Tack till kvinnoklinikens otroliga personal!

Den här bilden skickade jag åt min man på morgonen och gratulerade honom på födelsedagen. Det var första gången hon hade ögonen öppna och det skulle dröja länge innandom var det igen. 

Jag hann inte säga hejdå till min lilla flicka innan hon fördes iväg till intensiven. 

Jag och Liam fördes tillbaka till vårt rum som jag delade med en annan mamma. Jag hade sängen närmast dörren och skötaren drog för draperierna så jag skulle få vara så ifred som möjligt. Hon satte sig ner på min säng brevid mig och höll om mig, strök mej över ryggen, det enda hon sade var: " olen niin pahoillani!" "Jag är så ledsen!" Jag stortjöt, hulkade och snorade, ögonen rödsprängda inom fem sekunder. Hade svårt att se på Liam ena sekunden, nästa sekund ville jag hålla honom i famnen, min tröst. Men även om jag hade honom där så kändes min famn så otroligt tom! Som om Lilly dött. 

Jag var så säker på att mista henne. 

Skötaren frågade mig omjag ville ha ett eget rum med Liam och sade att gärna om det bara går att ordna. Mamman jag delade rum med skulle få åka hem och de satte lite mera fart på deras utskrivning för inte mycket efter att jag tackade ja till eget rum så packade de iväg, en skötaren kom och skuffade ut en säng och hämtade in en annan säng ifall min man oxå ville sova över.
Jag samlade mig och började tänka hur jag skall meddela min man. Insåg genast att jag kan inte be honom köra hit själv dessutom hade han våra 3 andra barn hemma med sig så insåg att jag behöver två personer att få dit honom. Till det så var det fredag och de flesta jobbar. Bestämde mig att kontakta min pappas fru, skulle jag ringt min pappa eller mamma skulle jag inte fått ett ord fram, så berättade gråtande vad som hänt, och frågade om nåndera av dem kunde fara hem till våra barn och den andra köra min man till sjukhuset. Vågade inte släppa honom bakom ratten själv. Hon sade absolut och så var det fixat.

Så ringde min egen telefon och det var kardiologen som hörde av sig. Hon sade att hon ultrat Lilly och det är ingen fråga om saken, Lilly har ett mycket svårt hjärtfel och hon vet precis vad det är och frågade passar det att vi träffar henne på intensiven så hon kan berätta om våra olika val. Sade absolut, måste bara få min man hit först. Så vi bestämde att träffas kl 16.

Till nästa skulle jag ringa ett av mina livs svåraste samtal.
Min man trodde ännu att vi kanske skulle få komma hem just den dagen även om de ändå sagt att vi troligen inte får åka hem först på måndagen. Jag hade så drömt om det, att jag skulle få ringa och be honom hämta oss hem. Det skulle ha varit en så fin födelsedagspresent till hans 30-års dag.
Nu blev det inte så.

När han svarade sade jag att pappa kommer att komma dit snart och vakta björnligan (vi kallar de tre äldsta så) och hans fru kör dej hit. De hörde ett biljud från Lillys hjärta på läkarundersökningen och ultrade henne nyligen. Hon har ett mycket svårt hjärtfel sade kardiologen och har förts till intensiven .
Min mans första svar var "Just så!"
Frågade vadå. Och så öste han ur sig svordomar över läkarna som inte kan sina saker. ( han tänkte alltså på läkaren som på vår extra undersökning över babynas hjärtan i vecka 20+3 sade åt oss att allt ser fint ut, och då min man ännu frågade just innan vi skulle gå "så dom har inga hjärtfel" svarade läkaren "stora hjärtfel skulle synas här, små hjärtfel som er sons kanske först efter födseln" ) Försökte lugna ner honom, men det var lönlöst.
Han var så arg, för han hade hela graviditeten varit säker på att nåndera har hjärtfel.
Vi slutade samtalet och jag blev och väntade på honom. Tog hand om Liam. Emellanåt bara grät jag, emellanåt var jag bara, så kändes det igen som hjärtat skulle slitas ur kroppen på mig, så bara satt jag igen och stirrade, väntade på att vakna upp ur mardrömmen. Skötarna bytte skift, de kom ofta och kollade hur jag hade det. Tog hand om Liams blöjbyten och matningar, satt brevid mej och lyssnade, tröstade mig och kämpade på. Har inte ännu heller ordentligt tackat dem men dagligen är de i mina tankar.
Vi bestämde att när klockan är lite före 16, så för vi Liam till kansliet och någon av skötarna kommer för att visa oss hur vi slipper från kvinnokliniken till intensiven.
Min man kom in från dörren och mina tårar sprutade igen. Han berättade hur ditresan gått om min pappas och hans frus kämpande ord.
Jag sade att jag är säker på att det är HLHS det är fråga om.
Minns inte så mycket mer vad vi diskuterade min mans dåliga humör kom säkert upp. :D Vi satt mest båda och stirrade på klockan. Ingendera ville gå dit, sammtidigt kunde vi inte vänta på att få komma till Lilly. Måste få se att hon finns till, att hon är verklig.

