Miksi jumala antoi sinulle HLHS vauvan

Olen jäsen maanlaajuisessa fb HLHS ryhmässä jossa bongasin tämän tekstin. En ole kovin uskovainen, ainakin niin väitän itselleni, kuitenkin minäkin haluan uskoa johonkin suurempaan. Elämään kuoleman jälkeen. Mutta minun ajatuksissa se on kuin Astrid Lindgrenin kuvailema Nangijala, missä edelleen on satujen ja leirinuotioiden aikaa, missä kirsikankukat kukkivat, missä voi istua omalla pikku sillalla ja kalastaa, ja ratsastaa hevosilla rannalla auringonlaskussa. 

Noh, tämä teksti toiminulle lohtua. Mieheni ei siitä tykännyt koska hän luki sen niin että lapsena jo tyttö palaa taivaaseen, kun taas minä luen senniin että sitten kun, vaikka se olisi vasta 100 vuotiaana, niin hän saa loput sydämmestään takaisin. Juuri koska meidän tyttö on niin kova taistelija en usko että hän lähtee ennen kuin hänen on pakko. Ja haluan että hänellä on joku ketä häntä myös rakastaa yhtä paljon kun me kenen luokse palata. 

Luultavasti nämä tunteet en kyllä sitten muista kun se hetki koittaa, mutta näin juuri nyt, juuri tällä hetkellä, tunnen. 

Kukaan meistä ei kuitenkaan jää tänne ikuisesti, vaan jokainen meistä olemme täällä laina-ajalla. Saamme vain toivoa ettämahdollisimman pitkään saamme kaikki olla täällä. 

Suomennan tämän tekstin parhaani mukaan, mutta tämä ei ole läheskään niin hyvä kun englanniksi. 

Miksi jumala antoi sinulle HLHS vauvan

On kaunis päivä taivaassa. 

Jeesus on keräämässä hänen pienimmät enkelinsä, asumaan maahan, ja syntymään. 

Yksi pienemmistä enkeleistä sanoo jeesukselle, "minä en halua lähteä, minä viihdyn täällä,minulle tulee ikävä sinua"

Jeesus rauhoittaa pientä enkeliä että kaikki tulee menemään hyvin ja että hän on vain menossa käymään siellä.

Enkeli ei ole vieläkään varma asiasta joten jeesus polvistuu ja sanoo hänelle:

"Mitä jos jätät puolet sinun sydämestäsi tänne minun kanssa ja otat toisen puolen mukaasi, sopisiko se?"

Pieni enkeli hymyilee ja vastaa "kyllä se kai sopisi." Mutta enkeli on vieläkin hiukan peloissaan.

"Tulenko pärjäämään vain puolikkaalla sydämellä?" hän kysyy, ja Jeesus vastaa "tottakai tulet! Minulla on muita enkeleitä siellä auttamassa sinua ja sinä tulet pärjäämään hyvin."

Sitten Jeesus kertoo enkelille loput suunnitelmastaan. Hän sanoo:

"Kun synnyt vanhempasi tulevat pelkäämään kovasti, joten sinun täytyy pysyä vahvana. Ja kun sinua heikottaa, muista että minulla on sinun sydämesi toinen puoli. Nauti ajastasi perheesi kanssa, leiki ja naura joka päivä, ja kun sinun on aika palata taivaaseen, minä teen sydämestäsi täyden taas. 

