävällä ja sanoin Lillylle "katso lilly tuossa on klovni näetkö". Muuten olisi kyllä voinut mennä samalla tavalla kun Ville Vikingin kanssa laivalla, kun hän yllättäen tuli nurkan takana ja neiti pelästyi ja alkoi hysteerisesti itkemään. Toisaalta Ville Viking ei puhu, ja tämä herra puhui ruotsia. 

Kun Lilly lähti toimenpiteeseen, minä vein tavarat vuodeosastolle Vuori meidän omaan huoneeseen ja lähdin sitten aamupalalle kahvilaan. Kokosin itselleni valmiiksi ison salaatin lounaaksi ja sen jälkeen lähdin pienelle kävelylle kauppaan ja rantaan ennen kun palasin takaisin meidän huoneeseen. Ihanaa kun täällä on tutut hoitajat lastenklinikan K4 osastolta jotka kyselevät Lillyn kuulumisia tästä vuodesta kun emme ole nähneet. Muisti jopa että hänellä on kaksoisveli. Tuntuu heti paremmalta tulla ja että täällä meistä huolehditaan.

Nyt vain sitten odottelen meidän neidin paluuta ja toivon että kaikki on mennyt hyvin. Nyt hän on ollut kolme ja puoli tuntia poissa, muutama tunti sanoivat että siinä menee. 

MRI tekee tuloaan

Torstaina soitin taas lastensairaalaan kysyäkseeni kauan odotettua MRI aikaa tytölle. Olin valmistautunut siihen että mun pitää jälleen kerran pitää kovasti puoliamme ja nyt vaatimalla vaatia tuota aikaa meille, joten kun vastaus oli että joo 30.1. tähän on merkitty ajaksi niin jouduin pyytämään hoitajaa pariin otteeseen toistamaan itseään kun en meinannut uskoa että nyt 4 kk siitä kun ensiksi meille sanottiin sen olevan se on oikeesti tulossa. 

HETI aloin stressaamaan että miten ihmeessä pysymme terveenä jotta hän siihen päsee. nytkin ollut yli kuukauden kestoflunsassa tuo tyttö kun muut selättää sen viikko-parissa niin hänellä vaan jatkuu ja jatkuu räkäisyys ja limanen yskä. Helpottunut on mutta ei kokonaan poistunut. Tiedän etten kauheesti siihen pysty vaikuttamaan, tää aika vuoidesta on muutenkin vaikeeta aikaa pysyä terveenä ja jos lisäksi alkaa stressaamalla että ei saa sairastua niin varmasti osuu meidän kohdalle kaikki taudit. Mutta häntä nukutetaan MRItä varten ja flunssat ovat este nukutukselle. 

Lisäksi vatsani alkoi heti melkein oireilemaan. muutenkaan en pysty syömään kaikkea, jotkut asiat aiheuttavat mulle kovia vatsakipuja ja teiniiästä jo ollut näin, mutta stressi pahentaa ja vatsaan koskee mitä ikinä sinne laitankaan. 

Lilly on muutama viikko sitten saanut vetoketjuortoosit ja yhden kokonaisen yön olemme ne käyttäneet. Eihän nukkumisesta meinannut tulla mitään. Halusi minun viereen jo tunnin päästä ja nukkui todella levottomasti koko yön, potkien mua jatkuvasti kovilla "yötossuillaan". 4 aikaan yritin ottaa ne pois kun hän oli unessa mutta hän heräsi ja suuttui ja vaati että laitan takaisin jalkaan. Joten se oli ainkain hyvä että hän halusi ne pitää mutta tuo uni on niin tärkeetä hänelle. Sen jälkeen hän ei  ole pitänyt ne yöllä vaan olemme menneet takaisin siihen että harjoittelemme niitä ennen nukkumanmenoa ja venyttelyjä tehdessä. 

Dafot menemme parin viikon päästä teettämään, en tiedä saammeko ne samalla vai vasta myöhemmin. Sitten pitää taas löytää jotkut fiksut sisäkengät. 

Viime viikkojen aikana hän on seisonut todella paljon ja varsinkin niin että on tehnyt jotain samalla esim lakaissut lattiaa. Se tekee niin hyvää hänen tasapainolleen että uskaltaa liikuttaa yläkroppaa samalla kun seisoo tuetta.  Ottanut muutamia askelia myös mutta heti jos hän huomaa että joku katsoo niin sanoo "kan inte" ei osaa ja ojentaa kätensä että häntä tuettaisi. Jos en auta niin hän laskutuu ja konttaa loppumatkan. 

Ehkä hän kohta kävelee.....