Kysely mikä facessa pyörii

Kopioi ja kysy lapseltasi vastaukset ja kirjoita ne muistiin IHAN niinkuin ne sanottiin.
Vastaajina Viggo 4v ja  Milian 3v.

Mitä äitisi aina sanoo sinulle?
- istu sohvalla (V)
-älä tappele (m)

Mikä tekee äidin onnelliseksi?
- että me siivotaan nopesti (V)

-että siivotaan lelut (m)

Mikä tekee surulliseksi?
- että me ei siivota (V)

-kun me tapellaan (m)

Miten äiti saa sinut nauramaan?
- kun me nauretaan (v) 

-  kun me juostaan (m)

Millainen äitisi oli lapsena?
- tosi hauska (v)

-tosi tosi pieni (m)

Kuinka vanha äitisi on?
- näyttää sormillaan 10 (v)

-ööööh, kaksi! (M)

Kuinka pitkä äitisi on?
- näyttää niin pitkälle kädellä kun yltää (v)

-yhtä pitkä kun minä kun seison sohvalla (m)

Mikä on äitisi lempi puuhaa?
- lopettaa huutaminen tehdä ruokaa ja olla kiltisti (v)

-ei mitään (m)

Mitä äitisi tekee, kun et ole itse paikalla?
- odottaa että tulen kotiin (v)

-on surullinen (m) 

Missä äitisi on tosi hyvä?
- ihan kaikessa! (V)

-olemaan huolissaan (m)

Missä äitisi ei ole kovin hyvä?
- hulaamaan (v)

- juoksemaan (m)

Mitä äitisi tekee työkseen?
- työskentelee työkaluilla (v)

- missä minä olen töissä (m)

Mitä sinä ja äitisi teette yhdessä?
- ollaan ystäviä (v)

- juosta ja tehdä töitä (m)

Mitä samaa on sinussa ja äidissäsi?
- en tiedä (v)

- kissa, joka jekku voi syödä (m)

Mitä eroa teissä on?
- en tiedä (v) 

- ei muurahaisis (m)

Mistä tiedät että äitisi rakastaa sinua?
- koska minä en rakasta sua (v)

-schhh älä pelottele tuota lintua (m)

Mikä on äitisi lempipaikka, minne mennä?
-kotona (v)

- kotona (m)

Vad vi gått igenom... svenska versionen

Jag skriver min blogg som mest på finska, det är ju så att jag har fler finskatalande bekanta än svenskatalande, och då min blogg skulle handla om ett liv med 5 barn under 5 år varav de yngsta är tvillingar så tyckte jag inte att de spelade så stor roll om språket jag skrev på var finska istället för mitt eget modersmål. Sammtidigt får jag ju öva mej på det lite hela tiden. 

Men bloggens innehåll ändrade ju en hel del och mest handlar den ju just nu om Lilly och livet med ett HLHS barn. 

Där och med har jag även märkt att alla de här tunga sakerna vi går igenom är lättare att öppna på finska, lustigt nog.  Varje gång jag skrivit ner något på svenska om det som gjorts åt Lilly och hur det har känts så känns det som ett slag i magen. Men nu tänkte jag att jag skulle skriva ner även på svenska det vi varit med om de senaste 8 månader. Tyvärr kommer det i etapper när jag har tid/ork att öppna allt igen. 

Så för 8 månader och en vecka sedan sattes min förlossning igång.  Med cytotec tabletter. Kl 12 på dagen. Ca 14 timmar senare gick vattnet och 7:21 föddes en liten pojke med ena foten först, sedan rumpan och så andra foten. A hade kommit till världen med måtten 3100g 49 cm lång och huvudomkrets på 31 cm.

Jag fick lite till oxitycin för att få fart på sammandragningarna och 22 minuter senare kl 7:43 föddes en liten flicka med huvudet först som man skall och hon var lite mindre än sin bror med måtten 2835 g 48 cm och 31 cm huvudomkrets även hon. 

De var så perfekta. Flickans saturation var inte riktigt fullt 100% så de tog henne in i annat rum med bättre mätare och mätte den på nytt, så var de nöjda med den. Hon var blå i ansiktet lika som sin näst äldsta storebror var då han föddes men hon hade kommit ut med fart. 

