Keskellä tammikuuta.

Viime kirjoituksen jälkeen lilly palasi osastolle muutamaksi päiväksi. Saturaatio oli huono ja hän voi todella huonosti. Kuume ei laskenut kokonaan missään vaiheessa eikö ruoka tai juoma maistunut. Joten palasivat saman päivänä sairaalaan, siellä päättivät heti ottaa osastolle, antoivat spiraali hengitettäväksi ja osastolla sitten aloittivat iv-nesteytyksen.

Saturaatio oli sitä 70-76 eikä halunnut nousta. Kuumetta alentavaa meni tasasin väliajoin suun kautta. Lillyllä oli isänsä mukana niin kun aina ja minä olin muiden poikien kanssa kotona. Liam reagoi siskonsa poissaoloon jälleen hysteerisesti itkemällä joka yö keskellä yötä kunnes pääsi mun viereen nukkumaan loppu yöksi.  Huoli oli suuri meillä kaikilla. Ja varsinkin minulla sen jälkeen kun ottivat pois iv kanylen ja laittoivat sen sijaan nenämahaletkun kun eivät saaneet uusi iv laitettu mihinkään. Ahdistuin kovasti sillä sekä minulla että Lillyllä on hyvin mielessämme miten se edellinen nenämahaletku häneen vaikutti, millaiset traumat se aiheutti ja miten vaikeeta oli saada ruoka maistumaan suun kautta sen monen kuukauden käytön jälkeen. Tiesin että hänen syöminen nyt vaikeutuu entistä enemmän mutta ymmärsin myös että jollain tapaa heidän on pakko saada nesteet menemään. Muutaman päivän päästä hän kotiutui letkun kanssa kun kuumetta ei ollut muutamaan päivää ja hän oli taas pirteämpi. Olisivat halunneet pitää häntä vielä mutta kun mieheni teki selväksi että lilly on muuttumassa "sairaalahirviöksi" ja sillon ei mikään enään kelpaa niin ajattelivat että ehkä kotona oleminen auttaisi saada hänet syömään ja juomaan.

Tarkoitus oli että meidän piti pitää letku hänellä kunnes hän söi ja joi suht koht normaalisti. Tulivat kotiin ja mulla oli vaikeata katsoa tyttäremme letkun kanssa, vaikea olla sen kanssa, käsitellä häntä sen kanssa ja suurin osa se järkyttävä ahdistus mikä siitä tuli. Kaikki muistot, huonot muistot siitä helvetin letkusta ja miten pahaa se teki tytölle aiemmin. Välttämätönhän se oli silloinkin mutta niin kauhea! Tyttö söi enemmän sinä iltapöivällä/iltana kun mitä oli päivisin syönyt sairaalassa ja juuri ennen nukkumaan menoa hän alkoi yskimään ja kiitos letkun ärsytystä hän yski niin että oksensi KAIKEN syömänsä ylös. Sen jälkeen ei suostunut enään syömään tai juomaan pelossa jos taas tulee ylös. Yöllä hän raivoitki jotain kauhee ta ajattelin sen olevan nälästä joten kerran yöllä laitoin maitoa letkusta ja aamulla heti kun hän heräsi repäisin sen pois! Hän söi paremmin seuraavana päivänä mutta juominen vielä takkuili. Seuraavana yönä oli jälleen tuota huutoitkua ja veti itsensä selkä kaarella taaksepäin. Muistiin palasi taas nuo itkukohtauset kivusta vatsassa mitä se letkuruokitus oli aiheuttanut kun väkisinkin vaikka miten yritti niitä ilmakuplia sinne tuli. 

Hiljalleen ruokahalu palasi ja myöhemmin myös juominen alkoi taas kiinnostaa. Syötettiin enimmäkseen jugurttia, viilostä, hedelmäsosieta ym kunnes alkoi taas kunnolla juomaan. Nyt sitten ollaan taas siinä että 1-3 kertaa yössä herää juomaan maitoa. Energiaa on jälleen normaalin verran mutta huulet sinertävä vieläkin suurin osa päivistä tuon rs viruksen jälkeen. Kauhulla odotan että tulee seuraava sairaus meidän kotiin.

