Viimeisen sydänkontrolliin ja kuntoutus käynnin kuulumiset.

Vihdoin! 

Päästiin vihdoin ja viimein sinne sydänkontrolliin. Edellisen blogipostaukseni jälkeen se ei vieläkään mennyt mutkittomasti, soitin useampaan otteeseen ja aina vastaus ettei aikaa ole vielä annettu. Mutta sitten törmättiin neidin kardiologiin sairaalan käytävällä kun olimme puheterapeutin luona käyneet yksi perjantai, kerroin vähän meidän ongelmista ja seuraavan viikon maanantaina tuli soitto sydänhoitajalta jos voisimme tulla jo keskiviikkona kontrolliin. (Saman maanantaina ehdin aamulla soittaa jälleen kerran ja kysyä aikaa mutta sillon sitä ei vielä ollut.) 

Neidin kontrolli käynti meni vähän niin ja näin. Hoitaja ei oikeestaan saanut laittaa ekg lätkiä edes, lilly työnsi hänen käden pois jatkuvasti. Eikä hän millään halunnut mennä makaamaan. 20 min hänen kanssa taistelimme ennen kun hän vihdoin antoi periksi. 

Sitten kun menimme kardiologille niin tyttö oli sulaa vahaa, totteli kaikki kardiologin pyynnöt (esim juuri että nyt saisit mennä makuulle ) ja antoi hänen nostaa häntä ylöspäin ja kääntää eri asentoihin jotta pääsisi ultraamaan paremmin. Välillä neiti kuiskasi "min X ( x = kardiologin nimi)". 

Onneksi tyttö hyväksyy edes jonkun. 😂😂

No, huoleni on ollut turha, neidin sydämen voinnissa ei ole tapahtunut juuri mitään muutosta, ja labratkin näytti hyviltä. Leikkauksen toipumisen kannalta olisi tärkeää jos hän olisi hiukan kasvanut ja jos hän kävelisi itsenäisesti. Nyt painoi 11,60 kg ja oli 90,6 cm pitkä. 12 - 13 kg olisi ainakin tavoitepaino leikkaukseen. Ja koska hän voi tilanteen nähden hyvin niin leikkaus tapahtuu ehkä vasta keväällä.

No, viikko siitä eteenpäin niin käytiin kuntoutus käynnillä eli fysioterapeutti, toimintaterapeutti ja neurologi. Kehuivat hänen saavutuksiaan mutta samalla myös reagoivat kyllä siihen ettei hän kävele vielä. Hänen nilkat kääntyvät voimakkaasti jalan sisäsyrjälle kun hän seisoo ja kävellessään dallarilla ilman kenkiä pysyy oikean jalan kantapää melkein koko ajan ilmassa. Ongelma näkyy myös vasemmassa jalassa, myös jäykkyys hieman. Ja neurologi sanoi että kun hänestä otetaan mri kuvat aivoista niin kannattaa varautua siihen että voi ilmetä ettei se olekaan vain toispuolista.

Nyt hän on saamassa dafot, tukevat nilkkaa paremmin koska tulevat korkeammalle jalalla kuin hänen tukipohjalliset. Lisäksi hän on saamassa vetoketjuortoosit mitkä pidetään yöllä jaloissa ja pitävät hänen jalat 90 asteen vinkkelissä. Saa nähdä miten hänen yöuniin vaikuttaa.

Oikea koko käsivarsi on taas jäykentynyt enemmän, kun hän konttasi se oli vähän koko ajan liikkeellä nyt kun hän on enemmän pystyasennossa niin ei käytä sitä yhtä paljon joten muuttuu jöykemmäksi. Joten jumpat pitää nyt tehdä enemmän myös kotona. Samoin pitää päivittäin yrittää jumpata hänen jalkoja niin että hän istuu jalat suoraan eteenpäin ja sitten venytellään. Eka jumppatuokio meni hyvin kun veljet oli mukana ja sen jälkeen hän halusi taas harjoitella kävelyä yhtäkkiä.  😊

Mutta tämä käynti mikä ei jännittänyt mua ollenkaan pisti mielialani taas hetkeksi ihan sekaisin. Itkin taas koko kotimatkan autossa koska mitä helvettiä! Miksi! Miksi taas mahdollisesti löytyi jotain?! Eihän se näin pitänyt mennä. Ja fiilis että mun pitää laitta jotain "kahleita" yöksi hänen jalkoihin tuntuu oikeen vastenmieleiseltä. Vaikka tiedän että ne ovat vain avuksi hänelle, niin se tuntuu niin pahalta! Mutta päivä kerrallaan. Totumme kai tähänkin niin kun olemme kaikkeen muuhun totuttu tähän asti.

Muutama kuva vielä. 

😊

Positiivisuuden kasvot

Mun serkku soitti mulle yksi päivä. 

"mitä sulle kuuluu?" 

Vastasin ihan hyvää. 

"ei kun ihan oikeesti, MITÄ sulle kuuluu" 

No, tässähän tämä, kyllä sä tiedät. 

"joo, tiedän" 

En pystynyt muuta sanomaan kun ihan hyvää. Koska olisin purskahtanut hillittömään itkuun. 

Käytiin perheneuvolassa ja sama kysymys tuli. Myös sama vastaus. Totesivat tunnin aikana meille että meillä on miehen kanssa hyvä juttu ja se on se että pystymme vitsailemaan ja nauramaan ja olemme iloisia, mutta se on myös todella huono juttu. Koska he ketkä eivät meitä tunne eivät oikeesti tiedä miten voimme. Kun aina näyttää voivansa hyvin, totuus ei tule esille sillon kun sen tarvitsisi.

Ovat oikeassa. Tajusin myös että se eka vastaus kysymykseen mitä sulle/teille kuuluu tulee niin automaattisesti nykyään.  Mutta kun kysytään uudestaan on vaikeampi "valehdella" itselleen sekä muille. Alkaa jo sekunnissa miettimään että mitä mulle oikeesti kuuluu. 

Eihän meille nyt aina kuulu huonoa. 

Tämä vaan nyt tuntuu just nyt olevan sellanen vaihe elämässä taas.

En yritä tällä blogitekstillä hakea mitään jatkuvaa kysyntää meidän voinnista. Tuli vaan tämä mieleen. Ja päätin kirjoittaa alas. Jos omat ajatukset taas selkenisi vähän enemmän kirjoittamalla. Muistan kuinka se auttoi Lillyn ekana elinvuotena. 

Kun hommat ei toimi!

 Uusi lastensairaala on jo ollut pari kk auki.

Innolla olemme jo muutama vuosi odottaneet sinne pääsyä, ja odotukset ovat ehkä olleet liian korkealla kun sitä on niin kovasti kehuttu ylivoimaisesti. 

Nyt kuitenkin tuntuu että ne normaalimmat asiat ei nyt oikeen toimi. Ja se sitten jo valmiiksi vetää odotukset koko sairaalasta alas ihan pohjaan. 

Aloitanpas alusta. 

Sydänlapsillani on tasasin väliajoin sydänkontrollit, tärkeitä jotta huomataan sydämen muutokset ajoissa, joskus kun ne ei silleen ole havaittavissa päältäpäin. Esim pojastamme emme huomanneet mitään, lillystä taas huomataan. 

No, pojallamme on vuoden välein kontrollit, ja Lillyllä 6 kk välein. Näistä ollaan tähän asti kyllä AINA pidetty kiinni lastenklinikalla. Peruttu vain koska itse olemme ne sairastelujen takia joutunut siirtämään. 

Ja ajat ovat aina tulleet n kuukauden etukäteen.

Joten syyskuussa soitin Lastenklinikalle (koska tiesin että seuraavan pitäisi olla lokakuussa) suoraan sydänasemalle ja kysyi onko aikoja. Mukava hoitaja sanoi että lukee että tyttö on jonossa syyskuulle MRI tutkimuksiin ja jonossa lokakuussa sydänkontrolliin (se 6 kk väliselle). Mutta tarkempia aikoja ei vielä ole, mutta jos soitat 17 päivä jälkeen niin ovat muuttaneet uuteen lasten sairaalaan niin voivat paremmin kertoa ajat. 

Soitin vasta 25.9 koska ajattelin etten viitsii häiritä heti vaan annan heidän myös "asettua taloon". 

Etsin vanha tuttu numero minne on aina tuntunut hyvältä soittaa puhelimestani ja painoin vihreetä luuria. 

