Uusi lastensairaala on jo ollut pari kk auki.
Innolla olemme jo muutama vuosi odottaneet sinne pääsyä, ja odotukset ovat ehkä olleet liian korkealla kun sitä on niin kovasti kehuttu ylivoimaisesti.
Nyt kuitenkin tuntuu että ne normaalimmat asiat ei nyt oikeen toimi. Ja se sitten jo valmiiksi vetää odotukset koko sairaalasta alas ihan pohjaan.
Aloitanpas alusta.
Sydänlapsillani on tasasin väliajoin sydänkontrollit, tärkeitä jotta huomataan sydämen muutokset ajoissa, joskus kun ne ei silleen ole havaittavissa päältäpäin. Esim pojastamme emme huomanneet mitään, lillystä taas huomataan.
No, pojallamme on vuoden välein kontrollit, ja Lillyllä 6 kk välein. Näistä ollaan tähän asti kyllä AINA pidetty kiinni lastenklinikalla. Peruttu vain koska itse olemme ne sairastelujen takia joutunut siirtämään.
Ja ajat ovat aina tulleet n kuukauden etukäteen.
Joten syyskuussa soitin Lastenklinikalle (koska tiesin että seuraavan pitäisi olla lokakuussa) suoraan sydänasemalle ja kysyi onko aikoja. Mukava hoitaja sanoi että lukee että tyttö on jonossa syyskuulle MRI tutkimuksiin ja jonossa lokakuussa sydänkontrolliin (se 6 kk väliselle). Mutta tarkempia aikoja ei vielä ole, mutta jos soitat 17 päivä jälkeen niin ovat muuttaneet uuteen lasten sairaalaan niin voivat paremmin kertoa ajat.
Soitin vasta 25.9 koska ajattelin etten viitsii häiritä heti vaan annan heidän myös "asettua taloon".
Etsin vanha tuttu numero minne on aina tuntunut hyvältä soittaa puhelimestani ja painoin vihreetä luuria.
Mutta olikin vastassa jonkin sortin puhelinvaihde. 4 eri vaihtoehtoa ja jäin pohtimaan kahden välistä kumman valitsen. En saanut kenenkään yhteyttä vaan minulle soitettiin takaisin.
Töykeä hoitaja oli nyt puhelimen toisessa päässä,
"ei ole aikoja näkyvillä, lukee vielä vaan syyskuu ja lokakuu, mistään muusta ei tietoa. MRI on siirretty marraskuulle ja ajatuksena että pidetään samalla kun kuntoutuskeskus."
Sanoin ettei se onnistu. Se on ihan liian rankkaa hänelle. Se MRI hoidetaan nukutuksen alla ja se on jo tarpeeksi rankkaa tytölle. Samoin kuntoutuskeskus päivä missä on fysioterapia, toimintaterapia, neurologi ja ehkä myös puheterapia tällä kertaa. Vain ne kolme edeltävät on jo todella rankka päivä hänelle.
"niin, mutta näin se nyt on merkitty! Kirje tulee sitten kotiin jos ei niin jonkun aikaan kuulu voit soittaa uudestaan"
Aha, kiitos hei.
Tunne kun sua lytätään on ihan järkyttävä. Enkä minä muka tiedä mitä lapseni jaksaa ja mitä ei? Miksi minua, lapsen äitiä, joka on lapsen kanssa 24/7, ei kuunnella?!
Kesti melkein 4 viikkoa ennen kun keräsin rohkeutta soittaa uudestaan.
Kävin läpi taas sama soittojörjestelmä.
Tällä kertaa mukava, YMMÄRTÄVÄINEN, hoitaja soitti minulle takaisin. Hän kuunteli myös minun mielipidettä juuri niin, että vanhempi tietää sen oman lapsensa jaksamisen parhaiten. Kysyi minulta jaksaakohan Lilly, jos saatais fysioterapeuti, toimintaterapeutti ja neurologi siihen samalle päivälle kun puheterapia, ja sanoin että joo se oli tarkoituskin kokeilla niin, mutta MRI ja sydänkontrolli ei voi siihen samaan laittaa.
Hoitaja vastasi "joo ehdottomasti ei, kun häntä nukutetaan MRIhin niin ehdottomasti tarvitsee oman päivän sille." Juuri näin! Kiitos! Sit kysyin olisiko mahdollista saada se MRI ennen neurologi käyntiä ku siinä oli se aivokuvakin mikä otetaan. Sitä hän ei pystynyt lupaamaan mutta sanoi laittavansa nyt suoraan kyselyn sydänaseman hoitajille että missä oikeen mennään Lillyn hoitojen kanssa. "nämähän ovat olleet jo aikoja sitten suunniteltu tehtäväksi!"
Sanoin vielä että niin me voidaan kyllä tulla MRI peruutusajalle kun asutaan n 30 minuutin päästä sieltä ja olen pääsin ajasta kotona. No hyvä hän merkkaa senkin ylös tänne.
Luottoni sairaalaa ja hoitohenkilökuntaa vastaan nousi taas hiukan.
Puheterapian aika siis oli tullut viikkoa ennen edellistä soittoa. Mutta tuon soiton jälkeen seuraavana arkipäivänä kolahti postiluukusta kuntoutuskeskus käynti.
Eli vain kahta aikaa enään odoteltiin.