Jag var otroligt slut! Hela väntetiden hade jag oroat mej för att förlossningen skulle starta hemma med att vattnet skulle gå då pojken var med rumpan ner. 

Och nu kunde jag äntligen sluta oroa mej för nu var de här! 

Trodde jag.

2 dagar senare, på deras pappas 30 års födelsedag, var vi på en läkargranskning innan veckoslutet, bara därför att vi hade ett hjärtbarn sen tidigare så hade barnläkaren bestämt att checka tvillingarna innan veckoslutet även om vi inte skulle slippa hem ännu. Det var fredag. 

Men jag var lugn, vi hade redan varit på en noggrann ultraljudsudersökning speciellt på deras hjärtan just för att vi hade ett hjärtbarn redan och för att tvilling graviditet alltid är en riskgraviditet. Så det enda jag var  "nervös"över var om de skulle klippa tungsträngen på babyna eller inte. Då dittills alla våra barns blivit klippta för att de varit för spända. Nå Liam kollades först och allting var så fint. Sedan var det Lillys tur, och hennes tungsträng var för spänd, så dom klippte den. Så lyssnade läkaren på hjärtat både framifrån. Och bakifrån. Så framifrån igen, och nu åkte mitt hjärta upp i halsen. Så sade honde orden jag verkligen inte velat höra. "Jag tyckte mig höra ett biljud från ryggsidan,men hör det inte från bröstkorgen." Svarade henne att Lillys storebrors ljud hördes endast från ryggen och det var väldigt lågt. Så hon lyssnade på nyt från ryggen och sade "joo, där hörs det." 

Läkaren bestämde sig att ultra flickan för säkerhets skull genast, även om det är vanligt medbiljud hos nyfödda babysar. De har ductus arteriosus, en förbindelse mellan lungpulsådern oc stora kroppspulsådern, öppen i mammas mage, och efter födseln skall den stängas automatiskt inom några timmar, ibland några dagar. Det att ductus var öppen på Lilly var det som räddade hennes liv. Skulle den ha stängts, skulle ho ha dött. Så enkelt är det. 

Jag gick för att äta lunch, det kändes tomt med bara en baby och det kändes som om alla stirrade på mig och viskade att hon hade ju två, var är den andra. 

Åt snabbt min lunch, och gick tillbaka till mitt rum med Liam. Jag var otroligt nervös men försökte intala mej själv att det inte var nåt art vara orolig för. Bestämde att jag berättar inte för min man något innan ultran är över, onödigt att oroa honom i onödan. Han hade hela graviditeten varit så rädd att någondera skulle ha hjärtfel. 

Så kom skötaren och hämtade mig att tala med läkaren. Då redan visste jag att det är nåt fel, annars skulle de bara hämtat Lilly tillbaka till mig. När jag nu skriver det här så känns det som om jag är tillbaka i den där stunden, tillbaka på kvinnoklinikens avdelning och skall gå de några meter till läkarens rum men som kändes som tusentals kilometer. 

När jag kom in i rummet såg jag en orolig och stressad läkare som hade Lilly i famnen på ena armen och telefonen i andra handen och ringde till kardiologen. Hörde henne fråga om de skall sätta en iv-kanyl på henne eller rakt hämta henne. Jag visste redan då att hon är på väg att föras till intensiven. Men ända tills läkaren berättade vad det var fråga om så kunde jag inte nånsin tänka mej, kunde aldrig kunnat tro att det var så allvarligt. Samma stund som hon avslutade samtalet berättade hon snabbt att flickans hjärta har inte utvecklas som det skall, och hon måste föras till intensiven genast. 

Jag satte mig ner, och bara grät. Min värld krossades totalt. Och det enda jag kunde tänka på var att jag kan inte berätta för min man. Hur skall jag berätta för honom. Han kommer inte att klara av det här.

Syksy on saapunut...

On viime postauksesta taas kulunut aikaa. Mutta kun aika menee niin nopeasti ohi kun jatkuvasti rampataan lastenklinikan labrassa ottamassa INR näyte Lillyn marevan lääkitystä varten. Minä olen se joka hänen kanssaan menee ja olen alkanut ottamaan se aika "omana aikana". Sen sijaan että ajetaan heti näyteoton jälkeen takasin kotiin olemme Lillyn kanssa alkaneet pitää pieni kahvitauko lastenklinikan kahviossa. Lilly saa maitoa ja itse juon kahvikupposen ja syön ehkä sämpylän tmv. Se on mukavaa salaa kuunnella muita ihmisiä mitä puhuvat. Tai ylipäätänsä katsella ihmisiä ja keksiä heille tarina, pästää oma arki pois ajtuksista hetken. 