Mutta olikin vastassa jonkin sortin puhelinvaihde. 4 eri vaihtoehtoa ja jäin pohtimaan kahden välistä kumman valitsen. En saanut kenenkään yhteyttä vaan minulle soitettiin takaisin. 

Töykeä hoitaja oli nyt puhelimen toisessa päässä,
"ei ole aikoja näkyvillä, lukee vielä vaan syyskuu ja lokakuu, mistään muusta ei tietoa. MRI on siirretty marraskuulle ja ajatuksena että pidetään samalla kun kuntoutuskeskus."
Sanoin ettei se onnistu. Se on ihan liian rankkaa hänelle. Se MRI hoidetaan nukutuksen alla ja se on jo tarpeeksi rankkaa tytölle. Samoin kuntoutuskeskus päivä missä on fysioterapia, toimintaterapia, neurologi ja ehkä myös puheterapia tällä kertaa. Vain ne kolme edeltävät on jo todella rankka päivä hänelle.
 "niin, mutta näin se nyt on merkitty! Kirje tulee sitten kotiin jos ei niin jonkun aikaan kuulu voit soittaa uudestaan" 

Aha, kiitos hei. 

Tunne kun sua lytätään on ihan järkyttävä. Enkä minä muka tiedä mitä lapseni jaksaa ja mitä ei? Miksi minua, lapsen äitiä, joka on lapsen kanssa 24/7, ei kuunnella?!

Kesti melkein 4 viikkoa ennen kun keräsin rohkeutta soittaa uudestaan. 

Kävin läpi taas sama soittojörjestelmä. 

Tällä kertaa mukava, YMMÄRTÄVÄINEN, hoitaja  soitti minulle takaisin. Hän kuunteli myös minun mielipidettä juuri niin, että vanhempi tietää sen oman lapsensa jaksamisen parhaiten. Kysyi minulta jaksaakohan Lilly, jos saatais fysioterapeuti, toimintaterapeutti ja neurologi siihen samalle päivälle kun puheterapia, ja sanoin että joo se oli tarkoituskin kokeilla niin, mutta MRI ja sydänkontrolli ei voi siihen samaan laittaa. 

Hoitaja vastasi "joo ehdottomasti ei, kun häntä nukutetaan MRIhin niin ehdottomasti tarvitsee oman päivän sille." Juuri näin! Kiitos! Sit kysyin olisiko mahdollista saada se MRI ennen neurologi käyntiä ku siinä oli se aivokuvakin mikä otetaan. Sitä hän ei pystynyt lupaamaan mutta sanoi laittavansa nyt suoraan kyselyn sydänaseman hoitajille että missä oikeen mennään Lillyn hoitojen kanssa. "nämähän ovat olleet jo aikoja sitten suunniteltu tehtäväksi!"
  Sanoin vielä että niin me voidaan kyllä tulla MRI peruutusajalle kun asutaan n 30 minuutin päästä sieltä ja olen pääsin ajasta kotona. No hyvä hän merkkaa senkin ylös tänne.

Luottoni sairaalaa ja hoitohenkilökuntaa vastaan nousi taas hiukan. 

Puheterapian aika siis oli tullut viikkoa ennen edellistä soittoa. Mutta tuon soiton jälkeen seuraavana arkipäivänä kolahti postiluukusta kuntoutuskeskus käynti. 

Eli vain kahta aikaa enään odoteltiin. 

Meni jälleen kaksi viikkoa ja sitten soitin uudestaan. Nyt olin jo oikeesti vihainen! Olimme jo lokakuun viimeisellä päivällä eikä kutsuja näy postissa vaikka nuo ajat olisi pitäneet olla ajat sitten. 

Jätin jälleen sen soittopyynnön ja hoitaja joka soitti sanoi laittavansa soittopyynnön sydänaseman hoitajalle. No mutta kiitos! Meni muutama päivä ja sitten Sydänosaston hoitaja soitti viime viikon perjantaina. 

Sanoin että halusin tietää onko sydänkontrollin aika tullut jo ja onko sen yhteydessä labrat että voidaanko ne ottaa ennen kun tullaan sydänkontrolliin niin kun tehtiin aina vanhassa talossa. 

"niin marraskuulle tää on merkitty, mutta ei tässä mitään labroja ole." 

Okei. Vaikka aina ennen sydänkontrolliin yhteydessä on labrat otettu. 

"siis sydänkontrolli? Minä luulin että puhuit MRIstä. Ei tässä mitään sydänkontrollia ole ollenkaan laitettu. MRI pitäisi olla marraskuussa. Aletaan just laittamaan marraskuun ajat."

Siis sydänkontrollia ei ole? Miten se on mahdollista?! Olemme sähköpostitelleet myös hänen oman kardiologin kanssa tässä syksyn aikana ja hänkin on kirjoittanut että lokakuussa piti olla sydänkontrolli. Tytön vointi huononee koko ajan, joten kyllä me nyt halutaan päästä johonkin kontrolliin! 

"Aijaa, no mä selvitän tämän hänen kardiologin kanssa ja palaan sulle kahden päivän sisällä."

Tämä hoitaja kuiskasi koko puhelun ajan ja oli todella vaikeeta saada välillä selvää mitä hän sanoi. 

Myöhemmin tajusin myös että mitä? Just laittamassa marraskuun ajat! Olimme jo nyt marraskuussa! Onko se oikein että ajat sitten tulisi niin pienellä varoitusajalla. Vanhemmilla on muita lapsia ja heidän kontrolliaikoja, töitä mistä ei pääse pois jne. Mutta ei, kun sydänkontrolli aika tulee yhtäkkiä niin pitäis vaan fiksata vapaata koska jos soitat vaihtaakseen sen se pompahtaa taas vähintään kuukauden eteenpäin! 

Tänään nakitin mieheni soittamaan taas. Tuntui ettei itsellä oikeesti ole voimia kohta enään taistella tätä asiaa! 

Hoitaja vastasi heti puhelimeen. Luetteli ne kontrollit mitä meillä on tiedossa jo. Eli kuntoutuskeskus ja puheterapeutti. Sanoi tämäkin että tyttö on jonossa ja pahoitteli ettei kukaan soittanut takaisin vaikka luvattiin "sydänhoitaja on ollut lomalla tämän viikon" hän vielä sanoi. 

Kuuluuko tämän mennä näin? Oikeesti? Oonko mä vaan jotenkin nyt tätä ymmärtänyt väärin. Onko ok että meidät pidetään "löysässä hirressä" koko ajan?! Onko oikein että jos me haluamme jotain niin meidän pitää lyödä nyrkki pöytään voimalla ja alkaa vaatimaan sitä kovalla äänellä jotta saamme haluamme. Näin meitä neuvottiin eilen perheneuvolassa. Menkää vaikka sinne päivystykseen joka kerta kun hänen vointi on vähän huonompi että se kirjataan ylös niin hommat alkaa ehkä paremmin sujumaan. Mutta kun ei se niin pitäisi mennä! Miten lain mukaan jos lukee mustaa valkoisella, että kontrolliaikojen väli on 6 kk niin eikö se ole lainvastaista jos se ei täyty? 

Tiedän että kaikki nämä hänen oireet ovat ihan normaaleja ennen seuraavaa leikkaus vaihetta, mutta helvetti ne pelottaa mua myös. Jos hänen vointi muuttuu meidän tulisi ottaa yhteyttä sydänasemalle. Niin aina voidaan kontrolli aikaistaa. Näin meille hoettiin AINA lastenklinikalla! AINA voi ottaa yhteyttä! Se että hän on sinisempi, väsyy herkemmin, hengästyy paljon voimakkaammin, nukkuu yöt läpi niin että harvoin reagoi edes jos häneen koskee, tyttö joka vielä muutama kuukausi sitten halusi yömaitoa vähintään kaksi kertaa yössä. Niin oikeesti! 

OIKEESTI! 

Sitten mietitään miksi vanhemmat ovat uupuneita. Mutta kun jatkuvasti pitää olla taisteluvalmiudessa. Unettomat yöt kun huoli on suuri. Montakohan kertaa viime kuukausien aikana olen seissyt kaksosten huoneessa pimeydessä ja kuunnellut hengittääkö tyttäreni edes kun hän on niin hiljaa?

Mä haluan vain sen ajan. Haluan vain ett joku tarkistaa hänen vointia. Sitten voin taas tuntea itseni tyhmäksi kun todetaan että hän on ihan hyvinvoiva, koska mua nyt stressaa ja pelottaa hänen huononeva vointi aivan suunnattomasti. Mieluummin tunnen itseni maailman suurimmaksi idiootiksi jos saisin vain tietää että kaikki on ok. Juuri nyt. 