Meni jälleen kaksi viikkoa ja sitten soitin uudestaan. Nyt olin jo oikeesti vihainen! Olimme jo lokakuun viimeisellä päivällä eikä kutsuja näy postissa vaikka nuo ajat olisi pitäneet olla ajat sitten.
Jätin jälleen sen soittopyynnön ja hoitaja joka soitti sanoi laittavansa soittopyynnön sydänaseman hoitajalle. No mutta kiitos! Meni muutama päivä ja sitten Sydänosaston hoitaja soitti viime viikon perjantaina.
Sanoin että halusin tietää onko sydänkontrollin aika tullut jo ja onko sen yhteydessä labrat että voidaanko ne ottaa ennen kun tullaan sydänkontrolliin niin kun tehtiin aina vanhassa talossa.
"niin marraskuulle tää on merkitty, mutta ei tässä mitään labroja ole."
Okei. Vaikka aina ennen sydänkontrolliin yhteydessä on labrat otettu.
"siis sydänkontrolli? Minä luulin että puhuit MRIstä. Ei tässä mitään sydänkontrollia ole ollenkaan laitettu. MRI pitäisi olla marraskuussa. Aletaan just laittamaan marraskuun ajat."
Siis sydänkontrollia ei ole? Miten se on mahdollista?! Olemme sähköpostitelleet myös hänen oman kardiologin kanssa tässä syksyn aikana ja hänkin on kirjoittanut että lokakuussa piti olla sydänkontrolli. Tytön vointi huononee koko ajan, joten kyllä me nyt halutaan päästä johonkin kontrolliin!
"Aijaa, no mä selvitän tämän hänen kardiologin kanssa ja palaan sulle kahden päivän sisällä."
Tämä hoitaja kuiskasi koko puhelun ajan ja oli todella vaikeeta saada välillä selvää mitä hän sanoi.
Myöhemmin tajusin myös että mitä? Just laittamassa marraskuun ajat! Olimme jo nyt marraskuussa! Onko se oikein että ajat sitten tulisi niin pienellä varoitusajalla. Vanhemmilla on muita lapsia ja heidän kontrolliaikoja, töitä mistä ei pääse pois jne. Mutta ei, kun sydänkontrolli aika tulee yhtäkkiä niin pitäis vaan fiksata vapaata koska jos soitat vaihtaakseen sen se pompahtaa taas vähintään kuukauden eteenpäin!
Tänään nakitin mieheni soittamaan taas. Tuntui ettei itsellä oikeesti ole voimia kohta enään taistella tätä asiaa!
Hoitaja vastasi heti puhelimeen. Luetteli ne kontrollit mitä meillä on tiedossa jo. Eli kuntoutuskeskus ja puheterapeutti. Sanoi tämäkin että tyttö on jonossa ja pahoitteli ettei kukaan soittanut takaisin vaikka luvattiin "sydänhoitaja on ollut lomalla tämän viikon" hän vielä sanoi.
Kuuluuko tämän mennä näin? Oikeesti? Oonko mä vaan jotenkin nyt tätä ymmärtänyt väärin. Onko ok että meidät pidetään "löysässä hirressä" koko ajan?! Onko oikein että jos me haluamme jotain niin meidän pitää lyödä nyrkki pöytään voimalla ja alkaa vaatimaan sitä kovalla äänellä jotta saamme haluamme. Näin meitä neuvottiin eilen perheneuvolassa. Menkää vaikka sinne päivystykseen joka kerta kun hänen vointi on vähän huonompi että se kirjataan ylös niin hommat alkaa ehkä paremmin sujumaan. Mutta kun ei se niin pitäisi mennä! Miten lain mukaan jos lukee mustaa valkoisella, että kontrolliaikojen väli on 6 kk niin eikö se ole lainvastaista jos se ei täyty?
Tiedän että kaikki nämä hänen oireet ovat ihan normaaleja ennen seuraavaa leikkaus vaihetta, mutta helvetti ne pelottaa mua myös. Jos hänen vointi muuttuu meidän tulisi ottaa yhteyttä sydänasemalle. Niin aina voidaan kontrolli aikaistaa. Näin meille hoettiin AINA lastenklinikalla! AINA voi ottaa yhteyttä! Se että hän on sinisempi, väsyy herkemmin, hengästyy paljon voimakkaammin, nukkuu yöt läpi niin että harvoin reagoi edes jos häneen koskee, tyttö joka vielä muutama kuukausi sitten halusi yömaitoa vähintään kaksi kertaa yössä. Niin oikeesti!
OIKEESTI!
Sitten mietitään miksi vanhemmat ovat uupuneita. Mutta kun jatkuvasti pitää olla taisteluvalmiudessa. Unettomat yöt kun huoli on suuri. Montakohan kertaa viime kuukausien aikana olen seissyt kaksosten huoneessa pimeydessä ja kuunnellut hengittääkö tyttäreni edes kun hän on niin hiljaa?
Mä haluan vain sen ajan. Haluan vain ett joku tarkistaa hänen vointia. Sitten voin taas tuntea itseni tyhmäksi kun todetaan että hän on ihan hyvinvoiva, koska mua nyt stressaa ja pelottaa hänen huononeva vointi aivan suunnattomasti. Mieluummin tunnen itseni maailman suurimmaksi idiootiksi jos saisin vain tietää että kaikki on ok. Juuri nyt.