Tämä sairaala aika aiheutti jonkin sortin stressireaktion itsessäni. Nenämahaletku muistutti varmaan liian paljon menneistä ja mitä on kohta edessä. Pelottaa. Aivan järkyttävästi. Ja tuntuu ettei kukaan ymmärrä ja että mun on parempi olla hiljaa asiasta tai tunteistani. Siinä samalla tuli seuraava sydönkontrollin aika Lillylle. Oli tarkoitus olla tämän kuun lopussa mutta jouduin siirtämään niin että se on 6.3. Siihen asti nyt sitten varmaan jännitän ja stressaan että mitä sanoo kardiologi. Sanoin miehelleni jo että haluaisin että menisimme molemmat sinne yhdessä. Mutta saa nähdä onnistuuko. 

Olen kovin väsynyt ja tuntuu etten saa oikeen otetta kiinni mistään tällä hetkellä. Viime yö heräsin n 10 kertaa Tristanin itkuun, 6 kertaa Liamin itkuun ja 5 v kertaa Lilly itkuun. Kun yöt ovat olleet näin jo kuukauden verran (hyvässä yössä on vain 5 herätystä yhteensä) niin sitä univelkaa kertyy. Varsinkin kun yöuneni sijoittuvat ajalle 23:30-07:00.

Elän juuri nyt jollain säästöliekillä mutta tunnen kuinka sekin on sammumassa kohta. En jaksa keskittyä kouluun, opiskella, en jaksa tehdä muuta kun ihan välttämättömimmät kotona, aamulla viikkasin  puhtaat pyykit omiin kasoihin mutta en ole vieläkään saanut aikaiseksi viedä ne omille paikoilleen kaappiin. No ehdin vielä kun mies tulee töistä kotiin. Sen sijaan olen yrittänyt olla lapsille enemmän läsnä. Askarrellut jne heidän kanssaan.

Aloitettiin perheneuvola viikko sitten jotta saisimme jotain selkeyttä tähän miten käyttäytyä milianin kanssa kun hän tulee siihen pisteeseen ettei kuuntele mitään mitä sanot. Mikä on todella usein. Ja myös miten saada takaisin meidän rauhallinen perhedynamiikka. Jossain vaiheessa hukkasimme sen mutta tädit siellä eivät olleet ollenkaan ihmeissään enemmän kehuivat miten hyvin olemme pärjänneet kun olemme käyneet läpi niin paljon niin lyhyessä ajassa. Enkä puhu nyt lillystä vaan vaan kokonaisuudesta milianin diagnoosin jälkeen. Torstaina olisi taas heidän kanssaan tapaaminen ja minun pitäisi nyt päättää menenkö mukaan sinne vaiko kouluun.. Molemmat tärkeitä.

No niin, päikkärit ohi, Lilly on jo yli tunti sitten herännyt. Kylmä ilma tekee ettei hän kauheen pitkiä päikkärit ulkona pysty nukkumaan mutta sisällä ei nukkuisi ollenkaan. Ja nyt pitää käydä herättämässä Liam joka taas nukkuu todella hyvin kylmässä ilmassa. 

Hyvää uutta vuotta 2018!

Jouluaattona esikoiselle nousi kuume ja kova laryngiitti (eli haukkuva yskä). Lähdimme keskellä yötä hänen kanssaan Lohjan päivystykseen käymään. Seuraavien päivien aikana kuume vai nousi ja yskä muuttui limaseksi. Keskiviikko iltana valitti vähäsen toista korvaa ja torstaina käytiin omalla teekkarilla. Kova otiitti toisessa korvassa oli sekä mahdollinen keuhkokuume. Hän sai antibiootteja hiukan  vahvempi annos jotta keuhkokuume myös hoituisi niillä jos sellanen oli. Seuraavana päivänä oli jo selkeästi parempi olo pojalla. Torstaina sitten alkoivat milian ja Tristan yskimään ja perjantaina olivat kaikki lapset kipeenä. Perjantai sunnuntai välinen yö oli todella rankka kaikki itkivät vuorotellen ja tuli kyllä hetkeksi kovin epätoivonen olo että miten pärjätään tässä hommassa oikeesti. Varsinkin kun mua pelotti että se on joko influenssa tai rs virus mikä meille on tullut ja huoli lillystä oli kova. Läpi yön hänen saturaatio oli 72 paikkeilla ja 5 aamulla päätin että nyt saa riittää ja hän lähti isänsä kanssa lastenklinikan päivystykseen. Kova yskä oli pitänyt tytön hereillä läpi yön. Klinikalla saturaatio nousi 82 ja keuhkot sekä sydän kuullosti hyvältä. Ottivat vähän näytteitä ja rs virushan tytöltä paljastui. 🤧🤒😿