Yksinäisyys

Mulla on viime aikoina ollut todella yksinäinen olo. Sekä ystävä puolella että parisuhteessa. On muutama ystävä kenelle voisi soittaa mutta nykyään tuntuu ettei ole niin helppo nostaa puhelinta ja vaan pirauttaa, tuntuu että häiritsen, oma itseluottamus tuntuu ettei kestä jos toinen sanoo että huono hetki, soitta myöhemmin takaisin eikä sitten soitakaan. Olen heti varma ettei oikeesti halua pitää yhteyttä vaikka tiedän että asiat unohtuvat. Itsekin unohdan asioita jatkuvasti! Ja unohdan myös pitää muihin yhteyttä. Siitä sitten seuraa juuri se, yksinäisyys.

Parisuhteessa se näkyy niin että pääosin ajasta toinen meistä nukkuu sohvalla yksi lapsi vieressään toinen sängyssä yksi tai kaksi lapsi/lasta vieressään. Kun siihen tottuu että joka yö menee niin, niin tapohin jo valmiiksi mennä eri paikoissa nukkumaan on niin paljon helpompi kun kuitenkin muutaman tunnin päästä pitää toinen siirtyä sohvalle. Tiedän että tätä ei ikuisuuksiin jatku, lapset kasvavat, mutta mitä jos sitten kun ovat kasvaneet me olemme kasvaneet erilleen? Pelko siitä on todellinen, samalla tuntuu että olemme molemmat liian väsyneitä tällä hetkellä tehdä asialle yhtään mitään. Luulen että molemmat varmaan yli 20 kertaa tänään kertoi toisillemme että voisi nukahtaa juuri tässä hetkessä. Kun paistoin päivällisen ainut asia minkä olisin halunnut tehdä oli mennä suoraan siihen keittiö lattialle ja sulkea silmät. Ja tuossa väsymyksessä pitäisi vielä jaksaa hoitaa parisuhdetta.

Olen kateellinen, koska mies vaikka hänkään ei nuku tarpeeksi, ei todellakaan, nukkuu kuitenkin pääosin ajasta yhteen putkeen. Itse herään 15 - tunnin välein jonkun lapsen itkuun ja pitää mennä lohduttamaan. Miksi minä aina menen, syynä koska mies on nii väsynyt ettei vaan herää kenenkään itkuun. Minä taas niin väsynyt että käyn ylikierroksilla enkä pysty nukkumaan kunnolla edes kun lapset olivat yksi yö poissa kotoolta. 

Univelka on tällä hetkellä järkyttävän suuri ja siihen vielä päälle joku syysmasennus kiitos kellojen siirtojen ja pimeyden niin ei tee hyvää lopputulosta.

On jatkuvasti asioita mitä pitää saada tehtyä, mutta kun aika ei riitä. Tein viime viikonloppuna meidän seuraavan kuukauden kalenteri ja kun sitä olin valmiiksi täyttänyt huomasin että koko marraskuussa oli yksi päivä, yksi ainut päivä kun meillä ei ollut yhtään mitään suunnitelmia! Niin mihin sitä sitten edes saisi tungettu sitä aikaa ystävyydelle? 

Mä olen yksinäinen, väsynyt, kiukkuinen ja katkera. Pistän syyksi vuodenaikaa, mutta jollain tavalla mun pitäisi nyt kömpiä pois tästä kuopasta. 

Paha uni

Näin unta että olimme tytön kanssa esitutkimuksissa ennen leikkausta.. 

Jostain syystä tyttö ei vaan ollut mukana kaikissa niissä. 

Vikassa anestesialääkäri haastatteli minut tytöstä ja miten hän voi. Kerroin totuuden eli hyvin, maailman iloisin tyttö, ei kävele itse vielä mutta dallarilla ahkerasti, laiha vaikka syö niin vyötärö on todella kapea (ja näytin käsillä miten kapea se on.) 

Lääkäri totesi syvällä huokauksella että "eli hän voi huonosti, turha lähteä leikkaamaan sellaista jonka paloja en saa kasattua yhteen enään."

Tiedän että tämä oli unta. Mutta arvatkaa millanen paniikki tuntuu mun sisällä! 

😭😭😭😭 

Kun painajaiset tuntuvat liian todellisilta se on pelottavaa.

Lilly siis on saanut dallarinsa n viikko sitten ja ahkerasti käyttää sitä. Sen avulla hän kävelee jo suoremmin ei käännä jalkaa niin kauheen sisäsyrjälle.

On lisäksi saanut jo enemmän luottamusta itseensä ja tasapainonsa kiitos dallarin.

Kaksi vuotta sitten tänään....

Tasan kaksi vuotta sitten tänään, vein tytön hänen kolmanteen avossydänleikkaukseen. Ikää hänellä oli 6 kk ja 1 viikko. 

Hän oli niin pieni!

Tämä kerta oli erilainen sen takia koska tämä oli eka kerta ku vein hänet itse sairaalaan ja jätin sinne. Edelliset kerrat kun hänet oli leikattu hän oli jo siellä odottamassa, ei ollut koskaan edes käynyt kodissamme. 

Kohta olemme siinä pisteessä jälleen. 

Selailin noita kuvia hänen ekasta 6 kk ja päätin läväyttää muutama tänne, vähän terapeuttisessa mielessä itselleni. Jonkin sortin valmistautumista tulevaan.

Kun hän syntyi hän oli ilmetty isoveljensä joka on meidän ensimmäinen sydänsoturi. 

Samana päivänä kun sydänvika löytyi, otettiin heti aikaisin aamulla, kun liam vielä nukkui ja lilly oli hereillä, kuva ja lähetettiin kotiin isille toivottaen hyvää 30 v syntymäpäivää. 

Myöhemmin samana päivänä illemmalla kun pääsimme tytön luokse teho osastolle. 

Siellä käytiin sitten mahdollisuuksien mukaan hoitamassa tyttöä 4 päivän ajan. 

7 vrk iässä hänet leikattiin ekan kerran. 

Leikkauksen jälkeen hän oli todella turvoksissa naamasta, ja emme meinanneet tunnistaa hänet omaksi tytöksemme. Syynä se että leikkauksen aikaa oli ollut kytkettyä sydän-keuhko koneeseen. Luultavasti hänen aivovaurio on tullut tässä leikkauksessa jo, joka on syy hänen spastiseen hemiplegiaan. Se toivottavasti selvinee muutaman kuukauden päästä. 

Hiljalleen hän alkoi taas näyttämään omalta itseltään. Pääsi hetken pois teholta tavalliselle sydönosastolle mutta saturaatio alkoi temppuilemaan, epäilivät että shuntti oli menossa tukkoon ja niin tuli yksi aamu soitto kirurgilta ettei uskalla enään katsoa pomppivaa saturaatiota vaan päättivät heti leikata hänet uudestaan.

3 viikon iässä oli taas leikkauksen aika. Tämän leikkauksen jälkeen hän ei ollut turvoksissa vaan näytti ihanasti omalta itseltään. Piuhoihin ja laitteisiin onneksi totuttiin aika nopeasti. Vaikein oli olla koskematta häneen. 

Tällä kertaa hän parani nopeammin ja pääsi jo muutaman teho päivän jälkeen osastolle takaisin. 

Saimme vihdoin nähdä ne ihanat suuret silmät taas. 

Ja 1 kk 5 päivän iässä hän pääsi kotii vihdoin loppuperheen luokse ja varsinkin liamin viereen. 

Masuvaivojen takia tämä kapistus oli meidän pelastus. Saatiin aina hetken levätä tytön kantamisesta, hytkyttömisestä, keiuttamisesta, pepun taputtamisesta ja kaikki samaan aikaan tehtiin välillä. 

Välillä oltiin infektioosastolla

Isin pikku kovistyttö

Rakastan tätä kuvaa. Jälleen kerran infektioosastolla. Lilly itki suurin osan ajasta mutta ne hetket kun hän päästi hymyn huulilleen, niin sulatti kyllä kaikki ympärillään. 

Menossa kolmanteen avosydänleikkaukseen 6 kk ja 1 viikon iässä

Kun pääsimme teho osastolle hänellä oli vielä hengitys putki, mutta siellä ollessamme hän alkoi virkoomana ja putki ärsytti häntä selvästi, jouduimme ulkopuolelle odottamaan kun poistivat putken. 

