Tämä on niin kauheeta! Miten se voi mitenkään olla laillista ottaa tuet pois tai pienentää tältä perheeltä?!
Meidän tytöllä ei läheskään yhtä vaativia hoitotoimenpiteitä, kuitenkin samaistuin tekstiin varsinkin tähän kohtaan:
"Miira muistelee, miten samalla tavalla on käynyt monta kertaa. Kun luulee voimiensa loppuneen, aina tulee jokin pieni asia."
On päiviä kun minäkään en millään jaksaisi enään. Kun joka viikko käydään terapiassa, eri Lastenlinnan tai lastenklinikan tapaamisissa, yöheräilyt on jatkuvasti, tuntuu että aina kun tulee jotain hyvää samalla vedetään tavalla tai toisella taas matto jalkojen alta.
Miten paljon stressaa sitä tytön koko vointia. Sydämen vointia, saturaatiota, sinisyyttä, hengitystä, kontrolleja, flunssia, vatsatautia, rokkoja, KEUHKOKUUMETTA, liikkuvuutta, kävelyä, aivoja, tuleeko epilepsia vai ei, mitä tehdään jos se tulee, kuolemaa, eloa, muiden lasten vointia, oireilua siitä että meillä on näin paljon erityisiä asioita vaativa tyttö, esikoisen herkkyyttä kun siskolla jotain, toisiksi vanhimman ajatteita omasta sydämestään kun siskolla on jotain, kolmevuotias joka ei täysin ymmärrä vielä mutta on niin kovin rakastunut pikkusisaruksiin, ja kaksoisveli joka itkee siskonsa perään jo kun hän menee yöksi äidilleni.
Miehen vointi, kun masennusta on jo ollut ja hän joutui vaan sitä omaa oloaan siirtämään syrjään kun tytön sydänvika ilmeni, niin huolestuttaa milloin se palaa ja tuleeko "kahta kauheempana" takaisin.
Oma vointi, miten kauan kestän, millon kameli selkä katkeaa, ja kuka sitten hoitaa kaiken?
Ei niitä asioita voi ajatella, mutta ne ovat jatkuvasti kuitenkin ajatuksissa.
Siihen samaan kun tunkee vielä huoli rahasta. Stressaan päivittäin miten tulee käymään meidän omaishoidon tuen kanssa ensi vuonna. Samaa stressaa vammaistuen kanssa, ja matkatukien kanssa. Raha asiat, riittääkö raha tässä kuussa paremmin, miten ensi kuukausi, koskaan ei tunnu olevan tarpeeksi. Ja jos tuet pienennetään tai lopetetaan mitä oikeesti sitten tekee?! Kukaan meistä ei pyytänyt saada sairasta lasta, jokainen vanhempi toivoo tervettä lasta, mutta kun toisin käy, yritämme niin kun jokainen vanhempi tehdä kaikkemme lapsemme takia. Mutta kun ei voi olla töissä, vaan pitää olla kotona sairaan lapsen kanssa niin ei ne tuet sillon voi lakkauttaa!
Itsekin olen aloittanut opinnot sen takia jotta saisin joskus jotain muuta ajateltavaa kun näitä asioita, mutta aloitin kai väärän koulutuksen sillä otan ylös siellä usein esimerkkejä meidän omasta elämästä 😂
Viihdyn todella hyvin ja on niin ihanaa nähdä muita aikuisia välillä, ja käyttää väsyneitä aivojani. Mutta kotona en ole vieläkään ehtinyt opiskella ja 1,5 viikon päästä mulla olisi eka tentti.
Muutaman viikon päästä aloitan eka työssäoppiminen ja sekin pitää hoitaa tytön asioiden ympärillä, onneksi löysin paikan iltapainotteista päivähoidosta kun aamupäivät on pyhitetty tytön asioille. Ja onneksi miehen työvuorot olivat mahdolliset sumplia niin että hän on kotona sillon kun minä olen "töissä".
Olen jo monesti miettinyt että jätän opinnot kokonaan, vain koska sehän olisi kyllä helpompaa kun miettii meidän elämän tilannetta. Mutta sitten teen muistelman taaksepäin miten rikki olin ja miten eläydyn kun pääsen kouluun. Vaikka mua ei ehkä joku koulupäivä kiinnostaisi lähteä koska en jaksaisi, niin oon mennyt ja jo automatkalla mieli muuttuu, ja kun kävelen sisälle kouluun on hymy taas korvissa. Tämä on mun terapiaa!
Kun omaishoitajan oloa ei voi ymmärtää täysin ennen kun sitä joutuu itse kokemaan, mutta sitä pitäisi YRITTÄÄ ymmärtää! Tai vielä parempi kuunnella omaishoitajien toiveita, mikä helpottaisi heidän arkeaan?!