Muista aina, että sinä et ole rikkinäinen, vain kahden rakkauden välissä".

päivitys meidän elämästä

Olen pahoillani että ei ole tultu kirjoiteltua, mutta nykyään tuntuu että on vielä vähemmän aikaa. Ennen sitä löytyi kun esim keinutin lillyä sitterissä jotta hän nukkuisi, mutta nykyään hän nukkuu hyvin päikkärinsä vaunuissa ulkona Liamin kanssa ja samaan aikaan sisällä minä keskityn vanhempiin poikiin. Tuntuu että oma aikaa on nykyään vielä vähemmän. Mutta kirjoittelua haluan parantaa koska sen avulla myös pysyn mukana mitä kukakin lapsi on oppinut millonkin, kun en mihinkään muualle ole ehtinyt kirjoittaa alas.

kello on 5:30 aamulla ja olen ollut taas hereillä pari tuntia. Viimeiset kaksi viikkoa on ollut tälläistä öisin. Nukun yhteensä 2-4 tuntia katkonnaista unta yössä, en saa enään unen päästä kiinni kun nousen laittamaan tutin jollekin vauvalle, tai syöttämään lillyä tai rauhoittamaan vanhempia poikia, Ennen nukahdin heti uudestaan, nykyään jään pyörimään sänkyyn joskus 15 min joskus tunniksi ja ehdin just nukahtaa muutama minuutti ennen kun seuraava huutaa syystä tai toisesta.

Kohta vaihtuu vuosi, ja nyt voin kyllä sanoa että toivon että meidän tuleva vuosi on parempi kun tämä on ollut. Vaikka tässäkin vuodessa on ollut paljon hyvää.

Joulu sujui aatto omassa kodissa rauhassa, muut kaksi päivää minun vanhempieni luona. Meille siunautui aivan ihania lahjoja ja yllätyksiä. Saatiin mm joulurauhan mll:n lahjakortin ruokakauppaan, lapset saivat lahjoja joulupuusta, ja koko perhe herkkukorin. Oli siinä kyllä kyynelten pidättämistä taas kun perheohjaajamme ne toi meille. Lisäksi saimme joulukinkun. Ja isäni vaimo päätti tuoda muutama joulukoriste kun kerroin etten ole edes jaksanut niitä kaivaa esille tänä vuonna. Ei tarvittu enemmän kuin pöytäliina, kaitaliina, kukka ja tonttutyttö ja meidän ruokapöytä ainakin oli jo hyvin jouluinen. Joulukuusi jäi kokonaan laittamatta tänä vuonna. Olimme suunnitellet laittavan sen ulos, ja koristella jääkoristeilla mutta keli on pysynyt plussan puolella joten sekin jäi. Pääasia tänä vuonna oli jouluruoka ja lahjat. Lasten takia haluaisin saada kotikin hienosti koristettu joulua varten. Minä rakastan joulunaikaa, mutta tänä vuonna en millään jaksanut. Tiesin etten millään ehdi saada siivottua ennen sitä ja siitä syystä ei kauheesti koristelukaan kiinnostanut.

Kaksoset ovat siirtyneet n kk sitten omaan huoneeseen. Ja keskimmäinen samalla siirtyi omasta huoneesta isojen poikien huoneeseen. Kaikin puolin siirrot sujuivat hyvin. Liam alkoi nukkumaan yöt paremmin, ja Lilly vielä herää pari kertaa yössä syömään, otetaan hänet meidän huoneeseen tai olkkariin syömään. Mutta jatkaa uniaan sen jälkeen omassa sängyssä.

Oon alkanut saada Lillyn vihdoin syömään muuta kun hedelmä-marja soseita! Ei vielä suurissa määrissä mutta vähäsen. Oon alkanut itse tekemään ruoka hänelle ja sen jälkeen kun tutustutin hänet sormiruokailuun niin saan jopa puuron syötettyä. Ja uusin homma, oon saanut hänet syömään itse tehtyjä soseita. Neljänä iltana nyt on mennyt varmaan 1.5 dl puuro-sose sekoitusta, ja eilen sain syötettyä ehkä 15 lusikallista itse tehtyä bataatti-porkkana-nautasika-sosetta. Joo kuullostaa ällöltä, mutta kun tuo bataatti on niin makeaa niin tytölle kai siksi kelpaa.