Ja happiviikset riittivät.
N 2 viikkoa kesti sairaalaaika kolmannella kerralla. 

Tämä muutama päivä sitte otettu. Sinertävä jälleen enemmän varsinkin nenä ja nenän ja suun välinen alue. Sormen ja varpaankynnetkin ovat alkaneet sinertämään. Hiljalleen tekevät meidät vielä enemmän tietoisia siitä että seuraava leikkaus on tarpeen kohta. 

Lillyn ja liamin kynsissä on kovasti eroa. 

Tänään aamulla otettu, juuri heränneenä. 

Tämän mä löysin netistä kolmannen leikkauksen kohdalla ja näin me pyrimme tekemään.
Nyrkit pystyssä! 

Paluu todellisuuteen..

Kesäloma on virallisesti loppu miehellä ja meidän perheessä se loppui jo heti heinäkuun lopussa. Heti kun elokuu tuli ovelle alkoi taas lääkäri--ja terapia käynnit. Miehen vikat kaksi lomaviikkoa meni siihen että minä päivittäin ramppasin siellä sun täällä lasten kanssa eri käynneillä. Onneksi sillä sattui vielä olemaan loman jälkeen tällä viikolla 5 vapaapäivää. Alkuviikosta otin itse muutaman työvuoron, ihanaa oli päästä hiljaisuuteen töihin lepäämään aivojani ja korviani, pidän huolta vähän toisesta ikäluokasta siellä. Keskiviikkons käytiin miehen ja kaksosten kaa Ikeassa, hankittiin vähän säilytyskoreja, uusia muoviaastioita lapsille, leikki ruokaa lasten keittiö leikkeihin ja sohvasänky meille. Meidän oma sänky on mennyt rikki, ja päätettiin kokeilla sohvasängyllä elää, niin että sen voi pedata pois sohvaksi päivällä, ja on näin enemmän tilaa meidän takkahuoneessa koko perheelle oleskella.
Olemme saaneet siivousapua ja paljon ollaan raivattu pois ylimääräistä tavaraa. Nyt on enään se järjestely miten saada tästä fiksu kokonaisuus että meillä on hyvä elää ja olla täällä. 

Olen haastanut itseäni kovasti ja tehnyt itseni ja ahdistukseni kanssa töitä. Olen voittanut huoleni ja pelkoni ainakin kaksi kertaa arkipäivisissä asioissa, kerran kävin lasten kansa yksin korkeasaaressa ja toinen kerta menin yksin kauppaan heidän kanssa. Oli niin voittaja fiilis ja tunsin itseni supernaiseksi kun hommat hoidin ilman paniikki kohtauksia.

Nyt pitäisi vielä alkaa avaamaan nää vaikeimmat asiat koskien Lillyä jotta kun tuleva leikkaus on ovella minulla on oikeat työkalut miten auttaa itseäni. 

Tunnen kuinka tuo kuristava olo kaulan ympärillä kiristyy joka kerta kun leikkausta ajattelen ja sinne on vielä jotain kuukausia. Samalla en missään nimessä halua avata niitä asioita, pelkoja mitä tuntuu jo tulevan päälle, en ajattele sitä miten viimeksi meni mutta kun ei tiedä mitä on tulossa. 

Lilly on saamassa dallarin helpottaakseen kävelyään. Ei hän ei vielä kävele. Ei seisokaa kovin usein ilman tukea. Tulevan leikkauksen toipumisen kannalta olisi tärkeä että hän jollain tapaa kävelisi joko tuella tai ilman ja taaperokärryn kanssa liikkuu aktiivisesti mutta todella huonossa asennossa, etukumarassa kun menee vauhdilla eteenpäin.
Joten nyt saimme kiireellisen lähetteen apuvälinekeskuksen sellaisen saamiseen. Sinne kun on välillä 6 kk jonotkin.
Lisäksi hän on saanut muutama kuukausi sitten uuden tuet kenkiin kun vanhat kävi jo pieneksi. Seisomatelinettä käyttää myös päivittäin pyrimme siinä seisomaan 45 min, ei vieläkään aina yhtäjaksoisesti.

Olemme käyneet myös puheterapiassa ja ottaneet nyt sekä tukiviittomat että kuvakortit käyttöön päivittäiseen elämään. Innoissaan pojat opettelevat tukiviittoma. Olemme päättäneet opetella yksi viittomamerkki viikossa. Ja innoissaan niitä käyttävät. Lillykin yrittää mutta he ikäsi tuottaa vähän vaikeuksia. Lilly siis puhuu jo aika lailla mutta sanoista ei saa selvää jos ei häntä tunne. Ja hyvin harvoin muodostaa lauseita. Ei ole oma ikäisten tasolla puheen kanssa mutta ei huoletta asti jäljessäkään. Aivan uskomaton muutos siinäkin tuli vaan muutamassa kuukaudessa.
Olen huomannut että vaikka innoissani opettelen tukiviittoma niin jotenkin mulla on vähän vaikeaa käyttää niitä kodin ulkopuolella. Siinä saa taas jotenkin haastaa itseään nyt kun Lillyn sairaus tai vaikeudet ei niin kauheen hyvin huomaa päältäpäin että kaikki taas alkaa tuijottamaan. Ja jotenkin nyt kun hän on vanhempi ja muutkin lapset ovat alkaneet huomaamaan että meitä katsotaan niin se on vaikeampaa. Olemme myös keksineet oman viittomamerkin Lillyn tämän hetkiselle lempparille. Arne Alligator:ille. Olemme aina välillä katsoneet tvstä Arne videoita ja muutama viikko sitten kävimme oikeata Arne konserttia katsomassa. Sen jälkeen muusta hän ei puhukaan. No paitsi Pippi. Joka on hänen toinen lempparihahmo.
Lisäksi heti herättyään jo ennen kun ehtii aamupalaa syödä hän sanoo "ut" ja "guijja"  Lilly haluaa ulos keinumaan. Hän rakastaa keinumista, voisi istua keinussa tuntikaupalla. Oikeasti.

Liam kasvaa vauhdilla. Niin kun pitääkin. Mun pikkumies.❤️ Osaa kiivetä ulos pinniksestä ja hetken meillä oli vaikeuksia kun hän alkoi menemään Lillyn pinnikseen ja rojahti aina suoraan hänen päälleen, mutta nyt on pysynyt omassa. Aamulla kun herää tulee pois ja menee olkkariin käskyttää että traktorit päälle. Traktoreita youtubessa pitäisi siis katsoa Liamin mielestä ympäri vuorokauden.
Rakkaus kaksosten välillä on niin ihana seurata! Osaavat kyllä kinastellakin, ja sitä taas seuraan huvittuneena.

Muut pojat, T ja M ovat lopettaneet perhepäivähoitajalla ja siirtyneet isoon dagikseen. Jännittää miten paljon tauteja, kihomatoja ja täitä tuovat kotiin. 🤪 Ovat eri ryhmissä nyt ja M viihtyy ainakin todella hyvin. Ainut asia mistä on ollut surullinen on se että muut lapset kiusaavat koska hänellä on Frozen reppu. M rakastaa sitä reppua todella paljon mutta haluaa nut vaihtaa mustaan tylsään. Sanoin että tottakai saa vaihtaa mutta puhuimme kuitenkin siitä miten kaikkien pitäisi saada olla oma itsenään ja tykätä kenestä tai mistä tahansa haluaa. Ja että jos joskus hän kuulee että jotain poikaa kiusataan siitä että tykkää käyttää esim vaaleanpunaisia housuja en halua kuulla että milian on ollut siinä mukana, vaan tehnyt jotain asialle. Tuntuu pahalta kun lapsi ei saa olla oma itseään! Muistakaa puhua lastenne kanssa niin pienistä asioista kuin että pojatkin voi pitää frozen reppuja ja tytöt vaikka Cars. Ne on pieniä asioita ottaa ylös lasten kanssa keskusteluun kotona mutta kun sitä ei tee niistä tulee isoja asioita ja pahaa mieltä kun lapset sitten myös pahaa tarkoittamatta huomauttaa että "toi on tyttöjen reppu."😔😭
T:lla on vähän vaikeampaa löytää oma paikka hoidosta. Jää ihan hyvällä mielellä hoitoon ja on iloinen kun haetaan mutta toivon että hänkin kohta löytää jonkun kenen kanssa leikkiä. Mua vähän ahdistaa kun huomaan sivusilmällä miten ilkeitä lapset osaa olla toisilleen.

