Kesäloma on virallisesti loppu miehellä ja meidän perheessä se loppui jo heti heinäkuun lopussa. Heti kun elokuu tuli ovelle alkoi taas lääkäri--ja terapia käynnit. Miehen vikat kaksi lomaviikkoa meni siihen että minä päivittäin ramppasin siellä sun täällä lasten kanssa eri käynneillä. Onneksi sillä sattui vielä olemaan loman jälkeen tällä viikolla 5 vapaapäivää. Alkuviikosta otin itse muutaman työvuoron, ihanaa oli päästä hiljaisuuteen töihin lepäämään aivojani ja korviani, pidän huolta vähän toisesta ikäluokasta siellä. Keskiviikkons käytiin miehen ja kaksosten kaa Ikeassa, hankittiin vähän säilytyskoreja, uusia muoviaastioita lapsille, leikki ruokaa lasten keittiö leikkeihin ja sohvasänky meille. Meidän oma sänky on mennyt rikki, ja päätettiin kokeilla sohvasängyllä elää, niin että sen voi pedata pois sohvaksi päivällä, ja on näin enemmän tilaa meidän takkahuoneessa koko perheelle oleskella.
Olemme saaneet siivousapua ja paljon ollaan raivattu pois ylimääräistä tavaraa. Nyt on enään se järjestely miten saada tästä fiksu kokonaisuus että meillä on hyvä elää ja olla täällä.
Olen haastanut itseäni kovasti ja tehnyt itseni ja ahdistukseni kanssa töitä. Olen voittanut huoleni ja pelkoni ainakin kaksi kertaa arkipäivisissä asioissa, kerran kävin lasten kansa yksin korkeasaaressa ja toinen kerta menin yksin kauppaan heidän kanssa. Oli niin voittaja fiilis ja tunsin itseni supernaiseksi kun hommat hoidin ilman paniikki kohtauksia.
Nyt pitäisi vielä alkaa avaamaan nää vaikeimmat asiat koskien Lillyä jotta kun tuleva leikkaus on ovella minulla on oikeat työkalut miten auttaa itseäni.
Tunnen kuinka tuo kuristava olo kaulan ympärillä kiristyy joka kerta kun leikkausta ajattelen ja sinne on vielä jotain kuukausia. Samalla en missään nimessä halua avata niitä asioita, pelkoja mitä tuntuu jo tulevan päälle, en ajattele sitä miten viimeksi meni mutta kun ei tiedä mitä on tulossa.
Lilly on saamassa dallarin helpottaakseen kävelyään. Ei hän ei vielä kävele. Ei seisokaa kovin usein ilman tukea. Tulevan leikkauksen toipumisen kannalta olisi tärkeä että hän jollain tapaa kävelisi joko tuella tai ilman ja taaperokärryn kanssa liikkuu aktiivisesti mutta todella huonossa asennossa, etukumarassa kun menee vauhdilla eteenpäin.
Joten nyt saimme kiireellisen lähetteen apuvälinekeskuksen sellaisen saamiseen. Sinne kun on välillä 6 kk jonotkin.
Lisäksi hän on saanut muutama kuukausi sitten uuden tuet kenkiin kun vanhat kävi jo pieneksi. Seisomatelinettä käyttää myös päivittäin pyrimme siinä seisomaan 45 min, ei vieläkään aina yhtäjaksoisesti.
Olemme käyneet myös puheterapiassa ja ottaneet nyt sekä tukiviittomat että kuvakortit käyttöön päivittäiseen elämään. Innoissaan pojat opettelevat tukiviittoma. Olemme päättäneet opetella yksi viittomamerkki viikossa. Ja innoissaan niitä käyttävät. Lillykin yrittää mutta he ikäsi tuottaa vähän vaikeuksia. Lilly siis puhuu jo aika lailla mutta sanoista ei saa selvää jos ei häntä tunne. Ja hyvin harvoin muodostaa lauseita. Ei ole oma ikäisten tasolla puheen kanssa mutta ei huoletta asti jäljessäkään. Aivan uskomaton muutos siinäkin tuli vaan muutamassa kuukaudessa.
