Osasto elämää taas hetkeksi

Maanantaina illalla kun nostin tytön syöttiksestä huomasin että hän oli tulikuuma. Mittasin kuumeen ja se oli 38,9. Meille on sanottu että jos kuume nousee yli 38 ja on nuha niin pitää mennä tarkistukseen. Nyt soitettiin ensin Lastenklinikalle koska mitään muita oireita kuin tuo kuume ei ollut mutta pyysivät tulemaan näytille. Se on niin ironista että nää aina tapahtuu just ennen nukkumanmenoaikaa, joten istutaan sitten päivystyksessä keskellä yötä.

Lilly lähti isänsä kanssa klinikalle kun isä on työssäkäyvä niin hän on se joka pitää mennä tytön kanssa jos joudutaan jäämään osastolle kun mä en voi saada mitään todistusta poissaololle ja toinen meistä tarvitaan muiden lasten takia kotona. 

Crp ja verinäytteet otettiin, crp oli 41, sydän ja keuhkot kuullostivat hyvältä, tyttö oli pirteä ja hyvinvoiva, verenpaineet olivat hyvät ja saturatiokin ok. Lähettivät keuhkokuviin ja nekin näyttivät hyvältä.

Mutta crpn takia otettiin osastolle ja aloittivat heti antibiootit. Ja olihan se ihan hyvä koska seuraavana aamuna, tiistaina,  crp oli 56.
Sydänultra katsottiin ja kaikki naytti siinäkin hyvältä.
Tyttö muuttui yhä enemmän sairaala-hirviöksi. Kuulostaa karulta niin sanoa omasta lapsestaan mutta se kuvaa aika hyvin miten hän muuttuu olemukseltaan kun joutuu olemaan sairaalassa. Normaalisti kun on kestohymy päällä niin sairaalassa mikään ei ole hyvin. Lelut, tutit ja ruoka lentää.  Ja kiukku ja itku on melkein jatkuvaa.
Lämpö sahasi edes takasin. Päivä kerrallaan mentiin eteenpäin.

Keskiviikkona oli crp 86 tai 89. Mutta koska oli kuumeeton sai tyttö luvan lähetä ulos muutamaksi tunniksi. Päätettiin mieheni kanssa että lähdetään yllättämään lapset että saavat toisiaan nähdä ja ajan 4 pojan kaa jonnekin lastenklinikan lähipuistoon.
Lähdettiin joskus 12:30 aikaa ja kun olimme matkalla tuli tieto että hänellä oli taas 38.2 kuumetta. Mentiin kuitenkin Lastenklinikalle, haettiin jäätelöt kahvilasta ja syötiin ne päivystyksen ulkopuolella samalla kun odotimme tietoa että pääseekö tyttö ulos. Sitten siirryttiin lastenklinikan puistoon odottamaan. Ja ehdittiin olemaan siellä kun mies soitti ja kysyi missä olemme. Heti kun sain tietää että tyttö pääsee ulos tuli onnenkyyneleet. Niin kova kaipuu ja huoli taas ollut. Juoksin vastaan ja kaappasin tytön syliini. Eikä hän hetkeen halunnut alas sieltä mennä.
Leikittiin tunnin puistossa, aivan mahtava leikkipuisto. Lisäksi siellä oli teltta mukavalla lattialla missä Lillykin pystyi konttaamaan ja ryömimään.
Ennen kun palasivat osastolle käville lähikaupassa hakemassa vähän ruokaa jotta olisi jotain mitä ehkä tytölle upposi.
Hän nukahti rattaisiin matkalla takasin sairaalaan, mikä oli ehkä ihan hyvä, heippa sanomiset oli ihan tarpeeksi vaikeeta. Vanhin poikamme oli kyllä ihan itkun partaalla kun piti lähteä ja jättää pikkusisko sairaalaan.
Kotona odotti serkkuni joten lapset saivat vähän muuta mietittävää.