V pääsi eskarista ja aloitti nyt ekan luokan koulussa. Kaksi viikkoa on siellä jo ehtinyt olemaan ja viihtyy oikeen hyvin.

Kesän lämpö oli rankka sekä Lillylle että mulle. Mulla oli migreeni kohtauksia useammin ja päänsärkyä melkein päivittäin. Lilly oli haasteellinen saada juomaan tarpeeksi, ja huulet sinersi kyllä aika lailla. Mutta selvisimme ilman päivystyskäymtejä!💪

Lopuksi muutamia kuvia kesältä. 😊🌞

Kun ei vaan jaksa!

Ei jaksa mitään. 

Mulla on enään 3 viikkoa työssäoppimista jäljellä. Onneksi! Sillä vaikka loppu perhe ovat pärjänneet todella hyvin tämän jakson itse tunnen että sekoon kohta! En saa mitään aikaseksi täällä kotona. Katson puhdas vaate kasaa sohvalla, joka varmaan 10 kertaa päivässä sortuu lattialle ja heitän vaatteet takasin ylös. Oon 3 kertaa jo ne vaatteet viikannut mutta en ole ehtinyt viedä paikoilleen. Mulla on VILEÄKIN kasseja täynnä puhtaita viikattuja vaatteita kaksosten makkarissa mitkä anoppi viikkasi kun oli pääsiäisenä täällä. Mutta kun en kerkiä laittaa ne paikoilleen koska se pieni hetki mitä olen kotona haluan viettää lasteni kanssa. Eilen meillä oli ihana päivä! Kaikki meni oikein nappiin. Tänään tuo 3 vuotias ja kaksoset ovat taas antaneet mulle ziljoona lisää harmaata hiusta kun ovat kerenneet vaikka tehdä mitä mutta itse en kerkee mukana. 3 v on mm ehtinyt kaataa pullollinen vauvan öljyä heidän makkariin lattialle. (heillä on sitten nyt luistinrata) hän on myös kerennyt sotkea esikoisen sängyn purkalla, juu pureskellut sitä ensin. Ja vielä illalla huomasin että oli onnistunut sotkemaan heidän vaatekaappinsa +sen sisällä oleva vaatteet puhallusvillalla mikä oli toisessa kaapissa heidän huoneessaan koska menossa kaapin lattian alle eristykseksi. Joo on ollut siellä kuukausia jo. Mutta kun ei kerkee ja kun kerkee ei muista. Joten nyt ei sitten niillä lopuilla puhtailla vaatteilla ole mitään tekemistä sinne ennen kun se sotku saadaan siivottua. 

Kaksoset ovat taas kerenneet tyhjentämään minun täysi litran vesipullo lattialle, ONNEKSI, mun vieressä olevat koulu sekä muut tärkeät paperit eivät kastuneet!

Nyt ovat kaikki sängyissään, ja itse etsin kaapit jos löytyisi edes yksi olut tai siideri jostain. Mutta eihän mulla koskaan ole mitään jemmassa kun niin harvoin juon. Joten tyydyin sitten vaan lasilliseen vichyä ja menin ulos hetkeksi istumaan. Toivon että kun palaan nyt muutaman minuutin jälkeen sisälle olisivat hiirenhiljaa ja täysin unessa, uskon enemmän että 3 vanhinta pomppii vessassa koska heillä on aina kaikilla kolmella samaan aikaan "pissa hätä" . Ja kaksoset varmaan taas keskustelevat toisilleen sängyistään ja tyhjentävät sänkyjen välissä olevat lipastolaatikot.

Huomenna aikasin aamulla "virkeänä" töihin.

Elämä on ihanaa! 

Kevät on vihdoin täällä!

Ja kuinka sitä olemme odottaaneetkaan! 

Lillyn sydänkontrolli sekä neurologiköynti siirtyi eteenpäin kiitos koko perheen läpikäyneen oksennustaudin.

Sydän poikamme kävi omalla sydänkontrollillaan ja kaikki näytti oikeen hyvältä! Vähän on verenpaineissa eroa vielä mutta ei huolestuttavissa merkeissä. Ja seuraava kontrolli on taas vasta vuoden päästä.

Sen sijaan hän joutuu ehkä uudestaan silmien karsastus leikkaukseen. Käytiin karsastuspolillakin ja saatiin jälleen uudet lasit ilman vahvuuksia mutta prismalla. Hän käyttää niitä nytten muutama kuukausi ja sitten menemme uudestaan tarkistukseen katsomaan onko tuottanut tulosta muuten laitetaan leikkausjonoon.

Lisäksi olemme aloittaneet perheneuvolassa käynnin. Muutama kerta ollaan käyty lasten kanssa ja nyt sitten kahdestaan mieheni kanssa.

 Meillä on kyllä todella paljon stressiä ja huolia, tuntuu että itsellä varsinkin alkaa pakostakin kaikki pursumaan ulos vaikka kovasti yritän laittaa kannen tiiviimmin kiinni.

 Olen alkanut saamaan paniikkikohtauksia aivan yllättäen taas, viimeksi niitä saanut yli 10 v sitten.

Pelottaa Lillyn sydänleikkaus aivan liikaa. Sinnehän hänet on vaan vietävä, muuten ei voi elää, mutta samalla mitä jos se on se mikä vie hänen hengen tai ei sitten autakaan. 

Tulevaisuuden murehtimista ei auta, mutta kuitenkaan ei voi olla sitä miettimättä. 

Perheneuvolan kautta olemme saaneet asioita pyörimään eteenpäin. Tai meitä on autettu saamaan ne eteenpäin. He ovat ihanasti hoitaneet paljon meidän puolesta, itsehän emme saa mitään otetta mistään. Minä yritän hoitaa kaiken mutta voi kestää viikkoja ennen kun muistan soittaa yhden puhelun ja varata johonkin ajan. Esimerkkinä oma terveys jää aina jalkoihin. Olen jo vuoden ajan ajatellut että pitää varata lääkäriaika migreeniin mikä on minulle myös palanut takaisin. Tai on nyt paljon aktiivisempi kun on vuosiin ollut. Vuodenvaihteessa muistin varata itselleni aika lääkärille ja lupasivat laittaa kotiin aika minulle. Sitä ei koskaan tullut ja viikko sitten muistin uudestaan vasta soittaa. Tänään olen menossa kunhan vaan sen muistan. 😂

Meidän perheelle on haettu tukiperhettä, jotta saataisiin joskus mahdollisuuden nukkua vähän enemmän mieheni kanssa.  Väsyttää jatkuvasti ja tunnemme molemmat olevan huonoja vanhempia kun ei vaan jaksa mikään kiinnostavan jotkut päivät. Kaikki tarvittavat asiat lasten suhteen saamme hoidettua mutta mitään extraa ei jaksa. En koskaan kuvitellut olevani tällänen vanhempi, vaan halusin olla vanhempi joka jaksaa leikkiä ja touhua lasteni kanssa.

Väsymystä ei auta että minulla on ollut rankka koulujakso nytten. Tällä hetkellä olen taas työssäoppimisessa 7 viikkoa, yksi niistä viikoista jo takanani. 

Mutta kohta alkaa kesäloma ja lapset ovat suurin aika kotona joten ehkä sitten hiukan helpottaa. Ehkä löydämme yhteisen sävelen paremmin jälleen sen aikana.

Lillyn seuraava sydönkontrolli on nyt sitten (kokop) ensi viikolle suunniteltu. Toivottavasti ei tule tällä kertaa nyt mitään esteitä. Se piti olla jo tammikuussa mutta kun ollaan kahdesti jouduttu sitä siirtämään. Stressaa vielä enemmän kun ei kukaan ole sydäntä vähän aikaan tarkistanut.

Neurologi tapaaminen olisi vasta toukokuussa. 

Tässä oli sopiva hetki Lillyn fysioterapian aikana raapustaa alas muutama rivi.

Nyt sitten tyttö kotiin isälleen ja minä suoraan "töihin".

Huono päivä

Meidän perheessä on jotenkin tapahtunut todella paljon viime aikoina ja siihen tulee oma postaus jossain vaiheessa kun jaksan. 

Tänään on huono päivä mulla. Olen todella itkuinen ollut koko päivän ja ahdistus on ollut melkoinen. Ei auttanut että kaksi poikaa heräsi aamulla räkäsinä. 

Mikä syy kaikkeen on? 