Olen huomannut että vaikka innoissani opettelen tukiviittoma niin jotenkin mulla on vähän vaikeaa käyttää niitä kodin ulkopuolella. Siinä saa taas jotenkin haastaa itseään nyt kun Lillyn sairaus tai vaikeudet ei niin kauheen hyvin huomaa päältäpäin että kaikki taas alkaa tuijottamaan. Ja jotenkin nyt kun hän on vanhempi ja muutkin lapset ovat alkaneet huomaamaan että meitä katsotaan niin se on vaikeampaa. Olemme myös keksineet oman viittomamerkin Lillyn tämän hetkiselle lempparille. Arne Alligator:ille. Olemme aina välillä katsoneet tvstä Arne videoita ja muutama viikko sitten kävimme oikeata Arne konserttia katsomassa. Sen jälkeen muusta hän ei puhukaan. No paitsi Pippi. Joka on hänen toinen lempparihahmo.
Lisäksi heti herättyään jo ennen kun ehtii aamupalaa syödä hän sanoo "ut" ja "guijja" Lilly haluaa ulos keinumaan. Hän rakastaa keinumista, voisi istua keinussa tuntikaupalla. Oikeasti.
Liam kasvaa vauhdilla. Niin kun pitääkin. Mun pikkumies.❤️ Osaa kiivetä ulos pinniksestä ja hetken meillä oli vaikeuksia kun hän alkoi menemään Lillyn pinnikseen ja rojahti aina suoraan hänen päälleen, mutta nyt on pysynyt omassa. Aamulla kun herää tulee pois ja menee olkkariin käskyttää että traktorit päälle. Traktoreita youtubessa pitäisi siis katsoa Liamin mielestä ympäri vuorokauden.
Rakkaus kaksosten välillä on niin ihana seurata! Osaavat kyllä kinastellakin, ja sitä taas seuraan huvittuneena.
Muut pojat, T ja M ovat lopettaneet perhepäivähoitajalla ja siirtyneet isoon dagikseen. Jännittää miten paljon tauteja, kihomatoja ja täitä tuovat kotiin. 🤪 Ovat eri ryhmissä nyt ja M viihtyy ainakin todella hyvin. Ainut asia mistä on ollut surullinen on se että muut lapset kiusaavat koska hänellä on Frozen reppu. M rakastaa sitä reppua todella paljon mutta haluaa nut vaihtaa mustaan tylsään. Sanoin että tottakai saa vaihtaa mutta puhuimme kuitenkin siitä miten kaikkien pitäisi saada olla oma itsenään ja tykätä kenestä tai mistä tahansa haluaa. Ja että jos joskus hän kuulee että jotain poikaa kiusataan siitä että tykkää käyttää esim vaaleanpunaisia housuja en halua kuulla että milian on ollut siinä mukana, vaan tehnyt jotain asialle. Tuntuu pahalta kun lapsi ei saa olla oma itseään! Muistakaa puhua lastenne kanssa niin pienistä asioista kuin että pojatkin voi pitää frozen reppuja ja tytöt vaikka Cars. Ne on pieniä asioita ottaa ylös lasten kanssa keskusteluun kotona mutta kun sitä ei tee niistä tulee isoja asioita ja pahaa mieltä kun lapset sitten myös pahaa tarkoittamatta huomauttaa että "toi on tyttöjen reppu."😔😭
T:lla on vähän vaikeampaa löytää oma paikka hoidosta. Jää ihan hyvällä mielellä hoitoon ja on iloinen kun haetaan mutta toivon että hänkin kohta löytää jonkun kenen kanssa leikkiä. Mua vähän ahdistaa kun huomaan sivusilmällä miten ilkeitä lapset osaa olla toisilleen.
V pääsi eskarista ja aloitti nyt ekan luokan koulussa. Kaksi viikkoa on siellä jo ehtinyt olemaan ja viihtyy oikeen hyvin.
Kesän lämpö oli rankka sekä Lillylle että mulle. Mulla oli migreeni kohtauksia useammin ja päänsärkyä melkein päivittäin. Lilly oli haasteellinen saada juomaan tarpeeksi, ja huulet sinersi kyllä aika lailla. Mutta selvisimme ilman päivystyskäymtejä!💪
Lopuksi muutamia kuvia kesältä. 😊🌞