Kaikilla lapsilla samat oireet myös meillä vanhemmilla joten veikkaan että kaikilla on sama virus. Lilly pääsi kotiin hetkeksi sanoivat että tulkaa takaisin jos vointi huononee kovasti tai saturaatio tippuu 75teen. Yskä koveni päivän mittaan ja iltapäicällö saturaatio oli tippunut siihen 75teen ja koska tyttö ei oikeen syönyt eikä juonut lähti hän takaisin isänsä kanssa lastenklinikan päivystykseen. Ottivat infektio osastolle sisälle. Uusivuosi olimme siis erillään tänä vuonna ja päätimme jo kun näytti siltä että tyttö joutuu olemaan osastolla uutena vuotena että meidän perhe viettää uutta vuotta vasta sitten kun koko perhe on koossa taas.

Facebookissani muistoissa tuli esille kuva tristanista vauvana tänä päivänä ja tajusin että 3 vuotta sitten minulla ei ollut aavistustakaan että näin voi myös joutua viettämään juhlapäivät. Vaikka meillä oli jo sydänlapsi en voinut sitä kuitenkaan kuvitella. Olin niin kiitollinen kun saimme joulun viettää kotona vaikka jouduimmekin sitten lähtemään toisen meidän lapsen takia päivystykseen  mutta saimme kuitenkin syödä ja avata lahjat perheenä. Uusi vuosi,  no suoraan sanottuna ei se nyt tunnu oikeestaan miltään erikoselts päivältä. Kaupat on nykyään auki jokaisen päivänä joten mies voi olla töissä millon vaan. Meidän elämäntilanne on millainen se on niin harvoin erikoiset päivät enää tuntuvat mitenkään erikoisilta. Jokainen päivä on aika samanlainen. Uuden vuoden aattona oli mieheni tarkoitus olla töissä mutta joutui nyt viettämään sen osastolla tytön kanssa. Onneksi on what's app ja soitamme monta videopuhelua päivässä perheemme välillä. Helpottaa edes hiukan  ikävää!

Eilen hän pääsi kotiin iltapäivällä ja olikin aika hyvätuulinen ja virkeä koko illan. Nukkui läpi yön heräämättä. Ja tänään aamulla oli hänellä taas 38,5 asteen kuume ja saturaatio 60-74. Annoin heti burnanaa ja kahden tunnin päästä oli kuume laskenut 37,4ään sekä saturaatio 71-74.
Seurataan mennäänkö takaisin Lastenklinikalle vielä tänään vai uskallammeko olla kotona.

Omakin vointi on aika surkea eikä auta ettei pääse lepäämään kun niin monta sairatelevaa lasta. Toisaalta taas mieluummin kaikki nyt kerrallaan kuin muutaman päivän välein jotta nopeammin päästäisiin tästä eroon.
Tänään on lääkäriaika varattu 3 pojalle tarkistamaan korvia ja keuhkoja.  Kuumetta on sekä Tristanilla että Liamillakin iltapäivisin nousee usein 39ään tai korkeammalle. Ja heidän yskät. Liamilta on myös ääni lähtenyt melkein kokonaan.

Olen niin kiitollinen lasten isovanhemmille jotka ovat auttaneet meitä jälleen eri tavoin.



Että tälläiset kuulumiset tältä kertaa.
Hyvää uutta vuotta haluan toivoa kaikille.
Let's hope it's s a good one.

Mitä meillä on edessä tänä vuonna. Luultavasti Lillyn pre tcpc eli katetrointi ennen seuraavaa leikkausta. Hyvin mahdollisesti myös seuraava sydänleikkaus tuo tcpc.
Lisäksi fysioterapiaa ja neurologikäyntejä. Eli aika samaa kun viime vuonna.