Tuleva sydänkontrolli tiistaina. 

Stressasi jo valmiiksi että miten siellä menee mutta nyt lisäksi että päästäänkö edes jos hänkin saa flunssan.

Perjantaina taas olisi neurologi ja toimintaterapia Lastenlinnassa mutta se ei ihan yhtä paljon haittaa siirtää. Sydänhän tässä on se mikä tarvitsee eniten huolenpitoa tytöllä. 

Tämän lisäksi mulla on jatkuvasti takaraivossa millaisia aikoja elettiin 2 v sitten. Kun hän pääsi osastolle ja sitten siirtyikin taas takasin teholle ja leikattiin uudestaan. Kun luen kokeisiin koulua varten alan muistamaan paremmin mitä meille puhuttiin sillon 2 v sitten, syy miksi Lillyä leikattiin uudestaan. Luulivathan että se sano shuntti oli se mikä ei toiminut miten piti mutta hetken hän epäilivät myös sitä että aivoissa oli tukkeuma ja liuotushoito aloitettiin kun hänet siirrettiin takasin teholle. Aloin muistelemaan näitä tänään ja vahvistui tunteeni siitä että se hemiplegia on siitä tullut. Vaivaa mua. Tiedän ettei se ole kenenkään vika, ja millä tavalla se tieto edes voi helpottaa oloani jos tiedän että se on se syy. Se eka leikkaus. Ei millään tavalla. Mutta kuitenkin olen kovin tiedonjanoinen ja tuntuu että mun on pakko ottaa selvää kaiken mitä ovat lillystä kirjoittaneet alas. Ei vaan ne kertomukset mitkä tulee postissa kotiin.

Mutta olenko valmis siihen, lukemaan kaiken läpi?

Olin suunnitellut sen tekeväni seuraavan leikkauksen jälkeen vasta. 

Mua pelottaa tuleva leikkaus. Selviääkö hän siitä. Ja jos selviää, niin onko se ilman lisää aivovaurioita?

Kiitos jo olevan aivovaurion ansiosta hänellä on suurempi riski saada uusi.

Olen pyrkinyt olemaan ajattelematta näitä asioita vielä, seuraavaan leikkaukseen voi olla vielä vuosi jopa, mutta nyt ne jatkuvasti väistämättä tulee päälle.

Toivon että helpottaa edes vähäsen kunhan nämä "kaksi vuotta sitten" muistot paranevat. 

Sydänlastenviikko ja selvennys Lillyn ja Milianin sydänvioista

On sydänlastenviikko 7.2-14.2. 

Sen kunniaksi ajattelin selittää teille mitä lasteni sydänviat käytännössä tarkoittaa,miltä näyttivät ennen leikkauksia ja miltä sen jälkeen.

Aloitetaan Milianista.
Milianilla on siis sydänvika CoA, aortan koarktaatio selvemmin selitettynä aortan kaaren ahtauma.
Milian sai diagnoosin 1,5 vuoden iässä ja vuoden aikana hän kävi kolme toimenpidettä, kaksi katetrointia josta ensimmäisessä tehtiin palloaajennus aortassa ja kolmantena toimenpiteenä sydänleikkaus kyljestä.
Sen jälkeen hän on voinut oikein hyvin, ollut ilman lääkitystä ja kontrollit ovat olleet vuoden välein. Seuraava on 12.3.

Miten normaali sydän toimii? Kerrataanpas vähän biologian tunteja.

Sydämessä on kaksi eteistä ja kaksi kammiota. Oikea ja vasen puoli.
Sydämen oikeaan puoleen veri virtaa yläonttolaskimolla ihmisen yläkropasta ja alaonttolaskimolla ihmisen alakropasta oikeaan eteiseen josta se menee oikeaan kammioon. Oikea kammio pumppaa vertaa keuhkovaltimoon joka vie veren keuhkoihin. Sininen veri. Huonohappinen.
Keuhkoista veri virtaa sydämen vasempaan eteiseen ja sieltä vasempaan kammioon. Vasen kammio pumppaa verta aorttaan josta veri virtaa kehoon eri raajoihin. Punainen veri. Happirikas.
(Vasemman ja oikean kammioiden ja eteisten välissä on läpät, oikean kammion ja keuhkovaltimon välisä sekä vasemman kammion ja aortan välissä. Niiden tehtävä on ohjata veri oikeeseen suuntaan.)

No miltä milianin sydänvika sitten näyttää?

Aortan kaaressa on kolme isoa valtimoa jotka vie veren yläkroppaan tämän jälkeen aortan kaari jatkuu loivana mutkana ja sitten suorana ja vie veren alakroppaan. Milianin aortan kaaressa oli ahtauma suoraan yläkropan valtimoiden jälkeen ja lisäksi aortan kaari oli 90 asteen vinkkelissä. Ahtauma oli 2 mm kun loppu aortta oli 8mm.
Ahtauma tekee sen että verenpaineet yläkropassa on liian korkeat ja alakropassa liian matalat. Tästä syystä otetaan verenpaineet kaikista neljästä raajasta. Milianilla on vieläkin korkeammat paineet toisessa kädessä kuin toisessa.

Joten he postivat ahtauman ja ompelivat sitten yhteen aortan uudestaan. Hiukan joutuivat sitä venyttämään jotta saivat vinkkelin pois ja aortan enemmän kaareksi.
Tällä hetkellä milianin aortan korjattu kohta on silminnähden hiukan ahtaampi kuin muu aortta, usein se korjattu kohta ahtautuu uudestaan ja jouduttaan jälleen joko pallolaajentamaan tai sitten leikkaamaan, mutta toivovat että se pysyisi auki veren omalla paineella.


Sitten lillyn sydänvika, HLHS, hypoplastic left heart syndrome eli vajaakehittyneen vasemman sydänpuoliskon oireyhtymä.
Pitkä nimi. Vaikea sydänvika.

Joten lillyn sydänvika syntyessä oli tämä.
Mitraaliläppä joka on vasemman eteisen ja vasemman kammion välissä ei toiminut kunnolla, tästä syystä veri ei päässyt kunnolla vasempaan kammioon jolloin se on melken olematon jonka takia myös aortan alku on aika surkastunut.
Mutta koska sikiöllä on keuhkovaltimon ja aortan välissä ductus niminen suoni joka normaalisti sulkeutuu muutama vuorokausi syntymän jälkeen pystyi meidän tytön veri siis virtaamaan. Jos se olisi ehtinyt sulkeutua ennen kun sydänvikaa havaittiin olisi hänen ennuste eloonjäömiseen ollut huono. Nyt osa veri meni keuhkovaltimosta aortaan ja kehoon ja osa keuhkovaltimosta keuhkoihin.

No mitä nyt sitten tekevät? Vasen kammio on se kammio joka tekee suurimman työn sydämessä. Pumppaa veren koko kehoon eikö niin. Oikea kammio vain keuhkoihin. Joten hän tarvitsee "uuden vasemman kammion". Sitä ei pysty kuitenkaan korjaamaan, se on sökö niin se on sökö. Joten ideana on että tekevät oikeasta kammiosta hänen "uusi vasen kammio" eli oikeasta kammiosta tulee se joka pumppaa veren kehoon. Ja keuhkoille pitää sitten kehittää jokin oma systeemi miten saada veren kiertämään.

Kerrataanpas vielä kerran tuo normaali sydämen toiminta.
Sydämessä on kaksi eteistä ja kaksi kammiota. Oikea ja vasen puoli.
Sydämen oikeaan puoleen veri virtaa yläonttolaskimolla ihmisen yläkropasta ja alaonttolaskimolla ihmisen alakropasta oikeaan eteiseen josta se menee oikeaan kammioon. Oikea kammio pumppaa vertaa keuhkovaltimoon joka vie veren keuhkoihin. Sininen veri. Huonohappinen.
Keuhkoista veri virtaa sydämen vasempaan eteiseen ja sieltä vasempaan kammioon. Vasen kammio pumppaa verta aorttaan josta veri virtaa kehoon eri raajoihin. Punainen veri. Happirikas.
(Vasemman ja oikean kammioiden ja eteisten välissä on läpät, oikean kammion ja keuhkovaltimon välisä sekä vasemman kammion ja aortan välissä. Niiden tehtävä on ohjata veri oikeeseen suuntaan.)

