keskiviikko 22. maaliskuuta 2017

Sydänkontrolli ja muita kuulumisia


Siis mä olen välillä niin huono päivittämään mutta päivät lentää meidän talossa ohi niin ettei sitä huomaa. 
Kevät on tulossa ja huomaan että olen niin paljon paremmalla tuulella. Odotan tätä kesää kovasti, viime kesällä istuttiin vain neljön seinän sisällä, emme edes uskalraneet viedä lapset uimaan pelossa että tulevat kipeeksi. Ja tuli kyllä oikeen syyllinen olo kun yksi pojista sanoi mulle että "mamma mä haluan uida tänä kesänä". Ja lupasin että tänä kesänä uidaan! Uidaan vaikka sataisi vettä! 

Lisä tähän mun hyvään tuuleen ja siihen miten kovasti odotan kesää on se että käytiin lillyn sydänkontrollissa 10.3 ja kaikki näyttää niin hyvältä kun voi. :) seuraava kontrolli vasta elokuussa näilä näkymin. 
Ja lillyn kardiolofi oli samaa mieltä kun minä siitä että MRI ei tarvitse nyt tehdä erikseen omassa nukutuksessa vaan yhdistetään se sitten siihen seuraavaan nukutukseen kun tehdään pre-tcpc ct kuvaus. Eli seuraavan leikkauksen ct kuvausta varyen oleva nukutus. Turhaa vaivata häntä millään extra nukutuksella kun ei se nyt tässä tilanteessa auta. Hänellä on hemiplegia, ja sitä helpottaa vain fysioterapia. Pääasia on että ennen seuraavaa leikkausta tehdään se MRI jotra sitten js tulee uusia oireita tai pahenevat pystytään uudella kuvauksella selvittämään että uusi vaiko vanha aivovamma on kyseessä. 
Tavattiin ravitsemusterapeutti ja sairaalan fysioterapeutti myös ja rav.ter antoi luvan lopettaa yösyötöt. Kunhan nyt sitten vaan keksisimme miten siinä onnistua?! 
Fysioterapeutti katsoi että kuntoutus tarvitsee kyllä jatkaa ja pyrki saamaan meille vielä hetkeksi terapiakäyntejä HUSsin maksusitoomuksella kunnes saataisiin koko kuntoutus kelalta. Ja muutama päivä sitten tuli kirje että se on mennyt läpi. Aivan mahtavaa! Nyt ei tule katkoa fysioterapia käynteihin. Mitkä ovat muuten todella tuottaneet tulosta! Aloitimme fysioterapia Stinan luona joulukuun vikalla viikolla jolloin lilly ei halunut olla vatsallaan edes minuutin eikä jaksanut ollekaan kannatella yläkroppaa vatsallaan ollessa. Ja nyt, hän ryömii!!!!! Ihan oma tyli on siihen asiaan. Vasemmalla kädellään vetää yläkropan oikean käden yli, sitten siirtää vaan oikean käden pois vartalon alta ja taas vetää itseään eteenpäin vasemmalla kädellä. Jalkoja ei juuri ollenkaan käytä ryömiessä. Ei ainakaan oikeaa jalkaa. Väsyy nopeasti ja huilii välillä, mutta periksi hän ei anna!



Päivä sen jälkeen kun lilly oppi ryömimään oppi liam kävelemään. :) 
Mun vauvat kasvavat isoksi <3 

Perjantaina meillä ois lastenlinna käynti edessä ja kuntoutuskartoitus. 
Sit ei toivon mukaan taas hetkeen tarvitsisi ajella sinne meilahteen. 

Jos joku haluaa instagramissa seurata minua niin nimimerkillä "koikken" mut löytää. Sielläkin kyllä aika Lillypainotteista. Ajattelin siis kun välillä tänne kestää päivitys niin kauan :) 

Vuosi sitten




Me saimme tytön vihdoin kotiin sairaalasta ekaa kertaa vuosi sitten. Sillon hän oli syntymästään asti viettänyt sairaalassa 1 kk ja 5 päivää. 
Lyhyt aika joillekin, pitkä aika meille. Todella pitkä aika kun oli kuvitellut että vietämme synnytyksen jälkeen sairaalassa muutamasta päivästä korkeintaan viikkoon. 
Tuossa ajassa hän oli kahdessa jaksossa teholla ja se oli yhteensä yli puolet ajasta.

Tää on niin uskomatonta!
 Vieläkin päivittäin ajattelen miten lääkäri yritti saada meidät valitsemaan saattohoidon ja miten melkein sen teimme. Vain koska pelkäsimme mitä tulevaisuus tuo. Onhan tämä eka vuosi ollut rankka ja on vieläkin, mutta en kadu! En koskaan kadu! Sen sijaan olen niin kiitollinen sillä Lillyn myötä olen vielä enemmän oppinut olla murehtimatta tulevaa, kun ei voi ennustaa tulevaisuutta, en minä eikä lääkärit.
Nyt nautin tästä hetkestä perheeni kanssa!






On opettajia...ja sitten on OPETTAJIA

Viikko sitten tapasin lapsuudenystäväni ketä en ole 8 vuoteen nähnyt, mutta niin kun aina niin juttu luisti yhtä hyvin kun ennen ja ihan kui...