Löysin kaupasta ruisnaksuja ja niistä hän kovasti pitää, samoin porkkananaksut. Lisäksi tulevaisuudessa pidän mukana aina tuollainen piltti tmv sosepussi kun olemme Lillyn kaa likenteessä. Paljon helpompaa kuin se että pitää kantaa sekä purkkia että lusikkaa mukana, tuosta kun voi syöttää noin vaan. En tässä tarkoita mainostaa mitään tuotemerkkejä vaan yritän ottaa esille miten onnellinen olen kun löydän helpottavia tekijöitä meidän arkielämään. Ja varsinkin kun saan tytön vihdoin ehkä syömään kunnolla!

Eilen aloitimme molemmille hapanmaitotuotteet, annoin teelusikallinen viiliä per vauva enkä huomannut että kumpikaan olisi reagoinut. Mutta kokeillaanpas tänään uudestaan taas. Millon mun vauvat ovat kasvaneet näin isoiksi?! Harmittaa kyllä kun tuntuu että koko se "vauvaaika" meni ohi huomaamatta kun oli niin paljon muuta mihin piti keskittyä.

Liam on kauheella vauhdilla oppinut kaikenlaista. Yhtäkkiä oppi istumaan tukevasti. Ja muutama päivä sen jälkeen oppi itse menemään konttausasennosta istumaan. Samalla alkoi siis nousta konttausasentoon, ja olin varma että kohta lähtee, mutta hän päättikin lähteä ensiksi niin eteenpäin että nousi käsilleen tai välillä kokonaan konttausasentoon ja sitten heittäytyi eteenpäin. Sen aikaan että hän seisoi siinä konttausasennossa keinumassa kuukauden ennen kun uskalsi lähteä niin kun muut veljensä, niin hän keinui noin viikon ja sitten lähti tuolla tavalla. Viikko siitä niin hän päätti sittenkin kontata. Ja siitä muutama päivä nousikin itse tukea vasten seisomaan. Viikko siitä liikkuu jo kalusteita pitkin seisoen. Hän oppii niin nopeassa tahdissa niin paljon uutta että selkeesti häntä pelotta ja monena päivänä vaan itkee aamusta iltaan kun ei tiedä miten prosessoida kaiken. Mun minimies on aivan liian nopeasti kasvamaksi isoksi. Eilen hän jo yritti päästää mun jalasta irti kun nousi sitä vasten ylös, mutta ei uskaltanutkaan . Voi hyvin olla että hän kävelee ennen 1 vuotta.

Siellä missä Lilly on on nykyään myös melkein aina Liam.

Lillyn kanssa käydään fysioterapiassa olarissa, ekaa kertaa oltiin tällä viikolla. Ja tarkoitus olisi kerran viikossa siellä käydä, miten pitkään sitä en tiedä. Hän on jo huimasti alkanut käyttää tuota oikeeta kättään, ja yrittää jatkuvasti kääntyä ympärille. Uskon että terapian avulla ei kauan kestä ennen kun hänkin alkaa liikkumaan. Koska halu siihen selkeesti on.

Lopuksi vielä 10 kk mitat. Eri neuvolapäivät kun Liam oli niin flunssainen 15.12. 

Domen,chocken, rädslan, ovissheten

Tiden till kl 16 kändes oändligt lång. När kl var 15:50 förde vi Liam till skötarnas kansli och en av dem visade hr vi skulle ta oss till intensiven från kvinnokliniken genom tunnlarna. (Nuförtiden är vi så vana vid tunnlarna att vi hittar endast via dem överallt och inte ovanpå marken. ) 

Hon ringde kardilogen och vi togs emot vid dubbeldörrarna in till K9 intensiv avdelningen. Ingen obekant plats tack vare vår son men en obehaglig plats. 