HLHS sydän autetaan normaalisti 3 suunnitellussa leikkauksessa, lillyllä on ollut jo yksi korjausleikkaus.
 1. leikkaus on Norwood leikkaus lillyllä 7 vrk iässä
(Lillyn korjausleikkaus 3 viikon iässä suljettiin Sano shuntti ja laitettiin BT shuntti)
2.leikkaus on Glenn leikkaus 6 kk iässä
3.leikkaus on TCPC leikkaus joka tekee Fontanin verenkierron valmiiksi, tehdään noin 2,5-4 vuoden iässä

Norwoodissa:
-suljetaan ductus
-avataan aukko oikean ja vasemman eteisten väliseinään jotta veri pääsee virtaamaan vasemmasta eteisestä oikeaan eteiseen.
-yhdistetään keuhkovaltimo mikä menee oikeasta kammiosta aorttaan jotta saadaan uusi verenkierto kehoon.
-mutta nyt ei ole verenkiertoa keuhkoihin joten asentavat shuntin sydämeen siihen auttamaan. Usenmiten asennetaan Sano shuntti joka menee oikeasta kammiosta keuhkovaltimoon, mutta tämä kokeiltiin lillyllä ekassa leikkauksessa eikä hänellä toiminut. Joten Lillylle asennettiinsitten BT shuntti (blalock-taussig) joka menee keuhkovaltimosta aortaan. Nyt on verenkiertoa sekä kehoon että keuhkoihin. Mutta koska vasemmasta kammiosta tuleva punainen happirikas veri sekoittuu sinisen huonohappisen veren kanssa oikeassa eteisessä tulee lila veri joka sitten siirtyy eteenpäin kehoon. Syy miksi nämä vauvat ovat "sinisiä".
Pääsee vauva nyt vähän kasvamaan.

Jatketaan.

Glenn leikkauksessa tehdään seuraavaa:
-suljetaan sano/bt shuntti
Joten nyt jälleen ei ole keuhkoihin verenkiertoa.
Sen takia ottavat yläottolaskimon irti oikeasta eteisestä ja kytkevät sen suoraan keuhkovaltimoon.
Tadaa, yläkropan huonohappinen veri kiertää nyt suoraan keuhkoihin.  Sieltä veri palautuu happirikkaana punaisena vasempaan eteiseen ja sieltä oikeaan eteiseen jossa jälleen sekoittuu huonohappisen sinisen veren kanssa joka tulee alakropasta ja jatkaa liilana verenä eteenpäin kehoon. Vieläkin sinertää vauva/lapsi.

Seuraavaksi on sitten vuorossa tuo TCPC jossa sitten tehdään valmiiksi lapsen uusi verenkierto.
Tässä otetaan irti alaonttolaskimo oikeasta eteisestä ja liitetään myös se siihen keuhkovaltimoon. Näin huonohappienen sininen veri ei kierrä ollenkaan enään oikean sydänpuoliskon läpi vaan menee suoraan keuhkoihin "hapettumaan" sieltä vasempaan eteiseen punaisena verenä, sitten oikeaan eteiseen ja sieltä "uuteen vasempaan kammioon" eli oikeaan kammioon joka nyt pumppaa punaista happirikasta verta kehoon. Veret eivät sekoitu enään. Tämän takia kova sinertävyys usein helpottuu ja lapsi näyttää lähes terveeltä lapselta.

Tämä toki kuormittaa sydäntä kovasti ja luultavasti on sitten myös joku päivä sydämensiirto edessä jos mahdollista. Keuhkot, munuaiset ja maksa ottavat myös osumaa uudesta verenkierrosta/sen tarvitseman lääkityksen takia. Tässä tapauksessa jokainen lapsi on erillainen, jotkut hyväksyvät vikan leikkauksen ja sen tuomat muutokset hyvin, jotkut huonommin ja jotkut eivät ollenkaan.

Aika uskomatonta kuitenkin!
Tässä teille syy miksi vietetään sydänlastensviikkoa! Näille asioille tarvitaan näkyvyyttä jotta jatkossakin lapsia leikataan, asiat kehittyy, joku päivä ehkä joku keksii tavan miten rakentaa se vasen kammio uudestaan. Tässä oli nyt vain kaksi sydänvikaa. Mutta näitä löytyy yli 40 erillaista vikaa. Nyt kun tiedätte miten teidän oma normaali sydän toimii, miten upea lihas se on, voitte alkaa tutustumaan kaikkiin sydänvikoihin mitä löytyy, miksi joidenkin sydänviat tarvitsevat apua toimiakseen ja millaista apua.

❤️Hyvää sydänlastenviikkoa.❤️

Keskellä tammikuuta.

Viime kirjoituksen jälkeen lilly palasi osastolle muutamaksi päiväksi. Saturaatio oli huono ja hän voi todella huonosti. Kuume ei laskenut kokonaan missään vaiheessa eikö ruoka tai juoma maistunut. Joten palasivat saman päivänä sairaalaan, siellä päättivät heti ottaa osastolle, antoivat spiraali hengitettäväksi ja osastolla sitten aloittivat iv-nesteytyksen.

Saturaatio oli sitä 70-76 eikä halunnut nousta. Kuumetta alentavaa meni tasasin väliajoin suun kautta. Lillyllä oli isänsä mukana niin kun aina ja minä olin muiden poikien kanssa kotona. Liam reagoi siskonsa poissaoloon jälleen hysteerisesti itkemällä joka yö keskellä yötä kunnes pääsi mun viereen nukkumaan loppu yöksi.  Huoli oli suuri meillä kaikilla. Ja varsinkin minulla sen jälkeen kun ottivat pois iv kanylen ja laittoivat sen sijaan nenämahaletkun kun eivät saaneet uusi iv laitettu mihinkään. Ahdistuin kovasti sillä sekä minulla että Lillyllä on hyvin mielessämme miten se edellinen nenämahaletku häneen vaikutti, millaiset traumat se aiheutti ja miten vaikeeta oli saada ruoka maistumaan suun kautta sen monen kuukauden käytön jälkeen. Tiesin että hänen syöminen nyt vaikeutuu entistä enemmän mutta ymmärsin myös että jollain tapaa heidän on pakko saada nesteet menemään. Muutaman päivän päästä hän kotiutui letkun kanssa kun kuumetta ei ollut muutamaan päivää ja hän oli taas pirteämpi. Olisivat halunneet pitää häntä vielä mutta kun mieheni teki selväksi että lilly on muuttumassa "sairaalahirviöksi" ja sillon ei mikään enään kelpaa niin ajattelivat että ehkä kotona oleminen auttaisi saada hänet syömään ja juomaan.

Tarkoitus oli että meidän piti pitää letku hänellä kunnes hän söi ja joi suht koht normaalisti. Tulivat kotiin ja mulla oli vaikeata katsoa tyttäremme letkun kanssa, vaikea olla sen kanssa, käsitellä häntä sen kanssa ja suurin osa se järkyttävä ahdistus mikä siitä tuli. Kaikki muistot, huonot muistot siitä helvetin letkusta ja miten pahaa se teki tytölle aiemmin. Välttämätönhän se oli silloinkin mutta niin kauhea! Tyttö söi enemmän sinä iltapöivällä/iltana kun mitä oli päivisin syönyt sairaalassa ja juuri ennen nukkumaan menoa hän alkoi yskimään ja kiitos letkun ärsytystä hän yski niin että oksensi KAIKEN syömänsä ylös. Sen jälkeen ei suostunut enään syömään tai juomaan pelossa jos taas tulee ylös. Yöllä hän raivoitki jotain kauhee ta ajattelin sen olevan nälästä joten kerran yöllä laitoin maitoa letkusta ja aamulla heti kun hän heräsi repäisin sen pois! Hän söi paremmin seuraavana päivänä mutta juominen vielä takkuili. Seuraavana yönä oli jälleen tuota huutoitkua ja veti itsensä selkä kaarella taaksepäin. Muistiin palasi taas nuo itkukohtauset kivusta vatsassa mitä se letkuruokitus oli aiheuttanut kun väkisinkin vaikka miten yritti niitä ilmakuplia sinne tuli. 

Hiljalleen ruokahalu palasi ja myöhemmin myös juominen alkoi taas kiinnostaa. Syötettiin enimmäkseen jugurttia, viilostä, hedelmäsosieta ym kunnes alkoi taas kunnolla juomaan. Nyt sitten ollaan taas siinä että 1-3 kertaa yössä herää juomaan maitoa. Energiaa on jälleen normaalin verran mutta huulet sinertävä vieläkin suurin osa päivistä tuon rs viruksen jälkeen. Kauhulla odotan että tulee seuraava sairaus meidän kotiin.

