Jatko eilisestä...

Hän pääsi eilen iltapäivällä kotiin. 

Kaikki testit olivat negatiiviset joten toivovat että olisi vain perus flunssa. Ottivat siis eilen tuon nielu näytteen, rs virus näytteen, ja influensa näytteen ja olivat kaikki negatiiviset, sekä crp ei ollut hälyttävissä lukemissa mitä se nyt sitten tarkoittaa.

Illalla hänellä oli taas 38,7 ja annoin Buranaa yöksi. Uni oli alkuyöstä levotonta eikä mikään meinannut auttaa, joi maitoa noin tunnin välein. Sitten 1:30 aikaan ei meinannut millään rauhoittua, lämpöä oli joku 37,6 tmv ja annoin pamol f tabletin. Loppuyö sitten nukkui mun sylissä sohvalla. Mikä ei ole mitenkään ihmeellistä kun Lilly on kipeenä, mutta hankalaksi teki sen että olin yksin kotona lasten kanssa kun mies oli yötöissä ja samalla kun on tuo 3 v joka herää se 3-10 kertaa yössä plus Lillyn kaksoisveli, niin hiukan jännitti miten tulee menemään. Onneks Liam nukkui läpi yön ja tristankin heräsi vain 4 kertaa. Vika kerta 4 aamulla jolloin  sanoin että nyt ei saa huutaa mua enään kun Lilly on tosi kipeä ja mamman kanssa sohvalla sylissä. Vastaus "joo, okei mamma" vaikka tiedän ettei se merkitse mitään mitä sanon, jos hän herää hän herää. Ei sille mikään mahda.

Tänään on ollut vuorotellen kiukkuinen, vuorotellen hyvätuulinen. Kuumetta ei ole oikeen ollut, lämpöä kyllä. 

Otin riskin ja laitoin hänet ulos nukkumaan. Pähkäilin edes takaisin miten tehdä mutta Lilly ei nuku päikkärit sisällä. Ja päätin että se mitään hän tarvitsee eniten on lepoa joten koska ei ole pakkasta eikä nyt ollut kuumetta laitoin ulos.

Itsellä on kova päänsärky eilisestä jäänyt päälle ja huono yön jälkeen muuttui migreeniksi.

Olen niin rätti poikki väsynyt niin moneen asiaan tällä hetkellä. Monet asiat suututtaa, enkä oikeen löydä rauhaa sisältäni miten saada ne selvitettyä. 

Mies nukkuu, koska pakotin, ja olen siitäkin kateellinen. Tänään olisi vielä kahden pojan vasu keskustelu. 

Koti on kauheessa sotkussa vaan eilisen ja tämän päivän jäljiltä. Sain tiskikoneen tyhjennetty ja täytetty, mutta muuten nyt en jaksa sen enempää tehdä. Syön lounasta ja katson unabomber sarjaa Netflixistä. Uppoudun siihen ja yritän unohtaa kaiken muun hetkeksi. 

Ärsyttää

Istuin täällä aamulla ja mietin miten hyvin on tää joulun aika menossa vaikka onkin ollut todella stressaava alku, opiskelua ja töitä ja todella vähän aikaa perheen kanssa, mutta viime viikonlopusta lähtien oon lasten kanssa todella läsnä. Ollut niin ikävä heitä ja olen niin odottanut yhteistä joulua. Tänään aamupalaksi saivat joululimppua kinkulla ja huomenna aamulla olin suunnitellut herääväni aikaisemmin tekemään riisipuuroa. Suunnitelin meneväni kahden vanhimman pojan kanssa joulukirkkoon jouluaattona. Ja sitten päivälliselle isäni luokse ja sen jälkeen tultaisiin kotiin katsomaan onko tonttu jo käynyt.

Mutta nyt sitten katsomme miten kaikki menee. 

Lilly oli tulikuuma aamulla kun heräsi ja kuumetta oli 38,2. Lähti isänsä kanssa Lastenklinikalle ja sinne tultua oli jo 39 astetta. Korvat ja kurkku näytti hyvältä ja nyt ottavat sitten erilaisia näytteitä taas.
Nielusta sekä nenästä näytteet ainakin otettu. 

Mua itkettää! Huolesta mutta myös siitä että näinkö meidän joulu vietetään tänä vuonna. Jotenkin mulla on ollut tunne että se tulee menemään niin että Lilly on osastolla ja jompikumpi meistä siellä, on ollut niin "pitkä pätkä" nyt ilman sairaala oloja infektio syistä. Mutta itsekkäästi mua oikeesti ärsyttää ja pistää vihaseksi että taasko! Miten epäreilua kaikki on!

Miksi emme saa elää normaalia elämää.

Eilen ajattelin illalla että Jess, meidän pojan a streptokokki tulehdus ei tarttunut kenenkään meihin muihin ja saadaan oikeesti ehkä viettää rauhallinen joulu yhdessä ja sitten seuraavana päivänä tytöllä on kuume. Voi olla muutakin toki, mutta siis se ironia siinä että heti kun hetkeksi relaa niin kohtalo vähän muistuttaa itsestään että äläpäs nyt ota yhtään iisiti siellä.

Nyt sitten odotellaan mitä sieltä lastenklinikalta sanotaan. 

Joulun aikaa

Kello on 00:30 yöllä ja minun pitäisi kyllä nukkua jo kun huomenna on jälleen aikanen aamu, lapset eskariin/hoidon ja kaksosten kanssa ensin Lillyn fysioterapiaan ja sen jälkeen hakemaan uudet sisäpohjatuet kenkiin.

Jep, sellaiset on tyttö nyt saamassa mutta jos mä nyt kuitenkin ensin vähän päivitän meidän kuulumisia jälleen.