Kardiologen tog emot oss på ett avsides rum med bekväma fotöljer ett skrivbordmed dator. Ett rum där man berättar nyheter för föräldrar. Ger besked om detas barns tillstånd. Hon drog fast dörren och presenterade sig, så ringde hennes telefon och hon var tvungen att ursäkta sig för att ta emot samtalet, dejourerande kardiolog som hon var. 

Kändes som hon var borta i evighet fast det säkert bara var fråga om någon minut och minns att jag hela tiden önskade att hon skulle skynda sig, berätta vad det var fråga om så jag sen kunde få gå till Lilly.
Hon återvände och satte sig ner, tog papper och penna i handen och ritade en massa klotter av ett hjärta med hlhs som vi inte fattade något av, samtidigt som hon föklarade.  Sade att "er dotter har ett mycket svårt hjärtfel hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, eller HLHS efter engelskans hypoplastic left heart syndrome. Vilket betyder att hennes vänstra kammare och stora kroppspulsådern (aorta) inte utvecklats som de skall."

Vid det här skedet bröt vi båda totalt ihop för vi visste ju hur jävla skit allt var! Vi visste vad det betydde, visste vad vi hade framför oss, trots det fick vi en chock när hon fortsatte. "Det finns två val nu. Ni har redan fyra andra barn att tänka på, ni måste tänka på helheten, första valet är terminalvård."
Vi bröt ihop pånytt. Sättet hon sade det på lät det som att Lilly inte hade nån annan chans.  Som om hon redan hade dött!

Kardiologen forsatte: "det andra valet är aktivvård.
Vanligen finns det tre alternativ när man får reda på att man väntar ett HLHS barn och det är att terminera graviditeten, vilket ju inte skulle varit för dej ändå möjligt då du väntade tvillingar, terminalvård efter födseln eller sedan aktiv vård med minst tre planerade öppen hjärtoperationer men mycket troligt fler ingrepp än så, och där barnet med stor sannolikhet kommer att bli handikappat eller behöva hjärttransplantation vid något skede av sitt liv. Operationsdödligheten för den första operationen är 20%. Även om hon skulle klara alla operationer så är det i långa loppet troligt att hon kommer att ha ett svårt liv. 1/3 av de här barnen klarar sig dåligt, 1/3 sådär med någon form av problem eller handikapp och 1/3. bra. Men de här enkammar operationerna har inte gått framåt något på 15 år, de har inte kommit något genombrott eller de har inte utvecklats något mera på den här tiden."
När jag sade att vi känner en familj vars dotter har det här hjärtfelet och hon lade till mej till HLHS gruppen genast jag berättade att hon har troligen HLHS så sade kardiologen mycket bestämt, nästan argt.
"Ja men i sådana grupper och på internet ser man bara de bra historierna, man ser inte realiteten det som vi ser dagligen i vårt arbete. Ni skall inte googla något gällande det här."
Sedan upprepade hon ett antal gånger att vi måste tänka på de andra barnen, på helheten av alltihop och gav mycket tydligt intrycket att hennes personliga åsikt var terminalvård även om hon inte sade det ordagrant.
Vi sade att vi ville träffa kirurgen ännu och hon gick för att ringa honom.

Under tiden vi väntade pratade vi och grät vi. Bestämde att tvillingarna skall döpas idag! Kändes som att just då i den stunden var det det enda beslutet vi kunde ta. Det enda viktiga att de som fötts tillsammans också skall få sina namn tillsammans. Det kändes mycket viktigt för oss. Vi ringde sjukhuspastorn och min man förklarade gråtande situationen åt henne. Hon sade att hon kommer direkt.
Vi var inne på terminalvårdslinjen, vi ville inte se vår dotter fast i en massa slangar dö ensam på ett operations bord. Alla planer vi haft, alla tankar vi haft om hur livet med fem barn under fem år skulle gå, min mans dröm om en femårig dotter som hållandes honom i handen skuttade brevid honom i röd klänning när de gick för att köpa glass. Allting krossades. För en stund kändes det som att Lilly redan var borta.