Kahden vanhimman pojat päivähoito alkoi hyvin, ehtivät käydä siellä neljä kertaa sitten tuli toinen hoitolapsi kipeäksi ja jäivät siksi kotiin kun en uskaltanut päästää heitä nuhasen lapsen lähelle ennen kun olin kardiologilta tarkistanut miten tarkka meidän pitää olla. Ja maanantaina kun kävimme kontrollissa sain vastauksen että marraskuun loppuun asti meidän pitää olla erityisen tarkkoja, sitten sen jälkeen jo muiden lasten takia meidän on pakko alkaa elämään. Mutta aina pöpöt tulee lillylle olemaan pahoja. 

Nautin niin siitä kun vein pojat hoitoon kävellen koko porukan kanssa. Kantaen 2 vuotias selälläni manducassa, työntäen kaksoset vaunuissa ja kaksi vanhinta kävellen sen vieressä. Kotimatka on ollut niin ihana kun sää on ollut aurinkoinen ja kaksi vuotias on saanut puolet kotimatkasta kävellä. 

Kun tallustaa hänen vauhdissaan, ja ihaillaan yhdessä puita, matoja, etanoita, kiviä, maassa olevat lehdet jotka rapisee kun niiden seassa kävelee, pomimme vuoden viimeiset kukat ja katselemme traktoreita työssään.

Mitä muuta olemme teheet? Muutama viikko sitten pääsin leikkauttamaan hiukseni pieni pako arjesta tapahtumaan studio 83:ssa. Oli ihan mahtavaa olla ihan rauhassa muiden erityislasten äitien kanssa ja jutella niitä näitä. Meitä hemmoteltiin kakkukahveillakin. Tuli kyllä tunne että olen tärkeä vielä enkä vain väsähtänyt 5 lapsen äiti.
Jutun jälkeen kävin syömässä hyvän ystävän kanssa kahdestaan rossossa.
Voitte varmasti kuvitella miten kivaa oli olla vain me kaksi, normisti tavataan aina perheiden kesken.

Serkkunikin kävi täällä, ja viipyi melkein viikon. Pojat varsinkin olivat niin iloisia kun hän oli täällä. (Me vanhemmat myös tottakai :) )Ja tällä kertaa hän sai tavata Lillynkin, viimeksi kun hän kävi kesällä oli Lilly ULS3 osastolla. Nyt hän pääsi kokemaan myös millanen minun päivä on kun lähden lillyn kanssa sydäntarkistukselle. Otin hänet mukaan Milianin vahdiksi koska Lillyn kontrollin jälkeen meidän piti hakea hänen lasit silmäpolilta. Milianilla on karsastusvika ihan niin kun minullakin ja hän sai nyt lasit ilman vahvuuksia prisman kanssa jotta voivat katsoa voiko hänen karsastusvika leikata nyt jo vai vasta myöhemmin.

Kävin siis Lillyn kanssa sydänkontrollissa ja kaikki näyttää oikein hyvältä! Saimme lopettaa nesteenpoistolääkityksen ja sen myötä otettiin nenämahaletku pois ja katsome jos tyttö alkaisi tarvittavat määrät itse syömään. Jos ei niin seuraavaksi olisi sitten peg-napin laitto edessä.
Miten iloinen ja hyvin nukkuva tyttö meille muutti kun pääsi letkusta eroon!

Seuraavana päivänä kävin taas 8 kk kontrollissa kaksosten kanssa. Lilly sai myös 5 kk rokotteet mitkä hän ei voinut saada niin lähellä leikkausta. Ja vielä ei ainakaan ole mitään oireita niistä tullut.
Molemmille on tullut hampaita. Liamille 4, etuhampaat kaksi ylhäällä ja kaksi alhaalla, ja Lilly kaksi edessä alhaalla.
Lisäksi molemmat ovat kasvaneet oikeen hienosti. :)
Lillyn mitat ovat 6300g ja 64,5cm.
Liamin mitat ovat 9500g ja 71,5cm.
Liamillakin havaittiin hiukan karsastusvikaa, ja lisäksi hänen muutamat liikkeet sai lääkärin miettimään jos hänellä voisi olla jotain neurologisia ongelmia.
Lisäksi hän pitää jalkojaan melkein jatkuvasti ojennettuna niin kun balettitanssija ja varpaat kippurassa joten sain varata aika fysioterapeutille. Samalla kysyin voisinko ottaa Lillyn mukaan ja saada vähän neuvoja miten saisin hänen niska vahvennettua kun hän ei ollenkaan halua olla vatsallaan.
Joten ensi viikolla meillä on sinne aikaa.

Näin meillä siis rullaa eteenpäin arki. Kiirettä pitää joten tästä tuli nyt nopea päivitys meidän hektiseen elämään. :)