2 viikkoa kotona

Eli joo, päästiin kotiin. Olen taas ollut hidas päivittämään asioista mutta päästiin siis kotiin. Aivan ihanaa, heti alkoi neiti syömään mun tekemää rasvatonta ruokaa ja veti ekana iltana suoraan pari lautasellista ruokaa. samoin juominenkin mennyt paremmin, eikä olla juuri ole tarvinnut tuputtaa mitään. Välillä kun posket liehahtaa punaiseksi niin annetaan trippi käteen ja sanotaan että juo tämä nyt heti niin rauhoittuu poskien väri myös heti sen jälkeen.

Kotiutumisen jälkeen käytiin torstaina jo kontrollissa. Vieläkin oli nestettä vasemmassa keukopussissa niin kun oli jo kotiutumisessa mutta nyt oli myös vähän oikeelle puolelle tullut.
Toiveessa että se nyt lähtisi pois itsestään eikä tarvitse sen takia enään sairaalassa asua uudestaan.
Mitään muutosta lääkitykseen ei tehty.

Lillylle tuli flunssa tämän jälkeen ja vaikkei mennyt pahemmaksi kuin nuhaa niin heti alkoi INR laskemaan. Onneks mittasin vähän ekstraa juuri flunssan takia kun halusin nähdä miten herkästi se heittää. Nyt olen itse kipeenä.

Torstaina on taas seuraava kontrolli, silloin on tasan kaksi viikkoa edellisestä.

Lilly on kyllä aivan kauhistuttavan laiha. Jokainen luu näkyy selkeästi, varsinkin kun hän liikkuu. On kuin elävä luurankotyttö. Se on aivan kauhistuttavan näköistä. Mutta kyllä se muuttuu sitten kun saadaan palata normaaliin ruokavalioon.
Eilen siivotessa löysin kuvan mikä otettiin keväällä valokuvaajalla, yritin saada kaksosilta mutta liam vaan itki ja huusi niin ei onnistunut. Lillyn kuvat olivat todella hienot ja kun nuo eilen ihastelin, aloin yhtäkkiä itkemään. Me saimme pitää hänet vielä. Se tunne siitä tuli niin yllättäen.
Me saimme pitää hänet vielä.

En ole vieläkään oikeen alkanut päästämään pelon irti enkä päästänyt irti stressistä mikä on pitänyt minut jotenkin järjissäni koko tämän ajan. Jossain vaiheessa se on pakko tehdä, mutta ei ihan vielä.

Laitan alle vielä muutama kuva tekstin kera.

 Tässä pari kuvaa jotka näyttävät aika hyvin miten laiha hän nyt on, tosiaan liikkuessa niin kun näissä niin se näkyy vielä paremmin. Varsinkin ylemmässä hän varmaan just hengittää sisälle. Mutta kun ei ollut mitään ekstraa luiden ympäri ennen leikkausta niin kun painoa lähtee, olet rasvattomalla dieetille ja vielä päällä pari eri nesteenpostaijaa useamman kerran päivässä ei voi muuta kuin painoa lähteä.

 Mutta sitten iloisempi kuva. Tässä vasemman puolen kuvassa näkyy lilly n kuukausi ennen leikkausta. Kello on n 12 kuvassa ja vaikka jo nukkunut autossa 20 min niin kauhea väsy painaa tyttöä. Se ainainen väsymys. Toinen kuva on otettu 16 aikaan iltapäivällä matkalla kotiin sairaalasta leikkauksen jälkeen, eikä päikkäreitä sinä päivänä nukuttu, vähän väsyttää mutta noin pitkän päivän on jo jaksanut ilman päikkäreitä. Ja se väri. Niin kun Kirurgi sanoi. Tämä oli se väri vaihto leikkaus. Toki hän sinertävä välillä vieläkin, mutta ei koko ajan. Ja miten paljon paremmin hän jaksaa nykyään, laiha tai ei.

Lopuksi kuva lillystä ja pappasta.

❤️❤️❤️
Me saimme pitää tyttäremme.
❤️❤️❤️

Kotiin... vai ei?

Täällä istun osaston leikkihuoneessa ja seuraan Lillyn touhuja. Mikä onni on kun on perjantaista lähtien saanut olla ilman oikean puolen dreeniä myös. Perjantaina siis otettiin pois ja sitten otettiin keuhkokuva. Oikea keuhko näytti siistiltä mutta nyt oli vasemmassa taas kertynyt nestettä. Joten idea että lauantaina päästä is kotiin tyssäsi siihen. Onneksi tuli kaksi vanhinta veljeä ja pappa käymään, käytiin pukinsaaressa muinais markkinoilla ja sitten seurasaaressa katsomassa oravia. Jonka jälkeen haettiin jäätelöt ja lapset ehti vielä hetken leikkiä Lillyn huoneessa. Lilly oli niin onnellinen, oli todella hiljainen ja seurasi vaan veljien touhuja. Pää kääntyi edes takasin heitä seuraten, kuin tennisottelu katsoessa. Ei tullut it kukaan kun lähtivät, ilmeisesti olivat tarpeeksi pitkään ja tehtiin tarpeeksi paljon yhdessä.

INR mittauslaite saadaan mukaan kotiin ja pystytään itse siis mittaamaan. Eli Lillyllä on ny käytössä marevan lääke, varfariini, verenohennuslääke jonka takia on tärkeää seurata inrtä joka kertoo onko lääke kohillaan vai onko annostus liian suuri/liian pieni. Liian suuri annostus =veri ohenee liikaa ja verenvuoto voi olla vaarallista. Jolloin esim koulu tai päiväkoti voi olla kiellettyä. 

Liian pieni annostus = riski verentulpille.

Ruokavalio ja sen muutos, vatsataudit, kuume voivat tehdä muutoksen inrässä. 

Kun hän oli vauva jouduttiin ajamaan pari kertaa viikossa lastenklinikalle verenottoon, nyt onneks saadaan suurin osa ajasta mitata kotona.

Marevan lääkityksen lisäksi hänellä menee vielä nesteenpostolääkettä kaksi eri sekä keuhkoverenpaineen tukilääkitys.

Nyt sitten menemme huoneeseen jännitämään päästäänkö täältä tänään kotiin vai ei.