Muilla on työpaikka, heräätte omassa sängyssä aamulla, keitätte kahvia, juotte kahvin ehkä samalla kun luette lehden, jotkut syö aamupalaa ja jotkut aloittaa aamun treenaamalla. Kaikki niin miten päivä lähtee käyntiin.
Sitten lähdette töihin ja teette työnne. Ehkä se on rankkaa ja olette työpäivän loputtua ihan loppu. No, rankan työpäivän päätteeksi lähdette kotiin ja avaatte olueen, pistätte saunan päälle tai poreammeen kuplimaan. Jos teillä on lapsia haette ne hoidosta ja teette ruokaa perheelle, ja vasta lasten mentyä nukkumaan otatte sen viinilasin tai mikä nyt sitten rentouttaa teitä. Sitten menette nukkumaan ja nukutte hyvän yön seuraavaan aamuun.
Tiedän kaikki päivät ei todellakaan ole tälläisiä, joillakin ei ehkä ollenkaan ole tälläisiä päiviä ja yöheräämisiä on ihan tavallisissa perheissäkin. Pointti oli se että se työpaikka ja stressi jää töihin.
Omaishoitajan työ on sairas lapsi. (Ja meillä lisäksi siellä ympärillä oireilevat sairaan lapsen sisarukset.)
Meillä menee näin suurinpiirtein päivä.
Aamulla noustaan 7 aikaan, kaikki lapset saavat aamupalaa ja puhtaita vaatteita päälle. Osa eskariin ja hoitoon, sitten tytön kaa fysioon jonne kaksoisveli tulee mukaan. Hyvällä tuurilla saan aamukahvin mukaan otettu automatkalle.
Kotimatkalla käydään kaupassa. Kotona sitten lounasta, tyttö hetkeksi seisomatelineseen ja sitten kaksoset nukkumaan.
Syön oma aamupala sen jälkeen.
Esikoisen tulee kotiin eskarissa ja keskustellaan päivän tapahtumista, syö välipalaa. Kaksoset herää samalla kun pojat tulevat mieheni kanssa kotiin hoidosta. Lapset leikkivät pihalla tai sisällä, kaksoset syövät välipalaa.
Seisomatelineen aika.
Keittiön siivoominen ja ruokaaika. Mies laittaa sauna lämpenemään jotta saadaan pesukoneessa pari päivää olleet pyykit ja jotka on pesty uudestaan, kuivumaan.
Tyttö itkee jatkuvasti kun ei osaa samoja asioita kun kaksoisveli. Suurin harmistus on se kun ei pääse sohvalle kiipeemään eikä siellä saa olla jos ei jompikumpi vanhempi istu vieressä vahtimassa.
Ruuan jälkeen taas pitäisi kaivaa se teline esille. Kun tyttö siinä seisoo joutuu jompikumpi vanhemmista jatkuvasti vahtimaan ettei kukaan neljästä veljistä ole sen päällä kiipeemässä.
Sitten iltapalaa, vitamiinit, maidot, iltapesut ja sadut ym. Kolme vanhinta nukkumaan 20:30 josta 3 v huutaa mammaa, pappaa vuorotellen noin 30 min-tunnin ajan. Jos sinne ei mene kun hän kutsuu hän alkaa ramppaamaan ulos huoneesta. Sitten kaksoset nukkumaan 21 aikaan. Tyttö vuorotellen itkee vuorotellen juttelee sängyssään n 30 min-1 h 30 min ennen kun nukahtaa.
Mies tässä välissä käy koiran kanssa ulkona.
Rojahdan sohvalle ja syön iltapalaa.
Tunnin ehtii olla hiljaista ennen kun 3 v alkaa huutamaan mammaa tai tyttö itkemään.
Yön aikana 3 v herää n 2-15 kertaa ja tyttö n 2-10 kertaa josta 2-3 on syöttöjä.
(Seuraavan leikkauksen jälkeen viimeistään tulevat vielä lisääntyneet labraköynnit ja lääkitykset päälle.)
Tähän päälle tunneside "työkohteeseeni" koska hän on oma lapseni ja lisäksi se miten aivot ylikuormittuvat kaikesta huolesta kun jatkuvasti seurailen ja tarkkailen hänen vointiaan. Eli kaikki se mitä ylempänä luettelin.
Mä en koskaan pääse sulkemaan "työasiat" pois.
Kuitenkin itkin tuon perheen takia kun voin vaan kuvitella miten paljon rankempas heillä on kun mitä meillä. Ei sais verrata, varsinkaan kun ihan eri sairaudet kyseessä mutta tottahan se on. Jo tuo vähän päälle 600 € omaishoidontuki mitä ovat saaneet on minun mielestä liian vähän! Ja se puolitetaan tai lakkautetaan kokonaan.
MITÄ VITTUA!!!?