Ollaan käyty TT varjoainekuvauksessa ja se näytti ihan hyvältä. Jotain kollateraaleja (eli verisuonia mitä elimistö itse "rakentaa") kai siellä oli mitkä voidaan sulkea sitten tulevan katetroinnin  yhteydessä. Seuraava sydänkontrolli on helmikuussa ja näillä näkymin tuo pre tcpc katetrointi olisi n vuoden päästä ja sen jälkeen päätetään leikkauksen ajankohdasta.

Kun olimme sen yhden päivän osastolla niin Lillyn saturation nousi jopa 98 - 100 muutamaan otteeseen. Meinasin pudota tuolilta kun tämän näin. Pääosin ajasta oli se normi 87-92.  Mutta sydämen kannalta näytti ainakin loppusyksyllä kaikki ihan hyvältä.

Sitten käytiin myös siinä uni-eegssä ja saimme vastaukset neurologi käynnillä Lastenlinnassa. Ne "piikit" mitkä olivat viimeksi esiintyneet uni-eegssä olivat myös nytten mutta paljon pienempinä joten se oli todella hyvä uutinen.  MRI vieläkin on suunnitteilla tehdä sen pre tcpc katetroinnin yhteydessä ennen seuraavaa leikkausta. Olivat jälleen hämmästyneet tytön taidoista liikkumisesta sekä myös hänen kommunikoimisesta. Vaikkei hän sanoja montaa löytäny mutta eleillä ja ilmeillä tekee itsensä hyvin ymmärretyksi.

Ja Lilly siis oikeasti kehittyy, huimaa vauhtia! Kävelee jatkuvasti sohvaa pitkin edes takaisin, uskaltaa seistä sen vieressä vain pitäen yhdellä kädellä kiinni vaikka se olisikin oikea käsi. Joskus jopa nojaa vaan pepullaan sohvaa vasten ja ei pitäisi mistään kiinni lainkaan. Lisäksi hän on alkanut kiipeemään. Ja kiipeää ylös sohvalle itsenäisesti todella hienosti. Lempi sana onkin "uppe-uppe" eli ylhällä-ylhäällä mitä hän käyttää kun kiipeää korkealle omasta mielestä tai kun haluaa ylös. Sohvalta alastulo itsenäisesti myös sujuu hienosti mutta tarkasti häntä täytyy vahtia. Varsinkin kun hänellä on aina sandaalit jaloissa tukea antamaan niin tuppaa tarttumaan niillä vähän kiinni siellä sun täällä myös sohvalla ollessa.

Sandaalit siis. Niitä käyttää tukea antamaan kun ilman kenkiä hänen vasen eli ei hemi jalka kääntyy niin että hän seisoo jalan sisäsivulla tukea saadakseen. Ja sen takia hän on nyt saamassa huomenna tukipohjalliset vielä kenkiin jotta oikeesti tukisi ettei tule virheasentoja jalkoihin.

Itsellä on ekat 5 viikkoa työssäoppimista takana ja perjantaina kun olin illalla menossa kauppaan tunsin aallon tulevan ylitseni siit miten loppu olin. Stressi oli vähän pienempi ja olisin vain halunnut kömpiä sänkyyn ja nukkua viikon. Olin siis päiväkodissa vuorohoidon puolella työssäoppimisessa pääosin siis iltaisin ja viihdyin aivan erinomaisesti vaikka olinkin ollut ihan varma että en yhtään tule sitä jaksamaan. Ajattelin että miksi haluaisin mennä hoitamaan muiden lapsia kun mulla on kotona omia. Mutta sain uusia kokemuksia, opin asioita lisää ja oikeesti tulee kyllä ikävä sekä paikkaa, henkilökuntaa että lapsia. ❤️

Pakko myöntää että se 5 viikkoa söi parisuhdetta, sekä perheelämää täällä kotona. Vaikka olikin varmasti kaikille hyvä täällä kotona ymmärtää että joku päivä mammakin palaa työelämään. Meillä kun on se tilanne että kun minä olen työssäoppimisessa niin miehen on pakko olla kotona lasten kanssa. Ja hän ei ole oikeen tottunut olemaan illat yksin heidän kanssa ja laittamaan heidät nukkumaan mutta nyt sai sitten 5 viikkoa sen tehdä.

Meillä on vietetty synntäreitäkin. Lokakuussa keskimmäinen täytti 3 v ja nyt joulukuussa vanhin lapsi 6 vuotta. Mun ihanat pienet vaan kasvaa. 6 vuotialla on osottain todella kova uhma päällä. Ja saa kyllä mamman hermot olla koetuksella "mini-murrosikäisen" kanssa, koska hän käyttäytyy ihan kuin teini. Onneksi tuntuu että se on vähän laantunut, ehkei ihan niin kova uhma enää kun oli vielä kuukausi sitten.

Kolmevuotias taas on todella riippuvainen musta ja yöt läpi voi herätä itkemään monta monta monta kertaa ja vain mamma mamma kelpaa lohduttajaksi. Nyt 3-10 kertaa yössä on ihan normia että hän herää. Siihen päälle kaksosten heräämiset ja olen jo aika todella loppu.

Mutta on ollut hektistä meillä lokakuun viimeisistä päivistä lähtien. Nyt on enää viikko jouluun ja keskityn vain perheen kanssa olemiseen ja joulun odottamiseen.

No muutama tapaaminen ängetty vielä tälle viikolle, mutta sitten olisi 24 ja 25.12 ainakin vapaata. 

Tänään koristimme joulukuusen ja aslartelimme lucia kulkueen. Jokainen lapsi sai tehdä oman, kaksosten hahmojen kanssa toki sain jonkun verran auttaa.