Tämä sairaala aika aiheutti jonkin sortin stressireaktion itsessäni. Nenämahaletku muistutti varmaan liian paljon menneistä ja mitä on kohta edessä. Pelottaa. Aivan järkyttävästi. Ja tuntuu ettei kukaan ymmärrä ja että mun on parempi olla hiljaa asiasta tai tunteistani. Siinä samalla tuli seuraava sydönkontrollin aika Lillylle. Oli tarkoitus olla tämän kuun lopussa mutta jouduin siirtämään niin että se on 6.3. Siihen asti nyt sitten varmaan jännitän ja stressaan että mitä sanoo kardiologi. Sanoin miehelleni jo että haluaisin että menisimme molemmat sinne yhdessä. Mutta saa nähdä onnistuuko. 

Olen kovin väsynyt ja tuntuu etten saa oikeen otetta kiinni mistään tällä hetkellä. Viime yö heräsin n 10 kertaa Tristanin itkuun, 6 kertaa Liamin itkuun ja 5 v kertaa Lilly itkuun. Kun yöt ovat olleet näin jo kuukauden verran (hyvässä yössä on vain 5 herätystä yhteensä) niin sitä univelkaa kertyy. Varsinkin kun yöuneni sijoittuvat ajalle 23:30-07:00.

Elän juuri nyt jollain säästöliekillä mutta tunnen kuinka sekin on sammumassa kohta. En jaksa keskittyä kouluun, opiskella, en jaksa tehdä muuta kun ihan välttämättömimmät kotona, aamulla viikkasin  puhtaat pyykit omiin kasoihin mutta en ole vieläkään saanut aikaiseksi viedä ne omille paikoilleen kaappiin. No ehdin vielä kun mies tulee töistä kotiin. Sen sijaan olen yrittänyt olla lapsille enemmän läsnä. Askarrellut jne heidän kanssaan.

Aloitettiin perheneuvola viikko sitten jotta saisimme jotain selkeyttä tähän miten käyttäytyä milianin kanssa kun hän tulee siihen pisteeseen ettei kuuntele mitään mitä sanot. Mikä on todella usein. Ja myös miten saada takaisin meidän rauhallinen perhedynamiikka. Jossain vaiheessa hukkasimme sen mutta tädit siellä eivät olleet ollenkaan ihmeissään enemmän kehuivat miten hyvin olemme pärjänneet kun olemme käyneet läpi niin paljon niin lyhyessä ajassa. Enkä puhu nyt lillystä vaan vaan kokonaisuudesta milianin diagnoosin jälkeen. Torstaina olisi taas heidän kanssaan tapaaminen ja minun pitäisi nyt päättää menenkö mukaan sinne vaiko kouluun.. Molemmat tärkeitä.

No niin, päikkärit ohi, Lilly on jo yli tunti sitten herännyt. Kylmä ilma tekee ettei hän kauheen pitkiä päikkärit ulkona pysty nukkumaan mutta sisällä ei nukkuisi ollenkaan. Ja nyt pitää käydä herättämässä Liam joka taas nukkuu todella hyvin kylmässä ilmassa. 

Hyvää uutta vuotta 2018!

Jouluaattona esikoiselle nousi kuume ja kova laryngiitti (eli haukkuva yskä). Lähdimme keskellä yötä hänen kanssaan Lohjan päivystykseen käymään. Seuraavien päivien aikana kuume vai nousi ja yskä muuttui limaseksi. Keskiviikko iltana valitti vähäsen toista korvaa ja torstaina käytiin omalla teekkarilla. Kova otiitti toisessa korvassa oli sekä mahdollinen keuhkokuume. Hän sai antibiootteja hiukan  vahvempi annos jotta keuhkokuume myös hoituisi niillä jos sellanen oli. Seuraavana päivänä oli jo selkeästi parempi olo pojalla. Torstaina sitten alkoivat milian ja Tristan yskimään ja perjantaina olivat kaikki lapset kipeenä. Perjantai sunnuntai välinen yö oli todella rankka kaikki itkivät vuorotellen ja tuli kyllä hetkeksi kovin epätoivonen olo että miten pärjätään tässä hommassa oikeesti. Varsinkin kun mua pelotti että se on joko influenssa tai rs virus mikä meille on tullut ja huoli lillystä oli kova. Läpi yön hänen saturaatio oli 72 paikkeilla ja 5 aamulla päätin että nyt saa riittää ja hän lähti isänsä kanssa lastenklinikan päivystykseen. Kova yskä oli pitänyt tytön hereillä läpi yön. Klinikalla saturaatio nousi 82 ja keuhkot sekä sydän kuullosti hyvältä. Ottivat vähän näytteitä ja rs virushan tytöltä paljastui. 🤧🤒😿

Kaikilla lapsilla samat oireet myös meillä vanhemmilla joten veikkaan että kaikilla on sama virus. Lilly pääsi kotiin hetkeksi sanoivat että tulkaa takaisin jos vointi huononee kovasti tai saturaatio tippuu 75teen. Yskä koveni päivän mittaan ja iltapäicällö saturaatio oli tippunut siihen 75teen ja koska tyttö ei oikeen syönyt eikä juonut lähti hän takaisin isänsä kanssa lastenklinikan päivystykseen. Ottivat infektio osastolle sisälle. Uusivuosi olimme siis erillään tänä vuonna ja päätimme jo kun näytti siltä että tyttö joutuu olemaan osastolla uutena vuotena että meidän perhe viettää uutta vuotta vasta sitten kun koko perhe on koossa taas.

Facebookissani muistoissa tuli esille kuva tristanista vauvana tänä päivänä ja tajusin että 3 vuotta sitten minulla ei ollut aavistustakaan että näin voi myös joutua viettämään juhlapäivät. Vaikka meillä oli jo sydänlapsi en voinut sitä kuitenkaan kuvitella. Olin niin kiitollinen kun saimme joulun viettää kotona vaikka jouduimmekin sitten lähtemään toisen meidän lapsen takia päivystykseen  mutta saimme kuitenkin syödä ja avata lahjat perheenä. Uusi vuosi,  no suoraan sanottuna ei se nyt tunnu oikeestaan miltään erikoselts päivältä. Kaupat on nykyään auki jokaisen päivänä joten mies voi olla töissä millon vaan. Meidän elämäntilanne on millainen se on niin harvoin erikoiset päivät enää tuntuvat mitenkään erikoisilta. Jokainen päivä on aika samanlainen. Uuden vuoden aattona oli mieheni tarkoitus olla töissä mutta joutui nyt viettämään sen osastolla tytön kanssa. Onneksi on what's app ja soitamme monta videopuhelua päivässä perheemme välillä. Helpottaa edes hiukan  ikävää!

Eilen hän pääsi kotiin iltapäivällä ja olikin aika hyvätuulinen ja virkeä koko illan. Nukkui läpi yön heräämättä. Ja tänään aamulla oli hänellä taas 38,5 asteen kuume ja saturaatio 60-74. Annoin heti burnanaa ja kahden tunnin päästä oli kuume laskenut 37,4ään sekä saturaatio 71-74.
Seurataan mennäänkö takaisin Lastenklinikalle vielä tänään vai uskallammeko olla kotona.

Omakin vointi on aika surkea eikä auta ettei pääse lepäämään kun niin monta sairatelevaa lasta. Toisaalta taas mieluummin kaikki nyt kerrallaan kuin muutaman päivän välein jotta nopeammin päästäisiin tästä eroon.
Tänään on lääkäriaika varattu 3 pojalle tarkistamaan korvia ja keuhkoja.  Kuumetta on sekä Tristanilla että Liamillakin iltapäivisin nousee usein 39ään tai korkeammalle. Ja heidän yskät. Liamilta on myös ääni lähtenyt melkein kokonaan.

Olen niin kiitollinen lasten isovanhemmille jotka ovat auttaneet meitä jälleen eri tavoin.



Että tälläiset kuulumiset tältä kertaa.
Hyvää uutta vuotta haluan toivoa kaikille.
Let's hope it's s a good one.

Mitä meillä on edessä tänä vuonna. Luultavasti Lillyn pre tcpc eli katetrointi ennen seuraavaa leikkausta. Hyvin mahdollisesti myös seuraava sydänleikkaus tuo tcpc.
Lisäksi fysioterapiaa ja neurologikäyntejä. Eli aika samaa kun viime vuonna.