Torstaina sitten heti aamulla aloin taas kyselemään miten sairaalassa menee ja miten lämpö ja crp tytöllä. Sain tietää että hänellä oli yöllä ollut 39.1 astetta lämpöä ja olin varma ettei hän kotiin pääse.
Odotin serkkuni ja kun hän tuli meille lähdin lähiabclle hakemaan kaupasta vähän ruokaa ja aurinkorasvaa lapsille. Ostin kirsikoita, mansikoita ja herneitä yllätykseksi lapsille syötäväksi.
Tulin kotiin, ehdin kantaa ostokset rapulle niin isäni auto kuvasi pihaan. Juoksin autoa päin ja avasin oven itkien kun näin tytön mukana! Hän pääsi kotiin, crp oli ollut 60.
Seuraavana päivänä piti toki mennä tarkistukseen että jatkuuko crpn lasku.
Tyttö oli heti oma itsensä, veteli keksejä kaksin käsin ja kirsikat olivat suurinta herkkua. Mehua joi itse ja maitokin meni hienosti alas. Ruoka maistui hyvältä ja puuro seuraavana aamuna.
Hihitteli iso veljien jutuille ja konttaa ja ryömi koko iltapäivän ja illan ympäri nurmikkoa ja olohuoneen lattiaa.
Tyttö oli kotona ja oma itseensä.

 Perjantaina aamulla käytiin taas crp ottamassa ja se oli laskenut 36een. Lääkäri tarkisti tytön ja ainoo huomautettava oli että korvat oli hiukan punaiset muutta koska tyttö huusi hysteerisesti niin epäilivät että on vaan punaisuutta siitä itkusta.

Vein tytön kotiin ja lähdin itse viikonlopun viettoon rakkaiden ystävien kaa Tahkolle. Ensimmäistä kertaa yli 6 vuoteen yksin ilman lapsia/miestä.
Kyllä tyttö taas tiesi että piti ajoissa parantua jotta Mamma sai vähän huilata. ❤️

Viimeisin neurologi käynti

Käytiin lastenlinnassa Lillyn kanssa kuntoutuskäynnillä viime kuun lopussa ja saatiin kuulla uni-eegn tulokset. Kaikki näytti hyvältä, ei ollut mitään mistä pitäisi nyt huolestua, aivojen arpikudoksen kohdalla näkyy käyrällä aina välillä "piikki", mutta sitä nyt vaan seuraillaan. 

Saimme myös kehuja siitä miten hienosti lilly on kehittynyt. Tavoitteena oli konttaaminen, konttaus asentoon nouseminen, aktiivinen istuminen (eli istuu niin tukevasti itsenäisesti että pystyy leikkimään liikuttamaan molempia käsiä ja jalkoja kaatumatta. Mutta eivät uskoneet tämän vielä tapahtuneen. Ainoa mikä ei ole vielä toteutunut on tuo aktiivinen istuminen. Istuu hän tekee mutta todella jännittyneesti kun pelkää kaatumista. Istumaasentoon pääseminen ei vielä ihan onnistu, mutta istumaasennosta pääsee itse pois. 

Jälleen kerran koko tiimi (fysioterapeutti, kuntoutusohjaaja ja neurologi) ylistivät miten tytön kova tahdonvoima on hänelle eduksi ja sen avulla hän tulee menemään vielä kauas. Ilman sitä hän ei varmastikaan vielä olisi tässä pisteessä. 

Kela on myös myöntänyt kuntotuspäätöksen meille, eli 60 kertaa vuodessa, 45 min/kerta saadaan käydä meidän ihanalla fyssarilla Lillyn kaa. Lisäksi meille on tulossa seisontateline apuvälinekeskuksesta, jotain neurologi selitti että kun lilly nyt konttaa niin lomkkalumpio muovautuu tietyllä tavalla ja jotta se muovailtuisi oikein hänen täytyy myös seisoa. 

Lilly on kuitenkin yrittänyt alkaa nousemaan seisomaan yhtä tuolia vasten kotona, ei saa yläkroppaa vielä suoraksi mutta pääsee polviasennosta ylös jaloilleen. Ja seisoo sitten etulkumarassa. 

Flunssa on ollut meidän perheessä riesana, tai alkoi sillä että kolmella vangimmalla pojalla oli silmätulehdukset, sitten vauvatkin sai ja sitten kaikilla viidellä korvatulehdukset, tristanilla, viggolla, ja lillyllä oli myös yli 38 asteen kuumetta ja lillyn kaa lähdettiin lastenklinikalle näytille. Saturaatio oli vain 81 ja o li lähellä että jouduimme jäämään osastolle mutta sain hänelle tarpeeksi nestettä menemään ja se nousikin 87ään. Sitten pari päivää myöhemmin hänellä oli laryngiitti ja lähti isänsä kanssa uudestaan keskellä yötä klinikalle. Sai vähän adrenaliinia hengittää ja kortisonia suun kautta ja tass nousi saturaatio 81-85een. Pääsivät jälleen kotiin. 

Nyt toivotaan että mun oma silmätulehdus mikä on tällä hetkellä päällä olisi vika sairastelu hetkeen ja saatais vaan nauttia kesästä.